肺移植患者情绪困扰和认知障碍及照护新进展
2023-06-02普艳敏迟鑫田马欣妍吕卓然陈盛强黄庆晖张雪琴
普艳敏,迟鑫田,马欣妍,吕卓然,陈盛强,黄庆晖,张雪琴
(1.广州医科大学公共卫生学院,广东广州 511436;2.广州医科大学附属脑科医院,广东广州 510095;3.广州医科大学卫生管理学院,广东广州 511436;4.广州医科大学附属第一医院,广州呼吸健康研究院,广东广州 510000)
肺移植是作为慢阻肺、肺纤维化、肺动脉高压、弥漫性支气管扩张等各种终末期肺疾病治疗的唯一有效手段[1-2]。二十世纪六十年代,世界上第1 例人类肺移植在美国完成,此后的20年间虽开展了40余例肺移植但均未获得长期生存。二十年后,加拿大多伦多医学团队完成1 例单肺移植,获得较长的生存,开启了现代肺移植的大门[2]。2002年,中国第一例单肺移植手术成功完成。与其他脏器疾病相比,肺部疾病是一种有意识的体验,每一次困难的呼吸都是一种痛苦提醒[3]。而肺移植手术几乎又是脏器移植中对供受体的匹配要求最高,移植后感染并发症的风险最高的手术。供体缺乏,等待时间长,对手术和死亡的恐惧,移植后感染风险高,急、慢性排斥反应严重等问题都可能让肺移植患者产生区别于其他器官移植的复杂情绪变化(抑郁、焦虑、恐惧、绝望等)和认知障碍。及早发现、评估肺移植患者的情绪困扰和认知障碍,精准找到引发情绪困扰和认知障碍的生理、心理和社会原因及其对患者及家属产生的潜在影响,制订肺移植前后照护方案,对于提升肺移植患者生存质量具有重要意义。
1 肺移植患者情绪困扰特征、产生原因及不良后果
1.1 肺移植患者情绪困扰特征
1.1.1肺移植前焦虑抑郁水平较高 肺移植比其他器官移植要求更高,伴随的情绪困扰更复杂,等待肺移植的压力可能会加重情绪痛苦,如抑郁、焦虑、恐惧、绝望等。加拿大一项对65 名等待肺移植患者的研究发现,69%的患者在等待肺移植的过程中有一定程度抑郁,22%的患者有中度至重度抑郁,6.2%的患者有中度至重度焦虑[4]。美国一项对65 名等待肺移植患者的研究发现,存在焦虑抑郁的患者达到26%[5]。
1.1.2肺移植后的焦虑抑郁状况较移植前均有改善,但不确定性和担忧仍较重 瑞典一项研究对26名肺移植和28 名心脏移植患者在移植前后不同时间段的焦虑抑郁进行研究,发现两类患者的焦虑患病率为29%,抑郁的患病率为27%,等待肺移植的患者比心脏移植的患者有更多的焦虑(P<0.05)。抑郁的肺移植后患者术后恢复期长于心脏移植抑郁患者[6]。丹麦一项对26 名肺移植患者在移植后的生活调查发现,肺移植患者在移植后面临的心理和生理挑战掩盖了肺移植带给他们的希望,对未来的不确定性和担忧深深困扰着他们[7]。
患者在移植后肺功能改善,术后沉浸在新生的喜悦中,情绪困扰程度有所减少。肺移植后存活期在5 年到10 年的患者,又会出现慢性移植物排斥,感染再住院,术后疼痛,功能改进的速度较慢,其他健康问题和复工复学等新的压力导致的焦虑抑郁问题[8-9]。二次肺移植患者的情绪负担更加严重,一项对瑞典7 名二次肺移植患者的研究发现,二次肺移植患者等待肺源时,无法及时获得新器官的可能性使他们陷入了深深的死亡恐惧中,部分患者将自己视为家庭负担,因无法帮助家人做家务或其他实际工作而内疚自责[10]。
1.2 肺移植患者情绪困扰的原因
1.2.1肺部疾病本身引发的膈神经、迷走神经功能障碍、活动降低和炎症反应可能导致肺移植患者抑郁和焦虑 严重的肺部疾病患者,横膈肌的形态和代谢发生了变化,膈神经和迷走神经功能障碍可能直接导致抑郁、焦虑等情绪问题[11]。加拿大和美国的两项研究均发现,严重的肺部疾病患者中活动水平较低、累积吸烟量和全身性炎症水平较高的患者都与较高的焦虑和抑郁水平相关[12-13]。
1.2.2社交限制给肺移植患者带来的情绪困扰瑞典学者回顾了13项定性研究,发现肺呼吸因为每时每刻都与含有细菌的空气接触,肺移植患者容易被感染。肺移植患者为避免感染,日常生活受到限制,无法随意出行,几乎退出现实的社交活动,只能通过互联网和电话与朋友交流。随着供体等待时间的延长,身体、心理和社会方面的限制使患者陷入焦虑与抑郁之中[14]。瑞士学者采用半结构化访谈法了解15名肺移植患者的情绪状态,发现肺移植患者最难以接受的是随着身体状况的恶化,社会活动和职业方面的限制给他们带来的压抑[15]。美国一项研究发现,等待肺移植的长期住院患者由于等待期间各方面的限制,不得不放弃家庭中角色和家庭之外的社会活动,导致出现强迫依赖的情绪困扰[16]。
1.2.3心理排斥和容貌、生理变化给肺移植患者带来双重情绪困扰 肺移植术后患者对新肺有“异物”感,会出现心理排斥。瑞典一项研究采用感知威胁量表、一般心理健康量表和自我效能感量表对117 名肺移植后患者的研究发现,对新肺的心理排斥而引发的侵入性焦虑会显著降低肺移植术后1年和3年的自我效能感。侵入性焦虑与心理总体健康各方面均呈显著负相关[17]。加拿大一项对41 名肺移植后妇女的研究发现,部分肺移植后女性难以应对免疫抑制药物带来的面部毛发生长、肥胖和月亮脸以及性功能减弱等问题而无法回归正常生活,由此引发抑郁焦虑的比率占3.9%[18]。一项对6 名英国肺移植青少年的研究发现,无法控制自己的处境,对未来的担忧,对死亡的恐惧,使肺移植青少年患者陷入深深的焦虑、抑郁和孤独和不确定中,感到“脾气暴躁”和绝望[19]。
1.3 肺移植患者情绪困扰的不良后果
肺移植患者的情绪困扰会影响其生活质量与移植结局。一项对美国273名肺移植围手术期患者的研究发现,移植前患者持续加重的抑郁症状与更高的死亡率,更长的住院率相关[20]。我国一项对16名肺移植后老年患者的研究发现,移植后患者的焦虑、抑郁情绪会增加术后并发症和病死率[21]。一项对我国肺移植儿童的研究发现,儿童的叛逆心理会导致儿童肺移植患者更差的用药依从性和更高术后死亡率[22]。
2 肺移植患者的认知障碍特征、发生原因及不良后果
肺移植患者在移植前后的认知障碍,是一个重要但尚未被充分认识的肺外特征。移植前后在注意、记忆、推理、协调、组织等方面导致的认知障碍会严重影响患者自我管理、坚持治疗方案和解决问题的能力[23]。
2.1 肺移植患者的认知障碍特征
加拿大的一项研究使用蒙特利尔认知评估对78 名心肺移植前患者的认知障碍研究发现,31%的移植前患者具有认知障碍。有认知障碍的患者术后谵妄的发生率为46%,而无认知障碍的患者谵妄的发生率为31%[24]。我国的一项研究对101例肺移植患者在术后不同时段分别使用简易精神状态检查量表及蒙特利尔认知评估量表进行评估,发现肺移植患者术后第7 天、1 个月、3 个月认知障碍的发生率分别为32.7%、14.9%和8.9%[25]。
德国一项研究对24 名肺移植术后患者进行神经认知评估,发现术后发生认知功能障碍的患者中,执行功能和注意力下降比较明显,而记忆没下降,有认知功能障碍的患者住院时间明显延长[26]。另外一些肺移植手术后患者的认知障碍表现为注意力不集中、逃避行为和言语或运动协调异常[27-28]。
2.2 肺移植患者认知障碍的原因
2.2.1肺移植患者的低氧血症、日常活动限制、移植物缺血时间过长引发认知障碍 认知障碍是肺疾病的常见共病,肺疾病患者的低氧血症和日常活动限制是其出现认知障碍的重要原因[29]。随着肺疾病患者气流阻塞程度的增加,脑区的激活程度和功能连接均下降[30]。英国一项对62 148 名慢阻肺患者的研究发现,慢阻肺与发生认知障碍和痴呆的风险增加相关,且诊断有认知障碍的慢阻肺患者中,发生痴呆的可能性是没有认知障碍患者的7倍[31]。一项对美国42名肺移植后患者的研究发现:肺移植后轻度认知障碍是常见的,移植物缺血时间延长与视觉空间和执行功能和语言领域的表现较差相关[32]。
2.2.2睡眠障碍、抑郁和焦虑加重肺移植患者的认知障碍 土耳其的一项对肺疾病患者的研究发现,睡眠障碍、抑郁和焦虑增加了认知障碍的严重程度[33]。美国一项研究对178名肺移植术后患者的研究发现,抑郁症通过增加疾病风险,降低医疗依从性、恶化应对策略和减少移植后肺康复的参与度增加了认知障碍的严重程度[34]。
2.3 肺移植患者认知障碍的不良后果
肺移植患者的认知障碍可能导致更糟糕的健康结果并增加术后死亡风险。肺移植患者的术后治疗方案可能很复杂,通常需要一天不同时间服用不止一种药物。此外,患者可能需要更换不同的吸入设备,每个都需要不同的吸入技术,在技术上具有挑战性。治疗方案在出院时也会发生改变,要求患者获取和记住新的信息[35]。而肺移植患者的认知障碍将降低患者解决问题、自我管理能力,增加对照护服务的需求,降低对复杂药物治疗方案的依从性从而可能导致更糟糕的健康结果[36]。一项研究对美国49 名肺移植术后患者进行认知评估的研究发现;更好的神经认知(尤其是处理速度和执行功能这两个领域)与更长的生存期相关,执行功能的下降往往预示着较差的生存率。移植6个月后较差的认知能力是长期风险的标志[37]。
3 肺移植患者的心理照护方法
肺移植后的照护是器官移植中最复杂的,肺移植患者术后生存率虽优于术前,但术后照护却是漫长甚至持续终生的过程,移植后患者必须长期服用免疫抑制剂,定时监测血药浓度,警惕并发症及原发病的复发等,因此肺移植患者是最具高度异质性的临床患者亚群。复杂的药物治疗方案和较低的远期生存率,给患者带来极大的心理负担。
肺移植患者手术前后出现的焦虑和抑郁,不确定等问题是正常现象。但肺移植患者及其家属的心理疏导的需求非常强烈,希望得到专业人员的心理咨询,多元化支持,健康教育和疾病管理教育。因此加强肺移植患者及其家属手术前后的心理照护至关重要[38]。
3.1 肺移植患者情绪困扰和认知障碍的评估
肺移植患者手术前后心理照护的首要步骤是对肺移植患者情绪困扰和认知障碍进行评估。认知评估和干预可有效识别产生情绪困扰和生活质量损害的高危患者,有助于给予他们针对性的心理社会支持[39]。
3.1.1肺移植患者心理社会功能和情绪困扰的评估 对肺移植前患者进行心理社会功能评估,可以更好的了解患者心理社会功能水平,确定移植前后的医疗和心理社会风险,常用的评估量表是移植评估等级量表(the transplant evaluation rating scale,TERS)、斯坦福大学移植综合心理社会评估(Stanford integrated psychosocial assessment for transplantation,SIPAT)[40-41]。评估肺移植患者情绪困扰可以采用情绪状态量表(profile of mood states,POMS)、贝克抑郁量表(Beck depression rating scale,BDI)、状态-特质焦虑量表(state trait anxiety inventory,Stai-S)、医院焦虑抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS)、感知压力量表(perceived stress scale,PSS)等,以上量表都可以比较直接的反映出肺移植患者的焦虑抑郁状态。
此外,为了给肺移植患者确定总体效益最大的治疗方法,还可以采用新版圣地亚哥大学呼吸短促问卷(brazilian portuguese version of the University of California San Diego Shortness of Breath Questionnaire,UCSD SOBQ)、圣乔治呼吸问卷(George’s respiratory questionnaire,SGRQ)或移植物排斥反应风险的感知威胁量表(Perceived Threat of the risk of graft rejection,PTRGR)进行辅助测试。新版圣地亚哥大学呼吸短促问卷可以反映肺移植患者在进行各种日常活动时呼吸短促状况和肺康复程度,该问卷被报告与疾病过程中的抑郁存在中强度的相关性[42]。圣乔治呼吸问卷用于对肺移植患者日常活动和感知幸福感进行长期研究。有助于从不同角度理解疾病对患者生活的影响[43]。移植物排斥反应风险的感知威胁量表可以评估肺移植患者的侵入性焦虑。肺移植术后对移植物排斥反应的恐惧主要以侵入性焦虑的形式出现,与患者的整体心理健康密切相关[17]。
3.1.2肺移植患者认知障碍的评估 肺移植认知障碍评估主要采用神经心理学评估。评估语言记忆包括即时单词广度、即时回溯干扰、延迟回忆和识别时可以采用听觉-语言学习测试;评估言语短时记忆和视觉短时记忆时可以采用韦氏记忆量表;评估视觉学习的能力时可以使用Benton 视觉保持测验;心理速度和协调性的评估可以采用凹槽钉板测试。信息加工速度、认知灵活性评估可以采用连线测验A 和测试B。记忆力、注意力和现象表征的评估可以用蒙特利尔认知评估量表,简短精神状态检查量表,以及时钟绘图测试[44]。
3.2 常用的肺移植患者及其家属手术前后心理照护方法
卫生专业人员对患者和亲属的访谈、支持和信息交流,可以早期识别肺移植患者及家属存在的情绪困扰并制定心理干预计划。等待肺移植的过程中,接受心理治疗的患者家属比未接受心理治疗的患者家属表现出更好的生活质量、更少的情绪障碍和更高的社会亲密度[45]。常用的肺移植患者手术前后的心理照护方法包括如下几种:
3.2.1认知行为干预和团体心理治疗 认知行为干预能够帮助肺移植患者提高自我反思和自我约束。我国学者为减轻肺移植患者的负性情绪使其能够安心等待肺源,对46例准备行肺移植手术的患者按入院顺序分为试验组和对照组。试验组接受常规治疗和照护的同时,还接受认知行为干预,结果显示采用优势内容递增教育法、渐进性肌肉放松训练、音乐诱导等心理治疗可以使患者获得在肺移植治疗中必须掌握的知识和自我健康管理的必备知识、技能和应对方式,改善不良情绪,获得了较好的效果,当然这种方法同样也适用于家属[46]。
在肺移植患者及其家属中开展团体心理治疗,会让患者感受到等多的心理支持和重视,燃起生活希望。对我国196 例晚期肺癌患者的研究发现,团体心理治疗可有效改善患者的抑郁、焦虑等负性情绪,从而提高患者的生活质量[47]。美国学者对在美治疗的西班牙裔等待移植患者的研究发现,包含社区参与,对患者、家庭成员和潜在捐赠者进行的移植教育和团体心理教育,有效缓解了双方对移植和捐赠的共同误解,对患者产生肯定和积极影响,有助于缓解患者及家属的焦虑与压力[48]。
3.2.2提升患者及家属的自我管理能力 保证肺移植成功的一个重要照护措施是发挥新媒体视觉演示、实践演示和学习计划跟进的作用来提升患者及家属的自我管理和遵循复杂指导的能力。美国一项研究对37 名肺移植患者和及其家属进行移植前自我管理知识教育,结果显示;与仅仅接受口头讲座的对照组相比,接受视觉演示和实践演示的新媒体教育的实验组可以获得更多的移植自我管理知识和照护知识,对移植手术的焦虑更少,对教育方法的满意度更高[49]。我国对无锡市73 肺移植术后患者的照护研究显示,用“肺病与移植管理”App结合“1 日药盒”居家用药管理方案进行管理可提高肺移植受者自我管理、用药依从性及生存质量[50]。丹麦24例肺移植术后患者照护研究发现:与常规教育对照组相比,通过电子邮件发送的一个15分钟的电子学习计划可以提高移植后照护知识,且有利于提高术后服用免疫抑制药物的依从性[51]。
3.2.3精神药物的使用 抗焦虑、抗抑郁药物联合应用对于预防肺移植患者的情绪问题具有理想效果,此类药物在应用期间对于减少上呼吸道肌力张力、削弱机体对于高碳酸血症兴奋反应具有积极意义。我国42 例呼吸系统疾病伴发精神障碍患者的治疗对照研究发现,相比于仅仅采用传统常规治疗,采用传统常规治疗+心理疏导+抗精神类药物治疗有效改善了患者精神障碍的发生情况[52]。中医方面的研究表明,肺部相关疾病伴发的精神障碍是一个从抑郁→焦虑→惊恐的渐进性发展过程,因为肝主情志,肝在心身医学中占有重要地位,根据其表现形式的不同,或疏肝解郁,或清肝泻火,均从肝论治[53]。药物治疗中5-羟色胺再摄取抑制剂是中度至重度焦虑或抑郁呼吸疾病患者抗抑郁药的首选,它包括西酞普兰、艾司西酞普兰、舍曲林、帕罗西汀、氟伏沙明以及氟西汀。在使用氟西汀时应采取预防措施,因为它的半衰期较长。氟西汀、氟伏沙明和帕罗西汀与慢阻肺药物一起使用时要谨慎。最好避免使用三环类抗抑郁药,因为抗胆碱能的副作用在老年人中更为突出。去甲肾上腺素能和特异性5-羟色胺能抗抑郁药或去甲肾上腺素和多巴胺再摄取抑制剂可作为二线药物。根据患者的情况,可以使用第二代抗精神病药物或情绪稳定剂来完成增强治疗,普萘洛尔是一种外周作用的非选择性受体阻滞剂,可以治疗呼吸疾病焦虑障碍患者,特别是表现焦虑障碍和特发性震颤[54]。但是关于肺移植精神类药物研究比较少,因此肺移植患者用药时要谨慎。
4 小结与展望
肺移植术前担心等不到肺源和呼吸疾病的身体痛苦,经济和人际关系的压力,术后又担心康复和后遗症,就算幸运的康复也要终身服排异药物,对生活质量和心理健康也是很大的打击。所以患者和家属在肺移植整个过程中和疾病本身相互作用,极大的影响着肺移植患者的健康。
心理照护中也需要注意以下方面:不论是术前还是术后,都要考虑到他们的承受力和感受,控制好沟通交流的时间、技巧,结合专业的观察。对肺移植家属的心理评估,可以设置开放性的访谈,评估者不能把悲观的情绪或是想法带给患者和家属。医疗保健专业人员、近亲、以前接受过治疗的患者都应给予患者和家属正面引导和积极信息。进行术前或术后心理照护时,给予力所能及的支持和帮助,温暖的宽慰和疏导是第一位,应该积极应对肺移植过程中的不确定,焦虑抑郁,悲伤愧疚等不良情绪和精神障碍。其次是肺移植相关健康知识的宣教,以减少恐惧和不安。最后才是放松疗法,物理疗法等。
肺移植患者和家属的心理评估工具多来自于国外,国内肺移植患者及家属的心理研究比较缺乏,评估工具的选择和使用应慎重考虑文化的特异性,需要对量表进行本土化的修订。也需要学习与借鉴先进的相关国外研究,以便为肺移植患者和家属临床制定更科学有效严谨的措施提供参考。