写给渐冻人生的情书：一屋、二人、三餐、四季

慕海

27年前，她被确诊为渐冻症时，主动向未婚夫提出分手，而他毅然将她迎娶过门。

27年来，渐冻症一点点显现出狰狞，让她从健步如飞，变得离不开拐杖与轮椅。

然而，疾病冻住的是她的身体，却冻不住她向往美好生活的灵魂。在知心爱人的陪伴下，她将苦难的日子过成了诗情画意般的生活……

不离不弃不相违，朝阳如沐入春帷

跟邻村小伙邓威订婚后1年，有一天，湖南省益阳市女孩江晓雅突然倒在地上，全身骨头好像被人抽走了一样，扶都扶不起来。医院的诊断令她如坠深渊——渐冻症，也就是肌肉萎缩症，它注定晓雅这辈子逃不过轮椅的命运。

接受被确诊的事实后，1995年2月16日晚上，江晓雅将邓威约了出来，心平气和地提出分手。

邓威神色痛苦地蹲在地上，双手捧着头，久久地沉思不语。良久，邓威艰难地抬起头来，说：“晓雅，你让我回家考虑几天，好吗？”

几天后，邓威对江晓雅说：“晓雅，我愿意照顾你一辈子。”

“究竟是什么原因让你做出这个决定？再说，就算你同意，你妈妈她同意吗？”晓雅小心翼翼地看着他问。

邓威父亲去世得早，母亲体弱多病。当初媒人介绍他们相识时，晓雅的父母坚决不同意。后来，江父江母了解到邓威人品不错，勉强同意了这门婚事。

可如今，一场大病，让两人之间的条件优劣对换了位置。邓威可以选择离开，江晓雅也主动放他走，他为什么还要往火坑里跳呢？

邓威何尝不知未婚妻的疑惑，他坦率地说：“几年前，我交了一个女朋友，已经到了谈婚论嫁的地步。可最后，那个女孩还是离开了我，就是因为我穷。认识你以后，你从来就没有嫌弃过我。通过一年的交往，你开朗乐观、积极向上的性格无时无刻不吸引着我。这几天我仔細想了好久，比起和你分开的痛苦，我宁愿接受将来坐在轮椅上的你。”

江晓雅微微啜泣着，将头靠在他胸前，听着他胸膛里心脏怦怦跳动的声音，内心无比的踏实。

第二年，两人结婚了。不久，他们又迎来了爱情的结晶——女儿圆圆。

但是，该来的终归还是来了。

生下女儿不久，江晓雅就开始感觉自己的肌肉不断地萎缩，右脚渐渐地比左脚短了几厘米。此前健步如飞的她，现在走路高一脚低一脚，磕碰几乎成了家常便饭，身上经常这里青一块那里紫一块的。

襁褓中的圆圆好像知道妈妈的苦难似的，吃饱了就睡，不哭也不闹，这让江晓雅欣慰的同时，也有了更多的时间可以做点自己喜欢的事情。

江晓雅从小就有一个梦想，那就是有朝一日，能够出版一本自己的书。

深知文化程度有限，江晓雅买了好多书籍回家，差不多堆满了整间屋子，有四大名著等等，尤其是《红楼梦》里那些经典诗词，让她无比着迷，不停地揣摩、钻研。

诗看多了，内心就萌生了写诗的想法。起初，江晓雅不知如何下笔，写了又撕，撕了又写，满地都是草稿纸，总是无法顺利写好一首诗。后来在一些诗人好友的指点下，才渐渐地入了门。

邓威虽然不懂诗，但他懂妻子，懂她残缺身体里蕴含着对诗意生活的向往。他在创作上帮不上她，就努力地做好后勤，当她的“贤内助”。

听医生说，吃高维生素和高蛋白食物可以增强体质，邓威便寻思着让爱妻多吃肉。为此，他练就了一手做肉的好厨艺。他买肉不买那种已被商家绞好的肉，买回新鲜整块的瘦肉，细细切丝，打开大火，将油倒入锅里，加水烧开，放肉泥，出锅时再加入白菜丝。一道美味鲜香的白菜肉丝汤就做好了。

见丈夫如此辛苦，晓雅很是心疼，她说：“我自己现在还能动，又没有完全瘫痪。你还是省点力气，等我将来完全不能动的时候再说吧。”

邓威咧开大嘴憨憨地笑了，眼睛里闪着点点泪花。看着丈夫眼里的深情，江晓雅感慨万千，脱口而出地吟道：“不离不弃不相违，顾我周全是邓威。始信人间有真爱，朝阳如沐入春帷。”

叶稀枝折顽强立，不信春风唤不回

圆圆上学后不久，邓威的母亲离世。此时的江晓雅，行走只能依赖拐杖和轮椅。邓威和女儿不在家的时候，她便将空余的时间，全部用来创作。

有一次，独自在家的江晓雅正投入地推敲诗句，门突然被人从外头一把推开。“哐当”一声，抬头一看，是邓威，只见他一进门就喊：“晓雅，你在哪里？”

“我在这里。”她连忙合上书本，邓威走到她面前，确定她安然无恙以后，这才转身大步走向厨房。

江晓雅的眼睛跟着丈夫的背影移动，定睛一看，只见厨房的灶台上，蓝色的火焰冲出锅底，一股刺鼻的焦煳味随着浓烟一股脑钻入她的鼻孔。直到这时，她才想起原来自己是在做饭。

邓威关掉液化气，拿起旁边架子上一条毛巾打湿，挥着胳膊一甩一甩地将灶台上的火苗扑灭。眼前的情景将晓雅吓坏了，她心里后怕不已，坐在那里，像个做错事的孩子，等待着他的责备。

将厨房整理妥当后，邓威走了过来，拿眼瞄了晓雅手里的书一眼，长长地叹了一口气，说：“晓雅，饭焦了，锅烧了，这些都是小事。万一哪天煤气泄漏，发生火灾，你跟圆圆都没了，我该怎么办？”

看着丈夫满脸紧张的神色，江晓雅深感愧疚，连忙跟他道歉：“邓威，对不起，让你担心了，往后我会注意的……”

在丈夫的无限包容下，江晓雅完全没有感觉到渐冻症对自己身体与灵魂的禁锢。那洗衣机“咕噜咕噜”的转动声，那锅碗瓢盆的交响曲，那清晨洒进室内的第一缕阳光，那傍晚放学回家的女儿的推门而入，那带着丈夫体温的盘盘菜肴，在江晓雅的眼里，都那么的美好，具有诗情画意。

这些琐碎又幸福的生活无时无刻不在撞击着江晓雅的心灵，触发着她的灵感，让她佳作频出。

2015年5月8日，江晓雅出版了第一本诗集。书的封面设计精美，内文字迹印刷清晰，带着一股淡淡的墨香，里头一共有600首格律诗。

格律诗是诗歌里头难度比较大的，因此得到众多爱好诗歌朋友的喜爱，当地残联一次性买走500本，分发给那些残废人士，用于励志。

得知诗集的作者是一名只能以轮椅为伴的残疾女士，读者们更是不吝褒奖之辞：“了不起！”“她的诗里，有海的气质，光的风度；有人间的烟火，更有盛世的繁华。难以想象，这是一位渐冻症患者内心流淌出来的情感。这份阳光与昂扬，我这个四肢健全的人都自愧不如……”

妇唱夫随的日子里，诗歌内容也随着两人感情的热烈，而变得越来越丰富，有时两人灵感来时，一首首好诗随口而出：“难测风云霜雪摧，病虫侵体更遭灾。叶稀枝折顽强立，不信春风唤不回。”“一辆三轮两只手，路旁树下客人多。腿瘸但使车如燕，修补残缺装满歌。”……

每当此时，江晓雅便赶紧将它们记录下来，留着将来好装订成书。

雅韵随吟万千句，欣将日子化诗篇

有一次，一位同学来看望江晓雅，无意间提到刺绣。刺绣与诗歌，虽然不搭界，有一点却是相通的，那就是需要心思细腻、缜密。看着那一幅幅五彩斑斓的刺绣作品，江晓雅动了心，她也想学学。

起初，看着那些密密麻麻如同小蝌蚪一样的教学图纸，江晓雅眼花缭乱，一针一针慢吞吞像捉蚂蚁，经常一不小心扎到手。功夫不负苦心人，渐渐地，她的刺绣技艺见长。一只只开屏的孔雀，戏水的鸳鸯，花、鸟、鱼、虫、草等，这些东西在晓雅的手下变得活灵活现。

刺绣技艺的精进，反过来促进了江晓雅诗歌的创作。那段时间，她的才思格外敏捷，下笔如有神。“素手拈针五线长，相穿上下绣芬芳。青莲朵朵风中摆，叶底安然睡鸳鸯……”

2022年3月18日，48岁的江晓雅和邓威乔迁新居，搬进了镇上的公租房。

谁知搬来才三天，不幸就降临到了江晓雅身上。那天，她拄着双拐，从走廊到客厅，不小心踢到客厅地毯，连人带拐重重地摔倒在地上。

听到动静，邓威慌忙从厨房跑出来：“晓雅，你没事吧？”见晓雅痛得脸都扭曲了，邓威自责之余，抱起晓雅火速送到骨科医院。

经诊断，江晓雅的左腿膝关节已经分裂成了5块，粉碎性骨折。手术中，医生帮她固定好里头的碎裂，然后打绑，上药，输液，一番折腾下来，本就疲软无力的她，几乎变了形。

晓雅住院期间，邓威在她的病床边搭了一个简易床铺，方便为妻子洗澡擦身，端屎倒尿。半夜时分，手术后的伤口开始发痛，受不了的时候，江晓雅会发出呻吟声。邓威不管睡得多熟，都会马上起床，一边打着呵欠，一边帮她不停地按摩。

两个月以后，江晓雅被医院宣告彻底瘫痪。已经参加工作的女儿圆圆给妈妈买了一张护理床，江晓雅每天吃喝拉撒全在这张床上进行。

那天，邓威拖着疲惫的身体，仍细心地为江晓雅擦着身子，她定定地看了他半天，心如死灰地说：“咱俩离婚吧！”“晓雅，我是不会和你离婚的。”邓威在她耳边轻声低语。

邓威的话音刚落，江晓雅突然神经质地一把推开他。“邓威，你给我滚，滚得越远越好。”她疯了似的用手指着门口说，“邓威，你为什么不同意离婚？结婚这么多年，我一直拖累你，现在连夫妻间最起码的情趣我都不能给你，你要我这个老婆做什么？”

见妻子这么痛苦，邓威震惊了。妻子长期以来的坚强，在他面前彻底瓦解，内心的脆弱就这么赤裸裸呈现在他面前，毫无遮掩。

回过神后，邓威一把抱紧妻子说：“晓雅，这一切都是我心甘情愿的，是我没照顾好你。”

说完这句话，邓威停了停，整理了一下思绪，接下来的话，让晓雅终生难忘：“晓雅，说实话，在我眼里，你是健全的。”说完这句，他陷入了回忆。

“我幼时由于父亲早逝，母亲多病，所以被迫早早放弃学业。在你身上，我仿佛见到小时候的自己，你所获得的每一分收获，我都感同身受，你是我精神上的安慰，有你在身边，我就幸福。”说完这些，他将晓雅抱起，小心翼翼地将她放下平躺。

“你还不老，既然你执意不肯离婚，那你私底下找一个合适的，我不会怪你。”晓雅嗫嚅着，在邓威耳边小声地说。“你想啥呢？27年前，我就知道你有今天的结果，所以早有了心理准备，既然当初答应了你，我就不会辜负你，相信我。”邓威略带嘶哑的声音，在晓雅耳中，如同天籁。

有夫若此，妻又何求？

日子重新归于平静，江晓雅开始修改整理，积极筹备现代诗歌的出版。

此时的江晓雅，已经当上了外婆。除了诗歌创作之外，她将余下的时间用来辅导外孙们。外孙们平时在学校上课很认真，加上她的指导，现在每门功课的成绩都在90分以上。

而已经升级为外公的邓威，仍一如既往地陪伴著妻子。“含饴弄孙乐绵绵，竹马频来闹耳边。雅韵随吟万千句，欣将日子化诗篇。”27年爱的守护，让江晓雅这个渐冻人的生命格外盎然。这对知心爱人相互陪伴着，将苦难又幸福、残缺也完美的日子，过得如诗如画……

编辑/戴志军