基因数据治理的公共性逻辑及其模式重塑

刘振华

（吉林大学 理论法学研究中心，长春 130012）

一、问题的提出

基因数据一般是指在生物样本库背景下收集的人类基因组数据，它包含了关于个人基因构成的信息，同时也能够传递有关个人的敏感信息。在医学研究越来越依赖密集型数据的背景下，基因数据正在以前所未有的规模被使用和分析。临床实践中的基因检测和筛查、基因组信息与可识别的个人联系起来的可能性，以及用于临床、研究和公共卫生目的的基因数据库的建立，这些举措都会进一步加剧健康记录的自动化。这意味基因数据研究具有很强的公共健康属性，能够助益全人类的生命健康。比如，基因数据可以辅助识别疾病病因，同时，基因测试还可以帮助医学界获得一些与未来医疗状况有关的信息，进而提高医学预防和改善人类疾病的能力[1]。基因数据同样可以服务于不利于个人的目的：基因数据可以生成带有深刻个人属性的信息，这些信息可以被用来侵犯一个人的私人领域，改变一个人的自我和家庭认同感，并在教育、就业和医疗保险方面产生不利影响[1]。

尽管基因数据在助益公共健康与保护个人隐私权之间存在着这种失衡状态，但是基因数据的自动化已经成为不可避免的趋势。这种自动化趋势更加彰显基因数据本身的公共健康属性，也对传统的基因数据治理模式提出挑战。数据治理一般具有两层含义，分别涉及依据数据的治理和针对数据的治理，基因数据治理显然属于后者。针对基因数据的治理主要解决的是基因数据的保护与使用问题。传统的基因数据治理理论过于关注以“知情同意”为核心的个人隐私权，这种个体化叙事的张扬导致基因数据治理重保护而轻使用、重个人而轻公共。治理理论本身具有建构性的作用[2]，基因数据治理的建构意义在于摒弃以往基因数据治理实践中的单一路线与目标，认识数据治理是一项具有多重目标的议题，引导数据治理关注群体层面的影响[3]，因而在具体内容上不仅要研究隐私问题，还必须重视数据的安全处理和充分使用问题[4]。提倡基因数据治理的公共性之维，便是要在超越个体化叙事的基础上，挖掘基因数据本身的公共利益属性，以公共利益为核心指导基因数据治理。这种治理模式不仅能有效保护个人隐私权，也能激发基因数据的公共属性，使得基因数据造福于全人类健康。

二、公共性的缺失：基因数据治理的传统路径反思

基因数据治理以隐私概念为前提。在对隐私的关注过程中，传统的基因数据治理路径开始以一种个人主义的叙事强化隐私权的重要性，从而造成基因数据保护和基因数据使用的不均衡现象。这种不均衡导致基因数据在使用过程中存在诸多限制，无法发挥基因数据作为一种公共产品在临床和公共健康方面的作用。因此，需要重申基因数据治理的公共面向。

（一）以个人隐私权为核心的传统路径

安妮塔·艾伦（Anita Allen）指出，有关“基因隐私”的伦理问题主要涉及信息隐私而非身体隐私。相应地，基因数据造成的伤害主要是在信息的滥用方面，而非身体伤害[5]。从内容上讲，这种伤害又可以分为两个层面，一方面是个人层面的伤害，主要是指滥用个人信息以及有害的信息披露；另一方面，基因数据还会导致群体层面的隐私伤害主要是指利用基因数据进行具有冒犯性的社会实践以及信息共享带来的外延性伤害[6]。

通过强调基因数据可能造成的隐私伤害，基因数据治理的传统路径始终与个人隐私权结合在一起。学者们突出强调个人隐私权之于基因数据的重要性，认为信息隐私不仅可以保护个体的利益和健康，还可以保护他们的家庭以及不相干人群的健康[1]。不难看出，针对基因数据的隐私问题的价值论证根植于一种个人主义的既定思维方式。阿兰·韦斯特恩（Alan Westin）就认为，对隐私的法律保护本质上是个人实现自我的一种工具。它使个人能够影响他或她披露多少关于他或她的信息以及向谁披露信息。在一个自由社会中，一个人想要多少隐私，必须由个人来选择。在这一理论中，有这样一种观点：个人可以自主地作出所有这些选择[7]。这幅画面与鲍曼对后现代社会的分析相当吻合。随着公共空间被私人生活的私密性所殖民，人们开始把“不再靠社会救济”的训告牢记于心，即使他们仍然依赖于他们无法控制的环境[8]。

（二）知情同意的症结导致个体化叙事难以为继

这种个体化叙事在基因数据的隐私论证中主要表现为，将知情同意视为避免隐私伤害的唯一解决方式。知情同意原则是生物伦理学的核心原则，其核心是确保未经同意不得对人做任何事情。作为基因数据伦理研究的主要学科的医学伦理学更是用了很多时间和精力来阐述和推进这种尊重个人的观念，并将知情同意视作医疗和研究的关键伦理要求[9]。

将基因数据的隐私论据最终落脚在知情同意原则上，存在着如下症结：首先，知情同意具有结构上的脆弱性。基于正确的认知和正确的选择的行动是对知情同意的适当说明的一个不可或缺的前提，但是这种前提是很难实现的，因为只有相当少的事物可以通过呼吁同意而实现合法化。其次，知情同意忽视了人类能力和海量数据之间的深刻张力。数据主体面临的与常规决定相关的数据的数量和复杂性超过人类的能力。在医疗背景下，我们面临着巨大的、复杂的信息范围，这些信息的同意在结构化的监管过程中变得日益复杂。这一点在基因数据中最为明显，因为基因数据越来越复杂，越来越容易获得，而且收集、储存、使用和披露这些数据的方式也越来越多。最后，基因数据使用的知情同意背景发生了深刻的变化。知情同意所预设的场景是被用来处理数据主体和专业人员两者之间一对一的关系，在这种关系中，信任的信息披露和符合伦理的专业行为是兼得的。然而这种和谐的关系模式已经变得过时，现下的基因数据提供者配备了家属、朋友和雇主，而且许多专业研究者之外的人员也可以接触到基因数据。我们不断地处理着多对多的关系。这种复杂的关系模式强烈地压倒了个人给予知情同意的能力。

对知情同意的祛魅意味着单纯的个体化叙事在基因数据治理中已经失去了根基。个体化叙事所提供的隐私保护是薄弱的，同时，过于强调个人隐私权在基因数据治理中的重要性，会忽略基因数据所具有的公共健康方面的重要性。

（三）公共性的缺失是传统基因数据治理失败的根源

传统基因数据治理由于过于关注个人隐私权，且忽视基因数据治理所蕴含的公共性之维，其失败在所难免。基因数据治理中公共性的缺失，主要表现为以传统的个人主义生命伦理学作为基因数据治理的伦理基础，未能深入探讨以公共健康为主要内容的公共利益等在基因数据治理中的重要地位，有关公共性的分析阐释严重不足。

对于基因数据治理的伦理思考是生命伦理学的研究主题。21世纪初，公共健康伦理问题才开始逐渐引起学界的关注，在此之前的生命伦理学一直都强调个人权利的优先性。个人主义的张扬使得关于自我的自主性叙事得到越来越多的讨论。我们的个体化社会使个人成为价值层次中的最高者。公共、政治和社群已经逐渐失去意义，公共空间被私人生活的私密性所殖民。因此，郭斯汀说，“我们生活在一个铺满个人主义价值观与厌恶政府的社会中。[10]”这种尊重个人主义的传统生命伦理学深刻影响了早期基因数据治理理论的形成，使得基因数据治理将更多的精力放到数据保护一端，而忽视基因数据使用能够带来的巨大的公共健康效益。以欧盟的GDPR 为例，尽管该法律被视为规范私人和敏感数据的使用与滥用的里程碑，但是由于GDPR 造成的研究人员之间的数据共享限制，对GDPR 的遵守“使至少40 项关于癌症风险因素和暴露的临床和观察性研究停滞不前”[11]。这导致研究人员不得不在现有条件下进行孤立的数据分析与汇总，从而降低了数据的价值，限制了可以探索的问题。

基因数据治理的伦理学基础不应忽视以人口与社会的公共健康为主旨的公共健康伦理。生命伦理学的建构过程是一个非线性的复杂系统，因此不能局限于个人主义视角的“生死、医疗、保健等境遇的道德选择”，还应该包括公共健康视角的“大生命问题意识”“大生命观问题”，重视公共生命文化层面对生命的“公众理解”[12]。从发展的角度看，公共健康伦理也是生命伦理学进入多元发展阶段之后的关注所在[13]。将公共健康伦理纳入生命伦理学的研究范畴，可以实现对现代伦理个人主义极端发展的纠偏。基于公共健康构建基因数据治理，可以打破个体化叙事在基因数据伦理中的垄断局面，使得基因数据治理能够更好地平衡数据保护与数据使用。

三、基因数据治理的公共性探索：基于伦理公共性的分析

公共性缺失导致传统基因数据治理中个体化叙事的张扬，这对我们匡正基因数据治理理论有重要启示。现代社会是一个文化和价值多元的社会，这一背景助长了个人主义。个人主义盛行使得个人更加自由，同时又导致个人逃避社会责任，因此关于“公共”的哲学成为了社会的急需，因为缺少公共性的多元化将慢慢消解社会的根基[14]。个人主义的张扬以及对公共性缺失的反思，或许“点拨”了处于困惑中的基因数据治理，但并没有完成理论上的论证。我们不能轻易地认为基因数据治理需要以个体化叙事或者公共性向度作为理论基点，而要在对公共性进行充分讨论后才能得出结论。

（一）公共性的内涵

公共性是关于公共的形式性规定，因此对“公共性”的讨论离不开对“公共”的理解[15]。学者奇尔德雷斯（James Childress）分析了三种意义的公共：首先，公共可以被定义为数量意义上的公共，即目标人群。数量意义上的公共意味着如何定义公共本身是一个伦理学问题。其次，公共意指通过政府和各种公共机构共同完成的事情，此谓政治意义上的公共。政府和公共机构在公共利益的实现中扮演着重要的角色。最后，公共可以被用来定义广义上的集体行动，包括所有形式的影响公共健康的社会的、群体的行动，也即社群意义上的公共。社群可以为实现公共利益而进行集体行动，其优点是，不需要向政府和公共机构证成其行动，但是这种行动也必须受到道德要求的制约[16]。

围绕着对于公共的这三种理解，可以看出公共性存在两种维度：首先是以精神形态呈现的表征为公共利益的伦理公共性。“数量意义上的公共”意味着每一个人都可以被视作一个唯一的人被计算在内。在这种情况下，伦理分析的重点是进行利益衡量。例如，我们应该如何比较公众健康权和个体隐私权，以及在作出判断时应该使用谁的价值观。对这些问题的回答需要引入公共利益。公共利益对于我们的生存具有重要的意义，因此导致公共性能够在代际之间、人我之间绵延[15]。其次是以组织形态呈现的政治公共性和社群公共性，这两者被统称为组织公共性。如果说伦理公共性代表了公共性的可能性维度或隐匿性维度，组织公共性则代表了公共性的现实性维度或可见性维度[17]。政治公共性和社群公共性分别表征为政府机构和社群，它们是公共性的实体形态。奠基于伦理公共性而组建起来的政府机构和社群，以伦理公共性为向导，在实现公共利益的过程中发挥着重要作用。反过来，通过将伦理公共性寄托在政府机构和社群身上，公共利益才能从一种可能的存在转变为现实性的存在。

伦理公共性为基因数据治理的公共性维度提供了理论基础。基因数据治理需要统筹数据使用和数据保护两个维度。伦理公共性强调公共利益，在数据使用维度，这种公共利益主要是指基因数据是一种满足社会共同需要的数据资源，这种共同需要具体表现为基因数据在临床效益和公共健康方面的作用；在数据保护维度，这种公共利益主要是指隐私所具有的社会重要性，具体表现为隐私所具有的共同价值、公共价值和集体价值。如此，基因数据治理的公共性方能成为一种可能。

（二）伦理公共性在数据使用层面的展开：基因数据与社会共同需要

在数据使用层面，基因数据的公共性主要是指基因数据所具有的公共利益取向。基因数据的公共利益取向并非凭空想象，而是衍生于基因数据作为一种数据资源所具有的属性。

对于作为数据资源的基因数据如何定性一直都是学界热议的话题。传统观点一般从排他性和竞争性两个维度理解数据资源的本质属性。有论点认为，数据资源具有排他性和非竞争性[18]。也有论点承认数据资源的非竞争性，但是认为数据仅具有部分可排他性[19]。但是，如果仅从排他性和竞争性两个判准对基因数据进行定性，容易出现理论上的争议。原因在于，排他性和竞争性这两个判准属于对数据资源特征的技术性阐释。这两个判准对于一般性的公共产品的定性具有借鉴意义，但对于基因数据来说，非竞争性和排他性只是基因数据的阶段性特征而非充分条件。从本质上说，决定数据资源的公共性质的是社会公众的共同需要[20]，换言之，判断基因数据是否具有公共属性，需要看这种数据资源是否能够满足社会的共同需要。

从具体内容上看，基因数据蕴含的社会公共需要主要表现在临床效益和保护公共健康等方面。前者主要是指，人类基因组计划可以为患者带来很多利好，弥合目前疾病检测能力与疾病预防、治疗之间存在的脱节：检测代谢异常可以使人有能力控制自己的饮食和生活方式以防止相关病症的发生；识别多因素疾病的增强风险，如某些癌症或精神疾病，可以帮助人们避免接触特定的职业环境或压力；基因组计划也能够提高医学在治疗遗传性疾病方面的能力[1]。后者主要是指，基因数据有助于跟踪人群中遗传携带者状态或疾病的发生率、模式和趋势。精心策划的监测或流行病学活动有助于快速识别健康需求。这使得生殖咨询、测试、健康教育和治疗资源更有针对性，并为未来的研究指明方向。

学界习惯上从“竞争性和排他性”两个维度来定义基因数据的性质，这种做法忽视了基因数据作为满足社会共同需要的数据资源的真正属性。基因数据的公共性为突破基因数据治理中的个人主义方法论提供了理论上的可能。当然，重申这种公共性需要在数据保护和数据使用之间做到平衡，因此还需要从数据保护层面对伦理公共性进行阐释。

（三）伦理公共性在数据保护层面的展开：基因数据与社会隐私

在数据保护层面，以往的隐私权论据过分强调隐私对于个人的重要性，忽视隐私的社会性维度。个人主义隐私观讨论的问题主要围绕着元伦理学上的争论展开，对于面临实际伦理选择的个人没有用处。这种观念“在错误的背景下过度强调个体权利，很容易造成极其严厉的制度规范，进而造成数据科学社会价值实现机会的丧失”[21]。相反，隐私的社会性维度能够将基因数据面临的伦理问题与紧迫的现实问题结合起来，促进公众就基因数据的治理进行公共对话，进而对人类的日常生活产生积极的影响。这意味着我们要将对隐私的思考转向外部，转向它对社会、政治和经济关系的重要性，以及对我们的公共生活的重要性。

隐私的社会重要性奠基于三个概念之上：首先，隐私是一种共同价值。尽管人们可能会以不同的术语来定义他们的隐私权，以不同的界限来划分公共领域和私人领域，但他们在隐私权上都有共同的利益，并对隐私有一些共同的看法。正如露丝·加维森（Ruth Gavison）所指出的，没有隐私，发展多样性和社会多元化就会更加困难[22]。个体在隐私上的共同利益构成了社会发展的基础。其次，隐私具有独立的公共价值。正如阿伦特所言，为了使“共同”在公共领域得到发展，必须有“无数视角和方面的同时在场，在其中，公共世界自行呈现，对此是无法用任何共同尺度或标尺预先设计的”[23]。公共生活的意义就在于每个人都是从不同的角度来看和听的。彻底的私人化意味着个体被完全囚禁在自己单一经验的主观性中，这种单一性意味着公共性的终结，同时也宣告了人的终结。最后，隐私是一种集体价值。尽管一些政策建议将隐私视为一种“私人物品”，并赋予个体在隐私保护方面更多的自决权，但是在基因数据自动化背景下，单独行动的个体很难控制和保障自身的隐私，这在很大程度上归因于技术和市场力量。就技术因素而言，作为基因数据交换基础的计算机和通信基础设施的复杂性使得隐私的自决权变得更加难以实现。信息系统的设计原则以及管理组织生活的规则正在呈现更多的集体性和去个人性。就市场因素而言，当前大量的个人信息被第三方组织所持有，与之相伴的是很多个人信息由组织记录，而这些记录被认为是现代社会经济运行所必需的[24]。

针对基因数据的隐私保护也应该奠基于隐私的社会重要性上。个人主义的隐私权论据为基因数据保护提供了薄弱的理论基础，而隐私的社会维度意识到传统数据保护范式在直面基因数据自动化时的不足，能够在超越个人主义方法论的基础上为基因数据保护提供更坚实的理论基础。隐私不应成为社会运作的障碍：将隐私与社会利益集合起来，可以消除基因数据治理在调和私人领域与公共领域的平衡时涉及的理论症结，为破解个人权利与公共利益之间的裂缝提供一种理论上的可能。

四、基因数据治理的公共性展开：基于组织公共性的分析

对于基因数据治理来说，伦理公共性论证既是证成的力量，又是限制的力量。证成性体现在，伦理公共性批判性反思了基因数据治理在方法论上的个人主义，为实现基因数据治理提供了一种可能；限制性体现在，在基因数据治理内部，伦理公共性无法调和基于社会共同需要的数据使用和基于社会隐私的数据保护之间的冲突。这种冲突主要是指，数据保护和数据使用两者在公共利益上的冲突。为此，需要发掘表征为政府和社群的组织公共性的理论潜能，以防两种公共利益在逻辑上的相互“挤压”。

政治公共性和社群公共性虽然都隶属于组织公共性，但是两者的产生和建制原则存在着很大差异。一种具有实践指向的理论需要处理的问题往往包含可欲性问题和可行性问题两个环节，可欲性问题需要反思理论本身的合理性，可行性问题则需要考虑如何将理论适用于现实社会[25]。作为衔接伦理公共性和基因数据治理实践的中间环节，组织公共性便承担着这种双重任务：在理论层面，组织公共性需要考虑伦理公共性的可欲性，也就是要对伦理公共性所面临的不同公共利益之间的冲突作出回应；在实践层面，组织公共性还需要考虑如何将公共性论证融入基因数据治理实践。以下将论述，政治公共性和社群公共性对可欲性问题和可行性问题的解读呈现出不同的理论样态，由此导向不同的基因数据治理模式。

（一）政治公共性视角下的基因数据治理模式

政治公共性是公共性中最具代表性的现实性维度，其具体形态表现为政府。政府是公共价值的寄托所在，虽然政治公共性的概念产生于抽象的思维，但是却能够对治理体系的建构产生巨大的影响[26]。当基因数据治理在公共层面面临失序状态时，需要政府来进行必要的引导与规范。

1.对可欲性问题的回答

基因数据语境下公共利益冲突主要表现为数据使用和数据保护之间的冲突，但是两者的关系并非简单的相互排斥。首先要肯定的是，后者是前者的首要关注点，只有在实现数据保护的基础上才能进行数据的使用，但这种关系并非一成不变。当公众健康利益变得极为紧迫时，数据使用的利益可能会压倒数据保护者的利益。因此，面对数据保护和数据使用之间的冲突，需要认识到数据保护和数据使用之间、公共领域与私人领域之间存在着一个动态的、不断变化的边界，秉持绝对平衡信念的理论并不能就两者之间的冲突给出最佳的解决策略。政府面对这两种公共利益之间的冲突，首要任务不是提供和解，而是摒弃绝对平衡的理念，从确定边界入手，即通过在公共和私人领域之间建立一个不断变化的、动态的界限，让两种相互冲突的价值观分别得到弘扬。

2.对可行性问题的回答

在这种分界的基础上，政府一般通过立法将公共性思维融入基因数据治理实践。这也衍生出公共性维度下的政府主导的基因数据治理模式。虽然政府在基因数据治理中发挥主导作用显见于英国、爱沙尼亚、冰岛等国的基因数据库项目[27]，但是公共性思维在治理实践中往往被忽视。以冰岛的基因数据治理实践为例，该项目的全称是“冰岛卫生部门数据库”（HSD），由deCODE genetics 公司发起。1998 年12月，随着冰岛议会通过了一项授权建立数据库的法案，该数据库项目正式启动。虽然从一开始，该项目便得到公众的支持①根据一项调查显示，不少于81%的冰岛人支持该数据库，而9%的人反对，10%的人既不支持也不反对。See Gottweis H,Petersen A. Biobanks: Governance in Comparative Perspective, Abingdon: Routledge, 2008: 45.，但随着冰岛科学和医学伦理协会（Mannvernd）的介入，这项数据项目逐渐走向瓦解。此后，生物伦理学界也逐渐开始转向社群主义，从自主个体的角度和最近倡导的对知情同意的严重依赖转向更全面的视角，强调互惠、相互、团结、公民和普遍性的原则[28]。这在一定程度上为政府主导的基因数据治理模式的可行性指明了方向——意识到公共利益作为一种辩护的力量的重要性[27]。

（二）社群公共性视角下的基因数据治理模式

社群公共性的具体形态一般是公众，这种公共性形态并非以政治运作的方式连结而成。在现代语境下，公众概念逐渐分化，呈现出四种不同的公众类型：一般意义上的公众、不隶属于特定组织或利益独立的纯公众、受到基因检测科技影响的公众以及具有特定集体利益与立场的公众[29]。这些不同的公众相互之间并无明显的界限，而是彼此存在着交集。因此，从更一般的视角看，社群公共性的具体形态是多元公众。

1. 对可欲性问题的回答

多元公众由于相互之间的“镶嵌”，很难就可欲性问题达成一致见解。在基因数据治理内部，多元公众一般包括科学组织、公众、消费者等类型，他们对于可欲性问题的争论更多地是在“公众与科学”的主题下进行。以往的基因数据治理，决策都侧重于优先考虑专家知识，这反映出科学主义的权威。由此引申出的公众与科学的之间的关系呈现出一种“公众理解科学”的框架。在这一框架下，政府与科学机构认为，通过科学教育能够促进公众对科学知识的理解，从而达到公众对科学政策支持这一目的[29]。这种框架无疑放大了公众与科学之间的矛盾，引起 “没有问题的科学”与 “有问题的公众”之间的对立[29]，从而不利于对可欲性问题的回答。对于公众与科学之间的这种冲突，应当从“公众理解科学”转向“公众参与科学”，让公众在科学技术的生产早期就有参与的机会，在基因数据治理中尽早让公众参与到决策中来，避免科学专业知识的独断。

2. 对可行性问题的回答

公众与专家的对话致使基因数据治理实践开始意识到公众参与的重要性，这在各国的科技治理实践中表现为引入公众参与机制。例如，经历疯牛病危机后的英国，开始通过专家委员会主动开展基因科技的公共辩论，建立公共问责与咨询公开的规范；德国则开始建立制度化的委员会，让不同的机构与社群代表在形成决策前进行激烈辩论，展现出以制度理性为主的治理图景[29]。由公众理解科学到公众参与科学的转变，催生了基因数据治理的另一种模式，即公众主导的基因数据治理模式，这种多元公众参与治理是一种去中心化的治理，这意味着该模式能够从“公众与科学”的角度回应可欲性问题。由于多元公众的范围较为宽泛，在具体执行层面，还需要考虑不同类别的公众进入基因数据治理的制度性条件。

五、公共性论证对基因数据治理的模式重塑

对伦理公共性及其深层困境的探究催生出关于基因数据治理的两种不同模式：一是政治公共性视角下的政府主导模式；二是社群公共性视角下的公众参与模式。其中，前者是一种自上而下的治理，而后者则是一种自下而上的治理。要将公共性论证从可欲性层面拓展到可行性层面，需要为基因数据治理实践配置一种最优的治理模式。对于基因数据治理模式的反思也可以视作可行性问题的延伸，即我们需要从实践的角度出发考虑何种治理模式与基因数据治理的现实更加契合。

基因数据治理实践中往往容易涌现出一种狭隘的技术官僚主义特征[27]。据此，社会往往被概念化为医学科学进步的“问题”，而采用伦理和法律措施被理解为对“问题”的解答。因此，基因数据库作为生物医学的最新发展，需要对此作出政治、法律和伦理上的反应，其目的是将基因数据库纳入现有的医学、法律和社会监管结构中。这种观点忽视基因数据治理的混合性质。作为一种新兴的治理现象，尽管基因数据治理在公共性论证中呈现出政府主导和公众主导两种模式，但基因数据治理的实践往往是一种异质性的拼凑[30]，这意味着基因数据治理最终只能以一种混合的治理模式出现。因此，无论是自上而下的政府主导模式，还是自下而上的公众主导模式，这种单向的治理模式已经不再适合基因数据治理实践。基因数据治理真正需要的是一种多向的、具有混合性质的网络化治理（network governance）模式。这种治理模式是一种由政府部门、非政府组织、公众及私营部门组成的多中心的制度安排，这种治理“涉及中央政府、地方政府和其他公共权威，也涉及在公共领域内活动的准公共行动者、自愿部门、社区组织甚至是私营部门”[31]。在基因数据治理中，政府主导的自上而下的治理在数据使用与数据保护的平衡中将继续发挥关键作用，但是，也需要注重发挥公众参与的作用。因此，在治理主体方面，政府与公众、基因数据研究的专业人员共同承担着基因数据治理的责任。换言之，政府与其他治理主体是一种平等的关系，需要通过信任机制、协商机制和学习机制来实现依靠自身资源无法实现的公共目标[32]。

对网络化治理的治理主体和治理机制的厘定意味着基因数据治理完成了治理本体论层面的重构，但要实现伦理公共性，还需要对这种治理模式进行制度层面的阐述，从而生发出具有实践指向的、与重构后的治理本体论相呼应的治理方法论。制度对于公共价值的创造和实现有着重要的促进作用[33]，将基因数据治理从可欲性层面拓展到可行性层面，重点是要关注网络化治理的治理形式。

按照数据是由网络内部的成员自己治理还是借助外部治理，可以将网络化治理分为参与者治理和外部治理两种形式。参与者治理的一端是以共享治理为代表的高度分散的治理形式，在这种形式中，治理任务由构成这种网络的组织来完成，每个组织与其他组织之间存在高度的互动；另一端是高度中介化的治理，即很少有组织与组织之间的互动，主要的治理任务由牵头组织来完成，由该组织来处理对数据的使用和保护等重要问题。外部治理是指建立一个独特的网络行政组织（Network Administrative Organization）专门管理数据，该组织可以由网络成员自愿建立，也可以以授权的形式产生[34]。

采用何种治理形式需要考虑网络内部成员之间的信任密度，即成员之间是高密度的信任关系还是低密度的信任关系。信任密度高意味着网络中的许多人相互信任，从而提供了一个密集的基于信任的关系网还需要考虑网络参与者的数量，因为随着参与网络的组织与成员的数量增加，需要处理的关系的数量也在增加，此时治理会变得极为复杂[34]。就基因数据治理而言，由于这种治理对于成员之间的信任度要求较高，需要成员之间相互信任，且基因数据库的建立大多以国家或者族群为单位展开，涉及的成员和组织数量较多，因此需要选择一种能够适应中高密度的信任、参与成员数量较多的治理形式。在以上的几种治理形式之中，共享治理和中介化治理都适用于参与者数量相对较少的治理。当网络参与者的数量很多，且网络参与者之间的信任得到广泛分享时，网络行政组织这一治理形式最为有效[34]。因此，基于网络行政组织的网络化治理是基因数据治理的最佳形式。需要注意的是，在实践中并非一开始就需要运用网络行政组织来进行基因数据治理。在基因数据库启动的起始阶段，共享治理由于自身的灵活性和适应性较强，是一种较为可取的治理形式。随着共享治理网络吸引越来越多的成员，对治理的专业化要求越来越高，就需要治理主体转变思维，采用与拥有更多的参与者、拥有密集的信任关系相一致的网络行政组织来进行治理。

六、结语

学界对基因数据治理的关注与基因数据的实际和潜在价值密切相关，也与诸如个性化医疗等新的医疗形式的兴起相关。但目前的关注点主要集中于如何实现个人隐私权的保护。正如本文所论证的，这种“方法论上的个人主义”不仅不能实现对基因数据的隐私权保护，而且不利于发挥基因数据的公共潜能，进而无法平衡数据使用和数据保护，呈现出一种断裂式的治理观。公共性论证从伦理公共性和组织公共性两个维度对基因数据治理蕴含的公共性潜能进行探索。其中，伦理公共性准确地识别到基因数据在数据使用和数据保护层面都具有公共利益属性，为基因数据治理的公共性提供理论上的可能。但是在基因数据治理内部，伦理公共性无法调和基于社会共同需要的数据使用和基于社会隐私的数据保护之间的冲突，这就需要组织公共性的介入。组织公共性作为衔接伦理公共性和基因数据治理实践的中间环节，一方面对基因数据治理中不同公共利益之间的冲突作了调和与回应，另一方面需要考虑如何将公共性论证融入基因数据治理实践，对后者的回答催生出基因数据治理的模式选择问题。在基因数据库启动的起始阶段，共享治理由于自身的灵活性和适应性较强，是一种较为可取的治理形式。随着共享治理网络吸引越来越多的成员，对治理的专业化要求越来越高，基于网络行政组织的网络化治理便成为基因数据治理的最佳形式。