社会支持理论视角下“柠檬宝宝”家庭困境的服务路径探析

朱通 黄舒清

摘要： 目前，“柠檬宝宝”（甲基丙二酸血症患儿）作为最為常见的一种罕见病群体，却未能得到世人足够的关注。笔者采用田野调查法，以H省内5例患儿家庭为研究对象，针对“柠檬宝宝”家庭现有社会支持的不足，提出搭建以政府为主体，以三社联动的正式支持、亲属、志愿组织的非正式支持为支点，三部分有效结合的社会支持网络，首创“社工+网络社群”的帮扶新思路，为“柠檬宝宝”家庭提供更加优质的支持服务。

关键词：社会支持理论；柠檬宝宝；困境；服务路径

中图分类号：C916

文献标识码：A文章编号：1673－4513（2023）－02－098－07

收稿日期：2023年01月03日

作者简介：

朱通（1998-），男，河南许昌人，硕士在读，主要研究方向：家庭社会工作、社区社会工作。

黄舒清（1993-），女，河北邢台人，助教，硕士，主要研究方向：社区社会工作、学校社会工作。

一、引言

2016年，国家卫生和计划生育委员会发表正式声明，普及罕见病的相关知识，推进我国罕见病的疾病保障制度的建设。甲基丙二酸血症（methylmalonic acidemia， MMA，下简称“MMA”）是罕见病中比较常见的一种疾病，随着世界各地的新生儿筛查开始普及检测技术，筛查的资料显示MMA呈多发态势，尤其在中国，发病率不断升高。国内对于MMA的研究主要聚焦于医疗方面，而对于患儿家庭面临的困境却关注不够，因其病至今无痊愈方法，患儿及家庭深受其害。长期的治疗周期以及特殊的个人照护，日益加重患儿家庭的生活压力，弃婴事件接连出现，家庭问题日益凸显，此类问题关系到国家民族的人口素质和繁荣发展。笔者协同医院医务人员对H省妇幼保健院MMA患儿的病情进行了跟踪调查，深入分析MMA患儿家庭的生活困境以及社会支持情况，切身感受到患儿家庭所遭到的冷遇和苦难。针对患儿家庭的困境，提出创新性多方位支持模式，帮助患儿家庭构建更加完善的社会支持网络。同时加强社会大众对MMA患儿的认知与关注，提升家庭成员在生育前的婚检意识，填补国内社会工作者在MMA患儿家庭社会支持领域的空白，推进我国MMA疾病管控体系的构建和政策的改善。

二、“柠檬宝宝”家庭情况及面临的

困境

（一）“柠檬宝宝”现象

甲基丙二酸血症是一种遗传代谢病，患儿多在新生儿时期或者婴儿期发病，因为“血里有酸”，发病时会产生“酸中毒”的现象，所以别称为“柠檬宝宝”。这种遗传病在1967年被首次报道，目前并没有治愈的医疗方式。MMA发病率存在人种和地域的差异，美国和日本的发病率约在1/48000～1/50000之间，德国的发病率低至1/169000。中国人群发病率在世界范围是最高的，经过H省罕见病中心初步计算，目前我国甲基丙二酸血症的发病率约为1/8366，在山东、河南等省份发病率甚至更高。MMA临床表现没有特异性，常见的症状有黄疸居高、呼吸急促等，严重时会发生呼吸暂停、脑出血等症状。

（二）“柠檬宝宝”家庭情况

笔者采用田野调查方法，对H省妇幼保健院2015年3月至2022年6月确诊MMA患儿中的其中5例进行跟踪调研，通过观察患儿家属的日常生活现状和思想情绪变化，进一步了解患儿家庭面临的生活困境。

（三）“柠檬宝宝”家庭面临的困境

通过对5例MMA患儿家庭的调研发现，这些患儿家庭精神压力普遍较大，生活窘迫，面临着身心健康、经济保障等一系列困境。

1.家属心理创伤，缺乏情感支持

据笔者调查，5例患儿家属在看到新生儿筛查中心的确诊报告后，皆处于哀伤、游离的状态。根据美国心理学家罗丝提出的哀伤五阶段，如图1，H-3患儿的母亲因情绪上的伤痛一度产生昏厥；H-4患儿的父母一开始企图以否认现实的方式来获取心理上的平衡，在医生明确诊断后，他们开始愤恨命运的不公平，为自己没有在备孕前做基因检测而懊悔，产生荒谬却合理的内疚之情。

H-3患儿父母在访谈中说到：“当想到自己孩子的前途，治疗的恐惧，感觉世界变得特别糟糕，不再期盼自己的未来，经常会反问——孩子的未来该何去何从，自己的未来又是怎样？”

MMA患儿的父母内心充满焦虑，他们的负面情绪无法得到宣泄，过度担忧患儿的病情，从而导致食欲不振等一系列身体不适。其中H-5患儿的家属在儿子去世后郁郁寡欢，处于延长哀伤障碍阶段，需要专业人员进行心理治疗。

由上可以看出，这些患儿家属在面临困境时普遍处于极度悲伤的状态，严重缺乏专业的心理辅导和情绪上的支持。

2.夫妻感情破裂，家庭关系紧张

家庭人际关系是支持患儿家属生活的重要支柱，表现为不同家庭成员之间的不同联系和互助方式。MMA的疾病特征使患儿家庭处于极为悲惨的境遇，家庭照护人的身心压力也随之增加，家庭关系既而产生恶化，大部分患儿家庭中夫妻关系、婆媳关系因此破裂。

H-1患儿的母亲向笔者回信说：“家里原来经济条件很好，夫妻感情也牢固，但是孩子爸爸一直想着要个男孩传宗接代，女儿确诊后，孩子爸爸的态度愈加恶劣，经常和我争吵，孩子的情绪也受影响变的暴躁，于是就离婚了，现在女儿是我唯一的希望”。

家庭内部的矛盾与争吵，严重影响了孩子心理健康的发展。在笔者跟院方沟通时，发现有多例单亲家庭照护患儿的情况，在疾病面前，家庭关系变得特别脆弱。由于传统观念等其他因素，母亲在照料中扮演着重要的角色，精神上承受极大的压力，身边家人的不理解导致母亲更加无助，婆媳关系愈发糟糕。

H-3患儿的母亲表示自己遭受很多不公平待遇：“孩子奶奶与姥姥产生了弃婴这种犯罪想法，奶奶表示不会帮忙照顾患儿，孩子姥姥则是担心我因为这事在家里面缺少尊严和地位，孩子的爷爷更是口出狂语辱骂我和老公上辈子是造孽了，我感觉特别委屈！”

H-2患儿父亲在孩子病后，变得敏感自卑，害怕别人异样的眼光，甚至因此主动疏远亲朋好友，逐渐脱离社会群体。亲友也觉得这是个无底洞，无人帮忙，患儿家庭进入孤立无援的状态，使其家庭资源获取通道不再通畅，亲属支持网络未能发挥其应有的作用。

3.医疗资源缺乏，经济负担沉重

我国对MMA患儿家庭的保障问题重视较晚，并且MMA患儿的治疗方案是依据维生素B12的有效性所制定的，维生素B12无效的患儿需要进食特殊奶粉。国家医疗保障局在2021年政协会议的答复函中提到治疗甲基丙二酸血症所需要的部分药品已在医保目录中，但是特医食品未纳入医保范围，所以患儿家庭的经济负担依然较为沉重。国内各地区对于MMA患儿家庭的补助金为3000-5000元不等，就目前各地消费水平而言，救助金也是杯水车薪，难以满足患儿家庭最基本的生活需要。再加上偏远地区政策信息落后，导致患儿群体的负担进一步加大，政府完善MMA的医疗保障制度迫在眉睫。

H-1的母亲离婚后独自照护女儿，同时直播带货，她表示：“孩子发病的时候，当地的医生给误诊了，在北京大学第一附属医院找杨艳玲教授才确诊，来回花了不少钱，杨艳玲教授说MMA病情的研究现在还处于初步阶段，误诊情况很多”。

H-2和H-3患儿的父母同样表示必须要去省直医院才能够治疗，进口药虽然效果更佳，但是价格昂贵且购买渠道不多，经济压力特别大。H-5患儿需要进食特殊奶粉，但是生产厂家极少，资源严重缺乏，家庭已经入不敷出。医疗资源的缺乏，药品价格昂贵等因素极易导致患儿家庭因病致贫和因病返贫，亟需社会或者慈善组织的医疗资源和物质的支持。

4.邻里关系疏远，社会参与度低

MMA患儿家属很容易陷入自我隔离，在调查中，笔者发现有4例患儿家属都有易受伤害的自卑心理，他们不愿与他人交往，更不愿意谈论关于孩子的话题。患儿家属为了规避内心伤害，他们开始有选择的进行社会交往，部分患儿家属会选择与同样具有严重困境的对象交往，其中H-3患儿的母亲表示自己一直和一位脑瘫儿的母亲沟通交流。长此以往，患儿家庭的“社交内卷”越发不受控制，与邻里好友的关系变得疏远。

笔者在沟通过程中发现，患儿家属没有主动参与过社区的活动和寻求社工的支持。综合来看，我国社区中的社会组织发展缓慢，目前还处于起步阶段，不能够吸引患儿家庭参与到社区活动中，同时因为MMA患儿的分布，社区组织难以形成具体化管理。MMA患儿家属很难在社区中获得生活上的照顾，社区并没有提供足够、有效的支持。

5.产生社会排斥，教育帮扶不足

当今，无论是社会大众还是医疗机构，对于“柠檬宝宝”的认知是极为缺乏的，社会认知的不足，导致患儿家属孤立无援。据了解，H-2患儿家属经常听到同村人在背后议论纷纷。由于疾病原因，患儿家属内心本就脆弱，渴望得到社会大众的支持与理解，但是现实社会中，周围人的漠视和歧视较为严重，患儿家庭受到不公平待遇，社会的不接纳和部分人的排斥已经严重影响患儿和其照护者的生活和心理状态。

患儿家属担忧孩子健康成长，同时重视患儿的教育问题，但是患儿身体上的疾病往往会引发情绪上的危机。MMA患儿由于自身不健康产生自卑、暴躁的情绪，无法和正常人一样学习生活。

H-1患儿的母亲表示：“孩子智力、运动发育严重缓慢，需要特殊照护，导致没有学校接收，我自己从内心也知道自身的情况，也不好意思麻烦别人，国家虽然建立的有特殊学校，但也没有普及到我家这边，我对孩子的未来特别担忧。”

患儿的社会化离不开教育，家长在寻找各个途径帮助孩子上学时，经常会被拒之门外。如果患儿没有受到良好的教育，那么将来可能因为缺少知识和技能而失去社会竞争力，从而导致代际贫困，患儿家庭数代都会陷入极其艰难的困境之中，急需社会大众给予更多的支持。

三、对策与建议

（一）社会支持理论

社会支持是由社区、政府组织和亲朋好友所提供的情绪、实际行为和物质经济上的支持。社会支持分为以下两大类，第一种是来自政府部门的各种制度性支持，第二种主要指来自家庭成员、亲朋好友和非正式组织的支持。社会支持理论的核心思想强调从个人社会关系中获取资源，突出资源链接者的角色，通过帮助服务对象建立和完善社会支持网络，以此来解决服务对象面临的困境。

人是社会的人，在当今社会上生活，是少不了社会支持的，“柠檬宝宝”家庭由于疾病困扰、社會偏见带来的负面影响，导致社会支持网络长期处于缺失的状态。社会工作者在帮助家庭完善社会支持网络的过程中，扮演着服务者、资源链接者、教育者、宣传者等多重角色，具有不可替代的作用。如何帮助患儿家庭得到更多的帮扶，完善其社会支持网络，是社工目前面对的重大现实问题。

就“柠檬宝宝”的实际困境而言，传统单一的救助模式并不能满足家庭多层次的需求，要构建多元化救助主题、个性化救助内容，专业化救助方式的新型支持模式。如图2所示，针对此情况，可以构建“三社联动”的正式支持和非正式支持联合形成的社会支持网络，提高患儿家庭解决生活问题的实际能力，即增强家庭的抗逆力。

（二）正式支持网络

结合实地调研经验，搭建以政府为主体，社会工作者、社区、社会机构合力形成“三社联动”的正式支持网络。这类支持网络是培育患儿家庭抗逆力的重点，政府应当强化底线责任，积极了解患儿家庭的困境，完善政策和制度保障；社会组织及社区作为“中介”，要为患儿家庭提供沟通机会，提供必要的支持与关怀。

1.加强心理疏导，提供情感支持

患儿家庭在知悉病情和反复接受的过程中，会面临抵触和抗拒等情绪问题，社会工作者主要帮助照料者转悲伤为乐观，不再逃避现实，学会正确疏解压力的方式。在实地调研中，笔者观察发现，患儿家属存在自我标签的倾向，认为自己是弱者，缺乏生活信心。负面标签时刻影响着自我认同，如果任由其发展，个体也将会活成标签所定义的样子。所以社工要帮助患儿家属提高自我认同，在面临诸多困境的时候，保持良好的自我认同能够改善自身的生活状态，形成坚韧不拔的意志力。

由于MMA患儿居住分散，无法对患儿家庭统一帮扶，社区工作者可以将MMA患儿家庭和社区内其他困境儿童的家庭结合在一起抱团取暖，形成互助小组共同疗伤。相似的经历会让家庭之间产生共鸣，同样作为弱势群体，他们能够理解彼此的内心，了解彼此的需求，因此群体组织能够为成员提供更为精确的支持。组织的形成还能够增强群体的话语权，一起行动、共同维护自身的权益，得到更多的社会关注度。同时，以生日祝福、共度节假日等温馨的形式为家庭提供情感支持，积极鼓励各种形式的义工帮助、社区提供的生活照料上门服务，安排专业的社工与患儿家庭建立一对一服务，同时建设社区心理健康服务体系，为家庭提供专业的心理疏导。

2.改善家庭关系，营造和睦氛围

针对患儿父母的错误认知进行心理疏导和认知教育，修复情感，调停冲突，改善家庭关系，实现互帮互助。笔者在得知H-3患儿母亲的状况后，稳定患儿母亲的情绪，帮助其缓解精神压力；向患儿家庭成员普及相关法律知识，修正长辈错误认知；列举MMA患儿健康成长病例，提高患儿家属对未来生活的信心。

同时向患儿家属培训育儿知识，链接社会救助机构等相关资源，减轻患儿家庭生活压力。经过3个月的探访与救助，H-3患儿目前家庭成员之间关系和睦，患儿的奶奶与姥姥负责照料孩子，并掌握科学的医疗注射方法与专业护理技能，家庭社会支持网络完善，生活充满着温馨，未来一片光明！

3.推动政策出台，减轻家庭负担

政府要制定完善的MMA患儿医疗保障制度，提高药品的可及性，同时完善MMA药品筹资报销机制，提高对MMA患儿家庭的救助金额度，免除救助机构部分税收以鼓励非正式组织的发展和介入。政府有关部门可以通过商业健康保險等多渠道解决特殊奶粉问题，同时加大对特殊奶粉生产厂家的政策支持，进而减轻患儿家庭的经济负担；加大特殊学校的建设，保障MMA患儿的受教育权，学校应该承担起为所有儿童提供平等教育机会的重任，采取助学金、费用减免等帮扶举措。

由于政府人员工作性质等因素的限制，政府所能直接进行的主观支持是有限的，政府可以通过购买社会工作机构的服务，增强对家庭的支持。同时引进专业社工，打造专业人才队伍。政府应建立全国MMA患儿档案数据库，构建网络互助平台，利用大数据实现精准救助，这样不仅有助于提高信息统计的准确度，还可以对扶助情况进行动态化管理，并且在主要城市建立“柠檬宝宝之家”活动中心，为患儿家庭提供咨询、娱乐、护理培训等服务。

4.引导公众认知，增强社会接纳

通过新媒体平台向患儿家属提供医疗、药物购买渠道咨询等，形成良好的患儿互助网络。建立期刊，开辟期刊专栏，内容关涉医疗、护理等相关信息，还可以刊登一些柠檬宝宝的励志故事，真实反映MMA患儿家庭的心声。同时提高社会大众的基因筛查意识，尽早对夫妻中的一人进行基因筛查，从根源杜绝疾病，提前预防、尽早发现、尽快治疗来降低疾病对家庭带来的伤害。

MMA患儿的家庭因为疾病的原因往往会被贴上负面标签，如果患儿生活在宽容的社会环境中，那么患儿家庭就能够获得更为广泛的社会资源，所以在强调政府救助主导作用的同时，也要加强社会大众的价值引导，促进社会救助组织的发展，推动MMA患儿家庭救助主体间良性的循环。

5.强化照护培训，提升照护水平

社工联合专业护理中心，对患儿家属培训多元化的护理措施，MMA患儿治疗过程中，频繁的肌肉注射很有可能会造成局部皮肤过敏或伤口发炎，所以要常换注射方式与位置，并用生土豆冷敷消肿。杨艳玲和韩连书提出了MMA患儿的饮食治疗和营养管理，有效的改善了患儿的健康状况；目前国内并无体质锻炼能够改善MMA患儿预后的事实案例，但是可以通过中医按摩等方式，促进患儿的体格发育。

6.充当沟通桥梁，帮助链接资源

经实地调研发现，在严重缺少正式社会支持的情况下，“社工+网络社群”这一形式能够发挥巨大作用，MMA患儿家属对病友群的信任程度甚至已经超过了医疗机构。“患儿网络社群”指的是由病友家属和爱心人士发起，以“贴吧”、“QQ群”、“微信群”为主要形式的互联网群体。社工拥有专业的知识以及众多救助渠道，要利用互联网，开展新时代的网络互助小组，成立信息经验交流群、志愿活动宣传群等社群。将患儿家属纳入到相应的患儿社群内，由群内骨干家长提供心理上的支持，在社工的协助下，帮助患儿家庭和其他患儿父母建立和谐的关系，链接相关资源，以减轻经济负担，共同发掘家庭的潜能。

（三）非正式支持网络

高佳敏对于社会支持和罕见病患儿的生命质量现状的关系进行了深入的研究，研究发现非正式社会支持水平与患儿的生活状态呈正相关，接受过社会帮扶的患儿，其生活水平远远高于未接受帮扶的患儿。由于国内弱势群体救助制度并不完善，非正式的社会支持在对患儿家庭的帮扶过程中发挥着重大的作用。

1.亲友互相帮扶，拓展支持渠道

亲友邻里之间的支持主要分为物质支持和精神支持，在患儿家庭出现较大经济压力的情况下，亲属能够给予一定的资金支持，最重要的是能够安抚患儿家庭成员的情绪。在笔者的帮助下，H-2患儿的家属开始正视孩子的状况，主动与亲朋好友沟通交流，在亲友知悉其家庭状况后，积极资助，患儿的舅妈和姨妈经常来帮忙照顾孩子，家庭氛围变得和睦温馨。

社工要帮助MMA患儿家庭构建亲友支持网络，鼓励患儿家属和亲友互动，亲友在帮助患儿家庭的过程中也能够感受到患儿家属的良好心态变化，既而体会到帮助他人的幸福感，促进更加良性的互动。亲友支持系统是对患儿家庭影响较为直接的支持系统，改变患儿亲朋好友的认知，可以为患儿家庭营造温馨、善良和谐的生活环境。

2.连接公益组织，提供志愿服务

社会帮扶主要源自公益组织、志愿者服务等，从心理、精神和人际交往上提供支持。社工要联合志愿者，组织单位慈善募捐、走访慰问等活动，为患儿家庭解决一些实际困难，社会互助可以帮助社会大众对MMA患儿家庭产生认同感，进一步加强患儿家庭的人际交往关系，在全社会形成传播正能量的良好氛围。