基于快乐成长之家的延续护理对激素替代治疗矮小症患儿行为问题影响研究

覃报君

【摘要】  目的    探讨基于快乐成长之家的延续护理对激素替代治疗矮小症患儿行为问题的影响。方法    选取广西贵港市人民医院2019年1月—2020年1月接受激素替代治疗的矮小症患儿78例，以随机数字表法均分成2组，各39例。对照组患儿采取诊间宣教，观察组患儿采取基于快乐成长之家的延续护理，比较2组患儿父母疾病认知改善情况、身高成长速度和成年身高预测值及患儿行为问题改善情况。结果    干预后，观察组的知晓率为79.5%，较对照组的41.0%明显更高（P<0.05）；干预后，对照组的品行障碍、心身障碍、焦虑、多动冲动指数评分均明显高于观察组（P<0.05）；干预6個月后，观察组的身高成长速度和成年身高预测值比对照组明显更高（P<0.05）。结论    基于快乐成长之家的延续护理可以有效改善激素替代治疗矮小症患儿的行为问题，并提高家长的疾病知晓率，改善患儿的身高成长速度和成年身高预测值，值得推广。

【关键词】  矮小症；激素替代；行为问题；快乐成长之家；延续护理

中图分类号：R473.5        文献标识码：A

文章编号：1672-1721（2023）06-0052-03

DOI：10.19435/j.1672-1721.2023.06.017

矮小症是指生活环境相似的情况下个体身高比相同年龄、性别与种族正常健康儿童生长曲线低3%或2个标准差，具有较为复杂的病因，多由遗传、营养、内分泌以及代谢等因素导致，及时的诊断与治疗是保证患儿治疗效果和预后的关键。重组人生长因子为当前临床上效果最好的治疗方案，但因患儿的依从性较差，反复性侵入检查与注射的痛苦、治疗效果欠佳、家长教养方式、疾病应对能力等因素会引起患儿行为变化。行为问题是指相同文化背景下患儿超出同龄儿童所允许的正常范围内的异常行为，不仅会对儿童的社会化过程及生长发育产生影响，还会向成年期的精神障碍、心身疾病及反社会行为等发展[1]。当前临床上对激素替代治疗矮小症行为问题的研究较少，本文就基于快乐成长之家的延续护理对接受激素替代治疗的矮小症患儿行为问题的影响进行了观察，报道如下。

1    资料与方法

1.1    一般资料    选取贵港市人民医院2019年1月—2020年1月接受激素替代治疗的矮小症患儿78例。纳入标准：（1）与临床矮小症诊断标准相符；（2）新开展激素替代治疗；（3）家长表达能力与文字理解能力较好，易沟通，且知情同意。排除标准：已知矮小症因染色体病、慢性系统性疾病、宫内生长迟缓、骨骼疾病及内分泌疾病等因素引起。以随机数字表法均分成2组，各39例。对照组中女14例，男25例，年龄8～14岁，平均年龄（10.2±1.8）岁；父亲13例，母亲26例，文化水平：初中及以下10例，高中及大专17例，本科及以上12例。观察组中女13例，男26例，年龄7～14岁，平均年龄（10.0±1.6）岁；父亲10例，母亲29例，文化水平：初中及以下8例，高中及大专18例，本科及以上13例。2组患儿基础资料比较差异不明显（P>0.05）。

1.2    方法    医师指导对照组患儿合理饮食、适当运动、确保睡眠充足，并于每晚睡前0.5 h皮下注射0.16～0.18 IU/（kg·d）重组人生长激素（长春金赛药业，国药准字S10980101）。观察组采取基于快乐成长之家的延续护理，具体如下。

1.2.1    组建延续护理团队    共包括10名医护人员，均接受系统的业务知识学习。小组组长由护士长担任，主要工作为制定与协调延续护理方案，并做好质控工作；顾问由资深矮小症专家即主任医师担任，主要工作职责为接受疑难问题咨询；主管护师担任秘书，负责为患儿建档，收集与分析患儿的资料，并开展质量反馈工作及组员的排班工作；组员职称不低于护师，儿科工作年限不低于3年，对矮小症患儿的护理经验丰富，责任心强，工作内容为实施延续护理计划，并负责与家长和患儿进行互动及随访工作。

1.2.2    建立档案    档案内容主要为首次记录与复诊记录，主要记录患儿的基本信息、饮食偏好、运动强度、频率及爱好、睡眠、用药、遗传身高及检查计划等，还需要记录父母的信息，包括亲属关系、联系方式、文化水平等。复诊记录主要包括身高、用药、睡眠、饮食、运动、检查及心理等。

1.2.3    组建微信群或QQ群    群主为秘书，群名为“快乐成长之家”，邀请父母与小组成员入群，交流方式为文件共享、聊天及照片等。组员轮流值班，每周上传与矮小症相关的健康宣教内容，将疾病信息及时推送给照顾者，并及时解答家长的疑惑，在线互动与交流，并鼓励家长提出意见与建议。

1.2.4    电话随访    第1个月共随访4次，1周1次，第2～3个月共随访2次，每间隔2周随访1次，而后每个月随访1次。通话时间为10～20 min，主要了解患儿的一般情况，包括心理、饮食、运动及睡眠等，是否遵医嘱合理用药，及时找出护理问题，并纠正错误认知，强化宣教内容。重点了解患儿的行为问题，并反馈给医生，提醒家长定期复诊。

1.2.5    组织病友会    每间隔3个月组织1次病友会，活动内容为“快乐成长之家”交流会，由1名专科医生与2名组员组织，时间约为3 h，对家庭护理中家长面临的问题予以了解并现场答疑解惑，家长也可以沟通、交流家庭护理体会。还可以开展矮小症健康知识答疑比赛，促使家长掌握更多疾病相关知识，对于回答优秀者发放小奖品。

1.3    调查工具    （1）采用矮小症疾病认知问卷评估家长的疾病知晓情况，该问卷主要包括两个部分，其一为患儿的基本情况，其二为22条矮小症相关知识，即矮小症的治疗方法、应对不良反应的方法、行为问题诱因与应对方法及科学的家庭教养方法等。（2）于干预前及干预后6个月，应用Conners父母用问卷了解患儿的行为问题，主要包括6项因子，即品行障碍、冲动-多动、学习困难、多动指数、心身障碍及焦虑。无计0分，稍有计1分，相当多计2 分，很多计3分，分数越高代表行为问题越严重。（3）于干预6个月后，对2组患儿的身高成长速度和成年身高预测值进行记录与分析。

1.4    统计学方法    使用SPSS 21.0统计学软件进行数据分析，计量资料以x±s表示，行t检验，计数资料以百分比表示，行χ2检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2    结果

2.1    2组患儿家长干预前后疾病知晓情况对比2组干预前家长疾病知晓情况无显著差异（P>0.05）；干预后，观察组的知晓率为79.5%，比对照组的41.0%明显更高（P<0.05），见表1。

2.2    2组干预前后Conners父母用问卷评分比较    2组干预前评分无明显差异（P>0.05）；干预后，对照组的品行障碍、心身均障碍、焦虑、多动冲动指数评分明显高于观察组（P<0.05），2组冲动-多动、学习困难评分差异不明显（P>0.05），见表2。

2.3    2组干预后身高成长速度和成年身高预测值    干预6个月后，观察组的身高成长速度和成年身高预测值比对照组明显更高（P<0.05），见表3。

3    讨论

作为儿童期发生率较高的内分泌系统疾病，矮小症导致的身材矮小不仅会增加患儿日常生活中的不便性，而且还会严重影响其心理健康。研究表明，与正常儿童相比，矮小症儿童在情感状态、躯体活动性、社会独立性及睡眠状态等方面的质量更低，更易出现注意力分散、焦虑、抱怨与冲动等问题[2]。另有研究表明，矮小儿童对自身外貌与躯体缺乏自信，更加自卑[3]。本组干预前Conners父母用问卷调查结果也表明矮小症患儿多会伴随一种或是多种行为问题。目前重组人生长激素替代治疗为临床上的主要疗法，但是其治疗周期较长，穿刺具有侵入性，且定期复查会导致患儿承受躯体痛苦的同时逐渐降低配合度。同时，激素替代治疗多为居家注射，需要患儿家长执行。本组干预前家长健康知识问卷调查结果表明家长对疾病知晓率在50%以下，且不了解矮小会如何影响患儿的行为及其主要诱因与应对方法等，因此一定要重视家长的健康宣教。

有研究称矮小症患儿对注射的恐惧、侵入性检查、固定生活模式被打乱、家长教养粗暴简单、患儿活动被过度限制或被过度保护、心理需求被忽视等会导致其出现品行障碍的行为，如违抗、挑衅及对立等[4-5]，而居家治疗期间护理断层，家长未正确掌握注射要领，面对患儿的违抗行为束手无策；社会支持与家庭成员的支持缺乏，也会让家长产生诸多负性情绪，进而对患儿的情绪产生影响，陷入恶性循环。家长过于担心药物的副作用，过度关注患儿的身體变化并限制其活动，导致其正常交往受阻，引起自我封闭后削弱社交能力，加重焦虑与抑郁情绪。定期复诊，患儿经常缺课，而部分家长对患儿的期望过高，动辄否认、训斥及拒绝，导致患儿对于学习的兴趣与动力缺乏，引起学习困难。而生长速率与预期值不符、高昂的治疗费用等致使患儿出现自我贬低或是缺乏自信等，引起心身障碍。

研究表明，在儿童发展期间，父母的养育方式对其自我意识的发展十分重要[6]，因此在进行延续护理期间，组员会指导家长针对患儿的行为问题采取相应的措施。比如对于品行障碍的患儿，家长需要充分了解患儿害怕注射时该如何应对，而简单粗暴的教育是引起患儿违抗与对立的主要因素，因此需要转变成赞赏与鼓励的方式，建立行为规则，并对患儿的自尊予以维护，给予其安全感；冷处理患儿的违抗或是对立行为，并持之以恒地矫正问题行为。对于焦虑的患儿，家长需要学习注射方法，护士也要在微信群或QQ群中解答家长疑惑；家长需要调整心态，多陪伴与关心，改善亲子关系，提高患儿的配合度。针对学习困难的患儿，家长需要营造良好的学习氛围，并掌握训练其注意力的方法，寻求老师的帮助，为患儿提供正面引导。该院结合患儿的治疗计划，在周六设立专病门诊，避免过多耽误家长与患儿的工作与学习。针对心身障碍，需要引导家长消除家庭负性因素，培养孩子的安全感，多鼓励与关爱和赞赏，增强患儿的自信心；在“快乐成长之家”的活动中，家长引导患儿敞开心扉，改善人际交往[8]。本组结果显示，干预后，对照组的品行障碍、心身障碍、焦虑评、多动冲动指数评分明显高于观察组（P<0.05），可见观察组的行为问题改善更为显著。干预后，观察组家长的知晓率为79.5%，比对照组的41.0%明显更高（P<0.05），说明基于快乐成长之家的延续护理可提升家长对矮小症的认知度。干预6个月后，观察组的身高成长速度和成年身高预测值比对照组明显更高（P<0.05），说明基于快乐成长之家的延续护理对于矮小症患儿的身高成长速度和成年身高预测值均具有明显的改善效果。

综上所述，基于快乐成长之家的延续护理可以有效改善激素替代治疗矮小症患儿的行为问题，并提高家长的疾病知晓率，改善患儿的身高成长速度和成年身高预测值，值得推广。

参考文献

[1]    张伟梅，郭思丹，黄时红.基于心理和生理健康的快乐成长模式对矮小症患儿家长的认知与就医取向的影响[J].护理实践与研究，2020，17（9）：115-117.

[2]    荣月芳，谢安慰，徐晓耘，等.矮小症患儿激素替代治疗依从性影响因素的质性研究[J].中华现代护理杂志，2020，26（28）：3888-3893.

[3]    罗大佳，刘敏，于晓玲，等.家庭功能对矮小症患儿健康相关生活质量的影响[J].中华现代护理杂志，2019，25（17）：2124-2127.

[4]    荣月芳，徐晓耘，徐晓莉，等.家长在矮小症患儿激素替代治疗不同阶段体验的质性研究[J].中国护理管理，2019，19（5）：706-711.

[5]    凌蓉蓉，王慧，丁红.特发性矮小症患儿的延续护理实践[J].实用临床医药杂志，2018，22（16）：93-97.

[6]    刘丽娥，范菊红，胡娟.青春期前特发性矮小症儿童生长激素激发试验的不良反应及护理[J].中国社区医师，2022，38（5）：132-134.

（收稿日期：2022-11-10