失智症家庭照顾者积极情绪体验的研究进展

杨翼霞，崔月景，张 韵，顾宇岑，姚萍萍，胡 蕾，吴育红

失智症是一种以进行性认知障碍、精神行为异常和人格改变为临床特征的综合征[1]。目前，全世界大约有5 000万例失智症病人[2]，我国是世界上失智症病人最多的国家，失智症病人已超过900万人[3]，约占世界总数的30%[4]。我国由于老年护理机构的不发达和传统家庭价值观的盛行，“以家庭为中心”的照顾模式是大多数失智症病人家庭的首选方式[5]。大多数关于家庭照顾者适应过程的研究集中在照顾者的压力等消极方面，较少关注照顾的积极方面[6-7]。事实上越来越多的证据表明，照顾的适应过程具有积极和消极经验并存的特点[8]。也有相关研究结果显示，照顾的积极方面是照顾负担的保护因素，积极情绪体验有助于提高病人和照顾者的生活质量[9-11]。因此，现综述失智症家庭照顾者积极情绪体验的相关研究进展，为今后开展护理干预措施提高照顾者积极情绪体验提供参考。

1 积极情绪体验的概念

积极情绪体验是照顾者在照顾过程中体会到的激励和回报、产生的积极结果[12],包括主观收获感、荣誉感和个人成长等，其主要表现为较好的主观健康状态、较强的压力应对能力和较高的健康相关生活质量，最终体现为照顾时间的延长和照顾质量的提高[13]。在质性文献中，照顾者积极情绪体验被描述为在照顾过程中实现个人成长、建立成就感、学会感恩等[14-15]。量性研究将照顾者积极情绪体验描述为满意、提升、奖励、满足、成长、意义和享受等[16-17]。Yu等[18]研究结果显示积极情绪体验有个人成就感和满足感、照顾者与病人的关系、家庭凝聚力和功能性的增强以及个人成长和生活目标感4个关键领域。有研究发现积极情绪体验与更好的心理和身体健康有关[19]，不受消极情绪的影响[20]。失智症家庭照顾者的积极情绪体验与较少的焦虑和较低的抑郁水平[12]、较好的主观健康[21]和角色实现感[22]有关。因此，促进家庭照顾者的有效适应，应着眼于激发照顾者的积极情绪。

2 失智症家庭照顾者积极情绪体验的测量工具

有效、可靠的测量工具能帮助护士快速评估家庭照顾者的积极情绪体验水平，筛选影响因素，制定切实可行的干预措施。

2.1 普适性测量工具 现有应用最广泛的普适性测量工具是照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)。照顾者积极感受量表由Tarlow[11]于2004年基于照顾者满意度量表[23](Caregiver Satisfaction Scale)改编而来，包含自我肯定和积极看法2个维度，共9个条目，采用5级评分法，非常不同意到非常同意分别计1～5分。张睿等[24]于2007年将其翻译为中文版，中文版量表在108名中国失智症病人家庭照顾者中进行信效度分析，量表总的Cronbach′s α系数为0.90。

2.2 特异性测量工具

2.2.1 Picot照顾者奖励量表(Picot Caregiver Rewards Scale,PCRS) 由Picot等[25]于1997年与失智症病人的女性照顾者一起开发，包含照顾者个人成长的收益、照顾者与相关人员之间的关系以及即时和长期的收益3个维度，共16个条目，采用Likert 5级评分法(0～4分)，反映照顾者的愉悦感受、积极后果及他们从照顾过程中体验到的满足感。

2.2.2 失智症照顾者积极感受量表(Dementia Caregiver Positive Feeling Scale 21-item,DCPFS-21) 于2021年编制，包含照顾的意义、学会照护、照顾的积极情绪和他人支持4个维度，共21个条目[26]。DCPFS-21在日本114名失智症照顾者中进行信效度分析，量表的Cronbach′s α系数为0.92。

2.2.3 阿尔茨海默症照护增益量表[27](Gain in Alzheimer Care Instrument,GAIN) 不同于其他基于理论模型制定的测量工具，是基于质性研究，结合失智症照顾者的实际积极经验编制的，用于评价照顾者在照顾失智症病人中的收获。采用Likert 5级评分法(0～4分)，具有良好的内部一致性(α=89)和重测信度(α=79)。

3 失智症家庭照顾者积极情绪体验的研究意义

积极情绪可以给照顾者提供心理上的休息、补充耗尽的能量、拓宽思维和注意力，从而帮助照顾者更好地适应压力环境[28]。已有学者对失智症家庭照顾者展开积极情绪调节干预，发现积极情绪增加有助于减少负面情绪、负担和压力[29]。近期，越来越多的文献指出发掘家庭照顾者的积极情绪对减轻其照顾负担、支持其继续照顾任务的重要性[30-31]。此外，提供支持是护士的基本职能之一[32]，从护理领域我们应该通过心理护理、护理技能培训、提供咨询服务来帮助家庭照顾者解决情绪体验问题[33]。因此，有必要通过开展增加积极情绪和积极体验的计划来减轻失智症病人照顾者抑郁、压力和负担，从而帮助失智症照顾者提高护理质量、改善身心健康。

4 失智症家庭照顾者积极情绪体验的影响因素

4.1 失智症病人 失智症病人是家庭照顾者的主体，直接影响照顾者的情绪体验。有研究发现失智症病人工资收入越高,照顾者积极感受越高;与已婚的病人相比,丧偶病人的照顾者积极感受更高；病人伴随的疾病数量越多,照顾者积极感受越低[34]。此外，照顾者报告说当病人表现出感激之情时他们会感到满足；病人积极的回应使其更愿意迎接照顾的挑战[35]。正如Cheng等[36]所说，积极的评价会带来积极的收获，如更接近亲人、感觉被需要、获得满足感、更具使命感、更多的耐心和宽容等。

4.2 照顾者

4.2.1 人口学特征 照顾者的教育程度、家庭收入和城市居住地与较高的积极照护体验相关[37]。居住在城市地区的受过教育、经济上有保障的照顾者，他们更有可能了解并获得护理知识，拥有更积极的护理体验。照顾体验存在性别差异，不同的研究者报告了不一致的结果，至今尚无准确定论[38-40]。此外，种族可作为独立因素影响照顾者积极体验。Roth等[41]研究结果显示非白人照顾者经历的焦虑、抑郁、紧张更少，有更多的积极体验。

4.2.2 应对策略 应对策略是个人为应对压力而采取的应对方式，包括以问题为中心和以情绪为中心[42]。以问题为中心的应对方式通过评估、管理问题以应对压力源；以情绪为中心的应对方式通过减轻对压力的情绪反应，例如通过寻求支持或避免压力[43]。相关研究显示，照顾者采取以问题为中心的应对策略，特别是接受，有助于减少痛苦，而以情绪为中心的和回避策略将加重痛苦程度[44]。也有研究结果显示，积极的应对方式(寻求支持、计划和接纳) 可明显减轻照顾者的照顾负担，增加感知到的社会支持，是心理健康的重要预测因子[45-46]。因此，护士应鼓励失智症家庭照顾者积极应对，协助找到需解决的问题，指导其更多地使用以问题为中心的应对策略。

4.3 家庭、社会支持 家庭照顾者的积极情绪体验与家庭成员、社会支持有关。Poulin等[47]研究结果显示，家庭成员的有效支持不仅可以为照顾者提供帮助、显著改善照顾者的生活质量，也能提高照顾者解决问题的能力，并且家庭成员之间的氛围越融洽，照顾者的感受越积极。因此，应鼓励照顾者加强与家庭成员的联系，交替执行照顾任务。照顾者的积极情绪体验主要是与社会支持度有关，照顾者获得的社会支持越多，则越倾向于拥有积极情绪[48]。此外，与其他照顾者的交流、与专业人士的交谈使照顾者感到轻松，有助于照顾者继续承担照顾任务[35]。因此，应鼓励照顾者与社会外界沟通，充实日常生活。

5 失智症家庭照顾者积极情绪体验的干预措施

5.1 家庭照顾者生活改善活动(Life Enhancing Activities for Family caregivers,LEAF) LEAF是Moskowitz等[49]基于压力和应对理论[50]开发的针对失智症家庭照顾者的8种情绪调节技能，旨在增加积极情绪，以更好地应对压力。该技能包括关注积极的事件、充分利用积极事件、学会感恩、正念疗法、用积极的眼光重新评价压力事件、关注自己的长处、设定可实现的目标及寻找机会做善事。结果显示LEAF积极情绪调节干预可以显著增加失智症病人照顾者的积极情绪，减少照顾负担和感知压力，减轻焦虑和抑郁症状。

5.2 增益发现计划(Benefit-Finding Intervention,BFT) BFT是运用认知重新评估法发现事件的积极方面，不同于认知行为疗法[51]。Cheng等[10]采用BFT对失智症照顾者进行干预，该计划的关键在于找出压力事件的替代的、积极的评价。第一阶段：学习失智症和压力管理知识，进行日记法发掘照顾积极方面的练习。第二阶段：分享尝试积极看待压力事件和通过日记寻找增益后的感受。干预结果表明提高照顾者的认知重新评估能力有助于提升自我效能感，扩展照顾者的思维，强化其护理动机，增加积极感受。

5.3 增加护理积极方面计划(Enhance Positive Aspects of Caregiving Program,EPACP) EPACP[52]是基于Kramer[30]的照顾者适应模型开发的，通过信息提供和技能培训，提高失智症家庭照顾者的自我效能、灵性、社会支持，并保持积极的照顾体验。在自我效能感方面采用信息提供和目标设定训练两种策略。研究者向照顾者分享疾病相关知识、教会照顾者协助病人日常生活行动的技能；通过培训和角色建模完成目标设定。照顾者的灵性增强策略包括发现生活中积极的事件、积极的重新评估、正念练习。最后，通过信息支持、工具性支持、情感支持和自尊支持提高照顾者的社会支持感。结果表明，在项目实施后8周、12周和20周，照顾者的积极体验和主观幸福感显著增加。

6 展望

随着积极心理学的发展，国内外对照顾者积极体验的研究不断深入，但目前尚无失智症家庭照顾者积极情绪体验的统一概念，未来研究将建立系统的理论模型，将影响因素纳入模型，结合个体因素(病人、照顾者)和环境因素(社会支持)进一步开展纵向研究来探索照顾积极情绪体验随时间变化的异同点，全面和深入地了解照顾者体验，进而为不同阶段的照顾者提供个性化干预措施。此外，国内外关于失智症家庭照顾者积极情绪体验的测量工具种类繁多，在评估干预研究效果时使用不同的测量工具使得研究结果不具有可比性。大部分测量工具的心理测量学特性表现不佳，目前针对失智症病人家庭照顾者的高质量积极心理学量表较少[53]。因此，需开发符合我国失智症家庭照顾者的积极情绪体验测量工具，或对国外引进的高质量评估工具进行文化调试并进行统一的标准化应用。