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叙事护理在慢性疼痛患者中的应用及研究进展

2023-01-02徐华秀杨莹尹亭亭赵玉会付光蕾

护士进修杂志 2022年5期
关键词:疼痛效果护理

徐华秀 杨莹 尹亭亭 赵玉会 付光蕾

(1.暨南大学护理学院,广东 广州 510000;2.暨南大学附属第一医院感染科,广东 广州 510000;3.赣南医学院第一附属医院疼痛科,江西 赣州 341000)

慢性疼痛是指持续或间歇性持续3个月以上的疼痛[1],被称为“无声流行病”[2]。据流行病学调查统计[3-6],全球约有20%的人口患有慢性疼痛。慢性疼痛的发病率在美国为20.4%,在英国为13%~50%,在我国,发病率高达41.3%~52.99%,慢性疼痛患者已占我国疼痛门诊患者的30%~40%。近年来,越来越多研究[7-10]证实:持续的疼痛刺激会引起睡眠不佳,产生焦虑、抑郁、灾难化认知等负性情绪,而负面情绪状态可能伴随其他情绪障碍,如述情障碍、认知缺陷甚至自杀。如今,慢性疼痛已成为“全球公共卫生优先事项”[2,10]。因此,在治疗患者躯体疼痛的同时,重视其心理健康已成为疼痛科医护人员工作的一项重要内容[9]。研究[11-12]表明,叙事护理能使护理人员深入了解慢性疼痛患者的患病体验,针对其心理问题进行干预,减轻因疼痛过度聚焦于负性情绪带给患者的失望和无助感;同时,激发患者的潜在力量,提高其对治疗和健康生活方式的依从性,改善疼痛结局,降低慢性疼痛患者的经济负担[2]。目前,国内外研究者对叙事护理的研究逐渐由关注层面转向干预层面[13],但国内叙事护理在慢性疼痛患者中的运用与研究正处于起步阶段。本文就叙事护理在慢性疼痛患者中的应用进行综述,旨在为后续的相关研究提供参考。

1 叙事护理的概述

Charon[14]于2001年首次提出:叙事医学是指医生对患者的故事进行倾听、解释、回应,通过情感体验这一的过程,达到共情的目的,是一种人道的、有诊疗效果的医学模式。随着叙事医学发展的不断深入,叙事医学实践逐渐被引入护理领域。关于叙事护理的定义,国内外学者通过他们的研究从不同的角度对其进行阐释。杨艳等[17]在综合国内外学者观点的基础上,进行定义:叙事护理是将科技和人文巧妙地融合,通过“讲故事”的方式,对患者的“故事”进行倾听、外化、解构和改写,并针对性地给予护理干预措施,达到“知-情-意,身-心-灵”的整体互动[13,15-17]。研究[12]指出:慢性疼痛患者在诊断、治疗和护理过程中会遇到许多问题,如缺乏沟通、信息理解偏差和不积极参与治疗。一项 Meta 分析[11]显示:与非慢性疼痛患者相比,慢性疼痛患者会经历更多痛苦的情绪,如持续的疼痛、经济负担、工作和自我形象紊乱等的担忧。在国务院颁布的《“健康中国2030”规划纲要》及党的十九大报告中均强调:护理学科要从“大健康”观和“大卫生”观出发,弘扬人文精神,实施人文关怀[18]。叙事护理的本质就是人文关怀,通过叙事的方式,将人文关怀具体化、可操作化,是丰富护理人文关怀的重要途径[19]。医护人员运用叙事的形式促使患者诉说治疗过程中的担忧,促进护患之间的相互理解,为决策和疾病管理提供有效信息[16]。

2 慢性疼痛患者叙事护理的实施

2.1临床实施步骤 关于慢性疼痛患者实施叙事护理的具体步骤,笔者结合国内外学者的研究[11-17]和慢性疼痛疾病的护理特点[2-8],进行如下阐述。(1)全面的评估:在建立良好护患关系基础上,对慢性疼痛患者进行全面的评估是进行叙事护理的第一步[11]。护理人员灵活运用沟通技巧,通过倾听患者的述说,对患者进行生理和心理的评估,以便全面掌握患者的病情。李玉梅等[20]对晚期肺癌患者进行叙事护理研究时,对患者进行疼痛、心境、焦虑、睡眠等的全面评估,同时关注患者诉说的高频词、情绪关键词及应对疼痛的方式和态度。(2)分析-解构:研究者在进行叙事护理时需充分把握患者的主线和支线故事,对困扰患者的问题进行梳理和辩证[21]。给予患者正向反馈的同时,分析到患者“故事”背后的原因,构建一个以时间和因果关系为特征的主题故事,以激励患者树立积极应对疾病的信念[22]。如对于疼痛灾难化发生率较高的神经病理性疼痛患者,应为患者对抗疾病做的努力给予肯定[23];同时,客观追溯灾难化认知产生的社会、家庭、生活、文化根源,帮助患者找出行动和认识偏离正常轨道的原因[24]。(3)制定个性化叙事方案:根据解构出的问题,选择适宜的干预形式和效果评估工具,制定个性化的叙事方案[16]。胡飞虹等[25]指导有恐动症和恐惧回避信念的腰椎间盘突出症患者运用记录疼痛日记的方式进行全面的评估,对现存的问题进行针对性的沟通与交流,耐心倾听患者疾病治疗过程中的困惑,并给予针对性的干预措施。(4)评价干预效果:根据方案中选择的效果评价指标,对行叙事护理的疼痛患者进行观察与评价,以此来反映叙事护理的实施效果[20];同时,医生、病友可作为患者的外部见证人[21],可使患者感受到改变的真实性,进而增进患者战胜疾病的信心和勇气[26]。(5)总结反思:即根据综合效果反馈的信息与叙事小组成员进行反思[27],筛选出影响叙事效果的干扰因素[13],并针对性地进行完善,以制定出更加合理的方案[11]。

2.2临床干预形式

2.2.1主题访谈叙事 主题访谈叙事干预是指围绕某一主题对患者以访谈的方式进行叙事,以了解患者面对疾病时的自我认知和应对方式[28]。Angel等[29]对110例腰背部疼痛患者进行随机对照试验,以患病经历为主题进行访谈,了解疼痛对工作及日常活动的影响,结果发现接受叙事访谈可以提高患者对康复计划的依从性和疼痛自我管理能力,降低焦虑、抑郁水平。Buus[30]与Sallinen[31]通过对不同类型的慢性疼痛患者进行叙事护理研究,所得结论与上述结论均一致。张虹等[32]对106例慢性疼痛患者实施叙事护理干预,结果证实叙事护理能够增加患者的睡眠时间,提高生活质量、自我管理能力,缓解疼痛程度,降低焦虑、抑郁水平,这与上述[29-31]研究者的结论一致。通过主题访谈的干预方式,使患者对自己的价值观及能力进行重新认识,帮助患者抛弃过去的故事情节,鼓励患者接纳并积极应对病痛,达到修正其认知与行为,提高疼痛自我管理能力的效果。

2.2.2制作纪录片 制作纪录片干预是指利用计算机软件,收集患者治疗期间的声音、照片、视频等作为素材,进行剪辑、提炼成故事片并放映的叙事方式[28]。Adams等[33]在Gabriel“叙事契约”的理论下,对英国癌症中心的23名乳腺癌患者和13名肺癌患者围绕疾病治疗、护理及情感经历为主题进行半结构化访谈,并收集访谈时患者的照片、视频为素材,最后制作成3部纪录片。Lang等[34]则通过收集患者患病期间病痛体验及内心感受的叙事照片、视频,并利用计算机软件,与青少年肿瘤患者共同创建数字故事片。上述研究都证实故事纪录片具有清晰、审美和情感吸引力的特点,能巧妙地传达患者的观点,为我们提供了一个进入病人内心情感世界的窗口[35]。故事纪录片成为反思和道德定位的媒介,能洞察患者的护理需求,真实客观地反映医院及医护人员工作中存在的缺陷及需要改进的方面,有助于护理人员以同理心、反思、专业和守信的态度提供护理服务。

2.2.3互联网社交平台 互联网社交平台干预是指利用互联网平台对患者进行远程叙事干预,引导患者形成健康的生活方式[28]。Schweier等[36]以慢性疼痛患者健康生活习惯的养成为主题展开访谈,将访谈的视频、音频和文本进行剪辑并上传至lebensstil-aendern网站。通过对357例慢性疼痛患者进行随机对照试验,结果显示:观看网络视频的患者对养成健康生活方式的依从性高于未观看视频的患者。Drewniak等[37]发现有17项基于网络叙事护理的研究都证明了互联网社交平台叙事干预是提高患者疾病知识,养成健康生活习惯的有效手段。同时,共享和交流他人的经验,使患者和他人、社会建立连接,给未来的生活带来社交性和积极性[36-38]。

2.2.4记录疼痛日记 记录疼痛日记是护士指导患者每日定时对当天的疼痛及治疗止痛措施的实施效果等内容进行记录的叙事形式[25]。为避免患者疼痛记忆的偏移,在刘丽丽等[39]的一项关于指导患者记录疼痛日记的随机对照实验中,结果显示通过记录疼痛日记的干预方式,全面地了解患者的身心状况,并针对性地进行疼痛健康教育,使患者掌握应对疼痛的方法。记录疼痛日记能够有效地改善患者对日常活动和工作的恐惧回避的心理,进而更积极地配合治疗与护理;同时,这种方式也能辅助护理人员对患者的疼痛进行有效管理,以达到提高护理质量的目的[25,39]。

2.3效果评价 经查阅国内外文献,鲜见关于叙事护理效果特有评价工具方面的研究报道[8,13]。而慢性疼痛患实施叙事护理后的效果评价,研究者常通过对患者主观心理变化的评估,以此评价叙事护理实施后的效果[29-39]。疼痛评分的变化是评价叙事护理干预效果最直观的指标[20,25,32,39],而负性情绪评估量表可有效的评价患者叙事护理前后心境的改变。例如Iannello等[35]运用一般自我效能感量表(general self-efficacy scale,GSES)、老年抑郁量表(geriatric depression scale,GDS)、以及心理幸福感量表(psycholog- ical well-being scale,PWBS),证实叙事护理能有效的提高自我效能感、生活自理能力及幸福感,降低抑郁程度;对于存在恐动症和恐惧回避的疼痛患者[25,39],可运用恐动症Tampa评分(tampascale for kinesio-phobia,TSK)和恐惧逃避信念问卷 (fear avoidan-ce beliefs questionnaire,FABQ)对患者的心理变化进行评估;癌性疼痛的患者运用上述评估工具外,还可运用简式简明心境量表中文版 (brief profile of mood state short form,BPOMS-SF)、匹兹堡睡眠质量指数(pitts- burgh sleep quality index,PSQI)、患者健康问卷(patient health questi-onnaire-9,PHQ-9)对患者心理变化进行评估。而在张虹等[32]的研究中通过运用用医患关系量表-9(patient-doctor relation- ship questi-onnaire,PDRQ-9),证实叙事医学护理模式可以营造出正能量的就医氛围,帮助建立良好的护患关系。值得注意的是,目前关于慢性疼痛患者实施叙事护理后的评价,以主观心理变化的测评为主,而缺乏对客观生理指标的监测。此外,上述研究在叙事护理干预后的评价多为单次评估,而慢性疼痛患者的疼痛及心理的改善是一个动态发展的过程,其变化轨迹常有规律可循[41]。掌握患者身心变化关键时间节点,通过纵向研究进行对比与评价,可以更好的揭示疼痛患者生理和心理的变化规律。

3 我国慢性疼痛患者开展叙事护理面临的挑战及建议

在我国,叙事护理在慢性疼痛患者中的应用与研究才刚起步,还存在临床护士对叙事护理认识不足、护士缺乏沟通技巧等诸多问题。为促使叙事护理更好地应用于慢性疼痛患者,笔者将提出以下几方面建议:

3.1将“叙事”理念引入至疼痛专科护士培养中 研究发现,临床护士的叙事医学认知及能力均处于中等水平[42]。在我国,基于核心胜任力的疼痛专科护士的教学体系中,尚未见研究者将叙事医学的相关概念及理论引入疼痛专科护理领域中。叙事护理的基本理念和方法与疼痛护理的特点有机结合,从叙事护理的学习目标、具体内容、实施及效果指标等方面进行培训教育,以培养疼痛专科护士的叙事能力,最终构成完整清晰且具有指导意义、适合疼痛相关疾病的叙事护理模式。研究者可从慢性疼痛患者叙事护理理论体系的构建、实施、效果评价等进行关注和思考。

3.2网络化管理慢性疼痛患者叙事护理的远期效果 慢性疼痛患者病情复杂,病程迁延难愈,患者出院后仍残留不同程度的疼痛[43]。近年来,随着移动信息技术的快速发展,微信、抖音及其他APP平台将成为我国慢性疼痛网络管理的主要方式[44]。对于居家的慢性疼痛患者通过网络化管理,及时追踪叙事护理的远期效果,从疾病的日常护理到病人的情绪管理等,了解患者的自护能力以及疼痛结局。未来,研究者可从利用网络管理平台,对慢性疼痛患者行叙事护理后远期效果的关注、随访时间的设定以及如何建立叙事护理的网络管理模式进行探讨。

3.3丰富叙事形式以实现慢性疼痛个性化叙事护理 在我国,慢性疼痛患者叙事护理的干预形式较单一。需要充分发挥团队合作精神,将叙事医学、互联网平台与疼痛护理有机结合,使用多种形式制作叙事素材,为疼痛患者提供多元化的叙事载体,以丰富叙事护理的干预形式。同时,要注重慢性疼痛患者个性化性格特征的评估,在外化和创作过程中要关注患者的背景、文化、偏好及身心状况,选择适宜的叙事方式进行干预,增强针对性,实现个性化护理。多元化的叙事形式与个性化护理相结合,最终形成一系列具体可操作的叙事模式,提高慢性疼痛患者的护理质量和临床效率。研究者可从慢性疼痛患者个性化的叙事模式及具体操作形式等方面进行探讨。

3.4注重患者实施叙事护理前后生理指标的监测 叙事护理对慢性疼痛患者心理及医护关系的改善,已得到国内外研究者的证实。目前,国内外研究者对慢性疼痛患者实施叙事护理后的效果以心理评估为主。而一个完整的个体,其生理与心理相互联系、相互作用。例如叙事护理可有效改善慢性疼痛患者睡眠质量,而睡眠质量的改善可使机体炎症标志物水平小幅下降,出现慢性疼痛的风险将减少两到三倍[45]。叙事护理的实施还可减轻慢性患者的疼痛程度,改善焦虑、抑郁、灾难化认知、恐动症等情绪,而疼痛的减轻、负性情绪的改善是否会对机体的某些生理指标造成改变,却鲜见研究者对患者叙事前后的生理指标是否出现改变进行研究。这提示着研究者对于慢性疼痛患者实施叙事护理的效果评价不仅需要对患者主观心理的评估,还应重视其生理指标的监测,以便为临床治疗及护理提供科学、完整的事实依据。

综上所述,叙事护理为护理人员进行疼痛护理开辟了新途径、新思路、新视角。大多数疼痛患者的脑海中都有一道“墙”,以保护自己的脆弱性。而叙事护理是“摧毁整堵墙的砖块”,它可以起到桥梁的作用,帮助患者朝着身心健康的方向前进。现阶段,叙事护理在慢性疼痛患者中的应用与研究仍需不断探索,为广大慢性疼痛患者带来福音。

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