系统性红斑狼疮患儿家庭照顾负担水平及其影响因素

2023-07-21刘海梅

全科护理 2023年20期

王祯,李楠,周清,孙利,张涛,刘海梅

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythemato,SLE)是一种慢性、多器官、多系统的自身免疫性疾病,可累及全身结缔组织。它的特点是存在多种自身抗体和补体下降,导致病情严重和复发率高。儿童系统性红斑狼疮(childhood systemic lupus erythematosus,cSLE)特指在18岁前发病的SLE[1]。与成人SLE相比,儿童SLE起病更急,病情更重,病程更长。肾脏和神经系统的受累比成人更常见和严重[2],需要反复返院复诊。国外研究显示SLE照顾者照顾负担较重,不仅影响照顾者的生活质量,且使患儿护理质量下降,对患儿的治疗和预后产生了负面影响[3]。本研究旨在了解本中心儿童SLE患儿家庭照顾者的照顾负担,并分析其影响因素,为临床治疗与护理干预提供信息。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2020年7月—2021年7月在复旦大学附属儿科医院风湿科门诊就诊或住院治疗的SLE患儿家庭照顾者为研究对象。纳入标准:患儿年龄6～18岁,符合美国风湿病协会校改的SLE诊断标准[4];患儿家庭中的照顾者承担了患病儿童的主要照顾责任;患儿家庭照顾者有正常的沟通、写字与表述能力;患儿及其家庭照顾者知情后表示同意并自愿参与这项研究。排除标准:存在雇佣关系的照顾者;存在明显语言沟通障碍照顾者;患儿患有其他慢性或重大疾病;患儿家庭照顾者不愿参加本研究。样本量的确定:根据多因素分析的样本量估计方法,可以得出样本量至少应为自变量个数的5倍[5]。一般资料表中得到的自变量因素共有19个,最终调查样本量165人。

1.2 调查内容及工具

1.2.1 一般资料调查问卷

由研究者根据研究目的和疾病特点设计一般资料调查问卷,患儿一般资料包括和家庭照顾者社会人口数据以及关于儿童性别、年龄、近半年内门诊/住院就诊次数、住院费用、病程等,患儿家庭照顾者一般资料包括性别、年龄、婚姻状况、疾病认知、居住地、家庭月收入、文化程度、社会支持水平。

1.2.2 Zarit护理负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)

ZBL量表由美国学者Zarit设计,他对照顾者的情绪和身体健康、社会生活和财政地位与被照顾者的身体状况相联系,以评估照顾者照护负担的程度。2006年王烈等[6]对ZBI进行汉化形成中文版,中文版ZBI的Cronbach′s α系数为0.87。该量表有22个条目,包括个人负担和责任负担2个维度。每个条目采用0～4分评分,总分为所有条目之和,分数越高表示照顾负担越重,<21分为无负担或轻度负担,21～39分为中度负担,≥40分为重度负担。

1.2.3 社会支持评定量表(Soical Support Rating Scale,SSRS)

采用肖水源[7]编制的SSRS评估家庭照顾者的社会支持水平,该量表由客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)和对社会支持的利用度(3个条目)3个维度组成。条目计算方法:条目1～4、条目8～10为单选,条目1～4分别对应1、2、3、4分。第5条分A、B、C、D、E项,选择“无”得1分,“极少”得2分,“一般”得3分,“全力支持”得4分。条目6、条目7选择“无任何来源”得0分,回答“下列来源者”时研究对象选择1个来源计1分。总分由10个条目得分相加合成,<33分表示社会支持度处于较低水平,33～45分表示社会支持度处于中等水平,>45分表示社会支持度处于较高水平。

1.3 调查方法

采取电子问卷及纸质问卷进行调查,取得研究对象知情同意后向其承诺相关信息保密,所有调查对象签署了知情同意书。电子问卷通过问卷星形式发放,纸质问卷由儿童SLE家庭照顾者本人填写,填写不方便时由其口述答案,调查员代为填写。调查问卷当场发放并回收。本研究共发放问卷200份,回收问卷180份,有效问卷165份。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 儿童SLE患儿家庭照顾者ZBI得分情况

SLE患儿家庭照顾者ZBI总分为10～85(32.45±14.28)分,处于中度负担水平,个人负担为(18.39±7.54)分,责任负担为(7.20±4.83)分。其中,无或者轻度负担有32人(19.4%),中度负担有88人(53.3%),重度负担有45人(27.3%)。

2.2 SLE患儿家庭照顾者社会支持水平得分情况

SLE患儿家庭照顾者社会支持水平得分为10～53(37.59±8.24)分,处于中等水平。其中,客观支持为(9.12±2.87)分,主观支持为(21.96±5.70)分,对社会支持的利用度为(6.52±1.85)分。

2.3 SLE患儿家庭照顾者照顾负担水平与社会支持的相关性分析

Pearson相关分析显示, SLE患儿家庭照顾者照顾负担总分与社会支持总分及主观支持、客观支持以及社会支持利用度维度得分呈负相关(r值分别为-0.155,-0.195,-0.032,-0.039,均P<0.01)。

2.4 SLE患儿家庭照顾者照顾负担的影响因素分析

结果显示,患儿半年门诊就诊次数、半年住院次数、居住地、家庭月收入是SLE患儿家庭照顾者照顾负担的影响因素(P<0.05),见表1。

表1 不同特征SLE患儿及其家庭照顾者照顾负担单因素分析(n=165)

2.5 SLE患儿家庭照顾者照顾负担水平的多元逐步回归分析

以SLE患儿家庭照顾者ZBI总分作为因变量,以家庭照顾者患儿门诊就诊次数、居住地、家庭月收入、半年住院次数作为自变量进行逐步回归分析。结果显示,患儿半年住院次数、居住地及家庭月收入进入回归方程,见表2。

表2 SLE患儿家庭照顾者照顾负担影响因素的多元逐步分析

3 讨论

3.1 SLE患儿家庭照顾者的照顾负担较重

本研究中53.3%的SLE照顾者处于中度照顾负担水平,这与国内外慢性病患儿相关照护负担文献报道结果研究相似[8-9]。与成年期发病的病人相比,儿童更易出现肾脏、血液及神经系统受累,肾脏、心血管和神经精神疾病的发病率更高[10-11]。部分病例呈急性起病,病情更为凶险,长期的照顾负担会对照顾者的家庭、工作、生活带来严重的影响,具有更高的疾病活动性和药物负担,改变家庭的结构和功能,降低照护者的生活质量,影响儿童的生活质量和预后[12]。

3.2 SLE患儿家庭照顾者照护负担的影响因素

3.2.1 SLE患儿家庭照顾者社会支持

本研究结果显示,SLE患儿家庭照顾者照顾负担总分与社会支持总分呈负相关(P<0.01),即照护者获得的社会支持越多,照护负担越轻。国内其他慢性病相关研究也可得到证实[13-14]。社会支持水平较高时,家庭对疾病确定感较高,进而主动应对疾病[15]。本研究结果显示,SLE患儿家庭照顾者得到的支持与帮助较少。照顾者付出大量的时间和精力在疾病的照护上,每日完成疾病的健康管理,包括药物、运动、膳食的管理等,减少了与社会各界接触的机会,社会支持的缺乏增加了父母的心理和经济负担[16]。因此,除了鼓励其他家庭成员给予照护者更多的鼓励和帮助外,还要鼓励照护者的朋友、同事和邻居给予更多的支持;他们的社会支持在亲友和社会关怀者的帮助、关怀和关爱下,能够支持照护者积极面对生活,提高照护者的热情和关怀水平,减少生活中其他不良事件的心理影响。此外,医护人员也是患儿重要的社会支持来源,也可以加强对照顾者社会支持的评估,利用医院医务社工等资源,与社区或公共卫生部门合作,加强与出院患儿及其照顾者,社区卫生所的联络,保证患儿及其家庭照顾者可以随时获得必要的医疗资源和服务,多途径给予照护者提供社会支持和心理支持,从而减轻其照护负担。

3.2.2 住院次数

本研究结果显示,患儿住院次数影响家庭照护者的照护负担。由于患儿疾病的不断进展和治疗的需要,患儿及其照顾者的住院治疗次数的增加将增加照顾者的照顾负担。有研究表明,儿童住院后环境发生变化,需要面对医护人员等许多陌生面孔,容易产生恐惧、焦虑等负面情绪,在住院期间接受的治疗与检查,会给患儿带来恐惧与不适,长期治疗会使儿童在生长发育、心理状态等方面表现异常,也会导致原本正常的家庭生活秩序受到影响,照护者的工作延误,不仅要承担大量照护工作,还要承受经济负担,会使照顾者产生一系列情绪压力、照顾负担等改变,影响其对患儿疾病的管理[17]。而除照顾者外的其他家庭成员仍然必须承担其他社会角色,如生活和工作。作为孩子的经济支柱,他们也投入了大量的精力,很容易导致他们精神状态的改变。而患儿反复复发,多次住院,定时用药,会导致患儿心理健康问题更严重。因此,护理人员作为照顾者接触的专业人员需密切监测患儿疾病变化,及时发现疾病进展,对儿童和照顾者进行健康教育等疾病相关知识普及,同时关注患儿和照顾者心理状态的变化,及时进行情绪管理,帮助减轻照顾者的照顾负担。

3.2.3 家庭月收入

本研究结果显示,家庭月收入>5 000元的家庭仅占24.24%(40/165)。慢性疾病给病人及其家人带来了重大的经济负担[18-20]。在我国慢性病治疗费用是居民医疗支出的主力军,占疾病治疗总负担的70%。患有常见慢性疾病的城市居民每次住院花费超过其人均年收入的50%;对患有慢性疾病的农村居民来说,医疗费用是其人均年收入的1.3倍以上,仅慢性病的医疗费用的增长,已超过国民经济和居民收入增长的速度[21]。本研究中患儿主要医疗支付方式以农村合作医疗以及自费的形式支付。一些地方医疗费报销比例偏低,报销限制高,影响农民受益程度。对于那些外地、僻远地区的患儿,来上海大医院求医看病确实不是一件容易的事情,在我国“看病难”的社会环境下,患病儿童的父母在就医过程中承受巨大的压力和困难。在来院就诊前患儿往往已经就诊过多家医院,做过多项检查,而这些检查往往存在重复性,更由于确诊后很多患儿需长期使用免疫制剂及生物制剂等自费药物,医药费对很多家庭来说是一笔不小的开销,由于需要定期往返医院许多患儿主要陪护者辞去原本工作专门照顾患儿,导致许多家庭都是借钱看病。临床护理人员在开展高质量的优质护理的过程中要关注患儿家庭的经济状况,并将其提供给医疗团队。根据经济情况,采取相应的治疗方案,并宣传相应的报销政策。另外,帮忙联系基金红十字会等慈善救助组织的资助,从根本上减轻其医疗费用支出,也可以在政府社会福利单位内为患儿及其家属寻求社会资源,从而减轻家庭经济负担,维持正常生活秩序,减轻家庭照顾者负担,减轻其精神压力。

3.2.4 不同特征的家庭照顾者

为不同文化程度照顾者提供专家讲座、电话咨询、义诊和微信公众号的宣传等多元化服务,定期发布饮食、用药等指导,医护人员在线答疑,全程监督管理。对文化水平低、年龄较大的照顾者,协助其购买药品分装盒等,以便于患儿能准时准点地口服药物,减轻药物副作用的产生。同时,还成立微信小组,鼓励通过微信进行交流,增加医护人员与患儿家长之间的沟通渠道,增进医患之间、护士与病人之间的信任。鼓励相同疾病患儿家长之间进行交流,减轻其焦虑,指导家长采取积极的应对方式,减少他们的疾病不确定性,尽可能提高其照顾水平,从而提高整个家庭的生活质量。患儿出院后提醒照护者定期观察和记录患儿病情变化,尽量减少病人住院次数,减轻其照顾护理负担。另外,非城市医疗水平差,资源匮乏,照顾者周围人的教育水平低,不能得到及时有效的建议,导致照护质量差;照顾者医院往返中耗费时间较多,不仅增加费用的支出,也需照顾者花费更多的精力及时间。而城镇照顾者,能获得更高水平的医疗资源,社区志愿者服务也较好,照顾者还可以同时照顾家庭,这在一定程度上也会减轻照顾者的负担。