基于“互联网+”的延续性护理对川崎病患儿服药依从性及家庭照顾负担的影响

陈丁秀,崔娜霞,江霞辉（广东省茂名市妇幼保健院,广东 茂名 525000）

川崎病会引发全身性发热、内皮坏死等症状，严重者可并发缺血性心肌病、心肌梗塞等心血管系统并发症，严重威胁患儿身体健康[1-2]。目前临床常采用抗凝药物治疗，为有效控制病情，预防并发症发生，患儿需长时间甚至终身服用药物，但患儿年龄偏小，缺乏一定自理能力，并且该病病情复杂、病程较长，患儿出院后缺乏有效监督，服药依从性降低，影响疾病治疗效果[3-4]。家属在川崎病患儿治疗过程中起到重要的监督和支持作用，但家属普遍对该疾病知识缺乏了解，长时间照顾易导致家属产生负担感，严重影响家属照顾体验[5]。因此，采取积极合理的干预措施以提高患儿服药依从性，减轻家庭照顾负担尤为重要。基于“互联网+”的延续性护理以患儿为中心，通过手机APP、微信等互联网通信方式给予患儿针对性护理服务，可促进患儿康复。鉴于此，本研究将基于“互联网+”的延续性护理应用于川崎病患儿中，旨在探讨其作用。现报道如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 按随机数字表法将广东省茂名市妇幼保健院2019年9月-2021年9月收治的88例川崎病患儿分为对照组和观察组，均为44例患儿。研究获医学伦理委员会通过。观察组年龄2-10岁，平均年龄（6.32±1.24）岁；家属文化程度：中学及以下16例，大学及以上28例；女21例，男23例。对照组年龄2-10岁，平均年龄（6.35±1.21）岁；家属文化程度：中学及以下18例，大学及以上26例；女20例，男24例。比较两组年龄、家属文化程度等一般资料，差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2入选标准 纳入标准：川崎病诊断符合《儿科学（第3版）》[6]相关标准；照护者具备使用手机及上网等网络通讯工具的能力；患儿家属主动签署知情书。排除标准：伴肝肾功能不全；合并其他先天性疾病；有严重认知、智力障碍。

1.3方法 对照组行常规干预：向患儿家属讲解川崎病相关知识；对患儿病情变化进行严密监测，发现异常立即采取处理措施；出院后每周电话回访，给予患儿家属健康教育指导。观察组接受基于“互联网+”的延续性护理：（1）建立微信交流群。组建名为“川崎病关爱之家”的微信交流群，每周五利用微信视频、语音功能进行在线答疑，内容如下：①健康指导。详细讲解川崎病相关知识，耐心解答家属疑问，指导家属每日对患儿皮肤和口腔黏膜进行清洁，保持口腔、皮肤清洁卫生；②用药指导。讲解各种药物的用法、用量及服用方法，强调按时服药的重要性，嘱家属每日监督患儿服药，并按时在群内打卡，密切观察患儿有无出血倾向，如果发现异常，立即联系医护人员来院复查；③同伴支持。鼓励照顾者在群内相互交流照护经验，邀请照护经验丰富的家属现身说法，分享照护经验；④日常生活护理。患儿出汗时及时更换衣物，勤洗手，保持患儿手部卫生，予以患儿高维生素、清淡易消化食物，禁食辛辣刺激性食物。（2）建立微信公众号。建立川崎病微信公众号，设置疾病知识、经典案例分享、问题答疑和在线预约等功能，每日推送川崎病日常保健、不良行为事件预防等方面知识。两组均持续护理30天。

1.4观察指标 （1）护理后采用Morisky服药依从性量表[7]评价患儿用药依从性，由照护者自评，包括：昨天您服药了吗？在过去的2周内，是否有一天或几天您忘记服药？您是否有时忘记给孩子服药？是否擅自增减药量或停止服药？是否忘记随身携带药物？等8个条目，总分8分，依从性优：8分，依从性良：6-7分，依从性差：＜6分。（2）护理前后采用中文版Zarit照顾者负担量表（ZBI）[8]评价照顾者照顾行为，包括责任负担及个人负担2个维度，共22个条目，采用1-4分评分法，满分88分，分数越高则表示照顾负担越重。（3）护理后发放纽卡斯尔护理满意度量表（NSNS）[9]评估护理满意度，包括健康教育指导、沟通态度、护理方法、心理护理等19个项目，采用5级评分法，满分为19-95分，≥77分为非常满意，58-76分为满意，39-57分为一般满意，≤38分为不满意。满意度=[（非常满意+满意）例数/44]×100%。

1.5统计学方法 采用SPSS22.0处理数据，以n（%）表示计数资料，用χ2检验，计量资料以（±s）表示，用t检验，等级资料用秩和检验，P＜0.05表示有统计学差异。

2 结果

2.1两组服药依从性比较 观察组服药依从性比对照组高，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组服药依从性比较[n(%)]

2.2两组ZBI评分比较 观察组护理后ZBI中个人负担和责任负担评分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组ZBI评分比较(±s,分)

表2 两组ZBI评分比较(±s,分)

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2.3两组护理满意度比较 护理满意度比较，观察组比对照组高，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组护理满意度比较[n(%)]

3 讨论

川崎病患儿经短暂的住院治疗病情稳定后常选择居家康复，出院后患儿不能得到医护人员的直接关注，由家属承担照顾患儿的主要责任[10-11]。由于患儿需长期服药控制病情，加之活动受限、病情反复等因素影响，家属在医院及家庭间反复奔波，易导致其身心疲乏，增加家庭照顾负担[12-13]。如何采取科学合理的护理干预以减轻家属的照顾负担，提高其照顾体验成为目前亟待解决的重要问题。

本研究中，观察组服药依从性高于对照组，ZBI中个人负担和责任负担评分均低于对照组，护理满意度高于对照组。表明基于“互联网+”的延续性护理能够提高川崎病患儿服药依从性，减轻家庭照顾负担，促进护理满意度提升。在川崎病患儿中采取基于“互联网+”的延续性护理，微信具有功能多、交流及时等优点，不受时间、空间限制，借助微信平台可为患儿和家属提供更加全面、针对性的护理服务，保证患儿出院后也能获得科学有效的护理帮助[14-15]。加强对患儿照顾者的健康指导，将健康知识以图片、视频等方式呈现，使疾病知识变得更加形象、生动，易于家属了解和掌握，有助于提升照护者疾病知识水平和照护技能，促使其积极主动地参与到患儿疾病管理中，在一定程度上能够减轻家庭照顾负担[16-17]。强化用药指导，充分发挥家属监督作用，监督患儿日常用药，利于提高患儿服药依从性，保证用药的安全性和有效性，促进患儿早日康复[18-19]。加强患儿日常生活护理，促使患儿养成良好的生活习惯，避免病情加重，促进家属满意度提升。程婷[20]等人的研究结果表明，基于“互联网+”的延续性护理能够提高川崎病患儿照护者对疾病的掌握度，减轻家庭照顾负担，与本研究结果具有一致性，进一步证实基于“互联网+”的延续性护理的应用效果，可为临床提供参考、借鉴。

综上所述，川崎病患儿接受基于“互联网+”的延续性护理，可提升患儿服药依从性，降低家庭照顾负担，从而获得更高的护理满意度。