哮喘患儿父母积极感受现状及其影响因素分析

曾金金，杨 苗

支气管哮喘(简称哮喘)是儿童常见的呼吸道疾病，以慢性气道炎症和气道高反应性为特征，发病率在世界范围内呈现不断增高的趋势[1]。哮喘迁延不愈，易复发，不仅会影响患儿的身心健康，因照顾负担大、经济压力高、担心哮喘对患儿造成的身心损害等因素，也影响着患儿父母的身心健康，反过来又进一步影响患儿的康复和成长[2-4]。以往研究表明，照顾者的积极感受能够缓解其照顾压力和负性情绪，并提高其生活质量[5-6]。积极感受是指照顾经历给照顾者生活带来的积极体会[7]，是研究“病人照顾者”较为有价值的变量。目前国内对哮喘患儿父母积极感受的研究较少。因此，本研究旨在调查哮喘患儿父母的积极感受现状及其影响因素，为临床干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2020年4月—2021年3月我院儿科收治的294名哮喘患儿的父母作为研究对象。纳入标准：①患儿符合《儿童支气管哮喘诊断与防治指南(2016年版)》中哮喘的诊断标准[8]；②患儿年龄4～11岁；③患儿确诊时间≥1周；④患儿父母年龄≥23岁；⑤患儿父母是患儿的主要照顾者，父亲或母亲二选一；⑥患儿父母自愿参加本次研究。排除标准：①患儿父母合并其他重大疾病；②患儿患有其他严重躯体疾病；③最近半年家庭发生过其他重大负性事件。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表：包括患儿资料(性别、年龄、哮喘控制程度、哮喘确诊时长)和患儿父母资料(性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入)。②照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)：由Tarlow等[9]编制，张睿等[10]汉化，用于测量哮喘患儿父母的积极感受状况。此量表包括自我肯定和生活展望2个维度9个条目，各条目计1～5分，量表总分9～45分，得分越高表示积极感受水平越高。本研究中该量表Cronbach′s α系数为0.874。③简易应对方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)：由解亚宁[11]编制，用于测量哮喘患儿父母的应对方式。此量表含积极应对和消极应对2个子量表共20个条目，各条目计0～3分，各子量表得分为条目得分相加再除以条目数。本研究中2个子量表Cronbach′s α系数为0.850，0.813。④家庭关怀度指数问卷(Family APGAR Index,APGAR)：由Smilkstein[12]编制，吕繁等[13]汉化，用于测量哮喘患儿父母的家庭功能。此问卷含5个条目，各条目计0～2分，问卷总分0～10分，得分越高家庭功能越好。本研究中该量表Cronbach′s α系数为0.883。

1.2.2 调查方法 研究者采用统一指导语向患儿父母解释本研究的目的、内容和方法等。取得其知情同意后，让其独立填写问卷(病历资料由研究者查阅病历资料获得)。问卷填写完毕当场回收，检查问卷的完整性，并让患儿父母及时补充漏缺部分。共发放问卷294份，回收有效问卷276份，有效回收率93.88%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 20.0软件进行统计分析，采用均数±标准差、频数、率描述哮喘患儿父母的一般资料、积极感受、应对方式和家庭功能；采用t检验、单因素方差分析比较不同特征哮喘患儿父母PAC量表得分；采用Pearson相关分析探讨积极感受、应对方式和家庭功能的相关性；采用多元线性回归分析探讨患儿父母积极感受的影响因素，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 哮喘患儿父母积极感受得分情况及单因素分析 276名哮喘患儿父母积极感受总分为(23.97±4.79)分，自我肯定维度得分为(13.05±3.08)分，生活展望维度得分为(10.92±2.55)分。不同特征哮喘患儿父母积极感受得分比较见表1。

表1 不同特征哮喘患儿父母积极感受得分比较 单位：分

2.2 哮喘患儿父母积极感受得分与应对方式、家庭功能得分的相关性分析 276名哮喘患儿父母积极应对得分(1.60±0.48)，消极应对得分(1.67±0.45)，家庭功能得分(6.96±1.41)分。哮喘患儿父母积极感受得分与应对方式、家庭功能得分的相关性分析见表2。

表2 哮喘患儿父母积极感受得分与应对方式、家庭功能得分的相关性分析

2.3 哮喘患儿父母积极感受得分影响因素的多元线性回归分析 以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量，以积极感受得分作为因变量，进行多元线性回归分析(α入=0.05,α出=0.10)。自变量赋值见表3。回归分析(逐步法)结果显示：进入回归方程的变量包括患儿哮喘控制程度、患儿父母文化程度、积极应对及家庭功能，可解释总变异的50.8%，见表4。

表3 自变量赋值

表4 哮喘患儿父母积极感受得分影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 哮喘患儿父母的积极感受处于中等偏低水平 本研究结果显示，276名哮喘患儿父母的积极感受量表得分为(23.97±4.79)分，为中等偏低水平。哮喘常反复发作，迁延不愈，对患儿父母造成较大的照顾压力和经济负担，使患儿父母身心疲惫；同时患儿父母担忧哮喘发作对患儿的生长发育和生活(如学习、社交)造成不良影响，容易产生焦虑等负性情绪[14]；加上部分患儿父母对哮喘认识不足，容易将患儿的病情与自身过敏体质的遗传、发病时未重视和治疗方式选取不当等相关联，从而产生自责和内疚[15]，进一步影响其积极感受。积极感受能缓冲照顾负担，表现为较好的心理状态和较高的生活质量，进而提高照顾质量，延长照顾时间[5]。因此，在临床工作中要重视评估哮喘患儿父母的积极感受状况，采取相应的干预措施，提高其积极感受水平。

3.2 哮喘患儿父母积极感受的影响因素分析

3.2.1 文化程度高的哮喘患儿父母积极感受程度高 本研究结果显示，文化程度高的哮喘患儿父母积极感受程度高，与Boztepe等[16]研究结果一致。分析其原因：由于患儿哮喘频繁发作、反复就医，加上儿童处于生长发育阶段，心理尚未成熟，照顾哮喘患儿是一个巨大的挑战。文化程度高的患儿父母通常对哮喘疾病及其照顾的知识掌握较好，社会资源相对较好，因而照顾能力较高，能更好地应对哮喘发作等突发情况，增加了积极感受。因此，医护人员要加强对哮喘患儿父母的健康教育，及时解答其疑惑，特别关注文化程度较低的患儿父母。

3.2.2 哮喘控制程度好的患儿父母积极感受程度高 本研究显示，哮喘控制程度好的患儿父母积极感受程度高。分析可能的原因：患儿哮喘控制程度好，哮喘发作次数减少，药物使用量减少，入院次数减少，学习生活受影响较小，一方面明显减轻了父母照顾患儿的压力及经济负担；另一方面，也减少了患儿父母对疾病预后和疾病对患儿产生不良影响的担忧和焦虑，因此更容易看到疾病带来积极的一面，如自我价值的实现、照顾者过程中的满足感等。因此，在临床工作中要重视哮喘患儿的疾病控制程度。

3.2.3 积极应对的哮喘患儿父母积极感受程度高 本研究结果显示，积极应对得分越高的哮喘患儿父母，其积极感受水平较高，与Chivukula等[17]研究结果一致。应对方式是应激和心理健康的重要中间变量，积极应对是一种有效的应对方式，个体以解决问题为中心，及时调整自身状态以适应环境的变化，从而减轻心理压力[18]。一方面，采用积极应对方式的患儿父母更愿意与他人交谈、寻求他人的建议和帮助、表达内心的想法、尝试多种解决困难的方法，将哮喘对生活的影响降低；另一方面，以往的研究显示，父母采用积极的应对方式有助于患儿哮喘的控制[19]。因此，采用积极应对方式的患儿父母积极感受水平较高。这提示医护人员要引导哮喘患儿父母采用积极的应对方式，从而提高其积极感受。

3.2.4 家庭功能好的哮喘患儿父母积极感受程度高 本研究结果显示，家庭功能好的哮喘患儿父母，其积极感受程度高，与Moghaddasi等[20]的研究结果一致。分析其原因：家庭功能为家庭成员的发展提供一定条件，家庭功能好说明家庭成员间能积极地沟通、相互鼓励、共同面对疾病，可有效缓解照顾者的照顾压力和心理负担，减轻疾病所引起的冲突和矛盾[21]；另外，社会支持能显著预测照顾者的积极感受，促进其积极感受体验[22]，而家庭是照顾者主要的社会支持来源。因此，建议临床医护人员要让患儿父母了解家庭的重要性，引导家庭成员间积极沟通、融洽相处、相互协作来改善其家庭功能。

4 小结

本研究结果显示，哮喘患儿父母的积极感受处于中等偏低水平，患儿父母文化程度、患儿哮喘控制程度、积极应对、家庭功能是患儿父母积极感受的主要影响因素。在临床工作中可开展以家庭为单位的健康教育活动和心理支持活动，促进家庭成员间的沟通交流，改善家庭功能，引导患儿父母采用积极的应对方式，从而提高哮喘患儿父母在照顾过程中的积极感受。