知情同意中儿童自主权利问题的哲学考察*

陈瑞萍 任益炯

1989年，联合国通过了《儿童权利公约》（以下简称《公约》），首次将儿童视为权利主体，具有划时代意义。其中《公约》第十二条承认儿童有权参与到影响他利益的事务中去，被视为带来了一场儿童概念的真正变革：“如果儿童参与能真正付诸实施，保护的客体将不再是儿童，而是儿童的基本权利。换言之，保护将失去其家长式的特点。”[1]伴随着儿童作为主体权利的确认，各相关实践领域也随之产生观念的变革。在医疗实践中，伴随着知情同意的充分自主原则的重要要求，以儿童作为权利主体的“儿童中心”视角被越来越予以重视。但与此同时，有关儿童权利、儿童自主、父母权力以及父母责任的概念、相互关系并没有得到清晰、思辨的阐释。儿童生命自主权利问题蕴含着其内生结构性不足和由此带来的复杂性，需要在哲学层面予以梳理和阐释。在此基础上的觉察，将指出该问题的解决路径：也即引入作为“归予性自主”的“弱家长主义”与“共同体参与”概念作为调和实际中产生的矛盾，由此提出必然要重视医院伦理委员会的职能。

1 儿童生命自主权利的内在冲突

1.1 理性的潜在者：儿童生命权利的近现代哲学证成

儿童生命自主权利的确立始于近代启蒙运动思潮，以洛克、霍布斯、卢梭、康德等哲学家为代表所倡导的有关理性、自由与平等的口号成为近现代精神的基本构建和现代人权观念的基底。其中洛克在其论著中较多地涉及有关儿童权利问题的探讨，他旗帜鲜明地将笼罩在父权家长制阴影下的儿童权利突显出来。洛克关于儿童权利问题的探讨作为分支内嵌在他的整体社会政治理论即其自然法（law of nature）权利理论的体系中。自然法原则是指诉诸于人类自然理性的能力。在援引胡克尔《宗教政治》中的观点时，洛克[2]4认同“自然理性”是一种人所共通的知性理解能力：“如果我要求本性与我相同的人们尽量爱我，我便负有一种自然的义务对他们充分地具有相同的爱心。”因此，人所共通的“自然理性”引申出的正是那种“人所共知的、指导生活的规则和教义”。这一理性的、人所共通的、自然法的原则承认并保障了所有人的平等和权利，包括他们各自的“基本善”（primary goods）：即生命保存、健康、财产等。

由于个体只受“自然法原则”的约束，而不受其他任意绝对权力的支配和束缚，个体的生命保存权利就被掌握在自己手中。洛克的首要目标是摧毁封建君主权，但由于君主权和父权之间有着天然的亲缘性关联，由此父权也成为被摧毁的对象。正是在君主权-父权被消解的背景之下，笼罩于其下的其他权利由此也逐渐浮现出来，如妇女权利、儿童权利以及其他被边缘化的弱势群体的权利。

然而儿童的生命自主权利因理性自然法之故，一方面在理念上被赋予，一方面却由于实际境况而不能获得。在儿童成年以前，父母作为家长和成年人具有对子女的“亲权”支配权，亦即对子女拥有统治权和管辖权，并对他们的生存和成长担以养育之责。洛克[2]35据此说道：“支配亚当的法律就是支配他的所有后裔的法律，即理性的法则。”儿童只有成长到能运用自己的理性能力，即唯一地能对其自身权利予以负责，父母的权力才不再有效：“年龄带来自由，同时也带来理性。”[2]38

1.2 自主及其限度：儿童自主权利的内在张力

在洛克这里，儿童由于年龄的限制，其权利始终是一个“受限的权利”，其自由也是“消极的自由”。康德延续并深化了“儿童权利及其受限性”这一观点。康德[3]268认为父母和子女之间的关系乃是“人格性”（personality）意义上对等的。他将父母和子女的关系还原为个体原初的自由和独立。所有人首先是作为理念意义上的“理性的自由存在者”，个体之间的生物现实差异（如种族、性别抑或年龄）在此消失殆尽。每个人作为“理性的自由存在者”，因此具有“自由意志”而服从作为绝对命令式的道德法则。因而父母和子女之间的关系首先是彼此作为“人格性”存在而互为平等，儿童的权利在此先天地得到认同。父母不可将子女视为自己的私人财产，父母对子女的法权也就绝不可是“物品法权”（a right to a thing）。

另一方面，和洛克一样，康德[3]268也认为父母对子女的监督和管辖是必要的。父母对于子女具有不可推卸的监护责任，父母之于子女就有一种特殊的法权，他称之为“采用 物的方式 的人身 法权”（a right to a person akin to a right to a thing）。由此可以看到，在经典哲学家这里，儿童的权利和儿童的自主并不完全对等和重合。前者归于理念范畴，后者归于实践范畴。无论是洛克还是康德，都在理论构建中坚决捍卫儿童的生命权利，同时也赞同实践中由家长监督和管辖，限制儿童自主。

2 责任与权力：父母角色及其内在张力

2.1 父母责任作为责任伦理之典范

上述分析表明，儿童的生命自主权利问题无法成为一个孤立事件，由于儿童作为生理、心理以及社会层面的尚不成熟存在者，儿童生命自主权利的问题始终绕不开“父母亲权”抑或家长主义的权力问题。在中国传统社会中，农耕文明的特质决定了宗族与礼法优先于个体权利。在传统宗法社会，个体在宗法集体的管辖与掩盖下，无形中弱化了父母身份之于子女的先天责任。与此相适应的是，长老统治与强势家长主义接管了有关儿童权益事宜。而近现代伴随着工业技术革命产生，带来了社会关系翻天覆地的变化，现代家庭规模不断缩小，对儿童的生命管辖权由“家长制”下的“大”规模过渡为“父母亲权”下的“小”规模。

近现代文明所确立起来的父母对子女的责任伦理，其源头是近现代以来对个体权利与义务的突出和强调。权利和义务是一对互为表里的孪生概念。权力意味着相应的责任，从儿童生命权利角度考虑，父母的管辖权力首先应让位于父母对子女所具有的责任伦理（其相应之义务）要求。父母责任在现代社会得到了前所未有的重视。约纳斯[4]118的责任伦理理论也间接论证了这种责任关系，他认为，父母对子女的责任是先天的、无条件的，父母对子女的责任，不仅是遗传学和类型学方面的范型，同时由于这种责任关系如此明显（自明性的特征），因此也是认识论方面的范型。尤其是对生命之初的新生儿的责任，可视为“责任课题最完美的范例，确切地说是典型”。

通过和政治家责任相对照，约纳斯[4]91给出父母之于子女责任的一些特点：包括全体性、持续性以及面向未来。从全体性特征而言，父母担负着孩子的全部生存以及相应的生存利益（福祉）。在此意义上，父母之于子女的责任在时间和本质上都是所有责任的范型。连续性特征是对全体性特征的进一步强调，即从时间维度说明这种责任被放置在过去、现在、将来这一整体的历史性视野中进行考察。在全体性和连续性的基础上，则推向“未来性”这一更高的要求：父母责任同时还肩负着越过当下，面向敞开着的未来的长远筹划。也就是说，要对孩子的长远未来操心和负责。

2.2 儿童角色与父母角色之间的冲突表达

尽管在理念中，约纳斯赋予父母责任以责任伦理之典范的重要意义，现实生活中，作为“常人”的父母却往往不能够完全胜任这一神圣的伦理天职。产生“不能胜任”的因素多种多样，如双方利益的分歧（父母对子女利益的非优先考虑）；父母（监护人）之间的意见冲突或责任推诿；更重要的是，面对专业医疗诊治，尤其在一些复杂与特殊案例中，作为“非专业人士”的父母无法为未成年子女承担面向其未来长远人生的判断与决策能力（例如，性别发育异常患儿治疗的临床决策，即对患儿生理性别进行选择与矫正治疗[5]）。

不论是儿童自主抑或父母责任问题，都同自主性问题直接或间接相关联。这里显现出理念和现实之间的矛盾与张力，即真正自主性要求之困难。按照Dworkin[6]对“自主性”的看法：“自主性是人的一个特性，并且是人的一个理想的品质。”如其所见，自主性背后的潜台词异常丰富：相当于自由、自我管辖、主权、意志自由、自尊、自诚、自我、自立、自觉等。此外，自主性还和行动、信仰、理性的行为规则、思想和原则有关。“启蒙”就是“敢于运用你的理性能力”，显然这是一个有待实现的希望和期待。自主性的获得绝非一件容易之事，即便是成年人也由于各种因素的干扰而未必能真正做到“理性上的成熟和自律”，更勿须说儿童了。正如La Vaque-Manty[7]所说，“人们的不成熟状态是自己导致的……这是一个理论和实践的困境”，“在家长主义和对自主的尊重之间存在着真实的张力” 。

因此，通过上述分析，可以发现，儿童自主和父母责任这两个范畴，均各自蕴含着自身无法完全落实的对立面-也即在儿童角色和父母角色中，均内在地蕴含着自身的匮乏性。而当双方的各自匮乏相遭遇时，即缺乏理性、自主能力的儿童遭遇到缺乏责任理念之表现与担当的父母时，儿童自主问题的复杂性与困难性在这一冲突中就被充分表达出来：临床实践中儿童自身的权益不可能因此得到妥善的保护和落实，亟需第三方的介入。

3 “共同体”路径与伦理委员会的重要职能

3.1 被归予的儿童自主：温和的家长主义路径

针对于此，当代学者La Vaque-Manty[7]试图通过强调一种“温和家长主义”的路径来化解儿童自主问题中蕴含的内生性困境。他认为自主性在程度和类型上各不相同，即便对成人而言也不存在某种特有的自主性。更重要的是，个人的自主性问题并不仅仅是个人的事，由于人总是离不开他所处的社会关系而存在，因此对个人自主性的认定事实上就涉及他人的归予和认可，个人自身的自主性往往是在一个共同的视域中被认可和确立起来-尤其是针对儿童等弱势人群而言，他们的自主性能否得到承认很大程度上来源于他方的视角和观点。“自主性”因此可说是部分地“被归予的”（ascriptive）：“倘若某人将个人自主归予我，我就成为自主的。就某人的归予行为而言，尽管我实际的认知能力是一个必要条件，却并非是充分条件。”

La Vaque-Manty[7]将“归予性的自主”（ascriptive autonomy）这一观念比喻为另一场“哥白尼革命”（康德在认识论领域认为主体对对象的把握离不开感性直观与知性思维，这一观点颠覆了传统经验论和唯理论，被称之为先验观念论。康德将这一认识论转向的意义比作“哥白尼革命”。这里“哥白尼革命”的核心含义指的是认识的主客体位置互换），既然个人的自主性离不开他人的认可和归予，那么事实上这就并非仅仅是个人自身的能力问题，同时还在于和该个体相关联者的态度和观念。自主性的问题不再作为主体的对象而被拒斥在他方主体的视线之外，反倒是成为一个主体间性的关系。他的这一思路为追求儿童自主权利及其与父母权力之间的各种内生不足矛盾带来了缓冲：不论是儿童的生命自主权利亦或是父母对子女的法定权力都没有必要获得完全独立-也即意味着一种孤立状态，而是应和他人乃至社会的“归予”相联系理解。这里隐含了一个将“归予方”纳入进来的“共同体参与”的前提。其中作为“他者”的归予方的态度对于有待确立其个人自主性的个体而言举足轻重。归予方所表现出的价值取向和判断、倾听和尊重，亦同样影响了个体自主性的确立和维护。作为共同体参与者的归予方通过其归予行为表现出隐含的姿态：即参与、鼓励、正视、倾听，以及更重要的是对同样作为人格性个体的对象的尊重。如其所言，“并不是尊重带来了自主性的归予，恰恰是归予自主性表达了尊重”[7]。强硬的、一刀切的家长主义的姿态在这里消失了，取而代之的是呈现出一种柔和的、乐于理解和多边接纳的风貌。

3.2 共同体参与：对儿童受限自主的必要补充

正是在这一崭新的弱家长主义的风格之下，儿童知情同意的自主性难题有了可供解决的思路。康德主义者O’Neill[8]指出，倘若将自主性理解为个人本性上的孤立，则必然要导致一种彻底的个人中心主义的立场。倘若一个人宣称，他可以“孤立”于他所处的社会关系网而进行所谓的“自主决定”，则不免只是一种想象中的情境，并不符合现实的真实情况，由此也削弱了其所谓的“个体自主”的现实实践意义。尤其在临床医疗实践中，患者往往是暂时或永久地缺乏能力之人，如年幼的儿童、因病重或残障而缺乏意识或意识模糊不清之人。病人在其糟糕的身体境况下，很难真正对复杂的医疗知情同意形成明晰的理解和判断 。鉴于此， O’Neill[9]一针见血地指出：“承认病人或研究参与者是一个有理性的道德主体，并不等于他当下或任何时候都有能力就有关自己的事情作出理性的判断和决定。” O’Neill[9]因而认为临床和研究中的“知情同意”往往只能作为一种“仪式”而不可能完全真正做到所谓“理性的” “自主性”的落实。诚如在洛克和康德那里，理性原则和平等原则、人性原则始终是至高的不可动摇的理念，但儿童的现实自主并不因儿童权利的这一理念保障而一味地、无条件地在现实中被滥用。

正如 O’Neill[8]对自主性内涵的澄清：“自主性”并非是指个体主义意义上的个人孤立，亦即和社会相分离，由此导致为一种彻底的个人中心主义。一种处在真空环境之中、和其所处社会相脱离的个人处境是不可能的。个人总是处在他的社会关系之中：如家庭、朋友、文化观念和信仰亦或是各类社会组织，等等。“知情同意”离不开共同体的参与。在先验理念上，个人的自主性得到充分的强调和确认；但在实践生活中，个人作为社会共同体中的个体，身处于社会的关系网中，离不开也需要和仰赖身边之人为他一同谋划和参与。他在形而上的意义是孤独的个人自由存在者，但在现实生活中却是身体虚弱、处在共同体中的脆弱个体。

儿童作为社会关系中的弱势方群体，更是同时具备了上述这些无法回避的因素：他既作为社会性的人而离不开社会共同体环境，同时也作为身体和精神上的弱势方离不开他所依赖之人的代理和监护。每一个儿童不仅和他所亲近的父母家长有关联，同样也是整个社会共同体的义务所在。每一个成年的社会成员应意识到对儿童无条件地承担有理性义务，不因任意的血缘、阶层、种族、地域或文化之类的差异因素而消解。这里必须要求的是一种康德式的“目的王国”的相处理念：应努力将“儿童”视为“目的王国”的成员，儿童和所有成人一样，处在人格的相对等状态。此外，还应生发出内心的道德情感和良心意识，而主动地对他们担负起关怀责任和义务。

在这一共同体的义务中，所有相关涉及的“他方/归予方”-诸如家长、医护人员、各类代表国家律法的代理机构，这些参与进来的共同体成员们，他们和儿童的关系并不应仅仅停留在互为对立的关系中：例如，受监护人和监护人、受治者和治疗者、受试者和研究者……这些二元对立的关系无助于真正意义上的彼此理解与促进。这里实际发生的是一场视域转换的“哥白尼革命”：儿童的真正自主离不开共同体参与，严格说来，基于真正“自主性”的定义，父母权力也同样离不开共同体参与及其“归予性的”自主。

3.3 作为“共同体意志”的医院伦理委员会

家庭作为最初的共同体首先无可推卸地承担了有关儿童的义务和责任：由于父母自作主张将那另一个作为“人格性”上的“理性和自由的存在者”即其子女带来了世上，因此便对子女原初地背负了责任：应务必使其对来到世间感到满意。而反过来，“在完成教育之后，父母能够指望孩子们（对父母）的责任只是纯然的德性义务，即感激。”[3]293当子女成年时（在自然身体以及社会独立意义上），即可单方面地宣告成为自己的主人，父母也一并摆脱了对其所承担的责任，双方各自回归到各自的自由中去，家庭作为共同体也随即宣告解体。

家庭共同体终有消解之时，事实上它是为了道德义务的践履而存在-对儿童的家长式风格的监护的根本目的在于道德主体对道德义务和律令的践行。伴随着家庭共同体的消解，康德重新以道德目的论企图构建出一个“目的王国”的共同体。最终每一个“理性的自由存在者”组成了道德的目的王国，每一个人作为目的王国的成员，都作为目的而不可被当作手段或工具，同时人人也互为目的[10]。如此一来，他的目的王国的道德目的论设定（不同于亚里士多德的自然目的论）也同时将“共同体”的概念从家庭扩充到整个社会伦理生活。表面上看，“共同体”的概念和“个体”概念似乎相互对立，然而就个人而言实则无法舍弃任意一方：一方面个体的自主性取决于理念上被赋予的单个“自由理性存在者”的地位；另一方面，个人存在于其特定的社会关系之中，并依赖于这一特定的关系网。“共同体”的消解和重建正是在这一维度上呈现出来。

现如今，现代社会正面临和承受着“个体本位”与“家庭本位”之间不断生成的张力。伴随着工业文明生产方式与城镇化进程的突飞猛进，中国社会的传统血缘家族模式逐渐分崩离析，“个体本位”正在不断被凸显出来。一方面，个体的独立、自主权利愈来愈受到关注与认同，另一方面，也伴随着各种新生社会问题层出不穷。由此作为对其的补充和平衡，“家庭本位”被重新予以考量和提倡[11]。而在医疗实践中，“家庭本位”或许还需进一步扩充为“共同体本位”-唯其如此，才能真正应对平面化、原子化的现代“个体本位”形式。

所谓的“共同体”结构或许会以各种样态表现出来，如社区自治、行会自治，而在儿童知情同意自主问题的医疗实践中，毫无疑问医院伦理委员会将担此重任。一般而言，伦理委员会往往被视为第三方的中间仲裁机构介入病患的医疗申诉和纠纷之中，但现在，伦理委员会更应该被视为是现代社会的“共同体”结构及其意志的具象化表达。通过前述部分的综合分析，可以看到不论是儿童自主抑或是父母责任都有其内在缺陷，而绝对的、理性的、抽象的“自主性”也并不孤立存在，只能是被“归予性”存在。由此，儿童的生命自主权若要不仅在理念上被确立、还要在现实生活中得到真正落实，势必离不开“共同体”的充分参与。伦理委员会应充分意识到自身的使命与担当，它是“个体本位”趋势下的现代社会对政府责任的内在呼求，在临床实践中应展现出更为积极、细致的职能。

4 儿童生命自主权利的临床实践展望

4.1 进步中的儿童生命自主权

近年来，临床实践中对儿童自主性问题的关注已逐渐成为趋势，尤其是伴随着《药物临床试验质量管理规范》《儿科人群药物临床试验技术指导原则》等一系列相关规定出台，对儿童自主权的重视正逐步在临床实践中得到开展。根据我国《民法典》第二章自然人第十九条，“八周岁以上的未成年人为限制民事行为能力人，实施民事法律行为由其法定代理人代理或者经其法定代理人同意、追认；但是，可以独立实施纯获利益的民事法律行为或者与其年龄、智力相适应的民事法律行为” 。由此对儿童知情同意的告知也相应地由原先的10周岁（《民法通则》）下调至8周岁。而在临床实践中，则默认大于6周岁的学龄儿童都应征求儿童本人的意见，这一年龄要求和大部分制药外企医学部的意见一致[12]。目前临床中采用的方式主要是区分监护人知情同意版和未成年人两种知情同意版本，而国外机构的临床研究知情同意书则已针对儿童的不同年龄进行了更为细致的区分，如将知情同意书分为小于6周岁、6周岁～12周岁以及12周岁～18周岁的致儿童告知书等形式[13]。未来随着社会对儿童自主权伦理的升级关注，针对性更强的未成年人版本的知情同意书也将成为发展趋势。

另一方面，在实际的知情同意告知中，对父母责任能力的关注和评估也愈来愈受到关注。父母决策往往容易受到诸多因素影响和干扰，如父母自身专业医学知识不足、认知理解力受限、自身情绪和心理压力干扰、个体文化信仰或价值观念迥异、家庭内部关系复杂等因素都会导致不利于儿童权利的决策后果[14]。《儿科人群药物临床试验技术指导原则》针对家长决策明确强调，“在与家长进行知情同意和交流的过程中，除了清楚告知家长试验预期的风险与获益外，还应特别关注家长的意识及情绪，以免他们在不恰当的精神状态下作出是否同意参加临床试验的决定” 。

4.2 “温和的弱家长主义”：医院伦理委员会的落实

然而，需要进一步明确的是，对儿童自主性的保护和落实并不仅仅是简单聚焦于“授予”“儿童自主”这一单向维度，也远不止于父母监护人的知情同意告知这一维度，而应是一个融合了儿童方、父母（监护代理人）方以及其他社会共同体的多维度视角。事实上，目前临床对儿童自主性的重视更多体现在针对儿童（及其监护人）的口头和书面知情同意程序的改进上，但对伦理委员会的角色定位及其重要性认识尚有不足。《儿科人群药物临床试验技术指导原则》中明确对伦理委员会的审查权力提出了要求，如对儿童受试者资质的审查、对父母或监护人精神状态的审查，但伦理委员会的角色更多是超然于儿童及其父母关系的第三方督查者的形象。这与国内传统观念与现实国情有一定关系，长期以来，儿童作为父母附属物品的观念依然盛行，这就使得儿童知情同意过程容易走入形式流程，变成一个签名[15]，伦理委员会的介入也因此往往浮于表面，难以深入腠理。

如前分析，儿童自主性的真正践行，离不开社会整体的“归予”和“认同”。医院伦理委员会在面对儿童这一特殊群体的自主性问题上，需要有更清晰的角色定位。国内学者李彩虹等[16]提出，在儿童非治疗医学试验中，儿童参与知情同意、父母或监护人代理同意以及伦理审查机构的参与性介入这三者构成了儿童知情同意的三角权力关系。在这一三角结构关系中，伦理审查机构是必不可少的重要部分。“伦理机构行使其审核权，并不是参与儿童是否参与试验的同意过程，而是审查试验本身的合法性和代理人的资格。”这一观点与本文有殊途同归之意：伦理委员会需要充分明确自身角色定位和责任担当，应作为“共同体意志”的具象化表达来深入参与到对儿童生命自主权利的保障中。

自主性观念是一颗理念种子，需要长期耐心呵护、等待其茁壮成长。自主性也因此是一个需要终身学习的观念。推进儿童的自主性尤其离不开整体社会环境的人文关怀。作为“社会共同体”的代表机构之一，伦理委员会对此任重道远。在明确其角色意义与使命担当的前提下，伦理委员会在临床实践中应有更积极主动的作为：如联合儿童妇女保护机构、街道社区居委会、儿童发展基金会、网络媒体等多重社会力量，进行多边合作；在临床中的知情同意告知应尤其注意辨析家长决策的真实性问题，如父母是否因预期自身可获利性（受损性）而影响对儿童医疗决策的公正判断，是否因自身的心理、人格问题而侵害儿童自主权和生命权[12]。如有必要，可以进行更加细致的心理评估、建立多方位的长期追踪观察和调查，自觉做到以参与者、代理人的责任意识深度融入。

综上而言，在角色定位上，伦理委员会代表的是一种温和的“弱家长主义”，其本质是在现代个体权利的平面结构下肩负起对个体（包括儿童和成年人）自主性的“归予”和“保护”。真正的自主性一定不是权威式的、自上而下的“给予”或“颁布”，而是建立在充分理解、共情、成就的平等基础上。伦理委员会因此不仅担任中立的监督者角色，更应具备凝聚共同体意志的家长意识和责任担当：其不仅是“场外”的监督方、仲裁方，更要“下场”成为参与方、责任方。这一观念意识是首要的、奠基性的，需要伦理委员会成员联合社会各方力量不断予以明确和确立。也唯有在此基础上，针对儿童自主性的知情同意细则才会得到更好地增补、改进与贯彻落实。