白血病患儿经济毒性现状调查及其影响因素分析

杨燕澜，刘泓妍，李雪梅，李文斯，张 媛，武宇辉

儿童癌症在全球范围内已成为一种越来越普遍的慢性疾病，在14岁以下儿童所患癌症中以白血病最为常见，占比高达25%[1]。白血病作为一种造血干细胞恶性克隆性疾病，目前在我国发病率也较高，每年新增病例达4万例左右，多发生于儿童中，发病急且凶险，治疗又极为漫长，费用也较为昂贵[2-4]。经济毒性是指在癌症治疗过程中病人所花费的高昂费用给病人及其家庭带来的负面影响，包括病人客观的经济负担和主观的经济困扰，其中客观的经济负担与癌症治疗费用直接相关，主观的经济困扰与癌症支出引起的焦虑、不适密切相关。目前我国关于白血病患儿经济毒性的研究较少[5-7]。本研究通过调查白血病患儿经济毒性现状及其影响因素，以期为构建有效的经济毒性干预策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2021年7月—2022年7月在院治疗的164例白血病患儿作为研究对象进行横断面调查。白血病患儿纳入标准：①年龄6～14岁；②符合中华医学会小儿白血病诊断标准[8]；③正在接受抗肿瘤治疗；④患儿知晓自身病情；⑤患儿及家属知情并同意参与本研究。排除标准：①合并其他慢性疾病，如1型糖尿病等；②有家族遗传精神病史；③听力、智力障碍。

1.2 调查工具

1.2.1 白血病患儿一般资料调查表 参考文献自行设计，包括白血病患儿性别、年龄、住院天数、是否为独生子女、家庭平均月收入等。

1.2.2 经济毒性综合评分量表(Comprehensive Scores for Financial Toxicity Based on the Patient-Reported Outcome Measures,COST-PROM) 该量表由国外学者De Souza等[9]编制而成，后由国内学者于慧会等[10]进行汉化，主要用于评估过去7 d内病人对调查问卷中涉及财务压力的感知情况。包含经济支出情况、经济资源、心理社会反应3个维度，共11个条目，采用Likert 5级评分法，从“一点也不”到“非常多”依次赋予0～4分，总分越低表明病人因病所致的经济毒性水平越高，得分<26分定义为阳性。该量表Cronbach′s α系数为0.889，信效度良好。

1.2.3 父母恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Parents，FoP-Q-SF/PR) 该量表由Schepper等[11]在FoP-Q-SF基础上编制而成，杨祎玲等[12]对其汉化并进行文化调适，该量表共包含12个单一条目，采用Likert 5级评分法，从“从不”到“总是”依次赋予1～5分，总分12～60分，得分越高表明父母的恐惧疾病进展水平越高。测得该量表总Cronbach′s α系数为0.893，重测信度为0.819，信效度良好。

1.2.4 一般自我效能感量表 该量表由国外学者Schwarzer等编制而成，Zhang等[13]于1995年对其进行汉化，测得量表Cronbach′s α系数为0.91，信效度良好。共包括10个单一条目，采用Likert 4级评分法，分别赋予1～4分，各条目得分相加除以10为量表的最终得分，总分1～4分，得分越高表明病人的自我效能感水平越高。

1.3 资料收集方法 本研究调查问卷由患儿父母代为填写，通过“问卷星”进行调查，并采用统一指导语向研究对象说明本研究内容、目的、方法等，取得同意后向其发送“问卷星”链接，并提前向患儿及其父母说明问卷所有题目答完才可提交。本次研究共发放问卷170份，有效回收164份，有效回收率为96.47%。

2 结果

2.1 白血病患儿经济毒性现状及单因素分析 调查结果显示，164例白血病患儿经济毒性得分为(22.63±7.49)分，其中62.20%(102/164)的白血病患儿经济毒性为阳性。单因素分析结果显示，白血病患儿年龄、住院天数、家庭平均月收入为影响其经济毒性的主要因素(P<0.05)，详见表1。

表1 白血病患儿经济毒性单因素分析 单位：分

2.2 白血病患儿经济毒性与恐惧疾病进展、自我效能相关性分析 相关性分析结果显示，白血病患儿经济毒性得分与患儿父母恐惧疾病进展得分呈明显负相关(r=-0.744,P<0.01)，与自我效能得分呈明显正相关(r=0.685,P<0.01)，见表2。

表2 白血病患儿经济毒性与患儿父母恐惧疾病进展、自我效能的相关性分析(r值)

2.3 白血病患儿经济毒性影响因素的线性回归分析 以白血病患儿经济毒性得分作为因变量，以患儿年龄、住院天数、家庭平均月收入、患儿父母恐惧疾病进展得分以及自我效能得分作为自变量(赋值见表3)进行线性回归分析。结果显示，白血病患儿住院天数、家庭平均月收入、患儿父母恐惧疾病进展以及自我效能为影响其经济毒性水平的主要因素(P<0.05)，见表4。

表3 自变量赋值

表4 白血病患儿经济毒性影响因素的线性回归分析

3 讨论

3.1 白血病患儿经济毒性现状 本研究结果显示，164例白血病患儿经济毒性得分为(22.63±7.49)分，其中62.20%(102/164)的白血病患儿经济毒性为阳性，与国外学者Rosenzweig等[14]研究结果一致。究其原因，抗肿瘤治疗会对白血病患儿的身体形象带来较大改变，如手术会造成患儿身体完整性受损、化疗会造成患儿头发脱落、放疗会造成患儿皮肤色素沉着等，这些均会导致白血病患儿产生羞耻感，出现焦虑、抑郁等负性情绪，同时大量的治疗费用也不可避免地加剧了经济毒性水平[15]。这提示医护人员应当帮助白血病患儿提高疾病认知水平，日常生活中为他们提供及时的帮助，帮助患儿尽快达到痊愈，使得患儿能更好地融入社会，回归校园，同时还需给予患儿足够的心理支持以及经济支持，降低其经济毒性水平。

3.2 白血病患儿经济毒性影响因素分析

3.2.1 住院天数 本研究结果显示，白血病患儿住院天数越长，经济毒性水平越高。究其原因，白血病患儿住院时间越长，说明患儿治疗时间越长，在住院期间使用的药品费用占比较大，并且癌症病人多数药物报销比例较小，从而加重了患儿的家庭经济负担；对于患儿父母来说，在医院几乎没有自己的时间，无法按照自己的意愿生活，甚至一些父母因此而辞职，每天的照顾负担以及经济上的压力使得患儿经济毒性水平较高[16]。

3.2.2 家庭平均月收入 本研究结果显示，白血病患儿家庭平均月收入越低，经济毒性水平越高。究其原因，当家庭经济状况不佳时，白血病患儿的治疗费用、家庭人力的消耗等都会给患儿及其父母带去沉重的心理、经济负担，易引起经济较差—不良就医行为—健康结局恶化—家庭收入锐减—经济毒性加重这一恶性循环，并且家庭平均月收入会直接影响到患儿家庭支付医疗费用的能力，使得患儿家庭平均月收入较低时，经济毒性水平较重[17]。

3.2.3 患儿父母恐惧疾病进展 本研究结果显示，白血病患儿父母恐惧疾病进展水平越高，经济毒性水平越高，与沈雅琳等[18]研究结果一致。恐惧疾病发展所带来的各种生物、社会、心理后果或者恐惧疾病的再次复发，是个体与其现实存在疾病相关的恐惧心理，压力与应对模式指出，负面认知评价可直接导致抑郁出现，这种负性情绪会加重白血病患儿及其父母的经济毒性水平。由此可见，恐惧疾病进展作为一种负性情绪，与经济毒性相互影响。

3.2.4 自我效能 本研究结果显示，白血病患儿自我效能水平越高，经济毒性水平越低，与袁静等[19]研究结果一致。说明当患儿及其父母对于疾病治疗这一特定事件充满信心时，面对治疗会比较积极、乐观，并且能够充分利用身边资源去解决问题，使得其经济毒性水平降低[20]。这提示医护人员应当通过个体化的干预方法提高白血病患儿及其父母的自我效能水平，改善其心理状态，使得患儿能够积极配合治疗，尽早康复。

综上所述，白血病患儿经济毒性普遍存在，除了受住院天数、家庭平均月收入等人口学资料影响外，患儿父母恐惧疾病进展水平、自我效能与经济毒性也存在高度相关。