SMA患者主要照顾者心理弹性调查及相关因素分析

叶敬花，路新国，郭晓翠，胡波，王芳萍

深圳市儿童医院 神经内科，广东 深圳 518038

0 引言

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种具有遗传性的下运动神经元病，其主要特点为进行性、对称性、迟缓性的肌肉瘫痪和肌肉萎缩，严重者可导致瘫痪、呼吸困难和死亡，是引起婴儿死亡的主要遗传原因和造成成人残疾的重要原因。相关调查[1]显示，我国人群中该疾病携带者约为1/42，但当前可治疗SMA的药物尚不能广泛使用，因此定期物理治疗（PT）、正确使用支具或矫形器、规律运动训练等积极的康复治疗仍是目前干预、延缓疾病进展的主要手段。该症所需康复治疗时间较长，患者主要照顾者不仅存在经济、身体、心理方面的负担，还存在对疾病相关知识知之甚少、照顾技能不足及应对方式消极等情况，不利于患者康复。本研究主要探究并分析SMA患者主要照顾者心理弹性及其相关因素，旨在为临床关于SMA康复期治疗方案制定及改善患者预后提供可靠依据，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

经本院伦理审核批准，选取2018年1月-2021年8月本院治疗的40例SMA患者的主要照顾者（n=40）为研究对象，患者纳入标准：①入选患者满足SMA诊断标准[2]；②年龄在6个月以上。排除标准：①存在脏器功能障碍；②有严重精神性疾病或意识障碍。主要照顾者纳入标准：①患者家庭主要护理且每日照顾患者时间最长的家属；②年龄在18岁及以上；③意识清醒，签署知情同意书，并可配合本研究调查。排除标准：①存在严重精神与认知障碍；②领取薪酬的保姆工作者或医护人员；③存在语言表达及沟通交流障碍；④主要照顾者近期存在重大应激事件史。入选患者男女比例为21:19，年龄3个月至14岁，平均（7.45±2.15）岁，病理分型：婴儿型、中间型、青少年型分别为18例、16例、6例。入选照顾者男女比例为7:33，年龄26～60岁，平均（46.78±5.23）岁，每日照顾患者时间6～12h，平均（9.12±1.37）h。

1.2 方法

资料收集与调查方法：于患者出院前向其及主要照顾者讲述本研究方案、意义、目的与保密原则，经患者同意，采用面对面发放问卷的方式，调查患者及主要照顾者一般资料和心理弹性，并指导其进行问卷填写，最后发放问卷80份，均全部收回，且都为有效问卷。

一般资料调查：调查SMA患者主要照顾者性别、年龄、文化程度、照顾时间、自我感觉健康情况、职业状况、患者自理能力、患者应对方式。患者自理能力评分采用自理能力评估量表[3]（Barthel指数）评估，该量表共10个方面，其评估标准为：评分≤40分为重度依赖，评分在41～60分为中度依赖，评分在60分以上为轻度和无依赖。应对方式应用小儿应对方式量表[4]（CODI），量表共28条目6维度，包括逃避、幻想、自我安慰、远离、接受、负性情绪反应，评分应用Likert5级评分法，每条目评分范围1～5分，总分140分，量表中接受、自我安慰、心理幻想评分越高表示患者更倾向选择积极应对方式，反之则为消极应对。

主要照顾者心理弹性评估：应用心理弹性量表[5]（CD-RISC），该量表共3维度，包括自强、坚韧及乐观，上述维度分别具有条目8条、13条、4条，每条目评分应用Likert5级评分法，每条目评分范围0～4分，总评分在60分以下表示低水平心理弹性，评分在60分以上表示心理弹性水平较好，评分越高提示主要照顾者心理弹性情况越好。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 SMA患者主要照顾者心理弹性水平

SMA患者主要照顾者CD-RISC自强、坚韧、乐观及总评分分别为（22.08±4.34）分、（36.39±7.61）分、（9.74±1.61）分、（58.69±11.37）分，心理弹性总评分较低。见表1。

表1 SMA患者主要照顾者心理弹性水平

2.2 SMA患者主要照顾者各因素心理弹性评分比较

不同性别、年龄、照顾时间、自我感觉健康情况、职业状况、患者自理能力及应对方式CD-RISC评分存在明显差异（P＜0.05），而不同文化程度CD-RISC评分无明显差异（P＞0.05）。见表2。

表2 SMA患者主要照顾者各因素心理弹性评分比较（n=40）

2.3 多元Logistic回归分析SMA患者主要照顾者心理弹性的相关因素

对2.1中有明显差异的变量性别、年龄、照顾时间、自我感觉健康情况、职业状况、患者自理能力及应对方式进行赋值：性别（男=1，女=2）；年龄（＜45岁=1，≥45岁=2）；照顾时间（≤1个月=1，1个月～6个月=2，＞6个月=3）；自我感觉健康情况（好=1，一般=2，差=3）；职业状况（在业=1，无业=2）；患者自理能力（轻度和无依赖=1，中度依赖=2，重度依赖=3）；患者应对方式（积极应对=1，消极应对=2），将以上变量作为自变量，纳入多元Logistic回归分析，筛选标准α=0.05，以患者主要照顾者心理弹性状况（高水平心理弹性=1，低水平心理弹性=2）作为因变量。结果显示，性别（OR=1.919，P=0.021）、年龄（OR=0.466，P=0.004）、照顾时间（OR=0.503，P=0.008）、患者自理能力（OR=1.902，P=0.015）、患者应对方式（OR=2.010，P=0.023）均为影响SMA患者主要照顾者因素心理弹性状态的相关因素（P＜0.05）。见表3。

表3 多元Logistic回归分析SMA患者主要照顾者心理弹性的相关因素

3 讨论

3.1 SMA患者主要照顾者心理弹性现状

本研究结果显示，SMA患者主要照顾者CD-RISC自强、坚韧、乐观及总评分分别为（22.08±4.34）分、（36.39±7.61）分、（9.74±1.61）分、（58.69±11.37）分，心理弹性总评分水平处低水平，这与陈莉等[6]关于脊髓损伤主要照顾者心理弹性状态的研究结果相仿。说明SMA患者主要照顾者心理弹性状况较差，相关报道表明，多数SMA患者主要照顾者需长期忍受社会、家庭及经济压力，极易产生负面情绪如抑郁、焦虑等，导致照顾者对患者关注度和照顾能力下降，不利于患者恢复。因此，需加强对主要照顾者心理健康关注度，让照顾者获得更多支持理解，以加强其照护效果。本研究结果主要照顾者心理弹性水平高于陈霞等[7]关于脑卒中患者主要照顾者心理弹性状况的研究，分析其原因为，本研究样本量选取较少，选取患者疾病类型、地域等不同，还需扩大样本容量，更精确地评估SMA患者主要照顾者心理弹性状态。

3.2 主要照顾者心理弹性水平影响因素分析

本研究结果显示，不同性别、年龄、照顾时间、自我感觉健康情况、职业状况、患者自理能力及应对方式CD-RISC评分存在明显差异。多元Logistic回归分析显示，照顾者性别、年龄、照顾时间、患者自理能力、患者应对方式均为影响SMA患者主要照顾者因素心理弹性状态的相关因素。既往研究[8-9]显示，主要照顾者男性心理弹性水平明显高于女性，其原因为女性面对突发事件易情绪化，易产生负面情绪，增加心理负担，而男性相对承受能力较好，所以心理弹性状态更好。同时主要照顾者年龄越大其心理弹性水平越好，年龄较大的照顾者阅历相对丰富，在应对应激事件时，具较好的面对挫折和压力的“反弹能力”，所以具较好心理弹性。本研究主要照顾者照顾时间越长，其心理弹性状态越好，分析其原因可能为时间越长，照顾者经验，对应激事件适应能力加强，可更好照护患者。本研究患者自理能力越强及应对方式越积极，照顾者心理弹性水平越好，这与郑美琼[10]等研究结果相似。患者自理能力提高有助于减轻照顾者负担，积极应对疾病康复，有助于提高照顾者照护积极性和自信心，且可在改善照顾者心理弹性水平的同时改善照护效果。

综上所述，SMA患者主要照顾者心理弹性状态较差，且影响SMA患者主要照顾者心理弹性水平的因素诸多，应采取有效措施提高照顾者心理弹性状况，以改善预后。