急性白血病患儿家庭照顾者照顾负荷的研究进展

马梦圆 杨巧菊 赵慧芳 杜雨晨 李恒晓 王亚心

白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤之一，占所有新诊断为儿童癌症的40%[1]，其中急性白血病约占95%，多见于15 岁以下的儿童，易引起出血、感染、发热、贫血等问题，严重影响患儿的生存质量[2]。急性白血病患儿因其恶性程度高，疗程通常为30～36 个月[3]。在漫长的治疗过程中，父母会遇到许多照护问题[4]。如缺乏对疾病的认识和相关护理经验，对疾病预后的不确定性，以及高昂的治疗费用造成的经济负担，使照顾者面临生理、心理和社会等各方面的压力，急需专业的指导和干预[5]。国内学者往往关注急性白血病患儿自身的照顾问题，很少从家庭照顾者的角度来研究照顾负荷，对于照顾者所承担的照顾负荷方面的研究更为少见。因此，本文对急性白血病患儿照顾者的照顾负荷、测评工具、影响因素及护理干预现状进行综述，旨在了解照顾者需求，提高照护质量，制订减轻照顾者照顾负荷的措施。

1 照顾者负荷的概念

照顾者负荷研究始于19 世纪60 年代，Grad 和Sainsbury 认为照顾者负荷是照顾者在照顾患病成员时家庭所付出的代价及由此引起的负面自我感受[6]。Zarit等[7]认为照顾者负荷包括客观负荷和主观负荷。客观负荷是指照顾者每天需要完成的照顾任务量，主观负荷是指照顾者的主观感受[8]。现阶段，照顾负荷定义尚未达到统一标准，普遍认为是照顾者在照护过程中感受到失落、孤单和沮丧，并长期遭受心理、生理、社会和经济等方面产生的压力。

2 照顾者负荷的评估工具

2.1 照顾者负荷问卷（caregiver burden inventory，CBI）该问卷由Novak 等[9]于1989 年编制，我国内地学者岳鹏等[10]将其翻译成中文。量表共5 个维度，24 个条目，包括时间依赖性负荷（条目1～5）、发展受限性负荷（条目6～10）、身体性负荷（条目11～14）、社会性负荷（条目15～18）和情绪性负荷（条目19～24）。每个条目有5 个等级，用0～4 分表示，量表总分为0～96 分，分数越高，提示照顾者负荷越重。问卷的Cronbach’s α 系数为0.92，内容效度系数为0.85，信效度良好，可以对照顾者的照顾负荷进行较为全面的评价，但是否完全适用于中国文化背景下的急性白血病患儿照顾者，尚需进一步验证。

2.2 照顾者压力量表（caregiver strain index，CSI）该量表由Robinson[11]编制，主要包括3 个维度：患者特征、照顾者对照顾角色的主观感受和照顾者的心理状态，共13 个条目，从生理、心理、工作、经济和社会5 方面对照顾者的压力进行评价。内部一致性信度较高（Cronbach’s α=0.86），该量表可以用来评估任何年龄段的照顾者，其最大的优点在于使用简单、操作方便，但量表条目较少，缺乏对照顾者相应的主观评价，无法深入探究照顾者照顾负荷的程度。

2.3 照顾者负担量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）该量表是Zarit 等[12]于1980 年编制，共22 个条目，包括健康状态、心理状态、社会生活和经济收入4 个维度，内部一致性在0.85～0.94，该量表采用0～4 分五级评分法，分值越高提示照顾负担越重。我国学者王烈等[13]将其译为中文。包含个人负担和责任负担两个维度，总分为0～88 分，总分低于20 分表示无或轻度负担，20～39 分为轻度负担，40～59 分为中度负担，≥60 分为重度负担。该量表在研究照顾者负荷领域的中广泛使用，但存在只是测量照顾者主观方面的负担，无法对照顾者照顾负荷进行客观评价的情况。

3 急性白血病患儿家庭主要照顾者照顾负荷的影响因素

急性白血病患儿家庭主要照顾者不仅要与患儿共同面对疾病治疗与并发症的存在，还需要承担起照顾患儿的责任，长期的护理压力带来了沉重的负担。通过对照顾者的深入访谈，发现其存在心理状态复杂、照护知识缺乏、经济水平困扰、社会支持薄弱等问题[14]。现从患儿及照顾者两个角度分析影响急性白血病患儿家庭照顾者照顾负荷的因素。

3.1 患儿因素

3.1.1 身体状况 患有急性白血病的儿童需接受强化治疗方案，定时进行重复周期的化疗。对于不熟悉医院临床环境且身体不适的儿童，该治疗方案有一系列的副作用，如疼痛、恶心、呕吐、疲劳、虚弱，以及行为和情绪问题[15]。不仅会增加患儿的痛苦，还会导致病情加重，患儿病情每日愈下，自理能力减弱，对照顾者的依赖性也会增加，使照顾者的压力负荷更加明显。

3.1.2 心理状态 由于疾病的突然发作，需要进行快速治疗，患儿在整个治疗期间会感到不堪重负，痛苦和无助感增加[16]。除了疾病复发率高，患儿还需要接受多种侵入性的操作，会产生恐惧、抑郁等心理[17]。同时，由于长期的隔离，患儿很容易生成孤僻、暴躁的性格，对身边的亲人发泄情绪，哭闹及不耐烦[18]。化疗后的一系列不良反应会使患儿的精神状态不佳，增加疾病的易感性，造成更多的心理和行为问题，进一步加重了照顾者的精神负担。

3.2 照顾者因素

3.2.1 身体状况 照顾者身体状况越差，照顾负担越重[19]。原因是照顾者在照顾患儿期间，把大部分的精力都倾注在患儿身上，在面对患儿长期治疗与病情反复发作的现状，照顾者经常会表现出身体不适，睡眠和饮食受到影响，出现疲乏无力、精神紊乱的状态[20]。长此以往，不但会影响患儿的病情，也会给自身的健康带来危害。郑渊等[21]在对165 例急性白血病患儿及其父母进行问卷调查时发现，父母自身的健康状况在一定程度上会影响到患儿的家庭护理质量。医务人员应注重评估照顾者的身心健康，指导其在长期的照护过程中加强自身的健康锻炼。

3.2.2 心理状态 由于疾病的性质，急性白血病患儿严重依赖其家庭成员，照顾者通常会因护理压力而产生不良的心理后果[22]。一项对急性白血病患者父母进行的研究表明，由于受压力源相关因素的影响，会使照顾者经历显著的心理痛苦[23-24]。Peterson等[25]将急性白血病患儿照顾者作为对象，完成心理自我报告测量，当其子女被诊断出患有急性白血病等严重疾病时，父母会经历严重的心理困扰。数据还显示，在患有急性白血病的儿童中，大约四分之一的母亲经历了长达两年的创伤后应激障碍。许多母亲报告有抑郁、焦虑和躯体化的症状[26-27]。医护人员应重视照顾者的心理健康问题，提供专业化的指导和健康教育，缓解照顾者的抑郁情绪。

3.2.3 文化程度 照顾者知识缺乏也会影响对患儿的照顾水平。武艳等[28]对16 名癌症患儿照顾者进行半结构式访谈，结果发现，家庭护理知识和技能的缺乏给大多数照顾者带来了很大的困扰和心理负担。郝桂华等[29]对癌症患儿的直接照顾者进行了深入访谈，发现照顾者普遍缺乏与疾病相关知识和护理技能，渴望得到更多的指导和帮助。续鲁静[30]将98 例急性白血病患者及其家庭照顾者作为研究对象，分析了家庭照顾者的照顾负担水平及影响因素，发现家庭照顾者文化程度的提高有利于促进患者达到预期希望水平，从而促进患者的康复。表明照顾者受教育程度越高，他们就越有能力寻求和利用支持资源来减轻自身的照顾负荷[31]。

3.2.4 家庭收入 家庭收入越低，照顾者的经济压力就越大，照护负荷也就越重。有研究显示，血液疾病的患儿照顾者的护理负担与经济状况有关[32]。一方面是由于急性白血病的治疗费用及后续经济支出巨大。另一方面，大多数照顾者会尽一切努力支持其子女的治疗，不得不减少工作时间或放弃带薪工作来照顾子女，导致收入减少[33]。对于患儿家庭来讲，医疗费用支出持续时间较长，经济条件未能达到满足的状态普遍存在。这表明国内还需进一步完善公共卫生体系，健全医疗保障制度，医护人员应综合评估患儿家庭经济状况，积极协助家庭主要照顾者寻求经济支持来减轻照顾负荷。

3.2.5 社会因素 社会支持作为照顾者应对护理压力的无形力量，能够影响照顾者照顾负荷[34]。武艳等[14]对14 名急性白血病患儿照顾者进行半结构式访谈，研究表明，由于患儿的治疗时间较长，且年龄较小的患儿需长期看护，这就导致照顾者普遍缺乏相关社会系统的支持，难以得到亲友的帮助，在经济和医疗上处于孤立无助的状态，面临沉重的照护压力。Crespo 等[35]的研究结果显示，当医疗保健以家庭为中心时，照顾者的照顾负担会减轻。这可能与获得更多的社会支持及家庭成员之间相互交流、相互理解有关。

4 干预策略

4.1 心理健康干预 Wang 等[36]的研究结果表明，照顾负荷与心理因素有关。心理变量与照顾负荷之间的相互作用强调了心理护理和干预对照顾者的重要性。赵书娅等[37]运用赋权理论设计出符合急性白血病患儿主要照顾者的赋权方案，耐心与照顾者沟通，建立信任关系，开展心理咨询活动，从多个维度降低照顾者的焦虑和抑郁，提高情绪管理能力。Abdullahzadeh 等[38]等将64 名急性白血病患儿的家庭主要照顾者随机分为试验组和对照组，试验组参加一项基于特定心理需求的设计方案，该方案包括三个步骤，包括心理评估的初步阶段、五次培训的教育步骤和后续阶段。对照组不接受干预。结果显示，与对照组相比，试验组干预措施显著降低了照顾者的压力、焦虑和抑郁，减轻了家庭照顾者对其照顾角色的心理困扰。由此可见，进行心理干预是必要的，应为照顾者提供早期、全面的心理评估，以满足其心理健康需求。可在今后为照顾者开展心理咨询、放松疗法、发泄训练，提供有计划的、短暂的周期性放松机会，缓解长期照护所带来的身心倦怠和负性情绪[39-40]。帮助照顾者建立信心，让其更好地照顾患儿，进一步提高患儿的生活质量。

4.2 社会支持性干预 提供足够的社会支持和实施有效的应对策略将有助于减轻照顾者负担，对于照顾者保持心理健康非常重要[41]。父母作为急性白血病患儿照顾者是非常有压力和挑战性的，当其承担照顾患儿的重任时，自己的身体和精神痛苦会明显增加，而有效的社会支持可以帮助照顾者更好地护理患儿，同时也能缓解痛苦情绪，促进身心健康。鼓励单独照顾患儿的父母适当寻求亲友的帮助，提高寻求和利用支持资源的能力，以减轻照顾负担[42]。近些年来，移动健康干预已成为一项新兴技术，可使患有急性白血病儿童的父母更容易获得支持性护理。Wang 等[43]研究表明，移动健康干预降低了父母对疾病的焦虑和不确定性，提高了父母的社会功能，增加了父母对急性白血病的了解，降低父母对知识的需求。这与现有研究一致，证明了移动应用在医疗保健和临床实践中支持癌症患者和照顾者的可行性和有效性[44-45]。邢双双等[46]研究显示，定期举办照顾者经验学习班，将其他照顾者作为一个可获取的社会支持资源，让照顾者分享日常护理经验，可以提高其社会支持水平和照护质量。表明在未来可以通过提供积极的社会互动和减少社会隔离来改善社会支持，减轻照顾者的压力负荷。

4.3 信息支持干预 对于急性白血病患儿，在治疗过程中得到有效的信息支持，可以缓解其焦虑、恐惧的心理[47]。同时，主要照顾者也能够更好地应对照顾前后各个阶段。国外一项关于611 名癌症照顾者参与的相关性研究显示，约50%以上的照顾者未接受过疾病相关的信息指导，而信息支持的开展能有效地增强照顾者的护理信心，提升自我效能感[48]。由此可见，及时有效的信息支持是减轻照顾者心理负担的重要措施[49]。因此，临床护士在进行指导和健康教育时，应评估照顾者的应对能力，建立尊重和信任的合作关系，向照顾者解释日常护理过程中的注意事项，鼓励信息共享，支持家庭参与护理，提高照顾者的知识和技能[50]，减轻照顾者日常生活中的护理负担，改善身心健康。

综上所述，急性白血病患儿主要照顾者照顾负荷受患儿身体状况、心理状态、照顾者心理因素、知识水平、经济条件、社会支持等多方面影响，目前，我国对急性白血病患儿照顾者照顾负荷的研究尚处于起步阶段，建议在今后的研究中，医护人员可以调查主要照顾者在照护不同治疗阶段患儿时的照顾负荷状况及变化，增加对照顾者大样本、长时间、多角度的纵向调查，了解照顾者照顾负荷的动态变化过程。借鉴国外成熟量表的优点，积极编制出适合我国急性白血病患儿照顾者照顾负荷的评估工具。围绕照顾者和患儿的互动、家庭关系和社会需求方面，制订适合我国急性白血病患儿照顾者的干预措施，以提高患儿和照顾者的生活质量。