恶性血液病患者心理弹性的研究进展

2022-12-11李丹阳章梅云

护理与康复 2022年12期

李丹阳，章梅云

浙江大学医学院附属第一医院，浙江杭州 310003

恶性血液病(hematologic malignancies，HM)是一组起源于造血器官，主要累及造血系统，具有高度异质性的恶性克隆性疾病，包括白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等[1]。该病恶性程度高、治疗难度大，已成为全球第4位常见的恶性肿瘤[2]。免疫、靶向、细胞治疗和造血干细胞移植等技术的发展有效控制了疾病进展，但该病病程长、化疗毒副作用大、治疗效果不确定，严重影响患者的心身健康。心理弹性作为积极的心理学，是运用保护和有益的因素克服逆境的过程，对治疗疾病有着深远而重要的意义[3]。研究[4]表明，心理弹性较高的HM患者能够更积极应对负性事件，更快速进行心理调节，从而保持良好的心理状态，提高生活质量。本文对HM患者心理弹性相关研究进行综述，旨在为后续开展HM患者心理弹性研究和制订干预措施提供参考。

1 心理弹性的定义

心理弹性于20世纪70年代由美国学者Anthony[5]提出，早期被用于研究经历创伤和灾难的儿童和青少年，至今尚无统一定义。目前有3种代表性定义[6]：能力性定义，是将心理弹性看成个体在压力、逆境下的一种能力或品质的表现形式；过程性定义，是认为心理弹性贯穿生命始终，个体在不同处境内外部因素作用下保持平衡的动态过程；结果性定义，是个体经历压力、逆境后积极发展，获得良好适应行为的结果。心理弹性的3个核心部分为逆境、克服逆境的保护因素、积极的结果[7]。

2 HM患者心理弹性的测评工具

2.1 Connor-Davidson心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC)

CD-RISC是美国心理学家 Connor和Davidson编制[8]，2007年Yu等[9]将该量表汉化修订，包含3个维度25个条目，采用Likert 5级评分，从“从来不”到“一直如此”分别计0～4分，总分0～100分，得分越高表示心理弹性水平越高，量表的Cronbach’s α系数为0.91，该汉化量表被多项研究应用于HM患者的心理弹性评估。季娟等[4]用CD-RISC研究HM患者心理弹性与生活质量的关系，结果显示，心理弹性与患者的整体健康状况、躯体功能、角色功能、情感功能、认知功能、社会功能呈正相关，与症状维度呈负相关。周麦琳等[10]将CD-RISC用于急性白血病患者心理弹性、社会支持及焦虑、抑郁的相关性研究，结果显示，心理弹性与焦虑、抑郁水平呈负相关，且能预测焦虑、抑郁水平。受中西方文化、信仰的差异，患者可能会对CD-RISC部分条目的理解产生歧义，今后可结合我国患者文化、信仰的特点进行改进，从而更准确地测量患者的心理弹性。

2.2 心理弹性量表简化版(10-item Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC-10)

CD-RISC-10是2007年Campbell-Sills等[11]改编的简化量表，共1个维度10个条目，采用Likert 5级评分，从“从来不”到“一直如此”分别计0～4分，总分0～40分，量表的Cronbach’s α系数为0.85。Rosenberg等[12]用该简表在57例青少年HM患者中研究发现，为期6个月的压力管理干预提升心理弹性项目改善了患者的心理弹性水平。中文版CD-RISC-10由Wang等[13]汉化并应用于中国人群，量表的Cronbach’s α系数为0.92。中文版的CD-RISC-10量表较多应用于白血病儿童父母心理弹性的测量[14]，在HM患者中使用率不高。

2.3 心理弹性量表(Resilience Scale，RS)

RS，又被称为RS-25，由Wagnild等[15]开发，是早期测量心理弹性最常用的量表，包含5个维度25个条目，采用Likert 7级评分，从“非常不同意”到“非常同意”分别计1～7分，总分25～175分，>145分表示心理弹性水平较高，<125分表示心理弹性水平低，量表的Cronbach’s α系数为0.91。Lee等[16]用该量表研究青少年白血病患者疾病认知在心理弹性和生活质量方面的影响，发现疾病认知与心理弹性呈正相关。RS-14是 Wagnild[17]基于RS-25开发的简表，共14个条目，总分14～98分，得分越高心理弹性越好，因其单维结构的稳定性，近年来在国外得到广泛使用。中文版RS-14由倪倩钰等[18]进行了汉化并在446名中国普通成年人中应用，量表的Cronbach’s α系数为0.928。Chen等[19]将中文版RS-14应用于1 010名国内大学生中，验证了量表在中国人群的适用性。但RS-14在HM领域的适用情况还需进一步验证。

2.4 青少年心理韧性量表(Resilience Scale for Chinese Adolescent，RSCA)

RSCA由胡月琴等[20]编制，包括5个维度27个条目，采用 Likert 5级评分法，从“完全不符”到“完全符合”分别计1～5分，总分27～135分，得分越高心理弹性水平越高，总量表Cronbach’s α系数为0.865。李慧君等[21]用该量表调查106例青少年白血病幸存者，心理弹性得分(97.83±14.93)分，处于中上水平。近年来，随着对青少年心理问题的关注，该量表在青少年学生群体心理韧性的测量中应用较为普遍。

3 HM患者的心理弹性水平及影响因素

3.1 国内HM患者的心理弹性水平

国内多项研究采用中文版CD-RISC调查HM患者的心理弹性水平，结果并不乐观。两项研究[22-23]显示，HM患者心理弹性得分分别是(62.63±13.05)分、(58.71±11.34)分，孙博玮等[24]在骨髓瘤患者研究中，心理弹性得分(56.24±16.22)分，上述研究均低于国内常模(65.4±13.9)分，说明我国HM患者心理弹性水平偏低。

3.2 HM患者心理弹性的影响因素

3.2.1人口学因素

研究[22]显示，文化程度、职业、家庭月收入、居住地、医疗保险类型是HM患者心理弹性的影响因素，其中家庭月收入是主要影响因素之一。这与孙博玮等[24]的研究一致，家庭月收入对心理弹性水平具有正向作用。HM治疗周期长、费用高，加上部分靶向药不在医疗保险报销范围，家庭收入低的患者担心难以承担昂贵的费用，产生较重的心理负担，可能导致心理弹性水平低。以城镇居民基本医疗保险为参照，新型农村合作医疗的患者心理弹性水平较低，这可能与其报销比例低，患者需支付多数的医药费，因经济困难带来心理负担有关。另外，文化程度低、长期居住在农村的患者心理弹性水平相对低，这可能与疾病认知和医疗资源匮乏等有关。而年龄、性别、婚姻状况对患者心理弹性的影响存有争议，需要进一步研究。

3.2.2疾病类型

HM患者不同疾病类型心理弹性从低到高依次为骨髓瘤、淋巴瘤、白血病、骨髓增生异常综合征[22]。这可能与疾病症状有关，骨髓增生异常综合征患者症状少，淋巴瘤、白血病患者因定期化疗缓解了自身症状，而骨髓瘤患者常伴有骨痛，更易出现焦虑、抑郁等负性心理，导致心理弹性水平下降。

3.2.3社会支持

社会支持是HM患者心理弹性的影响因素[23]。研究[24]显示，主观支持、客观支持是骨髓瘤患者心理弹性的主要影响因素。Lee等[25]的研究显示，社会支持是影响青少年HM幸存者心理弹性的因素。获得较多社会支持使患者在处理应激事件时减轻应激反应，提高适应能力，提升心理弹性。Nrskov等[26]研究发现，急性白血病患者因疾病的确诊、治疗反应、不良预后，有严重的负面情绪和社会压力，需增加社会支持，重建日常活动。HM患者需要面对漫长的疾病治疗过程，随着时间推移，患者社会支持的利用度可能减少和效果减弱，临床工作中护士应多关注患者的困难，全面评估其社会支持水平，充分发挥社会支持系统的作用，给予支持和帮助。

3.2.4生活质量

生活质量是影响HM患者心理弹性的重要因素。季娟等[4]研究发现，生活质量中心理弹性与症状领域呈负相关，与功能领域及整体健康状况呈正相关。该结果与张丹[27]、Maatouk等[28]的研究相似。HM患者常伴发热、感染、出血、贫血、疼痛等症状，加上化疗毒副作用，长期身体不适影响患者心态。拥有良好健康状况的患者有较高的心理弹性水平，能更好地自我调节，快速适应疾病带来的影响。

3.2.5焦虑和抑郁

焦虑、抑郁是常见的心理问题，也容易被忽视。Koizumi等[29]研究发现，HM患者焦虑和抑郁发生率高。曹宁等[30]研究显示，HM患者焦虑、抑郁水平与心理弹性水平呈负相关。这与周麦琳等[10]、赵玉敬等[23]、Maatouk等[28]的研究一致。患者面对HM这一应激源，机体产生心理负担，可能导致精神困扰、抑郁、焦虑等心理问题，而心理弹性水平随承受能力下降而降低。因此，医护人员应多关注HM患者的心理问题，满足患者支持性护理需求，帮助患者释放压力，减少心理痛苦。

4 HM患者心理弹性的干预方法

4.1 压力管理干预提升心理弹性(Promoting Resilience in Stress Management，PRISM)

PRISM是2015年西雅图儿童癌症研究中心团队首次提出，建立在以患者为中心、压力-应对、弹性理论研究上，包括压力管理(正念技巧的培训)、目标设定(制定具体、现实、可执行的目标)、认知重构(认识负面情绪，积极地重新塑造认知)、利益发现(从疾病经历中寻找意义/益处)[31]。有研究[32]对31例HM患者进行每隔一周共4次，20～50 min/次的PRISM干预，持续监测2年，结果显示，PRISM在改善心理弹性、癌症相关生活质量、幸福感方面具有一定的优势。但2年的观察期，部分患者死亡，幸存者可能代表并发症更少、更健康的群体，可能对结果有影响。Rosenberg等[33]研究指出，PRISM与积极寻找和乐观思考的改善有关，这两种适应性应对技能可能会减轻长期的社会心理风险。PRISM已被广泛应用于国外，但在国内HM患者中尚未见相关研究。

4.2 认知行为干预

认知行为疗法是通过纠正错误的认知、观点来规范个体行为和情绪的方法，是慢病管理心理干预的一线疗法[34]。周建梅等[35]对64例非霍奇金淋巴瘤患者应用认知行为干预，具体为信息支持(发放认知行为干预手册、组建微信群、招募同伴教育者组建同伴支持教育小组等方式)、认知重塑(分析患者心理弹性影响因素，采用集中宣教相关疾病及化疗知识60～90 min/次，共3次)、行为训练(围绕12个情景故事，采用音乐疗法20～30 min/次、放松训练、阅读疗法20～30 min/次、有氧运动15～30 min/d、睡眠干预、同伴支持教育30～45 min/次)，促进患者养成积极应对的化疗行为，通过6个月干预提高了患者心理弹性水平，改善了患者生活质量。认知行为干预能增加患者疾病及化疗认知，帮助患者重建认知结构，有效恢复患者的心理弹性，促使患者正确看待疾病，消除负性情绪，提高患者治疗信心。

4.3 工娱疗法

工娱疗法是通过适当的劳动或文娱，提高患者社会功能，缓解其精神症状。有研究[36]对97例淋巴瘤患者进行八段锦、手工制作、五行音乐、娱乐游戏、观看电影等为期4周、2次/周、90 min/次的工娱疗法干预，提高了患者自我管理能力和对压力事件的适应能力，提高了心理弹性和生活质量。此结果与杨艳艳等[37]的研究一致。根据患者的病情和爱好给予适当的工娱活动来丰富患者的业余生活，转移其注意力，缓解治疗期间的不适症状，更有利于改善患者心理状态，提高其心理弹性，促进康复。

4.4 叙事护理

叙事护理起源于叙事医学，通过倾听患者心声，鼓励其说出真实的想法、感受和顾虑，予以心理疏导，根据患者阐述的信息制订针对性的护理内容。吴俊等[38]在30例首诊白血病患者中采用访谈的形式，按关注、访谈、理解、总结4个阶段行叙事护理干预后，患者更积极地配合治疗，心理弹性有效提高。叙事护理可以提高患者的心理弹性，为后续治疗和提高患者生存质量奠定基础。

4.5 协同心理护理

协同心理护理是护士作为教育者、倡导者和协调者，通过心理调节激发患者的主观能动性，鼓励其参与自我管理、健康护理的一种新型护理模式[39]。浦晓瑜等[40]对68例淋巴瘤患者给予6个月的协同心理护理，即入院当天引导患者熟悉环境，入院后至化疗前1周进行知识宣教和心理护理，化疗前期给予生活指导及症状处理，化疗中后期重点给予心理支持，有效改善了患者的心理弹性和生活质量，提高了护理满意度。协同心理护理联合患者共同参与健康管理，发挥患者的疾病自我护理能力，改善患者的认知及心态，坚定了治疗的信心。