血透患者生活质量与照顾者饮食营养知信行的相关性研究∗

李晓萍，马海英，刘明真

1 甘肃省中医院，甘肃 兰州 730050； 2 甘肃中医药大学附属医院，甘肃 兰州 730000

维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是终末期肾病（end stage renal disease，ESDR）肾脏替代治疗方式之一。在我国，终末期肾病患者较为多见，而肾功能衰退导致的体内水和电解质及代谢毒素积聚，随时严重威胁患者生命。血液透析即将患者的血液引出体外，运用弥散、对流、吸附等透析方式将患者血液中多余的水分和毒素清除，最后将过滤后的血液回输至患者体内，使ESDR 患者体内的水电解质处于平衡状态的过程［1-2］。根据流行病学调查结果显示，全球大约有150万人需要接受透析治疗，其中89%的患者选择MHD，我国MHD 的人数以每年11%的速度增加［3-8］。MHD 患者需要终身治疗，在长期治疗过程中，由于血液透析并不能完全替代肾脏功能，同时伴随血液透析治疗中出现的各种并发症，如疲乏、慢性疼痛、饮食不良等，伴随患者自我照顾能力不足，严重影响透析治疗效果及生活质量。调查表明，对MHD患者的照顾非常重要［9-11］。由于MHD患者透析时间长、透析后易出现身体不适，患者的饮食大多由照顾者提供。我国研究者将照顾者定义为长期从事照顾患者，能与患者沟通交流，从医疗到生活的各个方面为患者提供最大限度服务的人［12-13］。鉴于MHD患者存活时间的长短与透析龄呈正相关，短期照顾者不能即刻了解患者随透析龄的延长病情发生的变化，因此本研究将连续照护6 个月以上的照顾者定义为主要照顾者。照顾者承担着认知水平、经济负担等多方面的压力，容易产生消极情绪。知信行（knowledge-attitude-belief practice，KABP）理论被认为是建立积极、正确的信念和态度，进而改变健康相关行为的基础［14］。研究发现，在长期的照顾过程中，照顾者对患者生活质量和疾病的转归有重要影响。本研究拟探索主要照顾者对血透患者生活质量的影响，为进一步解决主要照顾者在照顾过程中所遇到的问题提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象以2019 年1 月至2020 年6 月在兰州市两所三甲医院进行MHD 的患者和主要照顾者各450名为调查对象。

1.2 调查方法

1.2.1 问卷调查 研究小组通过参考国内外相关文献、论著等，咨询相关领域专家，采用与主要照顾者访谈等方法，结合本次调查目的编制MHD患者的照顾者饮食营养知信行调查问卷。问卷包括4 部分：第一部分为一般情况；第二部分为知识维度，共18 个条目；第三部分为态度维度，共8 个条目；第四部分为行为维度，共13 个条目。问卷的分值在38～114 分之间，分值越高，表示主要照顾者对饮食营养的知识了解程度越高、行为和态度越好。问卷的总Cronbach'sα值0.778，条目修正后与总计相关性值均大于0.4；S-CVI为0.91，各条目I-CVI在0.79～1.0之间；探索性因子分析结果显示KMO=0.792，大于0.5，Bartlett 球形检验的χ2值为2540.684，在df=703 的条件下显著性概率（P）为0.000。提取14个主因子，累计方差贡献率为62.802%。

1.2.2 患者生活质量 利用慢性肾脏病生活质量评估表（chronic kidney disease quality of life scale，KDQOL-SF）对患者生活质量进行评分，该量表包括一般健康相关生活质量量表（the MOS itemshort from health survey，SF-36）和肾脏病相关的生活质量量表（kidney disease trget-sareas，KDTA）两部分，共20 个维度，79 项条目。SF-36共8个维度，36个条目；KDTA共12个维度，43个条目；各维度分值均为0～100分，各维度得分越高，表示个体生活质量越好。该量表已在国外多个研究中心使用，全量表的Cronbach's a系数为0.954，具有良好的信、效度。

1.3 统计学方法 研究资料应用SPSS 23.0 统计软件进行数据分析，计量资料满足正态分布用±s来描述，利用Spearman进行相关分析。

2 结果

2.1 主要照顾者的一般情况450 名主要照顾者中，男129 人，女321 人；年龄36～77；平均（42.17±11.81）岁；学历：高中以上207名（46.00%），高中以下243人（54.00%）；与患者的关系：夫妻345人（76.67%），子女89人（19.78%），其他16人（3.56%）。

2.2 血透患者的一般情况450名患者中，男274名，女176 名；年 龄22～79 岁；平 均（56.53±13.31）岁；透析龄：6～96 个月；平均（18.27±29.16）个月；有并发症者398 例（88.44%）；无并发症者52名（11.56%）。

2.3 主要照顾者的饮食营养知信行水平MHD患者的主要照顾者饮食营养知信行评分见表1。

表1 主要照顾者的饮食营养知信行评分

知识维度评分态度维度评分行为维度评分KABP总分54 21 39 114 41.58±7.29 14.07±3.16 29.76±1.32 85.40±10.23 43 13 30 86 77.78 66.67 76.31 74.91

2.4 血透患者的生活质量得分血透患者健康相关生活质量量表评分为（56.49±14.84）分；肾脏病相关的生活质量量表评分为（109.19±34.27）分，总评分为（165.67±46.01）分。

2.5 饮食营养知信行问卷各维度与生活质量问卷各领域的相关性慢性肾脏病生活质量总得分和饮食营养知信行总得分相关系数为0.863，呈显著相关；慢性肾脏病生活质量总得分分别于知识维度、态度维度和行为维度的相关系数为0.853、0.538、0.689，均呈正相关；饮食营养知信行总得分于患者一般健康相关性生活质量（SF-36）和肾脏病相关生活质量得分的相关系数为0.761、0.829，呈显著相关；饮食营养知信行量表中各个维度得分和慢性肾脏病生活质量量表中两个方面（SF-36 和KDTA）的得分相关系数均为正相关。见表2。

表2 饮食营养知信行问卷各维度与生活质量问卷各领域的相关性

3 讨论

研究发现，在长期的照顾过程中，照顾者对患者生活质量和疾病的转归有重要影响。本研究结果显示，照顾者在长期的照护过程积累了一定的饮食营养知识。但随着照护时间的延长，加之ESDR 肾功能损害不可逆转，透析治疗只能维持目前现状，并不能治愈，患者机能随着时间逐渐下降，照顾者没有获得成就感，有部分照顾者的心理发生了变化，产生倦怠心理，致使照护质量下降。从本研究结果来看，态度维度得分的均数所占比为66.67%，说明纳入的研究对象中，一半以上的照护者抱有积极的态度，这对MHD 患者疾病的发展有很大的帮助。

本研究结果显示，主要照顾者饮食营养知信行的总体水平及知识、态度、行为3 个维度和患者的生活质量的各方面均呈显著相关性，说明主要照顾者饮食营养的知信行水平直接影响着患者的生活质量，照顾者具有此类疾病相关饮食营养方面的知识、积极的态度和正确的行为在MHD 患者的疾病发展过程中起着重要的作用。因此应提倡医护人员加强对主要照顾者进行饮食营养知识和行为方面的宣教。

首先，应提高照顾者和患者的认知水平。我们可以开展血液透析基础知识小讲座，鼓励照顾者认真学习透析基础知识，了解透析并发症的发生原因及表现，并教会照顾者正确判断患者发生不适的原因，根据透析不同的并发症采用有效的照顾方法。饮食方面可以建议患者在透析前后增加摄入优质蛋白质，以缓解透析带来的疲乏感；两次透析间期体质量增长最好小于体质量的5%，以缓解由于体内水分增长过快引起的胸闷气短；高温天气时可以口含冰块，在达到降温目的的同时还可以尽量减少水分的摄入，从而避免水分摄入过多过快诱发心脏不适感；透析患者饮食不当时，可根据体质量增长情况少量多次进食，以避免因能量摄入不足等而引起的机体过度消耗。

其次，应帮助照顾者树立信心。随着疾病的进展，患者自我护理及照顾能力逐步下降，在长期照顾过程中，照顾者极少从中获得照顾成就感，且随着照顾者承担越来越多照顾行为越来越多，照顾者的身体和心理也将承担更多的压力。我们可以在透析中心经常举办心理知识讲座和相关活动，为照顾者提供专业的心理疏导讲座，让照顾者正确面对自己的不良情绪，学习缓解压力的小方法。鼓励照顾者合理发泄照护过程中带来的不良情绪，在照顾患者的同时，关心自己的身体和心理健康，以缓解照顾患者的心理压力。要为新照顾者提供更多的交流学习机会，帮助其树立照顾信心。

透析中心还可举办患者感恩联谊会，肯定照顾者的劳动成果，鼓励照顾者树立长期积极、正确的信念和照顾态度。为了培养照顾者长期的积极照顾行为，可以将照顾理念和方法做成图文宣传资料，并对MHD 患者进行不定期回访，对其近期生活质量状况进行问卷评估调查，同时根据患者特殊情况予以帮助和指导，解答照顾者在照顾患者过程中遇到的问题，帮助照顾者持续做好照护。

综上所述，照顾者在MHD 患者的生活中起着至关重要的作用，只有照顾者有丰富的相关疾病知识、良好的心态和积极的行为，才能真正提高患者的生活质量。