心血管疾病诊疗中的共享决策框架探究*

陈安天,张新庆,仲凤行

(1 北京协和医学院/中国医学科学院 阜外医院/国家心血管病中心 心内科,北京 100370;2 北京协和医学院人文和社会科学学院,北京 100005;3 中国中医科学院医学实验中心,北京 100005)

心血管疾病(cardiovascular disease,CVD)是影响心脏和血管疾病的总称,包括冠心病、高血压、心力衰竭及脑卒中等。心血管疾病是全球疾病负担增长的重要原因[1]。在心血管疾病诊疗中,医患双方对诊疗方案的选择受疾病严重程度、年龄、教育背景等因素的影响而呈现出认知差异[2]。医生更关注患者的主诉,作出符合医学原则的诊断和治疗,而患者更在意治愈率、生活质量和医药费承担能力等。理想状态下,临床决策最好能兼顾有效解决疾患和考虑患方意见。这种共享决策模式能够充分尊重患者知情权,保护患者自主权,进而提高医疗决策的质量和效果。

欧洲心脏协会(European Society of Cardiology,ESC)支持患者参与临床决策,并在治疗方案制定中共享决策[3]。

1 医患共享决策的要义与适用范围

1.1 患者参与临床决策的可行性论证

在医生主导的决策模式下,医生会与患者讨论治疗方案的利弊,告知潜在的风险和可能的医疗结局。医生以通俗的语言结合辅助手段,让患者决定是否接受推荐的治疗方案。这种决策模式的流行自然有其道理。多数患者都是在患病时才求医,希望获得专业化的医疗服务。这是在对医生信任基础上的求助。如果此时的医生不顾患者对疾病知识匮乏的现状,任由患者自己作出关乎自身生命安危的医疗决定,相当多的患者会无所适从,甚至会误认为医生是在推卸诊疗责任。

当然,医生主导型的决策并没有完全排除患者参与临床决策的可能性和合理性。调查显示:55.44%的患者属于积极决策者,44.56%的患者为消极决策者[4]。当一位患者掌握了一定的医学知识和技能,善于总结就医感受或体验,又有合理的就医诉求、需要或想法时,他就具备了参与决策的可行性。这样的患者对关乎本人安危的诊疗方案的选择有足够的发言权,其合理的诉求或需要理应得到医师的尊重,并尽可能体现在最终的抉择之中。那些自身缺乏医学知识,身边又没有医生亲友的患者,也有参与临床决策的可能性和必要性。多数患者会在病痛折磨中本能地获得难以忘怀的不良身心体验,对病因和病情进展也有所思考,对求医问药自然也有想法、判断和诉求。在那些经验丰富的医生眼中,这些来自患者的健康信息是有价值的,可以在问诊环节辅助诊疗,有助于减少误诊误治,改善患者就诊体验,提高其依从性。

1.2 临床决策类型的多样化及其适用情境

临床决策的主体为医患双方,医方的主体比较确定,为提供诊疗的医师。患方包含患者及患者家属等与患者以及对医疗决策有着直接影响的人。医患决策的类型可分为三类九种,医生主导型(Ⅰ-Ⅲ)、医患共享型(Ⅳ-Ⅵ)和患者主导型(Ⅶ-Ⅸ)(详见表1)[5]。医生主导型是医生主导决策过程,诊疗信息由医方向患方单向流动为主,患者主导型是患者主导决策过程,医患共享型是医患双方平等参与,诊疗和非诊疗信息在双方之间顺畅流动。

表1 心血管疾病诊疗中医患决策类型及适用情境

诊疗中的临床决策类型是具有动态性的。例如:患者突发疾病意识丧失时的决策类型为医生独立作出决定,而患者不参与(Ⅰ)→抢救成功后完善化验、检查为医生主导,患者认可(Ⅱ)或医生主导,患者同意(Ⅲ)→根据检查结果决定原发病治疗方案为医生主导,参考患者意见和观点(Ⅳ)或共享信息、平等参与(Ⅴ)→疾病进入终末期无法治疗时为患者主导,医生同意(Ⅶ)。有时,患者单方面不遵医嘱则为患者独立作出决定(Ⅸ)。

1.3 医患共享决策的意义

共享决策意在医患之间分享信息,医生向患者分享专业的医学知识、曾经遇到的临床案例以及其他患者的决策过程等,患者向医生分享自己的所思所想,可能是作出决策的基础。共享决策中,诊疗及非诊疗的信息传递由单向为主的模式向双向转变,患者从“被动接受为主”向“主动参与为主”转变。

评估患者的决策能力是共享决策的重要组成部分,特别是对于可能患有某些认知障碍或精神疾病的心血管疾病患者,患者或代理决策的直系亲属必须了解诊疗方案的风险和益处。以经导管主动脉瓣置换术(TAVR)为例,在临床决策中,如果患者决定采用姑息治疗,则必须能够明确声明自己不想接受TAVR而选择放弃手术,清楚地选择姑息治疗。患者的想法应该作为医疗决策参考,表现为医生对患者诉求的倾听和尊重。即便医患双方沟通后,本着遵循患者最佳利益原则而没有采取姑息医疗的结局,此决策过程仍体现了共享决策的理念。

当医疗方案不止一种时,或者在医生推荐的治疗方案具有不确定性的背景下,医生或患者很难单方面对决策过程发挥主导性作用,而是需要二者互相分享信息,增强患者在诊疗活动中的参与度和可控制感,也增强对医疗团队的信任度。显然,共享决策的核心特征是临床医护和患者相互沟通,开展双向的知识和信息传递,以便达成诊疗共识,作出最佳决策[6]。对此,美国心脏协会(American Heart Association,AHA)已将共享决策纳入权威的心血管疾病指南中[7]。

2 心血管疾病治疗中共享决策的表现及分析

2.1 冠心病治疗中的共享决策步骤

冠心病的共享决策流程包括如下四步:①判断患者认知及意识状态;②提供基于证据的合理选择;③引导患者表达自身偏好;④提供所需决策支持[8]。举例而言,冠心病患者就诊时,接诊医师首先需判断患者认知情况及意识状态,如患者单独就诊且存在认知能力异常或处于无意识状态,则在紧急处理时可采用医生主导的决策模式,反之则可采用共享决策。医生会根据患者状态及病情需要,在临床经验和诊疗指南的基础上给出可供选择的治疗方案。患者会结合自身偏好和个人、家庭情况,询问病情和治疗方案。传统模式下,医生会过滤掉非诊疗类的信息,主导引领对话。共享决策的理念则允许患者主动表达诉求,并把诉求反映在最终的医疗决策的推荐建议中。

以患者对支架植入的顾虑为例。不论技术如何进步,支架始终是体内“异物”,且位置关键。此外,患者个人经验倾向于支架的消极性评价。单纯根据医疗指南中的“达到植入支架标准”难以消除患者顾虑。此外,费用、材质等的选择同样需要考虑。面对患者时应遵循以下共享决策流程:阐明支架植入必要性,在全面了解患者顾虑后引导患者作出共享决策。支架选择方面,国产支架信息可能不足,应充分从疗效、价格等方面因素协助患者进行综合比较,以便作出最符合自身实际情况、最符合患者利益的选择。

不可否认,在治疗方式、耗材选择及后期心脏康复方案选择上,冠心病诊疗决策中仍存在着冲突情形。冠心病的治疗方式、支架和用药的选择是一种典型的“敏感偏好选择”,患者偏好扮演重要角色。医生应结合患者意愿及诊疗规范审慎作出决定,客观理性地对待患者的选择偏好,以提高决策质量。

2.2 植入式复律除颤器中的共享决策

植入式复律除颤器(ICD)的植入代表了心血管疾病治疗中一种预防性手术或操作。通常,对于符合指征的心力衰竭患者,ICD植入可以通过减少恶性心律失常引起的心源性猝死,降低死亡率。然而,ICD植入并不能改善患者生活质量或减轻心力衰竭症状,还存在围手术期风险及后期设备故障或感染的风险。植入ICD治疗更关注生命长度而非生命质量,这并不一定符合所有患者的治疗目标。

美国联邦医疗保险和补助服务中心(Centers for Medicare &Medicaid Services,CMS)要求医生在ICD植入患者中进行共享决策,但收效不明确,实施强制性ICD植入共享决策理由不充分[9]。对于许多其他需要权衡不同选择的手术来说,常规的知情同意就可以明确目标和预期结果。共享决策模式有助于增强心血管疾病患者对治疗方案的理解、实施个性化的管理计划以及考虑整体治疗方法,帮助患者获得最佳利益。共享决策有特定的适用范围,且要周密考虑。为此,在ICD植入共享决策中,医生需要考虑患者需求、经济状况、生活质量、患病尊严等情况,综合权衡利弊后,针对性地制定更加科学、有效、适宜的治疗方案。

3 提高共享决策质量的策略

3.1 开发有效的决策辅助工具

目前已开发了多种不同形式的决策辅助工具,包括基于网络的辅助工具、手机应用、纸质辅助工具、小册子和视频等。决策辅助工具通过提供关于不同治疗方案的信息,给出风险估计,引导患者的偏好,促进共享决策。Probst等[10]提供了一个用于心血管疾病急诊患者中的三步共享决策方法:第一步明确当下需要作出临床决定;第二步根据患者的价值观、偏好和实际情况,共同讨论医疗选项;第三步则要求患者和医护就进一步医疗计划达成一致。需要注意的是,何时是使用决策辅助工具的最佳时机,开展教育培训,以及将决策辅助工具集成到现有的资讯与通信工具中[11]。硬件层面上,应在医院信息系统(HIS)中,嵌入临床决策支持系统使得医生能够充分利用决策辅助工具,在带来便利的基础上提升沟通交流能力,进一步促成医患之间信息的双向流动;患者层面上,应开展患者教育以提升参与决策的意识和能力,使患者在真实面对决策时能够具备充足决策意识以及能力;在医院层面上,倡导医患共享决策的理念和行为,为共享决策实施创造现实条件。

3.2 增强患者的风险感知和应对能力

心血管疾病往往反复发作、并发症严重、医疗过程多变且医疗结果复杂,患者要面临身体、诊疗、经济、社会心理等多种风险。风险感知是个体对外部环境各种危险的主观感受、判断和认知,以及对特定事故概率的主观评定。主观因素涉及对风险本质的理解、社会及心理认知,如认知偏差、人格特质、沟通能力、期望水平等;客观因素包括风险的持续时间、风险等级、疾病特点、治疗方式等。病程、医疗水平、医疗费用等会显著影响冠心病患者的风险感知水平[12]。风险感知对不同患者的影响具有明显差异[13]。高估所患疾病风险不利于患者身心健康,低估疾病风险又会影响患者应对风险的积极性,进而降低治疗依从性。不合理的疾病风险认知,常常导致不合理的医疗决策,甚至会延误病情治疗。在共享决策中,医患双方均要增加对心血管患病风险的认知与理解,及时开展健康教育,帮助患者具备基本的风险知识与应对策略,提高决策能力。医务人员应尽早评估心血管疾病患者的风险感知水平、识别其危险因素进而实施针对性的干预措施。只有心血管疾病患者对自身疾病风险具有充分、正确且程度相当的了解和认知时,才能传递出最有利于共享决策的信息,不会表现出高估风险的忧虑,也不会出现低估风险的大意,从而充分参与实际医疗决策过程中,最大程度实现医患共享决策,获得最大收益。

3.3 赋能患者以提升决策能力

共享决策强调患者的参与度与决策能力,因此可以通过赋能患者以提升共享决策的质量。赋能即“赋予能力,自己帮助自己”[14]。世界卫生组织(WHO)将“赋能”定义为:个体获得健康相关的信息和资源,从而参与决策的制定和实施。患者对自身情况应有更大的控制权,做到有能力管理自身状况并作出明智决定。冠心病患者的赋能教育可以提高其自我效能和自我管理行为。以赋能为基础的自我管理方式从心理和行为方面提升了慢性心力衰竭患者对自我管理的认知水平,改善预后[15]。

从临床上看,患者的保健及健康意识逐年提高,但在面临疾病决策时,仍有强烈的求助意愿,或咨询熟悉的医生,或询问亲朋好友的观点,抑或是上网寻求答案。大数据和人工智能时代为自我赋能提供了进一步的可能。人工智能系统能够大量收集和批量分析处理疾病信息与治疗方案等医学数据,为患者提供较为准确和全面的决策支持,实现大数据时代的患者赋能。以ChatGPT为例,使用者只需发问,便会得到较为专业的答案。患者输入主诉症状以得到可能的诊断,甚至向人工智能寻求分析自己的化验、检查结果,得到治疗相关的建议等。目前,医疗相关的大型语言模型同样在研发之中,相信在不远的将来具有提升患者健康知识及保健意识,甚至为患者解答部分咨询问题的能力,在交互中进一步为患者赋能,增强患者的决策能力。

医患共享决策可以通过全面的信息共享,帮助患者更好地理解和参与医疗决策过程,提升患者满意度和依从性,从而提高治疗的合理性和效果,进而促进医患关系的改善。实现医患共享决策则是一个长期而复杂的过程,需要全体医务人员、广大患者群体的共同努力。医患共享决策的实现有助于进一步促进诊疗过程的人性化和患者健康和福祉的实现。