癌症患者家庭照护者需求评估工具的系统综述

杨盼盼 范燕燕 马梦真 管庆艺 杜星斌

据世界卫生组织国际癌症研究机构统计，2020年全球新发癌症病例1 929万例，其中中国新发癌症457万例，占全球的23.7%，高居世界第1位[1]，是全球及我国居民第2大死因[2]。随着癌症治疗方法的完善、筛查率的提高以及医疗保险范围的扩大[3]，我国居民总体癌症5年生存率上升到40.5%[4]。但由于癌症患者身体功能减退、症状反复发作，不得不依赖于他人的照护，家庭成员通常承担起家庭照护者的角色，成为癌症患者整个治疗过程中不可或缺的一部分[5-6]。2000年美国家庭照护者支持法案将家庭照护者定义为：居家环境下为需要照护的家庭成员提供生活、情感及经济照顾的人[7]。越来越多的证据提示，照护者在照护患者时，会产生与照护直接或间接相关的需求，即照护者需求[8]。2018年英国国民保健服务长期计划指出，应针对照护者制定个性化、精准化的健康需求支持举措，以有效推动患者院外照护的发展，确保照护的延续性[9]。但目前国内外有关癌症患者家庭照护者需求的评估工具存在质量参差不齐、需求范围界定不明确的现象，为工具的选择应用和精准施护带来困难。为此，本研究筛选癌症患者家庭照护者的需求评估工具，在质量评价的基础上，总结其工具特征，梳理其需求评估主题，并以需求理论中经典的马斯洛需求层次理论为依据进行主题聚类，以期为家庭照护者需求评估工具的完善、开发及需求干预方向提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

使用主题词和关键词检索相结合的方法，计算机检索中国知网（CNKI）、中文科技期刊数据库（VIP）、万方数据库（WanFang Data）、中国生物医学文献数据库（CBM）、PubMed、CINAHL、Web of Science、Embase以及Cochrane Library 9个数据库的学术期刊论文和学位论文。检索时间从建库起至2021年8月。正式检索之前，在各数据库中进行多次预检索，以确定检索策略。中文数据库检索词包括“照护者”“照顾者”“家属” “配偶”“需求评估”“综合需求”“未满足需求”“照护需求”“专业需求”“量表”“问卷”“工具”“调查表”，英文数据库检索词包括“caregivers”“spouses”“family members”“needs assessment”“unmet needs”“comprehensive needs”“professional needs”“care needs”“scale”“tool”“instrument”“inventory”。同时纳入预检索时符合纳入标准的文献研究类型，作为补充检索。以PubMed为例，检索策略见图1。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准：①为量表研制的原始研究文献；②适用对象为癌症患者家庭照护者；③涉及量表基本结构和信度、效度等测量学性能指标；④自评工具；⑤语言为中文或英文。排除标准：①研究内容重复；②无法获得文章全文。

1.3 文献的筛选和提取

由两名研究人员严格按照纳入与排除标准独立进行文献的筛选，如遇到分歧，由双方商讨达成共识，若无法达成共识则由第3名研究人员裁定。确定纳入文献后，研究者通过阅读全文进行资料的提取：包括需求评估工具名称、作者、发表年份、国家、癌症种类、维度数、条目数、评价方式、信度及效度指标（内部一致性、内容效度、结构效度）、需求评估主题。

1.4 主题提取与聚类

参考Okan等[10]关于量表维度内容主题提取的方法，对纳入的需求评估工具进行主题提取。参考刘蕤等[11]和谢诗桐等[12]关于量表内容及主题分析的方法，基于7层次马斯洛需求层次理论[13]对提取的需求评估主题进行聚类，对有争议的聚类主题经研究团队讨论后达成共识。7层次需求理论是马斯洛基于行为科学和自身研究发现于1970年对5层次需求理论[14]进一步丰富和拓展后提出的，即在原来生理、安全、爱与归属、尊重、自我实现需求的基础上新增了认知和审美需求。

1.5 评估工具质量评价

采用Terwee等[15]制定的量表性能评价标准，对需求评估工具的内容效度、内部一致性以及结构效度进行质量评价。最后评价结果为“未提及”“差”“一般”及“好”。质量评价由两名研究员独立完成，意见不一致时双方商讨达成共识，若无法达成共识由第3名研究人员仲裁。本研究所有评估工具无论其质量如何，均纳入分析，以保证需求评估主题凝练的全面性并探索需求评估工具质量的不同对主题凝练贡献的程度。

2 结果

2.1 文献检索结果

共检索到8 446篇文献，最终纳入15篇文献[16-30]，涉及14个需求评估工具。文献筛选流程详见图2。

2.2 照护者需求评估工具的特征

纳入的14个照护者需求评估工具中，国外10个，中国4个。2个工具明确了具体评估对象为癌症患者的配偶[17，22]。9个工具明确了适用的癌症病程阶段[19-24，26，29-30]。6个工具明确了具体的癌症类型[16-17，20，27-28，30]。工具维度数平均为5个（最多为9个，最少为2个）。工具条目数平均为39个（最多为90个，最少为18个）。评价方式多为Likert 5级评分法，3个国外工具涉及2维评价[20，24，29]，即需求的满足程度和重要性。照护者需求评估工具的特征详见表1。

?

?

2.3 照护者需求评估工具测量学性能的质量评价

14个需求评估工具的内容效度、内部一致性和结构效度评价为“好”者占比分别为43%、21%和14%，具体见表2。

?

2.4 照护者需求评估工具的维度内容以及需求评估主题的提取

14个需求评估工具共提取27个需求评估主题：①家庭支持；②沟通；③心理情感；④医疗机构支持；⑤知识；⑥信息；⑦照护技能；⑧经济；⑨医疗保险；⑩人际关系；⑪工作；⑫社会支持；⑬照护者健康；⑭精神支持；⑮医护人员支持；⑯性生活；⑰患者症状管理；⑱喘息；⑲平衡角色；⑳实际支持；㉑照护关系；㉒自我价值实现；㉓患者预后；㉔睡眠；㉕尊重；㉖参与医疗决策；㉗丧葬支持。每个工具涵盖的需求评估主题数在1～13个不等，工具CaSPUN对主题提取贡献最大；信息[16，19-24，26-27，29-30]和心理情感[16，19-24，26，30]主题分别被11个和9个需求评估工具纳入，医护人员支持[17-22，26，30]主题被8个需求评估工具纳入，沟通[17，19-20，22，24，26，28]、照护者健康[16-18，21-22，28-29]及经济[16，20，22-23，26，28，30]主题分别被7个需求评估工具纳入，但医疗保险[16]、实际支持[21]和丧葬支持[18]均只在1个需求评估工具中出现。基于马斯洛7层次需求理论对主题进行聚类，结果显示：除外审美需求层次，其他6个需求层次均有聚类主题，其中自我实现需求（平衡角色、自我价值实现、丧葬支持、医疗机构支持、医护人员支持、社会支持、工作、实际支持）、爱与归属需求（家庭支持、沟通、心理情感、精神支持、人际关系、照护关系）以及认知需求（知识、信息、照护技能、患者预后、患者症状管理）层次聚类的主题数较多，生理需求（照护者健康、睡眠、性生活、喘息）、安全需求（经济、医疗保险）和尊重需求（参与医疗决策、尊重）层次聚类的主题数相对较少。

3 讨论

3.1 癌症患者家庭照护者需求评估工具的评估主题呈现多样化

本研究从纳入的14个癌症患者家庭照护者需求评估工具中提取了27个需求评估主题，聚类在马斯洛基本需求除外审美层次的6个层次下：自我实现需求层次主题最多，需求评估主题占比约为30%，其次是爱与归属、认知和生理需求层次，需求评估主题占比分别约为22%、19%及15%，安全与尊重需求层次主题较少，各占比约7%。表明目前学者们已经从不同角度关注到了照护者的多样化需求，但仍需要进一步加强对安全、尊重及审美需求层次需求评估主题的涉猎。

本研究中自我实现需求层次包含的需求评估主题最多，其原因是伴随癌症患者家庭照护者需求研究的逐渐深入，对该群体需求的研究逐渐关注到保障癌症患者高质量照护以及照护者照护价值实现两方面，与张弛等[31]观点一致，照护者照护观念在逐渐转变，该群体期望得到照护相关的专业及资源支持[32]，确保自己的照护潜能得以充分发挥，所承担的各种社会角色得以平衡，不会出现角色冲突[33]，并体验到照护活动所带来的成就感以及社会、他人或自己的价值认可。此外，Hileman等[24]建议确定需要给予重点关注的需求类别后，下一步就要确定照护者其他未被满足的需求。马斯洛曾指出安全需求是生理需求外最重要的需求[14]；照护者审美需求的满足可能会提高照护的效果，对患者身心健康有着不可忽视的作用[34]，并且在共同参与医疗照护模式背景下，照护者也期望能够被医护人员尊重和关注[35-36]。因此在今后的需求评估工具研制中，还应加强对审美、尊重、安全需求层次需求评估主题的关注。

3.2 癌症患者家庭照护者需求评估工具的内部一致性和结构效度质量方面仍需要提高

自1986年Tringali[37]研制出第一个癌症患者照护者需求评估工具——家庭需求评估表（Family Needs Assessment，FNA）到2021年陈俊华[30]研制的胃癌术后患者主要照顾者照护需要问卷，需求评估工具的测量学性能在日渐完善。但就本研究纳入的需求评估工具来看，其在内容效度、内部一致性和结构效度方面质量存在差异。如43%的纳入工具内容效度质量为“好”，内部一致性和结构效度质量为“好”的比例仅占21%和14%，尤其是国内研制的4个工具，结构效度质量皆为差。分析原因主要与研究中缺少对测量概念界定的描述、公因子累积方差贡献率过低以及Cronbach’sα系数过低/过高等有关[15]。而本研究之所以未排除测量学指标不好的需求评估工具，主要是考虑保证需求评估主题提取的全面性。

3.3 应研发针对不同特征家庭照护者需求的评估工具

研究表明不同身份的家庭照护者在照护不同类型癌症患者以及处于治疗不同阶段的癌症患者时，其需求不同[38-41]。因此，针对特定人群某一时间阶段的需求评估逐渐受到相关学者的关注。本研究纳入的家庭照护者需求评估工具，有5个明确了具体癌症种类，如乳腺癌[17]、胃癌[30]、恶性血液病[16]、头颈癌[27]和原发性恶性脑肿瘤[28]，1个指出普适于结肠癌、直肠癌、肺癌、肾癌、乳腺癌等常见的10大癌症[20]。提示针对某一种类型癌症患者研制照护者需求的评估工具仍有发展的空间，尤其是针对肺癌、结直肠癌等常见癌症[42]。另外，纳入的工具中，有9个指出了评估的具体病程阶段，如癌症诊断后6～8个月[19]、1～5年[23]、2个月至5年[20]、3个月至9年[24]、6个月至6年[26]、1～11年[22]、临终关怀阶段[29]、癌症治疗阶段[21]以及术后阶段[30]，但仅有1个为国内研制的工具[30]。提示国内学者在研制癌症患者家庭照护者需求评估工具时应注重评估阶段的确定。此外，纳入的工具中，有2个明确了评估对象为家庭照护者中配偶身份[17，22]，1个工具[43]在后续的修订中拓展出了专门用于评估癌症患者丈夫需求的亚工具。提示，配偶是家庭照护者中的主要成员，但针对其他身份的主要家庭照护者如子女等的需求评估应在今后的工具研制中进行关注。

4 小结

综上，目前癌症患者家庭照护者需求评估工具的评估主题主要集中在自我实现需求、爱与归属需求和认知需求层次，尊重和安全需求涉及主题较少，缺少审美需求层次主题；需求评估工具的内容效度、内部一致性和结构效度方面质量存在差异；并且国内针对癌症某一病程阶段的家庭照护者需求评估工具较为缺乏。因此建议政府以及医疗卫生服务机构能够针对目前照护者的重点需求，如自身健康的促进与维护、情感的沟通与支持、疾病管理知识与技能的培训、专业照护指导的获取、经济补助与援助等，颁布相关政策、落实具体干预举措。在照护者需求评估工具的研制中，建议关注对审美、尊重以及安全需求的评估；注重明确概念界定和基于相关理论构建条目池，以提高评估工具的信度和效度；同时基于中国国情和文化背景研发针对不同癌症类型、某一病程阶段、不同照护身份照护者的需求评估工具。