首次发病住院的青年脑卒中患者心理体验的质性研究

卞睿华 王岚 陈勤勤 朱倩芸 李清 赵玉武

(上海市第六人民医院,上海 200233)

青年脑卒中是指年龄≤45岁的成年人所发生的脑卒中,我国青年脑卒中的发病率呈明显上升趋势,可高达10%左右[1],这引起了越来越多的脑血管病研究者的重视。青年人正处于人生的关键时期,是家庭的支柱,也是社会的中坚力量,有着更多的社会责任和担当[2],患病后不仅给家庭带来沉重的负担和经济压力,同时还给社会造成重大的损失。青年脑卒中患者这一群体本身的特殊性和复杂性决定了首次发病的青年脑卒中患者往往面临着巨大的情绪、心理压力与职业发展困境。然而,现有研究大多关注于青年脑卒中患者的疾病诊断[3]、治疗措施[4]等量性研究,鲜有关注首次发病青年脑卒中患者的心理体验的质性研究。鉴于此,本研究旨在采用质性研究的方法,通过深入访谈了解首次发病住院的青年脑卒中患者的内心需求,为临床开展针对性的护理措施及健康教育提供参考依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样方法,选取2021年6月-2022年6月入住我院神经内科首次发病的青年脑卒中患者19例。纳入标准:年龄18～45岁;卒中均经头颅CT或MRI确诊,并符合第四届全国脑血管病学术会议所制定的卒中诊断要点[5];首次发病者;病情稳定、处于恢复期;患者思维与认知正常,语言表达清晰。排除标准:伴有其他严重躯体疾病或精神疾病者;家属及患者拒绝参加本次研究者。19例患者按照P1～P19进行编码。患者的一般资料,见表1。

表1 19例患者一般资料(n=19)

1.2方法

1.2.1访谈提纲设计 由研究小组根据研究目的设计访谈提纲,并在正式访谈前对2名受访者进行预实验,再对访谈提纲进行修订,确定最终访谈提纲。具体访谈内容:(1)您对脑卒中疾病相关知识了解吗?(2)您现在感觉怎么样?现在最担心的是什么?对后面重返家庭和工作最担忧的是什么?(3)您有哪些不良的生活习惯或者生活方式,认为此次发病跟这些不良的生活习惯或者生活方式有什么关系?(4)您对于原有生活轨迹和工作经历中断的想法?(5)这次患病给您带来什么样的影响?(6)您希望得到医务人员什么样的帮助?(7)接下来您会改变不良的生活方式和习惯吗?(8)作为青年人,您对患上脑卒中,处在老年病房环境是否会产生孤立感?

1.2.2资料收集 本研究采用质性研究方法中的现象学研究方法,以半结构式深度访谈法收集资料。制定预访谈提纲,由护士长先对2名患者进行预访谈,确定访谈所需时长。结合预访谈相关内容,同时根据本课题研究目的及课题组专家讨论后确定访谈提纲,由护士长进行访谈并记录访谈过程中患者表情、语言及感情变化。所有患者在访谈前充分享有知情同意权,了解此研究的目的和意义,并自愿参与本研究,用编码P1～P19代替患者的真实姓名。日常护理工作中与患者建立良好的关系,取得患者的信任。与患者确定访谈时间,选择安静的办公室或会议室,保证无他人的打扰,保护患者的隐私。访谈时间为20～30 min。访谈中认真倾听,做好笔记并录音,结合现场的情境可对部分问题进行深入探讨。访谈结束后将录音转为文字稿件后返还给患者,再次确认内容的真实性,并确认无新的信息出现。

1.2.3资料整理与分析 采用现象学的Colaizzi 7步法对访谈资料进行分析。(1)仔细阅读所有访谈资料。(2)摘录与研究主题相吻合的、有意义的陈述,并进行分析。(3)归纳和提炼有意义的陈述并进行编码。(4)对编码的观点进行汇总并分类。(5)寻找共同的概念,形成主题。(6)寻找各主题之间的相关性,陈述构成该现象的本质性结构。(7)将最终的研究结果返回研究对象处,求证内容的真实性。

1.2.4质量控制 研究人员均经过专业化培训,保证其具有相当的访谈技巧及质性研究能力,保证此项研究访谈规范、分析合理、结论合规。

2 结果

2.1主题1:对脑卒中疾病相关知识的严重缺乏

2.1.1对脑卒中疾病预防知识的缺乏 访谈过程中发现大部分患者存在脑卒中疾病预防知识严重缺乏。对脑卒中的危险因素、卒中的预防、卒中的先兆症状及识别和发病后的急救、治疗等知识严重缺乏。如P5:“我以前都不知道有脑卒中这个疾病,完全不了解”。P8:“从来没有接触过,身边亲人也没有得过这种病,所以完全不知道的。也不知道脑卒中后应该看急诊。更不懂什么溶栓治疗,等去看的时候都错过时间了”。P11:“对脑卒中知识不了解,只是听说过而已,家里的舅舅也是脑中风后瘫痪了几年,然后就去世了。不知道严重性、危害性这么大,甚至不知道还有脑出血”。P19:“周围也没接触过脑卒中的人,我是干活中途感到难受的,但以为是累着、饿着了,压根没往脑卒中这方面想”。

2.1.2主动学习疾病知识的意识缺乏 访谈结果显示:本研究大部分患者健康意识还是比较强的,日常生活中也很注意个人的生活习惯,很多患者无不良嗜好,甚至定期体检,但不会主动去学习脑卒中疾病相关知识。如P14:“我没有什么不良嗜好,不抽烟。白酒不沾,偶尔喝点红酒,不是很多的,也不熬夜。以前经常有头痛的,头痛也做了相关的检查,每半年体检1次,血糖、血脂都是正常的”。P6:“我每周都坚持健身,去健身房锻炼的,还1周跑步3次。生活相对来说还是比较规律的,熬夜也还可以”。P4:“我觉得自己的生活方式还算可以吧。吸烟、喝酒虽然有,但是不过量的。平时吃饭也比较清淡的,主要以素为主”。P7:“之前公司每年体检,血压偏高,我未引起足够的重视。因为我自己没有任何的不适,没有头晕头痛的表现。所以也不重视,既没有去医院看,也没有监测自己的血压情况”。

2.1.3疾病管理意识的缺乏 患病初期,大部分患者因对疾病缺乏系统知识,不具备疾病发生的识别能力,较难对疾病进行有效管理。如P2:“一直觉得脑卒中多发于中老年人,很少关注此病。我现在是家庭支柱,大部分时间都需要处理工作,平时出现的小症状,也没放在心上”。P3:“工作应酬根本避免不了,和客户吃饭,吸烟、饮酒是平常的事,不然工作就干不了,哪有时间关注这个疾病的饮食、运动方面的内容,加上工作比较繁琐,经常加班熬夜,不能保持良好的作息,睡眠时间不足”。

2.2主题2:疾病带来巨大的心理压力

2.2.1疾病的担忧 大部分患者承担着重要的社会责任和家庭负担,患病后,疾病带来的躯体功能障碍严重影响了患者的生活质量,劳动能力下降或丧失,给患者带了了沉重的情感负担,主要表现为对疾病预后的担忧以及担心疾病的复发。如P1:“最担心疾病的病情有无有完全恢复,恢复到什么程度,其实我知道恢复是不可能了,因为脑细胞都死亡了嘛”。P13:“担心疾病的预后,担心自己好不了”。P9:“最担心的是死亡,担心自己会死掉”。

2.2.2心理压力大 脑卒中虽然可控可防,但大部分患者处于社会参与的重要阶段,疾病带来的不确定感,对工作、生活的影响巨大,表现出对家庭、对经济的担忧。如P2:“比较担心家庭、生活。自己开的公司,工作上有很多事情要处理,住院又影响工作。我这个年纪是家庭和社会的中坚力量,不能承担任何风险了。其实,都不是为自己而活,上有老、下有小,公司里还有一群员工要养活”。P12:“经济上的影响,失去了劳动力、没有工作,没有了经济来源,压力更大”。P14:“我很有压力,对我的家庭都带来影响了。我家里是开服装店的,我们想早点回去把衣服卖了,再卖不出去就过季了,这个月底一定要处理掉”。 P16:“我家里还有3个小朋友在上学呢,如果我今后不能工作了,那我的孩子怎么办”。

2.2.3不良情绪增多 患病后,患者因头晕、偏瘫等症状导致独立生活和劳动能力降低,而患者通常有较长的预期寿命和较高的日常生活需求,加上初次对卒中认知不足、康复要求过高等,加上担心后遗症等,导致患者极易出现焦虑、抑郁等不良情绪。如P12:“生病后就有了心理问题,年纪轻轻的,怎么就得了这种病,感觉天都塌了,有时候控制不住自己的坏脾气,说了一些伤害家人的话,自己也很难受”。P17:“家里人要是因为我残疾被周围人笑话可怎么办,真的是活不下去了”。

2.3主题3:健康需求

2.3.1病情现状与疾病发展情况 住院期间希望能够跟医务人员多做沟通,了解自己的病情现状及疾病的发展,关心疾病是否能够治愈。如P1:“住院期间最希望是医务人员告诉我疾病的发展情况,发展方向,什么时候能够好起来,目前是什么情况。希望医护人员每天查房的时候能够多跟我做这面的沟通”。

2.3.2出院后注意事项 住院时患者更多关注的是如何预防疾病复发、康复过程中的问题。大部分患者都表示出院后会纠正自己不良的生活习惯,抽烟喝酒的表示戒烟戒酒,会更加重视自身的健康,坚持适度的锻炼。如P14:“在康复过程中会随时遇到各种问题,有时候缺乏专业的指导,希望能够与医护人员有个畅通的沟通渠道,能够及时进行沟通”。P2:“我明天上午就出院了,我比较关心的是如何更好地预防疾病的复发,毕竟生命难得,生命只有一次”。

3 讨论

3.1首次发病住院的青年脑卒中患者对疾病相关知识的了解现状 我国脑卒中防治工程仍面临着巨大的挑战,《中国脑卒中防治报告2018》[6]指出,我国脑卒中呈现低收入人群快速增长以及年轻化趋势。研究[7]表明,脑卒中是一类行为疾病,生活方式对发病和复发具有影响,健康生活方式的人群脑卒中风险可降低80%。一级预防是降低脑卒中发病率的根本措施[8]。公众教育能够增加对卒中的识别,关于rt-PA静脉溶栓的公众健康教育,可在一定程度上缩短症状出现到医院就诊的时间延误,提高溶栓率[9]。本研究中发现:青年脑卒中患者因延误时间错过溶栓治疗。本研究访谈结果显示,首发青年脑卒中患者主动学习脑卒中疾病相关知识的意识差,甚至很多患者不知道可以通过什么渠道来获取专业的疾病知识。分析原因主要是由于青年患者较少的关注脑卒中这类慢性疾病,认为与自身关联性较低,尤其缺乏疾病管理意识。部分患者在患病初期,因对疾病缺乏系统知识,不具备疾病发生的识别能力,较难对疾病进行有效管理。因此,需提高公众的健康意识,鼓励大众建立健康的生活方式,做到以防为主,防治结合,促进健康的目的。此外,本研究访谈结果还发现,多数患者的健康意识较强,日常生活中也很注意个人的生活习惯,很多患者无不良嗜好,甚至定期体检。这提示对于这部分定期做体检的人员,应加强体检医护人员培训,告知患者的身体状况,如伴有高血压等基础疾病等,并监控这部分患者治疗情况,适时了解患者近期情况,并予以相应指标,督促患者定期回院复查,复查过程中再次加强对患者的健康教育,促使患者形成健康的生活理念,促进良性的预后。

3.2患者发病后的压力状况 脑卒中患者首次发病,这对患者及家庭来说是个突然事件。一方面由于对疾病本身的不了解;另一方面,发病后扰乱了患者及其家庭的原有生活秩序,给患者带来了巨大的疾病负担和心理压力。脑卒中对患者的致残程度不等,对其正常生活的影响也不同,故造成的心理压力也不同[10]。有相关研究[11]显示,此类人群患病以后,极易出现抑郁情绪。研究[12]结果显示,与对照组相比,病例组社会心理压力增加30%的总体脑卒中风险,而抑郁亦可增加总体脑卒中风险达 35%。本研究访谈中发现:青年脑卒中患者首次发病后压力来源多样化,有对疾病预后的担心,也有因患病对家庭经济的担忧,还有自费患者对住院费用的担心,以及对今后工作影响的忧患等等。青年人是家庭的主要经济支柱,脑卒中患者再就业受多方面因素的影响,有生理、心理及社会因素等[13],应帮助患者更好地就业、回归社会。目前,脑卒中患者出院后的延续护理越来越受到重视[14],帮助患者减轻这些压力,不仅需要依靠临床护士的心理护理,还需要积极发挥家庭和社会的支持作用。如医护人员在院期间,叮嘱、指导患者家属和亲朋多关心、支持患者,多鼓励和带领患者参与社会活动,与病友、朋友进行交流、沟通,适时请患者帮忙做一些家务劳动,让患者体会到自身价值并未因患病而消失,维护患者自身自尊感,减轻社会心理压力。

3.3首次发病住院的青年脑卒中患者对疾病相关知识了解的需求 在我国,因慢性病所致死亡人数占总死亡人数的86.6%,慢性病的综合管理已提升到国家战略的层面上[15]。本研究发现:大部分患者住院期间希望能够跟医务人员多做沟通,了解自己的病情现状及疾病的发展,关心疾病是否能够治愈,说明首次发病住院的青年脑卒中患者对疾病相关知识的了解需求较高。同时,有很多患者也很关注出院后的相关事宜,出院后如何服药、阿司匹林服用多久,如何预防疾病的复发以及康复功能锻炼等,希望能够得到医务人员的专业帮助与指导。这就要求护理人员在患者出院时做好出院健康教育,指导患者规范服药、监控血压血糖、及时随访,做好脑卒中的二级预防工作。研究[16]表明,46.25%的青年脑卒中患者预后不良,也就意味着有近一半的青年脑卒中患者存在不同程度的神经功能缺损后遗症,或运动功能障碍、语言障碍、吞咽功能障碍等,这类患者出院后不能立即重返社会和工作,生活质量受到严重影响。此外,脑卒中患者康复周期较长,各类功能障碍交织,过程复杂多变等问题都严重制约了患者的康复效果[17],如何解决这类患者出院后的状况,提高其生活质量,是今后研究需进一步探索的重点难点。另外,目前临床尚无统一、规范的脑卒中慢病管理模式,探索行之有效且切实可行的脑卒中慢性病管理理论框架及管理模式还需要医护人员继续努力。

综上所述,本研究通过与青年脑卒中患者的深入访谈交流,了解首次发病住院的青年脑卒中患者对疾病相关知识了解现状与需求,反映了首次发病的青年人在面对脑卒中时知识的缺乏、心理的压力以及对专业医护人员指导的依赖。提示在临床护理工作中,需要加强对青年脑卒中患者的高度关注,尤其是在心理方面,积极发挥社会及家庭的支持作用,帮助其平稳安全地度过疾病的急性期。笔者建议在后续的工作中进一步探索以护士为主导、以家庭为中心的脑卒中慢病管理模式。