痛风病人自我管理的研究进展

赵春红，李建华，刘 稀

痛风是嘌呤代谢障碍导致血尿酸升高，尿酸盐沉积于组织或器官引起的慢性代谢性疾病[1]。该病起病急，易复发，近年来有年轻化趋势。越来越多的痛风病人不仅要承受痛风性关节炎发作时刀割样剧痛，还将面临继发痛风性肾病、糖尿病、心血管疾病的潜在风险。当前痛风全球患病率已从0.1%上升至10%以上[1]，因病程长、血尿酸不易控制，痛风暂无彻底根治的方法。世界卫生组织老年人综合护理指南指出，提高病人自我管理能力可以激发自身责任和潜能，帮助预防和控制疾病的发展[2]。痛风作为慢性代谢性疾病，病人需长期居家治疗，但由于疾病知识掌握不足、缺乏长期监督等原因，改变动机逐渐变弱，导致其自我管理能力欠佳。故本文就痛风病人自我管理现状、影响因素、评估工具及干预措施进行综述，为提高痛风病人自我管理能力，制定更专业的护理策略提供新思路。

1 痛风病人自我管理现状

自我管理是病人在应对自身慢性病进展过程中逐渐发展出来的管理疾病症状、治疗、生理和心理社会变化，以及做出健康生活方式改变的能力[3]。良好的自我管理有助于改善病人血尿酸水平，维持病情稳定。痛风病人的自我管理包括用药、饮食、运动及心理社会管理等内容。痛风病人的用药管理依从率(36.7%)远低于高血压(72.3%)、甲状腺功能减退症(68.4%)、糖尿病(65.4%)、癫痫(60.8%)、高胆固醇血症(54.6%)和骨质疏松症(51.2%)病人[4]。54%～87%的痛风病人会出现少服、错服、漏服等未按医嘱服药情况，这可能与病人“自觉病情改善而无需服药”“担心药物副作用”“忘记吃药”等有关[5]。痛风病人不仅对长期服药必要性的认识不足、对非药物的自我管理也亟待提高。就饮食而言，Mccormick等[6]随访美国痛风病人显示，约69%的病人未听从医护人员的饮食建议，如得舒饮食(DASH)，即降压饮食；仍会出现饮酒，摄入高嘌呤、高果糖食物等情况。Park等[7]调查了韩国158 713例痛风病人，发现每天进行身体运动者仅有52%。国内研究显示，高达77.9%的痛风病人自我管理能力欠佳[8]。张凡等[9]调查了青岛230例痛风病人，其中115例病人心理状况处于中等偏低水平。痛风病人心理社会应对策略不足，不仅负性情绪得不到及时调整，且对社会支持利用程度低。综上所述，虽然病人的自我管理是治疗痛风的一项低成本护理方案，但在全国范围内痛风病人的自我管理现状尚不理想。

2 痛风病人自我管理的影响因素

痛风病人自我管理受人口学特征、认知水平、社会支持情况、焦虑及抑郁状况、自我效能五方面因素的影响。

2.1 人口学特征 文化程度及婚姻状况是影响痛风病人自我管理能力的主要人口学因素。病人文化程度越高，对痛风的自我管理越好。赵琪珩等[10]分析了中青年痛风病人自我管理能力现状及影响因素，证实“文化程度是影响病人行为改变的主要因素之一”。周颖等[11]在研究中将痛风病人按受教育程度划分为“0～6年、7～9年、10～12年、13年以上”4组，研究结果显示受教育程度越高，病人自我管理能力越好，患病率越低。相对而言文化程度高的病人从事职业环境、经济状况更好，其健康素养更高，更愿意多途径获取疾病相关信息。病人内在动力的增强，更易于其掌握和理解痛风，认识到痛风的危害性并配合疾病的治疗与护理，促进其自我管理行为的增加。此外，婚姻状况是病人自我管理行为的另一影响因素。与已婚病人相比，未婚病人缺少监督，更易中断治疗[12]。Song等[13]研究证实，婚姻是病人增加自我管理行为的保护因素。婚姻关系良好，持续且广泛的伴侣支持有益于提高病人自我管理能力。这提示我们应该将文化程度低、未婚病人列为痛风健康教育的重点人群，促进其自我管理能力的提高。

2.2 认知水平 痛风病人的认知水平是影响其自我管理能力的因素之一。相较于新诊断病人，痛风频繁发作、合并多种疾病的病人对痛风的认知更全面，疾病自我管理能力更好[14]。高震雷等[15]研究发现痛风病人用药依从率仅为47%，并分析这与“病人尚未认识到痛风存在的肾脏、心血管等潜在危害，痛风知识掌握不全面”有关。Latif等[16]研究病人认知与其用药依从性的结果证实，知晓痛风相关知识病人的服药依从性是不知晓病人的10倍。由此可见，痛风病人在疾病和治疗方面仍存在认知偏差，而错误的认知会直接影响其自我管理行为。这需要医务人员加强健康教育，及时找出并纠正病人的错误认知。

2.3 社会支持情况 社会支持是影响痛风病人自我管理能力的因素之一。它指个体感受到的情感或实际给予自己帮助的社会有关方面关系的总和[9]，包含主观支持、客观支持及支持利用度。痛风好发于中年男性，而他们往往是家庭经济的主要来源，加上疾病带来的疼痛、畸形关节带来的自卑感，常使其人际交往减少，社会关系疏远，社会支持程度低。张凡等[9]探究痛风病人社会支持现状，量表调查结果显示病人的主观支持(20.01±4.83)分、客观支持(10.43±2.06)分、对支持利用度(9.38±2.40)分，显著低于国内常模的(23.81±4.75)分、(12.68±3.47)分、(9.38±2.40)分。张雪梅等[17]分析痛风病人生活质量与社会支持关系中指出，社会支持要适度，过高、过低都会适得其反。这提示医务人员不仅应加强健康宣教，提供客观支持帮助病人及家属树立正确的疾病防治观念，还应疏导其自卑等不良心理，鼓励其适应社会角色，提高社会支持利用度。

2.4 焦虑、抑郁状况 痛风病人因疾病的终生性、复发多因性、非直接致死性和不易控制性而常存在焦虑、抑郁、恐惧等症状[8]。潘登[18]指出，痛风病人的焦虑患病率(15%)、抑郁患病率(5.3%)显著高于健康人群，其心理和疾病相互影响、相互作用。焦虑和抑郁状态会激活病人体内炎症因子释放，出现身心疾病的恶性循环，导致病人推迟就医，耽误疾病治疗进程。赵琪珩等[10]指出中青年痛风病人的自我管理能力总体处于中等水平，而心理社会管理得分显著低于疾病治疗管理、饮食及生活方式管理得分。良好的心理有助于疾病的转归和治疗，这提示医务人员要了解病人心理状况，特别是疼痛评分高的痛风病人，给予针对性疏导，使病人看到希望，将焦虑、抑郁的应对方式转化为积极的应对态度。

2.5 自我效能 自我效能是个体对完成工作行为的认知与评价[19]，是病人采取健康行为的动力。一方面，痛风病人的疼痛乏力症状频发；另一方面，痛风病程长，反复入院，故易使病人自我效能降低，失去自我管理信心[20]。痛风病人的自我效能水平越高，主动采取健康行为的信念越强，利于提高其自我管理能力，缓解疼痛，预防和控制疾病进展。易凤等[21]研究结果显示，在病人各项自我效能得分中，“控制身体不适或疼痛得分(6.83±2.68)分”显著低于“控制疲劳信心(7.04±3.01)分、控制情绪压抑信心(7.56±2.52)分”等七方面得分。这提示医务人员应结合病人的自我评价，找出病人自我效能低下的原因，尤其要重视疼痛这一薄弱环节问题的解决。

3 痛风病人自我管理的测评工具

3.1 普适性自我管理量表 当前国内外使用的普适性慢性病自我管理量表有慢性病自我管理评价量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSSM)[22]、成年人健康自我管理能力测评量表(Rating Scale of Health Self-Management Skill for Adults,AHSMSRS)[23]、慢性病管理评价量表(Patient Assessment of Chronic Illness Care,PACIC)[24]等。CDSSM量表由美国斯坦福大学病人教育研究中心的Lorig[22]研制，用于测量病人的自我管理行为，包括运动锻炼(6个条目)、认知性症状管理与实践(6个条目)、与医生的沟通(3个条目)3个维度。量表采用等距评分法，得分越高表明自我管理能力越好。复旦大学公共卫生学院团队将其汉化，验证其信效度高达0.9，后该量表逐渐应用于我国慢性病领域。此外，赵秋利等[23]编制的AHSMSRS量表包括自我管理行为、自我管理环境以及自我管理认知3个维度，38个条目，每个条目均采用Likert 5级评分法，总分38～190分，得分越高表示病人自我管理能力越好。得分转换为标准分后将个人自我管理水平划分为低(<60分)、中(60～79分)、高(80～100分)3个等级。PACIC则包含5个维度共20个条目，每个条目“无、很少、一般、较多、一直如此”计1～5分，总分20～100分[24]。虽然PACIC量表也用于评估病人慢性病的管理水平，但临床仍以CDSSM和AHSMSRS的应用较广泛。

3.2 痛风特异性自我管理量表 国外特异性痛风自我管理量表尚未见报道，国内学者在不断探索研究。国内张凡等[9]2017年以自我管理理论为基础，设计出包括饮食管理、运动管理、吸烟饮酒管理、信息管理、用药随访管理5个维度、30个条目的本土化痛风自我管理行为问卷。该量表采用“没有、很少、有时、经常、总是”的5级评分法，总分为30～150分，依据得分将病人评定为“自我管理水平差(30～70分)、自我管理水平中等(71～110分)、自我管理水平好(111～150分)”3个等级。虽然该量表信效度较好，但缺乏实践应用验证。2019年刘妮[25]借鉴糖尿病病人常使用的Deborah糖尿病自我管理量表编制痛风自我管理行为依从性量表。量表包含饮食、运动、用药、尿酸自测、就医5个维度，总分为20～100分。考虑到依据研究目的自行设计的痛风自我管理量表缺乏理论依据及普适性；加之国内外当前缺乏特异性痛风自我管理评估量表，2020年姚新宇[26]以自我管理分层测量模型为结构框架设计出痛风自我管理评估量表，包含疾病治疗、饮食、生活方式及心理社会管理4个维度，信效度均大于0.9，后逐渐被学者应用于痛风研究中。

4 痛风病人自我管理的干预措施

4.1 多学科协作 多学科协作模式(multi disciplinary team,MDT)是指以固定的学科融合交叉并形成一定形式组织起来，充分共享和利用各学科资源，共同针对某种疾病进行重点讨论并设计个性化的诊疗方案[27]。痛风的管理是一项系统的长期工作，仅靠护理人员或医生很难全面改善病人健康状况，而建立以护理人员为主导的多学科痛风管理小组对病人进行用药、饮食、运动等综合教育，有助于病人养成健康的生活方式。美国一项研究评估了护理人员及联合药剂师对痛风病人的治疗效果，结果证实病人在6个月时参与率高达93.3%(42/45)，且痛风发作疼痛程度从59.5%下降至6个月后的12.8%[28]，证实持续间断的多学科合作教育已显示出较强的可行性。随后徐毅君等[29]探讨以疾病为中心的多学科融合护理在痛风石围术期病人中的应用效果，邀请营养科、疼痛科及心理科医生共同为痛风石病人制订多学科融合方案，护理人员与营养师评估病人营养状况及病情后制订出饮食方案；同时根据病人既往史、用药史、疼痛特点及疼痛数字评分法(NRS)评分与疼痛科医生共同制订镇痛方案；在心理科医生指导下评估病人不良心理并进行心理干预。结果显示多学科融合护理可有效减轻病人疼痛，改善健康状况。这说明以护理人员为主导的多学科协作模式能使组员分工明确、相互配合，便于在第一时间制订出专业化护理方案，真正受益于病人，适合临床推广应用。

4.2 对接移动医疗 世界卫生组织将移动医疗定义为“手机、掌上电脑及其他无线设备在医疗和卫生保健领域的应用”[30]。移动医疗打破了时空限制，弥补了传统护理的局限性。痛风护理对接移动医疗是近年来国内外学者探索的热点，因为它不仅使医护人员及时获取反馈，为病人提供持续支持，而且于病人而言更经济便捷。Kang等[31]基于Fisher的信息-动机-行为技巧模型开发出痛风自我管理应用程序，借助于电子信息的即时提醒、医护人员与病人远程在线交流提高了用户参与度，提高了病人的自我效能感，也指出了未来痛风护理干预的发展前景。Phang等[32]通过与初级保健中心合作进行常规血液检查，同时联合病人家庭成员共同监测管理疾病，19周后没有病人因痛风复发住院，提高了医疗保健利用率。这进一步证明以护理人员为主导的远程医疗干预的安全性和有效性。基于移动医疗的痛风护理干预不仅有利于医护人员动态监测病人健康状况，而且基于此的在线远程健康教育也显示出优越性。葛燕等[33]利用微信群鼓励病人阅读微信公众号定期推送的相关知识，及时疏导病人不良心理情绪，通过微信每周随访1次了解病人病情控制情况，同时提醒其定期复查，6个月后病人自我管理能力评分显著高于干预前。综上所述，移动医疗发展潜力巨大，推进了医疗服务体系的不断完善。

4.3 宣教材料专业化 便携式痛风宣教材料提高了病人对疾病知识的理解，在纠正病人错误疾病认知方面发挥着重要作用。随着研究的深入，现今普适性宣教材料逐步向个性化、专业化方向发展，由传统医护单向科普向护患信息双向互动的形式演进。痛风知识手册以教育为主，是防治疾病的重要工具。赵正焱等[34]的研究中，医护人员向病人发放痛风信息手册供病人随时翻阅，同时给予疾病管理指导。2年后病人的血尿酸浓度下降、病人服药依从性、痛风发作次数、痛风石的数量及直径得到改善。国外卫生保健人员同样建议对痛风病人的健康教育要有书面材料的支持，要求口头宣教要与书面材料相结合，结合个人需求定制信息手册[35]。虽然常规痛风健康手册有较好的教育意义，但痛风病人自我管理需要持久的督导，故潘文艳[36]实施“基于日记记录的双检修正护理”策略来探究对病人健康行为与疾病控制的影响。护理人员向病人发放记录本并讲解记录要点，指导病人首日记录，第2天纠正前1 d记录不当的内容并教会病人动态分析数据，及时发现和纠正不健康行为。3个月后试验组病人的健康促进行为评分(37.63±2.14)分，显著高于对照组的(29.69±2.23)分，且痛风月发作次数、血尿酸值明显下降，体质指数得到改善。优化宣教流程，克服各层面人群对宣教材料理解的差异性，保持宣教材料的全面性、具体性、直观性，仍是未来痛风宣教材料发展的关键。

5 小结

作为一种主要由不良生活方式引起的疾病，自我管理是痛风防治策略的基石。国内外学者已深入痛风自我管理的研究，已证实“建立以护理人员为主导的多学科痛风管理小组、发展痛风移动医疗、改进痛风宣教材料”等措施利于发挥病人的自我管理积极性，减轻了临床护理人员的工作压力。

自我管理已在痛风病人疾病防治方面发挥着巨大潜能，但其发展仍有待优化与完善，如“对痛风病人自我管理的定义尚不清晰、统一公认的痛风病人自我管理研究工具不足、缺乏简便易行的护理干预方案、健康饮食暂无统一标准”等问题仍需规范化。未来各级医院可以根据我国国情和各地区发展状况，制订出适合的痛风自我管理模式和个性化干预方案提高病人自主性，推进其健康管理。