口腔癌患者病耻感的研究进展

余琳 范慧芳 李晓丽

据全球癌症统计报告，2020 年全球新发口腔癌为377 713 例，占全球癌症新发病例数的2%[1]。2015 年我国口腔癌新发病例约为4.81 万，病亡病例约为2.21 万[2]。在35～75 岁人群中口腔癌发病率随年龄增长而提高并呈现上升趋势[3]。目前口腔癌的治疗仍以手术为主，术后常难以避免造成患者面容的毁损，并遗留张口、咀嚼、言语等功能障碍，这些都是引发患者病耻感体验的高危因素，因此，病耻感在口腔癌患者中普遍存在[4]。病耻感是指个体因患有某种疾病而出现异于他人的特征，公众对此产生负面认识，个体将这些负面认识内化而形成的自卑、羞耻的心理体验，给患者带来各种各样的负面影响。然而口腔癌患者在寻求帮助时面临着越来越多的社会孤立和病耻感，需要更多的社会支持与关注。本研究将对口腔癌患者病耻感的产生来源、现状水平、影响因素、病耻感对口腔癌患者的影响以及病耻感的干预策略等方面进行综述，为今后开展口腔癌患者病耻感相关研究，降低口腔癌患者病耻感体验提供依据与参考。

1 口腔癌患者病耻感的产生来源

2002 年Corrigan 等[5]将病耻感划分为公众病耻感和自我病耻感。由此可以把患者病耻感来源总结为外部环境与内部认知两部分，外部环境指代公众对特殊疾病与患病者的态度与看法，内部认知指患者在与外部环境接触影响下整合内化而形成的对疾病和患病后自我的认知。

1.1 外部环境

患者的公众病耻感多来自于外部环境。一方面，虽然癌症的治疗手段有了极大进步，一些癌症可得到临床治愈，但是绝大多数癌症到了中后期还是无法攻克，因此癌症通常与病亡相关联。在日常生活中，病亡又常常是禁忌话题，导致大众对癌症患者多持回避态度，这加重了患者的病耻感体验。另一方面，口腔癌的病因多与口腔卫生差及不良生活习惯相关，比如抽烟、喝酒、嚼槟榔、人乳头状瘤病毒(HPV)感染等。根据归因理论，当一个人患癌前有促进癌症形成的行为时，大众会认为这是个人行为导致的疾病，其患癌后的病耻感也会加重[6]。同时外表对一个人的身份形象至关重要，口腔癌所造成的毁容与功能障碍容易使患者遭受外界歧视的眼光，从而产生自卑、羞耻的内心体验。

1.2 内部认知

病耻感的内涵具有多个维度，在目前病耻感量表所测量的各个维度中，患者的内化病耻感往往是评分最高的[7]。提示患者的自我内部认知是病耻感体验中的核心一环，病耻感来源中内部因素高于外部因素[8]。社会互动理论谈到：当人们认识到在社会互动中自身所理解的社会期望与真正的自己间的差异时，就会产生负面认识，并将这种负面认识进行自我概念化，产生无法满足社会期望的羞耻感，同时会因为被社会拒绝而感到焦虑和恐惧[9]。在口腔癌患者中，患者因罹癌而丧失部分社会角色，因手术造成形貌改变，无法满足自我、家庭与社会的期望，同时还受到外部环境中负面认识的影响，患者将这一系列认知进行自我内化，从而产生内在的更为深刻的病耻感。

2 口腔癌患者病耻感的现状水平

相较发达国家，口腔癌在发展中国家发病率更高[10]。因此虽然国外对病耻感的研究较早，但单独研究口腔癌患者病耻感的案例较少，一般是联合头颈癌一起研究。有研究[11-13]使用社会影响量表（SIS）对口腔癌患者病耻感进行评估，结果均显示处于中度或较高水平。2013 年Lebel 等[14]使用访谈目录解释模型（EMIC）中的病耻感子量表对99 例头颈癌患者进行测试，显示患者病耻感处于中等水平。同年，Kissane 等[15]开发了专门针对头颈癌患者的病耻感量表—头颈癌患者羞耻与耻辱感量表（SSSHNC），量表总分为80 分，报道中患者的病耻感评分为18.08 ±14.67 分。该量表也在2017 年被翻译成巴西版本[16]。2019 年，有研究以159 名头颈癌患者为样本对该量表汉化[17]，研究中患者病耻感测量评分为17.51 ±12.21 分，与前两项研究报道中头颈癌患者病耻感测量水平相当。

3 口腔癌患者病耻感的影响因素

3.1 社会人口学因素

年龄、工作状况、性别、文化程度等是口腔癌患者病耻感的影响因素[7-8,13]。年轻患者病耻感水平高于年老者，因为年轻患者在社会中被赋予更多期待，承担着更多的责任与压力，其心理承受力与稳定性也相对年老者更弱一些，所以疾病对年轻患者的影响更为严重。在职患者因为需要面对更多的人际交往，很多工作对形貌也有一定要求，形貌的改变可能会影响其职业发展，所以在职患者病耻感水平更高。关于性别与文化程度对患者病耻感的影响，尚需更多研究进行支持与验证。有的研究表明女性患者病耻感得分高于男性，而有些研究表明性别在口腔癌患者中无明显差异[12]。

3.2 疾病因素

肿瘤位置、分期、患病时间等是口腔癌患者病耻感的影响因素[13]。肿瘤位置越明显、越重要，患者病耻感越强，因为面部是一个人展示自我最重要的部分，术后的瘢痕会影响功能与容貌，瘢痕暴露越明显，遗留的功能障碍越多，患者自尊体验越低；肿瘤分期越靠后，提示疾病越严重，手术风险会更大，患者心理压力与经济负担也更重，反复的治疗使患者身心俱疲，希望降低，病耻感加重。患病时间也会影响患者病耻感体验，研究[18]表明，患者的病耻感是动态变化的，病耻感会随着疾病进展与治疗时间变化而变化。随着疾病治疗与进展，患者对自身疾病与身体意象的看法会发生改变，其病耻感体验会随之变化[19]。吸烟、饮酒和嚼槟榔等不良生活习惯也与患者的病耻感有关，这些行为可能诱发口腔癌，患者患病后常会产生后悔与自责。研究[20]也证实，有吸烟史的患者往往具有较高的病耻感。

3.3 个人心理因素

口腔癌患者的一般自我效能、自尊水平、应对方式、心理韧性等也是影响其病耻感体验的独立影响因素。自我效能与自尊水平高的患者，病耻感更低[12]，而回避等消极的应对方式常会给患者带来更高水平的病耻感[13]。自我效能作为一种自我调节因素，可以激励患者自身寻求更具适应性的应对策略来改善现状和预后。回避则可能会降低患者的社会参与度，并对他们对日常生活产生更多的负面影响。陈潇等[8]研究表明，心理韧性与病耻感负相关，心理韧性高的个体通常伴有更加乐观、坚韧的心理品质，个人心理品质会影响疾病认知，更积极的心理资源，会产生更合理的认知，从而减少疾病带来的不良体验，减轻病耻感。

3.4 环境因素

口腔癌患者身处的环境以及从环境中获得的社会支持也是影响其病耻感体验的重要因素。大众对疾病的错误认知不仅会加重患者公众病耻感，同时还会引发患者严重的自我病耻感[21]。患者的经济状况、社会支持等也都会影响其病耻感体验[22]，患者经济状况越好、从环境中获得的社会支持越多，病耻感会越低[23]。包容的环境与良好的社会支持能够促进患者再次回归与融入社会，缓解患病后的心理压力，增强抵抗病耻感的信心与底气。

4 病耻感对口腔癌患者的影响

4.1 负面影响

病耻感导致患者产生的身体、心理和社会交往问题不容忽视。2018 年李晓爽[24]研究发现，头颈癌患者病耻感与症状群正相关，即病耻感水平会影响患者疾病症状体验与严重程度。2020 年张莹[11]研究显示，病耻感与患者生命质量呈负相关，且仅仅病耻感就解释了患者生活质量变化的三分之一以上。同时病耻感也是口腔癌患者焦虑、抑郁的预测因素[25]，术后残留的容貌损毁与功能障碍会诱发患者焦虑、抑郁等负性情绪，而负性情绪的累积又会影响患者功能恢复与康复训练，造成恶性循环。口腔癌术后会对患者身体的基本活动，例如进食和说话等产生极大影响，从而影响到日常的社交活动[26]，患者常会在与他人沟通交流中受挫，进而产生社会疏离感，甚至回避等社会交往问题。

4.2 正面影响

虽然病耻感常会给患者造成许多负面影响，但有研究[26]指出，病耻感也会给患者带来一定积极影响。患者在与病耻感的抗争过程中，可能会感受到心理方面发生的正性变化，实现创伤后成长[27]。当患者真正接受患病治疗后的“全新的自我”，会变得更加具有同理心，更乐于帮助他人[28]，可能会寻找到自我生命的价值与真谛，在日常生活中更加珍惜当下，更关爱家人，并以更积极的姿态面对接下来的治疗与生活。

5 口腔癌患者病耻感的干预策略

5.1 个人层面

降低患者的自我病耻感是目前主要的干预策略。接受心理干预后，患者的自我概念、人生观和人际关系都将产生积极的转变。孙昕芸等[29]对78例头颈癌术后患者实施同伴叙事教育，干预4 周后，降低了患者病耻感。王运霞等[30]以80 例子宫内膜癌手术患者为研究对象，干预8 周后，证实了认知行为疗法可以降低患者病耻感水平，提升患者自我效能。心理干预的方式多种多样，时间长短与间隔也各不相同。根据人数可分为团体与个人；根据持续时间可分为短期与长期；根据形式可分为线上与线下面对面。研究[31-32]显示，短期疗效较高的团体自信训练有利于减少患者的病耻感，且个体化和面对面的干预效果相对较好。

5.2 家庭或照顾者层面

家庭是患者主要的社会支持来源，是患者重要的保护因素。尹敏[33]研究表明，家庭可以通过家属与患者正性的日常互动减轻其病耻感的内化，家属关于患者病耻感的应对方式将会对患者病耻感产生直接和间接的影响。张玲等[34]以92 例癫痫患者作为研究对象，干预组实施医院-家庭-疾病同伴者一体化干预，结果显示，患者病耻感得以减轻,社交心理状态得到改善。营造良好的家庭氛围，增进家庭间的情感支持对患者非常重要。家庭是患者治疗后开始与社会互动的第一步，照顾者是患者生活中最常接触与交流的人，是患者身体与心理寄托的主要人物。如果家庭与照顾者能够充分理解与支持患者，正向引导患者，将会大大降低其病耻感体验。

5.3 社会层面

公众对特殊疾病认知不足，是导致患者产生病耻感的一个重要原因[35]。社会支持可以帮助患者调节情绪并解决问题，从而提高对病耻感的抵抗力[36]。通过社区康复、教育培训及大众传媒等方式可以有效降低疾病相关公众病耻感水平[37]。采取综合的病耻感干预策略，以社区为链接，包括个人与社会层面，可以促进患者技能训练与社会回归[38]。有研究提出[39]，改进疾病披露的策略或许可以提高社会支持，进而减少疾病暴露后的病耻感，建议在披露疾病事实信息的同时阐述自我患病感受，以达到更好的披露效果。张叶等[40]也提出，在对患者进行护理与宣教时，以共情方式回应患者，使用更多沟通技巧，以降低患者的病耻感体验。

6 不足与展望

在病耻感研究领域，国内外对口腔癌患者的关注仍然较少，而口腔癌相对其他癌症患者的病耻感体验却更高，急需更多相关研究来指导降低口腔癌患者的病耻感。国内关于口腔癌患者病耻感体验的质性研究也相对较少，对于HPV 感染相关口腔癌的报道也多见于国外[41]。目前研究中，对口腔癌患者病耻感评测所使用的量表各不相同，彼此间病耻感水平较难比较，以往研究中所使用的量表缺乏对口腔癌患者特征病耻感的体现。对于口腔癌患者病耻感的干预研究也处于起步阶段，其干预手段较为单一[18]，呼吁更多综合干预手段的出现。无论在个人、家庭还是社会层面，医护人员都有着发挥力量的广阔空间，可以依托社区、网络社会宣传等，打造全方位、全程立体网络对口腔癌患者病耻感进行干预。在未来的研究与实践中，建议医护人员可以对口腔癌住院患者制订预见性的干预方案，对有较高病耻感风险的患者进行早期干预[32]，不仅有助于减少患者术后高病耻感体验，也有利于患者更好配合手术与后续治疗。与此同时，现有的干预研究中随访时间也较短，其干预的长期效果难以体现，需要更长期的随访观察。鉴于目前口腔癌患者术后生存期逐渐延长，且病耻感会随着患病时间变化而变化，建议可以探索病耻感随时间变化的轨迹路线，随后的干预策略也可以随着疾病进展与病耻感变化轨迹进行相应调整，以此达到更精确更有效的干预效果。同时可以多关注病耻感所带来的正面影响，引导提升患者患病后的生命意义与价值感，降低病耻感。