慢性心力衰竭病人恐惧疾病进展的现状及影响因素分析

曹园园，孙国珍,，刘 静，王 洁，陈宁婕，黄亚廷，亢子凤

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各种心脏疾病的严重表现或晚期阶段，主要表现为胸闷、呼吸困难、乏力、食欲减退、水肿等症状[1]。目前全世界约有6 430万心力衰竭病人，发达国家成年人心衰患病率为1%～2%[2]，我国最新流行病学调查结果显示，35岁以上居民的心衰患病率达1.3%，估计现有890万心衰病人[3]，CHF已成为严重影响我国居民健康的重要公共卫生问题。由于CHF具有病情反复加重的特点，其预后与恶性肿瘤相当，病人容易出现精神心理问题，影响生活质量，甚至减少生存时间[4-5]。目前对CHF病人心理状态的研究多集中在抑郁、焦虑等方面[6-8]，很少关注病人对疾病进展的恐惧。DANKERT等[9]提出恐惧疾病进展(fear of disease progression,FoP)的概念，是指个体对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理，具体定义为对疾病进展的恐惧所带来的各种生物社会心理后果或者恐惧疾病的再次复发，不同于传统意义的心理问题。国内外对癌症病人研究[10-13]显示，如果长期处于FoP的状态，病人诊疗的依从性会降低，生命质量和社会功能受到影响。本研究旨在调查分析CHF病人FoP的现状，并进一步探究其影响因素，为制定针对性干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2021年2-7月期间在南京医科大学第一附属医院心血管内科住院治疗的CHF病人198例。纳入标准：(1)符合《中国心力衰竭诊断和治疗指南2018》诊断标准[1]；(2)符合美国心脏病学会及美国心脏协会(American College of Cardiology/American Heart Association,ACC/AHA)心功能分期B～D期；(3)基础病变为冠心病、高血压、瓣膜性心脏病、心肌病等；(4)年龄≥18岁，具有正常沟通能力；(5)病人知情同意，自愿参加。排除标准：(1)CHF急性发作；(2)合并恶性肿瘤或其他严重的躯体性疾病；(3)合并有精神障碍。剔除标准：(1)资料填写不完整；(2)因病情加重未完成调查。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 由研究者自行设计，内容主要包括性别、年龄、文化程度、婚姻、居住地、吸烟史、饮酒史、职业、收入等人口社会学资料，病程、心功能分期、左心室射血分数(left ventricular ejection fraction,LVEF)、住院次数、医疗付费方式、生活自理能力等疾病相关资料。

1.2.2 慢病病人健康素养量表 采用孙浩林等[14]汉化的慢性病病人健康素养量表评估病人健康素养水平，该量表共4个维度，24个条目，每个条目得分1～5分，总分范围为24～120分，参照JORDAN教授设定的评分标准，得分<96分为低健康素养，≥96分为健康素养充足。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.845。

1.2.3 慢性病自我效能量表 采用美国斯坦福大学LORIG等[15]研制的慢性病自我效能量表评估CHF病人的自我效能水平，该量表共有6个条目，分症状管理与疾病共性管理2个维度，每个条目得分在1～10分，其中1分代表“完全没有信心”，10分代表“绝对有信心”。自我效能的得分为6个条目的平均分，范围为1～10分，得分越高反映病人自我效能水平越高，得分≥7分为高自我效能水平，得分<7分为低自我效能水平。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.891。

1.2.4 社会支持量表 采用肖水源[16]编制的社会支持量表来评估病人的社会支持状况，该量表包含客观支持、主观支持和对社会支持的利用度3个维度，共10个条目，总分66分，得分≤22分表明社会支持较少，>22～<45分显示社会支持一般，得分≥45分表明社会支持较多。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.887。

1.2.5 FoP简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF) 由吴奇云等[17]汉化修订，包含社会家庭和生理健康2个维度，共12个条目。采用Likert 5级评分法，1分为“从不”，5分为“总是”，总分12～60分，总分越高表明病人对自身疾病进展恐惧心理越严重，总分≥34分表示CHF病人存在FoP心理功能失调。考虑到CHF病人临床实际情况，经研究组讨论决定将FoP-Q-SF中的第3个条目内容“我害怕此病引起的疼痛”调整为“我害怕此病引起的胸闷、气喘等不适”。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.862。

1.3 调查方法 本研究严格按照纳入、排除标准选择调查对象，在病人入院48～96 h内进行调查。调查时由研究人员向调查对象解释本次调查的目的、意义及内容；征求调查对象同意后，采用统一的指导语面对面指导病人进行问卷填写，半小时之内完成。所有问卷都是现场发放，填写结束后现场回收。本研究共发放205份问卷，回收有效问卷198份，有效回收率为96.59%。

1.4 统计学方法 采用t检验、方差分析、Pearson相关分析和多元线性回归分析。

2 结果

2.1 CHF病人FoP及各量表得分情况 本研究共纳入198例CHF病人，FoP-Q-SF总得分12～56分，平均(31.97±8.96)分，其中总分≥34分的病人88例(占44.44%)，存在FoP心理功能失调；病人健康素养得分为(90.78±17.43)分，总体健康素养水平偏低；慢性病自我效能得分为(7.24±2.01)分，反映病人自我效能水平较高；社会支持量表得分为(35.91±9.21)分，提示社会支持一般。

2.2 CHF病人FoP影响因素的单因素分析 CHF病人FoP影响因素的单因素分析显示，不同医疗付费方式、心功能分期、LVEF和病程对病人FoP程度的影响有统计学意义(P<0.05～P<0.01)，不同性别、文化程度、婚姻情况、宗教信仰、居住地、吸烟、饮酒、职业、收入、照顾者健康、住院次数以及生活自理能力病人FoP-Q-SF得分差异均无统计学意义(P>0.05)(见表1)。

表1 CHF病人FoP影响因素的单因素分析

续表1

*示t值

2.3 健康素养、社会支持及自我效能与病人FoP的相关性分析 Pearson相关性分析显示，CHF病人的健康素养得分、自我效能得分均与FoP-Q-SF得分呈负相关关系(r=-0.146、-0.206，P<0.05和P<0.01)，社会支持得分与FoP-Q-SF得分无相关性(r=0.019，P>0.05)。

2.4 CHF病人FoP影响因素的多元线性回归分析 将单因素分析、Pearson相关分析中P<0.05的变量作为自变量，FoP-Q-SF得分为因变量，进行多元线性回归分析(α入=0.05，α出=0.10)，变量赋值情况见表2。结果发现心功能分期、LVEF、自我效能3个变量进入回归方程，可解释CHF病人FoP水平总变异的15.5%(R2=0.181，调整R2=0.155，F=6.99，P<0.01)；心功能分期越高、LVEF越低和自我效能越低，CHF病人FoP-Q-SF得分越高(P<0.05～P<0.01)(见表3)。

表2 CHF病人FoP影响因素变量赋值情况

表3 CHF病人FoP影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

CHF是各种心血管疾病的严重和终末阶段。由于其症状重、病情反复且预后差，严重影响病人的生活质量。目前众多研究发现CHF病人常伴有不良心理状态[6-8]。本研究198例CHF病人经调查发现，FoP-Q-SF得分为(31.97±8.96)分，其中总分≥34分的病人有88例(占44.44%)，存在FoP心理，显著低于我国肺癌[10]、原发性肝癌[11]、妇科恶性肿瘤[12]等肿瘤病人，高于急性心肌梗死(AMI)病人[18-19]，分析原因可能是肿瘤病人承受着更加严重的疾病痛苦，如癌性疼痛及放化疗带来的不良反应，而且疾病本身进展迅速、死亡率高以及医疗费用高昂，病人心理负担更重，而多数心衰病人意识不到其预后与恶性肿瘤相当；目前AMI病人首选介入手术治疗，治疗效果立竿见影，FoP心理不显著，而CHF是大多数心脏疾病发展的终末阶段，疾病症状及体征加重，病人疾病痛苦感更加明显，且需长期药物治疗，病情反复，家庭负担加重，因此CHF病人FoP水平高于AMI病人。

疾病严重程度也会对病人FoP造成影响。柳书悦等[11]研究发现，肝癌病人肿瘤分期越高，其FoP程度越严重。李顺顺等[20]发现临床Ⅲ～Ⅳ期非小细胞肺癌病人恐惧癌症复发的心理显著严重于Ⅰ～Ⅱ期病人。本研究发现心功能分期与CHF病人FoP程度密切相关，心功能D期病人FoP水平最高，与上述研究结果一致，分析原因可能是心功能D期病人处于难治性终末期心衰阶段，临床不适症状明显，预后差，对于FoP的心理更加严重。但是本研究也发现，心功能B期的心衰病人FoP水平高于C期病人，可能因为B期病人是通过检查发现心脏结构或功能有问题但尚无症状，此阶段病人一般都会接受到医生的“忠告”，提醒病人要重视心脏病问题，导致其FoP；而C期病人是目前或既往曾发生过心衰症状的，且通过用药可以缓解，病人反而不再恐惧。这提示医务人员对于不同心功能分期的病人，应测评其FoP水平，引导病人建立正确的疾病认知，减少不必要的恐惧，或提供人文关怀和心理支持，改善生活质量。本研究也发现LVEF是影响CHF病人FoP水平的重要因素，LVEF越低的病人FoP水平越高。LVEF反映的是心脏收缩功能，LVEF越低，病人的运动耐力往往越差，导致病人FoP。提示医务人员应及早关注病人LVEF水平，有针对性地实施治疗方案并提高治疗依从性，延缓疾病进展。

本研究中CHF病人的自我效能平均分为(7.24±2.01)分，反映病人自我效能水平较高。自我效能与CHF病人FoP呈负相关，即自我效能水平越高，FoP水平越低，与已有研究[11]结果一致。自我效能感是个体完成其特定目标或应对困境时所表现出来的能力与信念[21]，在CHF治疗过程中，自我效能水平高的个体面对困难时常具有更强的承受能力和自信心，并倾向于采取积极的应对措施克服困难[10,22-23]，从而克服FoP的心理。因此，临床上，医务人员有必要对CHF病人采取相应措施提高其自我效能，如通过健康教育、动机性访谈、督促运动锻炼等干预措施，增强病人战胜疾病的信心，进而改善其FoP的水平。

此外，本研究单因素分析结果还发现，自费的CHF病人FoP水平显著高于有医保的病人，病程≤2年的病人高于病程>2年的病人，但进一步建立的多元线性回归模型并未发现医疗付费方式和病程是CHF病人FoP的独立危险因素。但高艳丽等[19]在AMI病人中发现，医疗付费方式是其FoP的重要危险因素，王乾沙等[10]则认为病程时间的长短会对肺癌病人FoP水平产生影响。这种研究结果的差异可能是源于疾病类型不同，也可能是因为本研究中自费的研究对象较少(26例)，因此病人的医疗付费方式和病程是否会对FoP程度造成影响有待进一步研究。

综上所述，本研究结果显示CHF病人FoP心理总体处于中等水平，心功能分期、LVEF以及自我效能是FoP的重要影响因素。因此，建议医务人员在进行医学治疗和健康教育过程中，要充分考虑病人心功能状况和自我效能，采取针对性措施，降低CHF病人FoP水平，促进其身心健康，提高生活质量。本项目因研究对象来自一所三级甲等医院且样本量有限，以致某些影响因素可能未被全部发现，后期将进一步加大样本量并采取多中心的研究，以期为精准施策、降低CHF病人FoP水平提供理论依据。