老年痴呆病人代理决策应用研究进展

朱春乐 张婷 兰岚 黄玉桃 张玉婷 周敏 刘君

Abstract  This paper introduced the relevant concepts and connotations of surrogate decision making， and systematically reviewed the influencing factors of surrogate decision making and the progress of assisted decision?making tools at home and abroad.In order to help surrogate decision makers of dementia patients in China to make the best clinical decisions，to ensure the best interests of patients，and to provide reference basis for the development of surrogate decision making and related care measures for dementia patients in China.

Keywords  dementia； surrogate decision making； supported decision making； decision tools； nursing；review

摘要  介绍代理决策的相关概念及内涵，系统综述代理决策的影响因素及国内外辅助决策工具的进展，以期帮助我国痴呆病人代理决策者作出最佳临床决策，确保病人利益最大化，为我国痴呆病人代理决策的发展及制定相关护理措施提供参考依据。

关键词  老年痴呆；代理决策；辅助决策；决策工具；护理；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.011

老年痴呆是由神经系统退行性改变而引起的一种老年常见脑部病变[1]。全世界大约有5 000万例痴呆症病人[2]，我国现有老年痴呆症病人超过750万人，且患病率逐年增高[3]。病人常会出现病感失认[4]且其认知功能、执行功能和语言功能会逐渐衰退，最终影响日常生活及活动[5]，当病情进展至Ⅱ期、Ⅲ期时，决策能力逐渐丧失，需要其他人参与痴呆病人治疗与护理决策，以确保痴呆病人的护理与治疗能继续进行[6]。目前，代理决策在我国主要应用于ICU[7]、癌症[8]、急危重病人术前[9]、糖尿病[10]等领域。由于高质量科学的代理决策对于提高病人生命质量意义非凡，而我国关于老年痴呆病人代理决策研究较少，故本研究将从代理决策在老年痴呆病人护理中的应用研究进行综述，以期帮助代理决策者做出最佳决策，帮助病人提升生活质量。

1  概述

1.1 相关概念 代理决策是指个人因故无法做出决策而委托他人做出决策的过程[11]，其所指定的卫生代理人被称为代理决策者[12]，帮助其進行科学的利益最大化决策，如帮助选择姑息治疗或症状治疗[13]。在国外，代理决策者包括病人配偶、父母、成年子女和兄弟姐妹等亲属或根据法律而任命的人[14]。但东亚文化因受中国儒家思想的影响，重视以家庭为中心的和谐决策，常由家属承担代理决策者的身份[15]。因代理决策者在病人治疗护理期间以及生命结束时担当重要角色[16]，国外建立了相关法律法规以保护病人利益[17]，随着我国法律制度的健全，2021年颁布的民法典规定代理决策者的确定需按法定或接受委托书[18]。

1.2 代理决策的发展过程 代理决策的发展过程涉及伦理理论原则[19]、计划行为理论（TPB）[20]和后悔理论[21]为框架的角色接受、角色制定和角色反思3个不同但相互关联的阶段。伦理理论原则指导角色接受阶段涉及决策者被选择、准备和积极接受代理决策者角色。TPB包含感知控制、态度和社会影响的社会心理学理论，是行为意图和行为的驱动因素[20]。其指导角色制定阶段即决策者执行决策者的角色。但因TPB并未完全解释与代理决策者相关的心理因素，因此，后悔理论被用于指导第三阶段即角色反思阶段。后悔理论认为，个体在不确定的条件下做出决策时会预测并试图避免后悔，其被用于描述决策结果的情感体验[21]。

1.3 代理决策模式 代理判断（substituted judgment）、预先指示（advance directive）、最佳利益原则、预立医疗照顾计划是代理决策的主要模式[22]。代理判断或预先指示是较传统的模式[23]。若无决策能力的病人有预先指示，这些指示在做出决策时有很大发言权；但随着世界文化的多元性发展，传统的预先指示与代理判断模式已出现局限性和狭隘性，其无法在病人失去判断意识时根据病情发展而做出最佳的选择。随后出现的最佳利益原则优势开始凸显，在代表社会弱势群体做决定时会从病人角度全面衡量利弊，确保做出的决策使病人利益最大化[23]。但在决策过程中，病人利益具有多样性和复杂性，常会发生利益纠葛，而预立医疗照护计划使病人、医护人员、代理决策人共同参与决策，做出最佳的医疗决策准备，帮病人表达治疗意向，能够缓解此情境[24]。

2  痴呆病人代理决策的影响因素

2.1 阻碍因素

2.1.1 病人治疗偏好及价值观不明晰 对痴呆病人的代理决策者而言，理解痴呆病人的价值观是做出符合其意愿决定的先决条件[25]。Kwak等[25]研究表明，对病人偏好和价值观的了解是减少不确定感及增加自信的关键。但大部分的决策者因不了解痴呆病人的偏好及价值观，进而在做出代理决策时常对决策是否正确感到不自信，尤其是涉及一些比较复杂的重大决策，如是否放弃人工营养、是否加入临终关怀。预立医疗照顾计划可以帮助代理决策者增加自信，做出决策。但有报告显示，大部分老年人难以规划未来的护理，也不愿提前规划生命的结束[26]。因此，在疾病进展至Ⅱ期、Ⅲ期前了解痴呆病人对疾病的想法，理解痴呆病人价值观，换位思考病人生命的意义[25]，对于增加决策科学性、合理性以及代理决策者决策自信有重大意义。

2.1.2 疾病相关的不确定性 不确定性是代理决策者对老年痴呆病人进行治疗决策的重要障碍，存在于疾病复杂、不可预测及信息无法获得或不一致的情况下[27]。一项访谈表明，代理决策者不确定感主要来自何时做出决定、权衡治疗选择的风险和利益、理解不确定的痴呆症轨迹3方面[28]。研究表明，这种不确定感会延长决策过程，并对家庭造成痛苦[29]。因此，不确定感的降低对于病人病情恢复及减少家庭痛苦而言十分重要[29]。国外有研究表明，代理决策的自我效能感越高，不确定性越低[27]。提示临床工作者可以通过提供情感支持和通过增加代理决策者的感知自我效能减少其不确定性。

2.1.3 家庭对疾病及病人重视不足 受传统观念影响，老年痴呆症的严重性被国内外家庭低估，大多数家庭不了解痴呆症的发展轨迹，在疾病发展到晚期阶段时，家庭成员往往对代理决策者这个角色毫无准备[30]。按照儒家的思想，医务人员应优先救治病人的生命，但现代伦理原则则强调应尊重病人的自主权[31]。因病人本人是唯一对疾病有明显感知的个体[32]，在亲属准备不充分时依据直觉或自己的偏好关注病人的健康状况而做出决定时，被漠视的病人尊严受挫[33]，与家属之间产生意见分歧，势必阻碍病人的治疗及科学决策，难以保障病人的最佳权益。因此，病人和家庭成员共同参与决策的家庭商议形式在病人治疗中更好地尊重病人的需求、尊严，更符合中国文化[34]。

2.2 促进因素

2.2.1 医务人员支持 Davies等[35]研究表明，与医疗提供者建立良好长久信任的关系，是高质量痴呆症护理的核心组成部分，能有效促进决策过程。医疗保健专业人员可以了解并满足代理决策者的需求，而不是只关注痴呆症病人的需求，鼓励决策者发展长远的眼光，让代理决策者预测他们未来可能要做的决定，增加其控制感和赋权感，避免在危机时刻仓促决策[36]。

2.2.2 社会支持 向代理决策者提供多方面的社会支持，有利于促进代理决策者适应身份并做出正确决策[36]。公益咨询服务、照顾者组织和支持团体等社会支持可以在代理决策者为患有痴呆症的亲人做出艰难决定时，为其提供情感支持[37]。研究表明，来自其他病人照护者的支持可以在社区中补充医疗专业人员的支持，在决策过程中帮助代理决策者，使决策者从有类似情况的人的支持中获得力量，从而减轻心理压力[38]。

2.2.3 医、患、决策者共同商议 虽然痴呆症病人认知异常，但是他们仍然有爱与归属的心理需求，有痛苦和失败的感受[39]。大多数病人在患病初期均希望参与到治疗护理决策中。同时有研究表明，与病人共同商议可以减轻决策者的心理负担，其更易做出决策[40]。因此，提前了解并与病人讨论病情和医疗偏好并遵从病人意愿是提高代理决策质量的关键[41]。与病人协商是持续的动态过程，需要在整个痴呆轨迹中不断审视调整，并定期与医务工作者进行讨论。只有当痴呆进展至决策能力被确定为欠缺时，才由代理决策者完全帮助做出决策。护士可以帮助病人和家属审视思考他们的价值观，并将其融入护理计划中，使决策利益最大化。

3  代理决策辅助理论及工具

3.1 理论辅助 结构层次理论分为高层次解释水平和低层次解释水平。高层次解释水平是指个体在想象预测遥远的事件时涉及抽象思维，个体会考虑他人的观点、事件的可行性并建立目标。低层次解释水平涉及具体思维，包括对行动或事件的可行性、细节和实用性的考虑[42]。代理决策者代表病人做出决策时，因需要平衡个体价值观与当代的观点，会产生伦理困境[43]。研究表明：医务人员可以通过解释水平理论分析决策者在做代理决策时抽象与具体的思维，了解他们的决策目的[43]。利用结构层次理论理解痴呆症代理决策者做出的决策的可行性，有助于医务工作者向代理决策者提供可行的建议，提高决策水平。

3.2 先进科技辅助 随着科技的发展，智能医疗发挥的作用也越来越大。Thoma?Lürken等[44]研发了一款帮助痴呆症家庭照顧人员及社区医务人员进行决策支持的应用程序。该应用程序包含结构化的问题评估，以及对自理能力下降、安全相关问题和非正式护理/网络相关问题的可能解决方案的总结，帮助决策人员在工作流程中整合决策支持，提供评估和建议，在作出决策时提供支持，以及基于计算机的决策支持。Gayathri[45]研发的“智能决策支持系统”，通过MLN方法识别居住者偏离正常的日常活动的情况，决定是否进行适当的警报来处理这些异常，该系统在痴呆护理中的作用是对发现的异常情况作出快速的决策，以提高病人的安全性。除此之外，在我国医疗改革促进下，临床决策支持系统（CDSS）已开始应用。CDSS分为早期发现高风险个体CDSS、预测病情及预后CDSS、诊断与鉴别诊断CDSS、治疗与康复护理CDSS等[46]。有研究表明，协助治疗与康复护理CDSS能够帮助照料者考虑相关风险及不确定性，根据病人严重程度针对且灵活地采取护理康复措施，缩短干预时间，有效提高临床决策质量[47]。

4  小结

代替痴呆病人做决定通常是一个困难的过程，代理决策者在决策压力的催化下产生的心理压力会影响其决策能力，对于患有痴呆症的人，没有一个预先的护理计划，即使痴呆症病人的意愿是已知的，决策过程也常常充满复杂性。因此，在代理决策这一过程中，预立护理计划可以发挥重要作用[48]。同时，代理决策会受到各种因素影响，如病人与代理决策者之间意见相左、利益冲突、决策者道德困境、家庭内部意见等。虽然我国老年痴呆病人数在增加，但国内关于老年痴呆代理决策的干预性研究仍很少，因此，相关部门可以针对上述影响因素制定详细法规以保护病人利益最大化。护理工作者制订适合我国代理决策者的护理措施，促进代理决策在国内痴呆病人领域有更快的发展。

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（收稿日期：2022-07-05；修回日期：2023-03-18）

（本文编辑 苏琳）