扬州市区新生儿重症监护室出院高危儿早期干预现状及相关影响因素

张 峰, 孟兆祥, 金 星, 舒桂华, 朱玲玲, 任素伟, 侯玮玮,吕 媛, 周 伟, 林 春, 赵 婷, 陈悦琳, 郑京琪

(江苏省苏北人民医院, 1. 康复医学科, 2. 新生儿科, 3. 儿童保健科, 江苏 扬州, 225001;4. 江苏省扬州市妇幼保健院 康复医学科, 江苏 扬州, 225002;5. 扬州大学附属医院 发育行为儿童保健科, 江苏 扬州, 225000;6. 江苏省扬州市邗江区竹西社区卫生服务中心 康复科, 江苏 扬州, 225012)

高危儿是指在胎儿期、分娩时、新生儿期受到各种高危因素危害导致脑损伤的婴儿,其可能在婴儿期表现出临床异常,但还不足以诊断脑性瘫痪[1], 其主要高危因素有早产、低体质量、脑出血、高胆红素血症、中枢神经系统感染等。高危儿容易出现神经发育结局异常,遗留认知、运动、感觉、言语、行为等功能障碍。目前,国内外关于高危儿早期干预的内容尚未有统一标准,但是越来越多的证据[2-5]显示早期干预的科学性和必要性,高危儿早期干预已经成为国内外专家的共识。本研究调查扬州市区NICU出院高危儿早期干预现状及分析相关影响因素,以期为临床开展高危儿早期干预工作提供理论参考及数据支持。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究为横断面研究,采用分层整群随机抽样方法,选取江苏省苏北人民医院NICU 2021年9月—2022年2月出院且符合标准的高危儿204例,剔除资料不全者4例,最终纳入200例作为研究对象。纳入标准: ① 高危儿父母自愿参加本研究; ② 高危儿家庭地址为扬州市区(广陵区、邗江区、开发区和江都区); ③ 具有影响神经发育的高危因素,如早产(周龄<37周)、低出生体质量(体质量<2 500 g)、颅内出血、缺血缺氧性脑病、高胆红素血症[6]、围生期窒息(宫内窘迫、生后窒息)和中枢神经系统感染等。排除标准: ① 母亲末次月经期不明确者; ② 高危儿父母有智力障碍、精神异常或重大躯体疾病; ③ 婴儿有先天性畸形者; ④ 婴儿明确诊断患有恶性神经系统肿瘤者。本研究通过江苏省苏北人民医院伦理委员会批准(2022ky008-1), 所有高危儿家属均签署知情同意书。

1.2 方法

在高危儿纠正3月龄(按预产期算)时通过电话对高危儿父母进行问卷调查,将调查数据进行统计分析。

1.2.1 问卷设计: 本研究通过查阅相关文献,结合前期经验,自行设计调查问卷。通过预实验完善调查问卷,问卷内容包括早期干预现状(是否进行早期干预、早期干预形式、家庭早期干预指导机构和纠正3月龄时早期干预指导次数)、高危儿基本资料(性别、胎龄、出生体质量、高危因素和分娩方式等),高危儿父母基本资料(年龄、学历、高危儿疾病及后遗症认知和早期干预认知等)、高危儿随访门诊基本情况(是否进行早期神经发育评估、是否告知早期干预等),社会支持(费用、早期干预机构宣传)等。

1.2.2 质量控制: 为确保调查结果的准确性,所有调查人员在调查之前均经过培训,且不知晓患儿具体情况。本研究通过电话调查问卷形式对高危儿父母进行问卷调查,由家长独立完成问卷。

1.3 统计学分析

2 结 果

2.1 调查对象的人口学特征

本研究中,高危儿调查对象共计200例,其中男103例,女97例; 出生周龄(34.83±2.55)周; 出生体质量(2.49±0.67) kg, 分娩方式为自娩52例,剖宫产148例。高危因素中,早产167例(83.5%), 低体质量94例(47.0%), 颅内出血28例(14.0%), 呼吸窘迫综合征38例(19.0%), 窒息21例(10.5%), 高胆红素血症29例(14.5%), 中枢神经系统感染1例(0.5%), 其他(低血糖、多胎、ABO溶血等)152例(76.0%), 其中部分病例具有2种或2种以上高危因素。

2.2 高危儿早期干预现状

200例高危儿中,开展早期干预99例(接受早期干预组),未开展早期干预101例(未接受早期干预组)。开展早期干预的99例高危儿中,选择机构早期干预5例,选择家庭早期干预94例。家庭早期干预的94例高危儿中,在综合医院接受早期干预指导92例,在社区医院接受早期干预指导2例; 截至高危儿纠正3月龄,其父母接受早期干预指导的次数为1次85例, 2次5例, ≥3次4例。

2.3 高危儿早期干预的单因素分析

接受早期干预组与未接受早期干预组在出生周龄、出生体质量、高危儿认知、后遗症认知、早期干预认知、接受神经发育评估与否、告知早期干预与否、知晓早期干预机构与否、经济负担忧虑方面比较,差异有统计学意义(P<0.05); 2组在性别、高危因素数量、分娩方式、父母学历、父母年龄、是否告知随访方面比较,差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 患儿接受早期干预与否的单因素分析

2.4 高危儿早期干预的多因素分析

多因素分析显示,后遗症认知了解(OR=7.300, 95%CI: 2.641～20.178)、随访医生告知早期干预(OR=10.793, 95%CI: 2.926～39.805)、知晓早期干预机构(OR=7.212, 95%CI: 2.043～25.458)是高危儿接受早期干预的保护因素。多因素Logistic回归模型方程:

LogitP=-3.917+1.989×后遗症认知(1=了解, 0=不了解)+2.379×随访医生是否告知早期干预(1=是, 0=否)+1.976×是否知晓早期干预机构(1=是, 0=否),方程预测准确率为90.0%。见表2。

表2 高危儿早期干预的多因素Logistic回归分析

3 讨 论

3.1 高危儿早期干预的重要性

脑损伤是NICU中枢神经系统常见病之一,容易影响大脑的结构和功能发育,是儿童残疾的主要危险因素[7]。高危儿因大脑发育未成熟、辅助检查技术限制等,目前无法在胎儿期、分娩时、婴儿早期准确预测高危因素对高危儿的危害,也无法正确判断高危儿是否存在脑损伤及损伤程度。因此高危儿从NICU出院后需定期随访,以早期识别,必要时进行早期干预。

大脑可塑性是指中枢神经系统改变其结构和功能的能力,这一特性对大脑的发育和修复至关重要。结构可塑性指皮质厚度、灰质体积、白质纤维连接强度和方向等方面的变化,以及神经元、突触形态学变化和细胞内外刺激信号、细胞核内基因转录的改变[8]。功能可塑性是脑区之间的功能发生变化,主要指脑功能网络重组或脑自发活动功能性重组以及功能连接增强[9]。在胎儿时期和出生后的前2年,大脑表现出强烈的发育活动,发育活动高峰出现在妊娠后半期和产后前3个月,因此早期进行干预将有助于脑损伤获得最大程度的康复。高危儿进行早期干预可降低脑性瘫痪(CP)的发生率,且可改善高危儿运动、认知、言语等各方面功能[10-11]。

3.2 NICU出院高危儿早期干预现状分析

200例高危儿中开展早期干预99例,未开展早期干预101例。截至高危儿纠正3月龄其父母接受早期干预指导的次数: 1次85例、2次5例、≥3次4例。提示扬州市区一半以上高危儿在NICU出院后3个月内并未得到及时早期干预,极少数高危儿得到专业、系统的早期干预。调查发现,大部分进行早期干预的高危儿父母在患儿出院至纠正3月龄内仅得到1次早期干预指导,此后没有更换早期干预内容。每例高危儿的高危因素和疾病恢复情况存在差异,其频次和干预内容应该根据高危儿的随访情况进行不断调整。进行早期干预的患儿大部分是由家长至综合医院或者社区接受早期干预,少数家长每日带患儿至机构进行早期干预,没有家长利用互联网医疗资源进行早期干预。“互联网+”医疗是未来医疗发展的趋势,这将是扬州市区高危儿早期干预工作努力的方向。

3.3 NICU出院高危儿进行早期干预的保护因素

本研究结果显示,扬州市区NICU出院高危儿进行早期干预的主要保护因素是父母了解疾病后遗症、随访医生告知早期干预和家长知晓早期干预机构。

父母在家庭早期干预中扮演着重要的角色[12]。父母只有对高危儿所患疾病的后遗症有一定的认知,才能在高危儿出院后主动开展早期干预活动。研究[13]指出,家长对早期干预的认识、重视程度及文化程度对高危儿早期干预依从性有一定影响。这提示扬州市区NICU全体医护人员在患儿住院期间应做好与家属的沟通、宣教工作,告知疾病可能带来的功能障碍,提高高危儿父母对疾病的认知,从而提高早期干预的主动意识。

随访医生告知早期干预是扬州市区NICU出院高危儿早期干预的保护因素之一。有些高危儿即使发生脑损伤,但在生命早期察觉不到明显异常,要到出生后2～3个月甚至更长时间才能识别,如运动发育迟缓、言语障碍、智力低下、脑瘫(CP)、癫痫等。还有部分脑损伤疾病要到学龄前期、学龄期才逐渐表现出异常,如注意缺陷多动障碍、行为障碍、学习困难、社会适应障碍等。医疗机构应加强对高危儿的管理,高危儿随防医生应结合神经发育评估、行为评估、脑损伤评估,做好高危儿的发育监测,做到早筛查、早发现、早干预[14-15]。NICU医生和护士主要进行疾病的抢救工作,在做好救治工作之外, NICU的医生护士应增强对高危儿疾病可能带来的后遗症的了解,提高早期干预认识能力,对出院家长进行早期干预宣教,以便家长在必要时及时采取早期干预。本研究94例接受家庭早期干预的高危儿中,截至纠正3月龄有85例高危儿家庭仅接受过1次早期干预指导,只有4例高危儿家庭接受早期干预指导的次数≥3次。高危儿管理和早期干预是系统、动态的[11, 16]。高危儿随访医生要规范高危儿的管理,告知家长定期至医院接受评估、定期接受早期干预指导,并根据评估情况及时调整早期干预方案。

家长知晓早期干预机构也是扬州市区高危儿进行早期干预的重要保护因素。本研究家庭早期干预的94例高危儿中, 92例在综合医院接受早期干预指导, 2例在社区医院接受早期干预指导。这提示目前扬州市区提供高危儿的早期干预指导服务主要集中在综合医院,社区医院高危儿的早期干预工作整体还很薄弱。许多在社区随访的高危儿父母因不知晓早期干预机构,而错失早期干预最佳时机。因此,社区医院急需学习高危儿早期干预新技术[17-18],以开设早期干预机构。

高危儿的早期干预涉及新生儿科、神经内科、儿保科、康复医学科等多个学科密切合作。综合性医院要发挥区域医疗高技术水平的优势,不断优化学科建设,重视和宣传高危儿的随访与早期干预工作。

综上所述,扬州市区NICU出院高危儿的规范化管理和早期干预需要多学科、多部门紧密联系。本研究所有样本均来自扬州市区,将来有必要扩大样本量,在全扬州市进行多中心(包括高邮市、仪征市、宝应县)调查研究,以进一步分析。