维持性血液透析病人支持性照护需求的研究进展

谢婷婷,常立阳

终末期肾脏病(end-stage renal disease,ESRD)的患病率呈逐年上升趋势,截至2019年底,美国ESRD的患病人数已达78.2万例,相比2009年增加40.4%[1]。截至2016年底,中国接受透析的病人已达57.8万例,其中维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)以91.94%的占比成为ESRD病人最主要的治疗方式[2]。随着医疗技术的精进和透析设备的更新,MHD病人的生存质量和生存时间得以改善和延长,但是MHD病人病情复杂,症状负担重,并发症多,且透析治疗专科性非常强,病人存在许多未被满足的支持性照护需求。相关研究表明,MHD病人自我管理能力不足,缺乏系统的疾病知识和症状管理经验,且大部分病人在社会支持、经济支持、情感支持等多个方面存在未被满足的支持性照护需求,这会降低MHD病人的生活质量和治疗依从性,增加住院频率和死亡风险[3-5]。因此及时、准确地评估病人存在的生理、心理、社会等多方面的照护需求,给予针对性的支持性护理,对加强ESRD管理、改善疾病预后具有重要意义。本文从生理、疾病信息、社会心理、实际需求等方面阐述MHD病人支持性照护需求的研究进展,以期为完善临床干预措施和制定相关政策提供参考。

1 支持性照护需求的定义及框架

支持性照护需求最早由Fitch[6]提出,是指在病人治疗的全过程中,围绕生存、缓解疾病及丧亲问题,为满足自身生理、信息、情感、心理、社会、精神及实际需求而确定的必需服务。在此基础上Fitch进一步提出了支持性照护理论框架,该框架借鉴了人类需求理论、认知评估理论、应对和适应理论,将病人在疾病诊断前后、治疗及康复过程中的七大需求进行了归纳。①生理需求:该需求使身体舒适,减缓疼痛,供给最合适的营养来满足日常活动的要求;②信息需求:信息用于减少困惑、焦虑、忧郁,告知病人或家属有利于他们做决定,同时有助于获得技能;③情感需求:人在存在压力和烦恼时需要获得舒适感、归属感、安全感;④心理需求:与应对疾病经历及其后果的能力相关的需求,包括对最佳个人控制的需求和体验积极自尊的需求;⑤社会需求:家庭支持、被社区和朋友接受并给予其支持的需求;⑥精神需求:与实践宗教信仰的生活意义和目的相关的需求;⑦实际需求:为完成任务或活动而需要直接帮助,从而减少对他人的需求(如家政服务、经济援助)[7]。支持性照护的最终目的是使病人更好地适应和应对病情,形成良好心态,提高自我效能,将功能衰退降至最低,从而提升病人的生活质量。

2 MHD病人支持性照护需求的评估工具

目前MHD病人需求评估以量性研究和质性研究为主。国外倾向于以访谈的方式或采用量性、质性混合的方法对病人的支持性照护需求进行评估和探索;国内大部分学者倾向于自制量表或问卷评估MHD病人的需求的多少,但缺乏对需求满足程度的探索。这些研究在血液透析病人各阶段、各层次的需求方面都发挥着重要的作用,但研究关注的方向较单一,缺乏对MHD病人需求的全面、系统性评估,且仅有少数研究呈现了问卷的信效度。

国内外用于MHD病人支持性照护需求评估的量表包括:①终末期肾病病人延续护理需求评估体系:由彭艳琼[8]编制而成,该评估体系包含ABC 3部分,A部分为病人的基本信息;B部分为病人护理问题评估表,包含生理、信息实践、心理社会、健康相关行为和照顾资源5 项一级指标和21项二级指标,采用Likert 5级评分法;C部分为延续护理需求服务项目表。该体系不仅量化了MHD病人的延续护理需求,还在二级指标后面设置了备注栏来深入挖掘病人存在的详细问题。②新三级需求问卷(the New Three Levels of Need Questionnaire,3LNQ)原本是用来评估癌症病人的姑息治疗需求的问卷,后经Blindbaek等[9]验证,新版的3LNQ 可用于慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)4期病人,该问卷测量了12个姑息性问题的问题强度和未满足的需求,同时添加了一个开放式的问题来补充未提及的其他症状,但缺点是该问卷并未涵盖CKD病人所面临的所有问题。③慢性肾脏病问题提示表(CKD-QPS)由Lederer等[10]编制,它包含CKD的定义、对生活的影响、病情监测、自我护理管理等7个主题,共31个条目,使用Likert 5分制,以“完全不需要知道”和“非常需要知道”为基础,获得对所有项目的开放式反馈,后经验证Cronbach ′s α系数为0.97,具有较好的信度。目前综合性的支持性照护需求问卷大多借鉴癌症学研究,肾病相关的综合性需求问卷较少,国外研究大多采用多个问卷来评估病人的需求,如改良版的埃德蒙顿症状评估系统(Edmonton Symptom Assessment System Revised:Renal)[11]、透析症状指数 (the Dialysis Symptom Index)[12]、欧洲五维健康量表(EQ-5D-5L)[13]、肾脏综合姑息治疗结果量表(Integrated Palliative care Outcome Scale-Renal)[14]等,这些量表均已通过检验,具有较好的临床使用价值。

3 MHD病人的支持性照护需求现状

3.1 生理与日常生活需求 MHD病人的生理需求主要表现在身体症状负担的缓解及解决性功能障碍两方面。MHD病人的身体症状常多种并存,且受饮食、环境、病理生理、疾病治疗等因素的影响[15]。Gutiérrez Snchez等[16]调查显示,CKD 5期病人最常见的3种症状为虚弱(78.7%)、疼痛(55.3%)、睡眠困难(54.5%);其中虚弱、疼痛、睡眠障碍和抑郁是最常见的症状群。Ng等[17]经访谈发现疲劳、睡眠障碍、呼吸困难和头晕是另一个反复出现的一个症状群,常影响病人的耐力、活动能力、力量和注意力,导致病人日常活动和社会交往严重受限,从而使病人对看护者的依赖程度增加。性功能障碍广泛地存在于MHD病人中,最新的系统评价显示:男性和女性性功能障碍的患病率分别为79%和80%,常与抑郁症状独立相关[18-19];语言和种族、宗教和文化、年龄较大是讨论性健康话题的主要障碍,医护缺乏适宜的宣教时机及相关培训也是病人该方面护理需求未被满足的原因之一[20]。因此,及时地向病人及其家属介绍治疗的机制、流程、副作用有助于病人知晓可能存在的症状负担,主动寻求解决办法。同时由于评估工具的不同以及个体的差异性,有必要根据症状的严重程度、痛苦程度和频率进行深度的探索,给予病人个体化的指导和护理。

3.2 疾病信息需求 MHD病人的信息需求主要表现在健康教育与指导、疾病自我管理、随访计划和形式等方面。缺乏与医护人员及时有效的沟通常导致病人的信息需求未被满足。研究显示,MHD病人对疾病信息和动静脉内瘘(AVF)保健的需求最高,其次是并发症的预防需求[21]。这些需求集中体现在对并发症症状的管理及高血压和糖尿病等共病管理的教育[22]、透析通路的观察与维护及血压的控制与监测[23]、实验室检查结果意义知晓等方面。在216例拥有AVF病人的调查中显示:约69.9%的血液透析病人AVF自我护理行为处于低或中等水平;仅有32.4%的病人并发症预防水平较高[24]。健康教育与指导是病人建立自我管理行为的基础,而信息的缺乏则会使病人陷入自我管理的窘境,致使疾病进一步恶化[5]。此外,MHD病人在电话和短信随访及网络健康平台交流方面也体现出较高的需求[23]。医护人员应加大健康教育的力度和深度,根据病人的自身条件,个性化地满足病人疾病信息需求。

3.3 社会心理需求 MHD病人普遍存在焦虑和抑郁症状,患病率高达40%～50%[4,25]。部分研究指出,MHD病人心理负担主要表现在担心疾病进展、失去经济来源、自身角色缺失等方面,对以家庭支持为主的心理需求较高[5,26-27]。Qiu等[28]调查发现,中国MHD病人的心理弹性水平低于正常人水平,积极的社会互动支持和较高水平的家庭复原力有助于提高MHD病人的心理复原力水平。MHD病人渴望从医护人员或家人那里获得安慰、支持和鼓励,却常因害怕给对方增添负担而隐藏该方面的需求,致使其不良心理症状被忽视甚至加重[29]。此外,来自于医护和社会群体的尊重和支持也是MHD病人的心理需求之一[27]。因此,医护人员应积极推进居家卫生保健,加强疾病信息的宣教,促进病人个人、家庭及社会树立对该疾病的正确认知,帮助MHD病人获得足够的社会和心理支持。

3.4 实际需求 实际需求与病人需要协助才能完成的任务或活动有关。MHD病人的疲乏、贫血等并发症会增加病人跌倒甚至残疾的风险,而社会缺乏为特殊人群提供的交通服务和公共卫生设施常导致这类病人出行和就医受阻[15]。一部分家庭照护者指出临终病人死亡前的症状急剧恶化,但是目前的卫生服务条件对此缺乏有效的应对机制[30]。在中国浙江省3所综合性医院258例MHD病人的调查中,约82.6%的病人处于退休或失业状态,仅19.8%的家庭人均收入大于6 000元,大部分家庭的经济状况普遍不高[28]。大多数发展中国家卫生保健系统和相关政策并不完善,政府对昂贵自费药物的报销额度和补贴较低,病人仅治病就面临着很大的经济压力。即使在一些医疗体系完善的发达国家,仍面临着CKD护理计划与国家慢性病控制计划融合性差,缺乏跨专业、多学科的合作组织和国家支持性政策等问题[31-32]。因此,应呼吁政府加快完善医疗保健体系和社会救助制度的速度和力度,确保病人享有基本的医疗服务。

4 MHD病人支持性照护需求的影响因素

4.1 人口学资料

4.1.1 年龄 希腊学者Xhulia等[33]研究指出,61～80岁的病人在支持和指导、从医护处获取信息、满足情感和生理需求这3个方面需求得分更高,且在70岁以上的病人中差异更为突出。而国内学者指出,与年长者相比,年龄越小的病人在交流、决策以及支持照护方面需求更重[34]。其原因可能是老年MHD病人的认知能力和接受新事物的能力不如年轻病人,且由于疾病影响和身体功能的退化,导致老年病人拥有更多的健康指导和社会支持方面的需求。而年轻病人学习能力强,对疾病和生活质量要求更高。因此,年轻病人对于信息和决策方面要求更高。

4.1.2 文化程度 由于地区和文化的差异,国外学历越低的MHD病人在信息、社会支持、满足情感及生理等各方面的需求越高[33];而我国学历越高的MHD病人对于信息、交流、决策方面的需求越强[35]。

4.1.3 家庭收入 高雅靖等[35]调查显示,家庭收入也是MHD病人需求的影响因素之一,这与Shih等[36]的研究结果相一致,其中家庭收入越高的病人更关注身体症状需求,而收入越低的病人则有更多的支持性照护需求。其原因可能是文化程度越高、家庭收入较高的病人有更多的知识素养和选择能力,因此更渴望权威的疾病信息、更关注治疗方案的利弊以及对生活质量的影响。

4.1.4 医保类型 在医保类型中与职工医保相比,自费病人经济负担更重,拥有更多的信息和支持性照护需求[34-35]。

4.2 疾病因素 疾病引发的各种不良症状增多的同时也会导致病人生理未满足需求增多[16]。此外,罗燕等[23]调查发现,透析时间越短,病人对支持性照护需求就越强烈,其原因可能是透析初期的病人对血液透析治疗、疾病控制等方面存在困惑,缺乏疾病知识和内瘘护理等方面的技能,这与盖恬恬[34]的研究相一致。

5 MHD病人支持性照护需求未能得到满足的原因

5.1 MHD病人层面的原因 终末期肾脏病的特殊性导致病人存在多种多样且复杂的支持性照护需求。MHD病人主要集中于中老年群体,该群体对于新知识和新事物的接受能力不足,获取信息和资源的途径有限,且失业导致的自我价值感的缺失、较重的家庭负担、家庭社会支持的缺乏也制约病人需求的实现[37-38]。临床病人参与临床决策的机会有限,常因收到指令性信息而导致部分需求被忽视[39]。此外,Hall等[5]经访谈发现,部分老年MHD病人需求未被满足常常与工具性日常生活能力不足、较大的经济压力、较少的医患沟通以及出行不便等原因有关。

5.2 服务提供者层面的原因 专科护理支持不足、缺乏多层次高学历人才、缺乏完善的卫生保健系统和可持续的初级保健服务。研究显示,为了减少侵入性操作带来的生理疼痛,病人对护士规范的穿刺技术、熟练的透析技术和应急处理能力具有较高的需求[40-41]。由于医院肾病专科岗位就业率远不及透析人数的增长速率,医疗资源十分有限,且心理、姑息治疗等方面的专科人才短缺,各专科的协调工作不佳,导致多学科肾脏支持治疗较难开展,而社区医护人员专业知识和专业技能不足,基层卫生资源利用率低,护理连续性差,导致病人存在大量未被满足的需求[32,42-43]。美国一项关于487个肾病从业者和管理者的调查显示,仅4.5%的人认为他们的透析中心提供高质量的支持性护理,约40.2%和33.3%的人分别对现有的支持性护理资源和共享决策指南内容表示了解,但仅有10.7%的人员使用指南建议[44]。完善的卫生保健系统是病人得到充分救治和照护的关键,而医务人员作为病人获得支持性护理的主要群体,有必要进一步加强肾病专业人员的循证知识储备,以保证现有临床指南建议的有效实施。

6 小结

本文总结了MHD病人支持性照护需求的评估工具、现状、影响因素及需求未被满足的原因,指出:国外MHD病人支持性照护需求研究以质性或量性和质性结合为主,国内支持性照护研究较少,主要以自制问卷或量表调查MHD病人的需求,但缺乏对需求程度的评估;目前MHD病人支持性照护需求研究的研究方向较单一,缺乏大规模、高质量的调查研究以及全面系统的具有借鉴意义的评估工具;我国MHD病人存在大量未被满足的支持性照护需求亟需解决,今后应当多开展量性和质性相结合的研究,纵向研究不同方面的需求及其程度以及横向挖掘需求存在的根本原因;同时重视多学科高层次人才的培养、不断完善卫生保健系统和基础保健服务,加强支持性护理服务的连续性和协调性,共同探索符合我国国情的透析综合护理模式。