ICU叙事日记内容及应用流程的研究进展

梁月宁 胡冬辉 陈嘉

(1.延边大学护理学院，吉林 延吉 133002；2.延边大学附属医院，吉林 延吉 133002)

由于ICU患者自身病情危重，加之特殊的治疗方式、环境等负面因素，使患者遭受着身体及情感的巨大挑战，约1/3的患者在转出ICU后仍存在谵妄、焦虑、抑郁及创伤后应激障碍等ICU后综合征症状[1]，是导致患者康复不佳，严重影响患者和家属生存质量的重要因素之一[2]。英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)指南建议，危重疾病后的康复应尽快开始，并提出预防可避免的身体和非身体发病的一种新策略是详细记录患者入院情况的叙事日记[3]。ICU叙事日记作为以低成本获得高成效的治疗工具，在欧洲与北美洲等地区广泛传播，体系日渐成熟。目前，ICU叙事日记在我国也逐渐受到重视，但多侧重于日记应用效果的研究，对可能影响日记应用效果的日记内容、临床应用流程关注度偏低，导致日记质量出现差异化。医务人员作为日记的实施主体，部分医务人员表示虽对日记有所了解，但不知如何具体实践的问题也阻碍了日记的发展[4]，因此，本文拟从ICU叙事日记概述、日记撰写内容、实施流程及注意事项等方面进行综述，以期为临床实践提供参考。

1 ICU叙事日记概述

ICU叙事日记是一种由护士主导，医务人员及患者家属参与，记录患者在ICU期间的环境、治疗及感受的叙事医学方法[5]，以帮助患者了解ICU住院期间的经历并构建她们的疾病轨迹，促进患者及家属的心理健康[6]。挪威护士将应对理论和危机理论作为其背景理论，认为否认、压抑、回归和合理化的心理防御机制可能有助于患者处理他们的记忆，基于此，对患者重症监护室轨迹的事实描述将有助于患者应对和促进危机恢复。ICU叙事日记作为叙事暴露疗法的重要载体，其预防治疗效果在研究中得到证实。质性研究中，叙事日记被视为是一种治疗工具、关怀行为和同理心的表达，得到了医护、患者及家属的普遍认可[7]。越来越多的定量研究也证实了ICU叙事日记可以降低患者焦虑、抑郁及PTSD等心理障碍的发生，但目前对此研究结果仍存在争议。有学者[8]指出，存在这种异质性影响的原因可能与日记质量有关。为促进和规范ICU日记发展，丹麦、挪威颁布国家日记指南对日记内容、目标人群、日记保存及转交等问题给出指导建议，英国、德国ICU日记网站、国际ICU日记会议等也对日记写作经验进行了归纳总结[9-11]。相比之下，我国缺乏ICU叙事日记写作相关指导，尚未形成相对统一的写作标准。

2 ICU叙事日记撰写内容

由于医护人员与患者家属扮演的角色不同，医护人员站在更为专业的角度撰写叙事日记，而家属撰写的日记则饱含着强烈的爱与盼望。同时，ICU患者家属作为患者的主要授权人和支持者，心理和生理同样承受着巨大的压力，家属也可能患有创伤后应激障碍[7,12]。因此，将日记分为医护人员日记和患者家属日记两部分。

2.1医务人员日记 医务人员日记的整体结构由标准介绍、主体条目和尾注组成[5]。(1)标准介绍：主要包括患者的一般人口学资料、入院类型、入住ICU原因、书写日记的目的等，通过简短的介绍利于医护人员识别、了解患者，再次向患者/家属说明日记写作意图[11]。(2)日记主体条目：构建患者疾病轨迹的关键。按照时间顺序以患者入院前简要事件开始，用通俗易懂的语言描述患者当天发生的事件，着重记录重大医疗事件及里程碑事件，并记录患者对这些事件的反应[13-14]；对患者所处环境和使用医疗物品的名称、用途进行描述，并用照片辅以说明。研究[15]表明，照片在日记中发挥着重要作用，有无照片可能导致日记应用效果产生分歧，但是使用的任何照片都应该是不让人恐惧的真实照片，因为这些照片是患者疾病严重程度和康复轨迹的重要证据。值得注意的是，照片属于个人隐私，拍摄之前应获得患者/家属的知情同意。此外，日记作为人文关怀落地的重要举措，还应记录医护人员对患者的关心与鼓励[16]。(3)日记尾注：对日记中出现的医学术语或专有名词进行解释，确保患者及家属理解日记内容。综上所述，医务人员日记是对患者临床事件的事实描写和对患者关怀、同理心等非临床事件的结合体，侧重于描写重症监护室内患者的生命轨迹，以帮助患者及家属正确理解ICU内发生的事情。

2.3.2患者家属日记 与医务人员日记类似，家属日记也要构建清晰的疾病叙事时间轴，着重记录患者从入监护室前期阶段到出院后反思期间的事实故事[17]。通过家属探视和医务人员转述记录患者在重症监护室内发生的重大事件及患者状态；围绕爱与家庭，记录渴望与患者重新建立联系的事件以表达对患者的支持：如亲朋好友的关心、每日守护在医院的人员等患者在ICU住院期间家庭、社会发生的患者感兴趣的事件[18]。ICU叙事日记从医护人员干预到患者家属参与，帮助患者构建疾病轨迹的同时，也提供给患者家属一个敞开心扉更好表达自己内心感受并提供见解的平台，发展为一种主客观结合的叙事方式帮助患者及家属共同应对挑战。

3 ICU叙事日记实施流程及注意事项

在一些研究报道中，ICU叙事日记并没有降低患者焦虑、抑郁及创伤后应激障碍的发生率[19-20]，另一些日记报道则相反[21-22]。究其原因，日记临床应用细节可能是除日记质量外的又一重要因素。鉴于此，应通过明确日记实施流程及注意事项，为医务人员快捷、高效地实施日记提供方向，为提高日记的应用效果奠定基础。

3.1日记目标人群 研究[23-24]表明，ICU患者心理后遗症与住院时间呈正相关，特别是给予机械通气或者镇静的患者。挪威官方建议[11]指出，日记的目标人群主要是使用机械通气和住院时间较长的患者，接受无创呼吸机治疗和意识障碍的患者也应该考虑写日记。NICE指南建议，所有在ICU停留>48 h的患者都应该有一本日记。Anny等[11]研究发现，研究对象的选择是日记有无降低患者和家属焦虑、抑郁和创伤后应激障碍的主要区别之一。因此，目前多数ICU叙事日记主要针对高危人群，纳入标准一般为预期ICU住院时间>48 h和(或)使用机械通气>24 h的患者[21，25]。根据各重症监护室人力资源现状，本着享有平等优质护理的前提下，合理选择日记应用人群，使其充分发挥其作用，更具临床实践性。

3.2日记撰写人员 医务人员鼓励、支持患者家属撰写日记，但不能强行要求患者家属书写。研究[26]表明，ICU转出患者非常珍惜家属撰写的日记，因为日记中包含着对自己的爱与支持。但是，完全由患者家属撰写的日记缺乏医疗信息来源的能力，这些医疗信息对患者和家属有重要意义[27]。因此，提倡在护士主导下，多学科团队和患者家属共同参与撰写日记，结合医务人员专业视角和家属情感视角，多方面、多层次、多维度的保证日记内容的完整和情感支持。

3.3日记书写频次及时间 既往认为，护理人员短缺或缺乏时间是执行日记的重要障碍之一。然而Peter等[28]研究表明，与其他护理相比，写日记不需要花费太多时间，每篇日记的平均时间低于6 min。不限制书写日记的时间和班次，每日至少一篇[29]。但是为了确保日记的完整和连贯性，不建议固定每个班次书写，日记撰写后，应由团队成员进行条目审查。

3.4日记收集、存放 为防止日记因书写不当而出现涂抹行为，国外一些研究中使用可拆卸/添加活页笔记本进行日记书写。日记放置于患者床旁收纳盒内[13,30]，方便医务人员书写检查。患者转出ICU后，部分医院将日记复印存档保管，以免发生法律纠纷。挪威一项关于ICU日记质量改进的报道中建议将日记纳入患者病历，并与医院病案室人员保持密切合作[11]。但是，日记纳入患者病历，将增加病案管理人员工作量，日记是否具有法律效益问题也变得愈加突出。近年来，国外部分医院正逐步探索电子日记APP，此种方式利于日记的收集、存放，提高医务人员的工作效率，也可以更好的实现日记在家属和医务人员之间的共享和流通。但对于电子日记和手写日记在效果上有无区别，还需在实践中进一步证明。

3.5日记转交 各监护室对日记转交时间和转交方式存在高异质性，目前文献尚不确定与患者分享日记的最佳时间。Garrouste-Orgeas等[31]在患者转出ICU时将日记给予患者或在死亡的情况下给予家属。Fukuda等[32]在患者转出ICU一周后随访时交给患者，并与患者共同阅读日记内容，帮助其回顾在ICU期间的治疗及护理情境，日记也成为ICU后随访的主要工具。扎根理论的质性研究[17]表明，部分患者害怕开始阅读日记，首次选择阅读日记的时间不一。部分患者出院几个月后才开始阅读日记，还有部分患者认为ICU期间的经历是痛苦的，因而拒绝阅读日记。因此，医务人员需要慎重考虑什么时间，如何将日记交给患者以适应患者需求，保证日记充分发挥其成效。患者家属准备与患者分享日记前，建议先与患者谈论在ICU期间的经历以及患者期望从日记中可以得到什么，如果患者对这个话题感兴趣，再进行分享。

4 小结与展望

有温度和感情色彩的ICU叙事日记作为预防治疗ICU后综合征和人文关怀落地的工具，值得被推广发展。但在国内尚未出台相关法律法规和实施指南的背景下，我们需要借鉴国外日记实施经验，基于我国社会文化背景和ICU资源现状进行跨文化调试，在临床具体实践的基础上进行探索。制定日记内容模板和使用说明，把控日记质量，规避法律风险，促使日记充分发挥其优势；制定统一的标准流程，消除医务人员顾虑，从而提高日记的贯彻实施率，为患者和家属带来更大的益处。