结直肠癌预防性肠造口患者疾病感知与生活质量的纵向研究

林鸿缘，陈 璟，廖晓琴，刘颖洁，林美娇，彭山玲，

（1. 福建医科大学护理学院，福建 福州 350122；2. 中国人民解放军联勤保障部队第900医院，福建 福州 350025；3. 福建医科大学附属协和医院，福建 福州 350001）

结直肠癌（colorectal cancer，CRC）是严重威胁人类健康的主要癌症之一。中国已成为全球CRC 每年新发病例数和死亡病例数最多的国家[1]。为了降低术后吻合口瘘等并发症的发生率，约54.1%的CRC 患者在手术切除肿瘤的同时需行预防性肠造口[2]。预防性肠造口在一定程度上能延长患者的生存时间，但其排便模式的改变使患者在面对癌症打击、躯体形象改变的同时，又要承受造口带来的生理、心理、社会交往等多重压力。而正向疾病感知可以激励患者对自身疾病特征、危险因素、治疗手段和预后的了解，促进其与医务人员的沟通，坚持完成治疗计划，从而直接或间接影响患者的生活质量[3]。患者的疾病感知随着治疗进程中对自我疾病的重新认知和再评价过程呈动态变化，与生活质量密切相关。如何科学评估不同阶段患者疾病感知水平，引导患者树立对疾病和治疗的正确认知，提高患者的生活质量，已成为亟待解决的问题。目前，现有研究大多局限于CRC 造口患者某一时间点的横断面调查[4]，无法解释疾病感知和生活质量的动态变化以及两者的相关性。因此，本研究采用纵向研究法，调查CRC 预防性肠造口患者手术住院时及术后1、3个月的疾病感知和生活质量现状，了解其变化趋势并探讨两者的相关性，为护理人员在不同时间点有针对性地对该类患者进行护理干预提供参考依据。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象采用便利抽样法，选取2020年11月至2021年12月入住福建省某三级甲等综合性医院拟行预防性肠造口的CRC 患者作为调查对象。纳入标准：①病理报告确诊为CRC[1]，拟行预防性肠造口；②年龄≥18 岁；③意识清楚，可用普通话交流，能理解调查表所述内容；④知情同意，自愿配合参与研究。排除标准：①家属对其隐瞒患癌事实；②严重认知障碍或精神疾病。根据临床科研设计中样本量估算方法，样本量一般取变量总数的5～10 倍[5]。本研究共涉及21 个变量，考虑10%的中途退出或失访，本研究所需样本量至少为21×5×（1+10%）=115例。结合医院CRC 手术患者年手术量，最初纳入121例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表采用由研究者自行编制而成的一般资料调查表，内容包括调查对象一般人口学资料（性别、年龄、文化程度、职业等）和造口相关情况（TNM 分期、术前/术后放化疗、合并症、造口并发症、造口接受程度、造口自理能力）。其中，合并症主要包括高血压、糖尿病、肝/肾囊肿及胆囊结石等；造口并发症主要包括渗漏性皮炎、造口皮肤黏膜分离、造口坏死、肠梗阻及吻合口瘘等；造口接受程度分为完全接受、一般接受、不能接受3 级，由患者进行自我评价；造口自理能力分为完全自理、仍需要他人帮助、基本依靠他人帮助、完全需要他人帮助4级，由患者进行自我评价。

1.2.2 简易版疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ）BIPQ 是在2006年由Broadbent 等[6]在疾病感知问卷和修订版疾病感知问卷的基础上修订而成的，主要用于评估患者对疾病的认知/理解和对疾病的情绪反应。BIPQ 包含认知、情绪和理解能力3个维度，共有9个条目。条目1～8分别赋值0～10 分（其中条目3、4、7 为反向计分），条目9 采用开放性的问题询问疾病原因，由患者自己列出3 个可能导致疾病发生的原因。BIPQ 总分为0～80 分，分数越高代表个体负性感知越多，感受疾病的症状越严重，患者疾病感知水平越消极。BIPQ 已被翻译成26 种语言运用于36 个国家的研究[7]，中文版BIPQ 的Cronbach’sα系数为0.831，重测信度为0.710[8]。

1.2.3 造口患者生活质量问卷（City of Hope Quality of Life-Ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ）COH-QOL-OQ是在研究癌症患者生活质量基础上发展而来的，Grant 等[9]完善该问卷并将其推广应用于所有造口患者生活质量的测评，证实了该量表适用于各种造口术后患者的生活质量测评。本研究采用Gao 等[10]对该量表进行汉化和调试后形成的中文版COH-QOLOQ。该量表包括生理、心理、社会和精神健康4 个维度，共32 个条目。各条目赋值0～10 分，0 分代表“最差”，10 分代表“最好”，问卷总分为各个条目得分相加再除以总条目数。量表总的Cronbach’sα系数为0.93，所有条目的内容效度均大于0.70，说明该量表具有较好的信效度。

1.3 调查方法问卷调查前，研究者向调查对象详细说明本次研究的目的、问卷填写说明和注意事项，取得调查对象同意后向其发放问卷。各时间点的调查以一对一的形式进行，若调查对象无法当场填写问卷，则采用电话随访的方式进行。问卷调查时，调查者采用统一指导语说明并指导调查对象填写问卷，对于因文化程度等原因无法独立填写问卷者，研究者逐条读出题目并根据调查对象的回答如实填写，对其不理解的内容，以中性、不带任何暗示方式的解释后代调查对象填写。问卷填写完毕后由调查者当场检查，核对问卷是否有缺项、漏项及明显错误，检查无误后问卷当场收回。研究期间，严格遵守自主原则、保密原则和不伤害原则。经过纳入、排除标准筛选并取得调查对象知情同意后最初（T1）纳入121 例，术后1 个月时（T2）脱落了2 例（1 例联系不上，1 例明确表示不愿意参加），术后3个月时（T3）脱落3 例（1 例因病情加重无法配合问卷填写，1 例联系不上，1 例明确表示不愿意参加），最终有116例调查对象完成3次的问卷调查。

1.4 统计学方法使用Excel 软件对调查问卷的数据进行双人录入，校对无误后建立数据库。采用SPSS 26.0软件进行数据统计分析。一般资料采用例数和构成比描述；疾病感知总分和生活质量及其各维度得分等计量资料，采用均数±标准差表示；经Shapiro-Wilk检验，不同阶段疾病感知和生活质量及其各维度得分不全服从正态分布，采用广义估计方程分析不同时间点的疾病感知和生活质量得分比较；采用Pearson 相关分析比较不同时间点疾病感知和生活质量的关系。所有统计检验均采用双侧检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CRC 预防性肠造口患者一般资料纳入分析的116 例CRC 预防性肠造口患者中，男性85 例（73.28%）、女性31 例（26.72%），年龄＞59 岁的共61 例（52.59%），研究对象一般资料见表1。

表1 CRC预防性肠造口患者一般资料（N=116）

2.2 CRC 预防性肠造口患者疾病感知总分和生活质量及其各维度得分的变化趋势CRC预防性肠造口患者不同阶段BIPQ 得分和中文版COH-QOL-OQ 及其各维度得分经Shapiro-Wilk检验不全服从正态分布，故采用广义估计方程进行时间单独效应分析。BIPQ 得分随着术后时间的延长呈逐渐下降趋势，且均处于中等偏上水平（P＜0.001）；中文版COH-QOL-OQ 及其各维度得分随着术后时间的延长呈逐渐上升趋势（均P＜0.001），详见表2。

表2 CRC预防性肠造口患者不同时间点疾病感知和生活质量及其各维度的得分比较（N=116）

2.3 CRC 预防性肠造口患者不同阶段疾病感知和生活质量的相关性Pearson 相关分析显示，CRC 预防性肠造口患者疾病感知与生活质量在住院时、术后1 个月时、术后3 个月时均呈负相关关系（r=-0.735，P＜0.001；r=-0.846，P＜0.001；r=-0.923，P＜0.001），与生活质量各维度得分也呈负相关（P＜0.05），详见表3。

表3 CRC预防性肠造口患者不同时间点疾病感知与生活质量及其各维度的相关性（N=116）

3 讨论

3.1 CRC 预防性肠造口患者疾病感知动态变化趋势分析疾病感知是指个体在疾病状态或健康受到威胁时，结合自身已有的疾病相关知识和经验对当前疾病进行分析和解释，唤起自身的心理应对反应，导致应对行为的产生，而后经由认知评价过程重新修正和调节自身对疾病的认知，进而影响患者的预后[11]。本研究结果显示，CRC 预防性肠造口患者疾病感知得分随着术后时间的延长呈逐渐下降趋势（P＜0.001），但都处于中等偏上水平。分析原因可能随着造口术后时间的延长，患者的生理功能逐渐恢复，对造口的接受度增加，疾病感知水平逐渐下降。但由于术后辅助治疗、排泄方式的改变等问题使患者在重新融入社会和返工时仍存在一定的困难，对患者的心理及社会交往等产生一定的负面影响[12]。本研究中CRC 预防性肠造口患者不同阶段的疾病感知水平均高于其他癌症[13]和慢性疾病患者[14]。原因可能是CRC 预防性肠造口患者既要面对癌症打击、手术创面、术后辅助治疗等，又要适应、接受和管理造口等一系列问题，使CRC 预防性肠造口患者处于较高的疾病感知水平。适当水平的疾病感知能够激发患者心理防御机制，但持续性、高水平的疾病感知会使其心理失衡，意志力减退，免疫功能失调，不利于术后康复。因此，医务人员应科学评估不同阶段CRC 预防性肠造口患者疾病感知水平，有针对性地进行延续性护理干预，引导患者树立对疾病和治疗的正确认知，促进其以乐观的态度正视躯体形象的改变、以坚韧的信心克服造口带来的不便、以自强的信念学习造口相关知识与技能，从而提高其造口自我管理能力、改善造口自我管理行为，使其更好适应造口状态，减少负性感知对身心造成的不良影响。

3.2 CRC 预防性肠造口患者生活质量动态变化趋势分析肠造口患者生活质量是针对行肠造口术这一特定因素影响下，患者的生理、心理、社会健康及患者的功能水平和对疾病或治疗相关症状控制的满意程度[15]。本研究结果显示，CRC 预防性肠造口患者生活质量总分及其各维度得分随着术后时间的延长呈逐渐上升趋势（P＜0.001）。分析原因可能是，随着预防性肠造口术后时间的延长，患者对造口的接受度增加，造口护理从依赖的角色逐步过渡到独立承担的角色，加之造口相关知识的积累等，患者造口自我管理能力得以提高，造口相关并发症降低，从而逐渐改善患者的生活质量。本研究中，CRC 预防性肠造口患者术后3 个月的社会健康维度在生活质量的4 个维度中得分最低。原因可能是本研究对象大多为中老年群体（87.93%），其在术后重新参与社会活动和承担原先角色时，由于排泄方式的改变、排泄行为的不可控制、躯体活动的受限等困难，从而影响其社会健康。美国造口治疗师Fumbull[16]曾说过“不仅要让造口患者活着，还要让他们活得有尊严，活得愉快，活得有生命质量”。因此，在延长CRC 预防性肠造口患者生存时间的同时，医务人员应关注CRC 预防性肠造口患者术后的生活质量，帮助其思考、分析和解决术后存在的相关问题，提供全身心的支持，鼓励积极参加社会活动，寻求造口术后健康积极的生活目标，使其正确面对自身形象的改变，重新认识自身价值，进而提高生活质量[17]。

3.3 CRC 预防性肠造口患者疾病感知与生活质量呈负相关本研究结果显示，CRC 预防性肠造口患者不同阶段的疾病感知总分与生活质量总分之间呈负相关（r：-0.735～-0.923，P＜0.001），说明患者负性感知越高，则其生活质量越差。CRC 预防性肠造口患者对疾病的认知水平越低，对疾病持续时间、疾病控制和疾病症状的负性感知越高，越不利于患者术后康复，从而影响其术后生活质量[18]。本研究CRC 预防性肠造口患者疾病感知总分和社会健康维度得分的相关性由住院时的零相关（r=-0.081，P=0.387），到术后1个月呈低度负相关（r=-0.212，P=0.022），再到术后3个月呈中度负相关（r=-0.528，P＜0.001）。分析原因可能是CRC 预防性肠造口患者围手术期至术后1 个月主要关注的是生理机能的恢复以及躯体形象和排泄方式的改变引起的心理应激反应。术后3 个月患者生理机能逐渐恢复，在重新融入社会生活和重返工作时，由于躯体活动受限以及担心排便不受控制、排泄物渗漏、身体异味等而引起患者较高水平的负性疾病感知。因此，医务人员应在围术期向CRC 预防性肠造口患者提供疾病相关信息、饮食与营养信息以及造口护理技能，使其更好地正确认识和了解自身疾病状态的变化，感知治疗和康复的效果，提升患者治疗和康复的信心以及造口自我管理能力[12]。同时，医务人员对患者进行延续性护理时，不仅要满足患者的生理需求，还需关注患者的社会健康，鼓励患者寻求造口术后健康积极的生活目标，为患者搭建多种形式的交流会，满足患者多样化的信息获取途径，从而减少患者的负性感知对预后产生的不良影响，以提高其生活质量[19]。

4 小结

随着造口术后时间的延长，结直肠癌预防性肠造口患者疾病感知水平呈逐渐下降趋势，生活质量呈逐渐上升趋势，且两者呈负相关，即患者负性感知越少则其生活质量越好。医务人员应科学评估不同阶段结直肠癌预防性肠造口患者的疾病感知水平，有针对性地进行延续性护理干预，引导患者树立对疾病和治疗的正确认知，减少患者负性感知，从而提高术后生活质量。因时间、人力等客观条件限制，本研究仅选取了一所三甲综合性医院的结直肠癌预防性肠造口患者采用便利抽样法进行术后早期的问卷调查，样本代表性略显不足，研究结果可能存在偏倚。未来需通过扩大样本量、开展多中心研究，延长纵向研究的跟踪时间，对本研究的结论加以验证。