基于家庭的护理模式在癫痫患儿中的应用研究

肖芳荣 张 倩

（淄博市妇幼保健院儿科，山东 淄博，255000）

癫痫是儿童常见的神经系统疾病，主要与脑神经元异常突发性放电有关，从而致使短暂的脑功能障碍，具有病程长、易反复、治愈难等特点，随着病情的进展会损伤患儿的脑功能，干扰其感觉与运动功能，甚至影响患儿智力发育[1]。临床针对癫痫尚无根治的手段，通常采用长期抗癫痫药物控制疾病发作频次[2]。然而，由于癫痫患儿年龄较小，遵医意识较差，往往需要在家属的督促下服药，若家属对于疾病认知不足或监督不到位，会极大地影响患儿的治疗效果[3]。因此，探寻一种高效的照护模式，提高癫痫患儿遵医行为，保障其预后与生活质量十分必要。现阶段，住院癫痫患儿的常规护理工作主要集中在院内，门诊护理工作则将病情观察与用药指导作为服务重点，多数患儿离院后难以接受到持续的照护[4]。基于家庭的护理模式则对常规护理工作进行了优化与完善，其将家庭作为癫痫患儿照护的核心，通过医务人员与家庭的协作及共同努力，以期促进患儿病情转归。本研究对2018年7月～2021年6月淄博市妇幼保健院收治的64例癫痫患儿应用了基于家庭的护理模式，取得了较为满意的效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年7月～2021年6月于淄博市妇幼保健院进行治疗的128例癫痫患儿为研究对象，通过随机数表法分为对照组与研究组，每组64例。对照组中男34例，女30例；年龄6～14岁，平均年龄（9.12±0.85）岁；病程6个月～6年，平均病程（3.26±0.85）年；全身发作23例，部分发作27例，未分类发作14例；单药治疗51例，联合用药治疗13例；主要照护家属的文化水平为大专及以上23例，高中23例，初中18例。研究组中男36例，女28例；年龄6～14岁，平均年龄（9.23±0.75）岁；病程8个月～6年，平均病程（3.25±0.84）年；全身发作22例，部分发作28例，未分类发作14例；单药治疗49例，联合用药治疗15例；主要照护家属的文化水平为大专及以上22例，高中25例，初中17例。两组患儿一般资料对比，差异无统计学意义（P>0.05）。本研究方案已向患儿家属进行充分的告知知情并签署知情同意书。淄博市妇幼保健院医学伦理委员会批准本研究。

1.2 纳入与排除标准

纳入标准：①患儿符合第9版《儿科学》中对于儿童活动性癫痫的诊断标准[5]；②父母为患儿的主要照护者；③患儿病程≥6个月；④患儿主要照护家属的文化程度为初中以上，并具有良好的沟通能力。

排除标准：①持续癫痫状态的病危患儿；②颅内肿瘤、颅内感染或其他脑器质性病变患儿；③先天性心脏病患儿；④有脑外科手术史患儿；⑤使用其他中枢神经系统药物治疗的患儿；⑥智力障碍患儿；⑦肝肾功能不全患儿；⑧居住地不固定、家庭照顾能力差及其他原因易脱落的患儿；⑨照护家属患有精神疾病患儿。

1.3 方法

对照组患儿接受常规护理，包括护理人员采用通俗易懂的语言向患儿照护家属讲解疾病发生原因、如何进行早期症状识别、日常饮食要求、用药方法与注意事项等，其中重点强调坚持合理用药的重要性；密切观察患儿的病情变化；开放咨询电话，嘱照护家属若对疾病存有疑问可及时打电话沟通，并定时带患儿到院复诊；向照护家属发放遵医行为记录表，内容包括用药、复查、饮食、症状发作4个方面，嘱其认真记录，每个月进行1次电话随访，了解患儿病情，统计遵医行为情况，期间未给予系统化的指导，持续6个月。

研究组在此基础上开展基于家庭的护理模式。（1）组建家庭护理小组。由科室医师、护士长、护士与患儿照护家属组成家庭护理小组。其中科室医师负责根据患儿病情制订诊疗与复诊方案，并对护理计划提出合理化建议。护士负责收集患儿的家庭资料与病情资料，并开展针对性的宣教、咨询接待、随访等工作。患儿照护家属协助科室医师与护士督促患儿用药，并通过掌握的疾病知识对患儿开展家庭护理，认真记录病情发作情况。护士长负责协调医护人员与患儿家属间的关系，并对护理实施情况进行全程的监督与指导。小组成员均进行癫痫疾病知识培训，完成培训后考核成绩合格方可入组。（2）家庭护理指导方式。根据患儿的病情与家庭情况对照护家属进行指导，引导其将疾病管理融入到家庭中，并按照指导内容在家庭中对患儿开展照护活动，持续6个月。家庭护理的指导方式主要包括电话随访与集中讨论两个方面。①电话随访：每2周对患儿家庭进行1次电话随访，首先检查照护家属对于疾病的了解情况，之后了解患儿病情，解决家庭照护中存在的困难与问题，最后再次强调病情观察、饮食、用药等护理内容，每个月记录1次遵医行为情况。②集中讨论：建立微信群，鼓励家属在群内分享患儿成功照护经验，并在护士的引导下分析照护中存在的问题与处理方法。此外，护理人员定期向微信群内发送癫痫疾病小常识，不断加强照护者对于疾病的认知度与照护能力。（3）家庭护理内容。患儿出院后，照护家属借助掌握的疾病知识在家庭中对其进行护理。①通过良好的家庭氛围调动患儿乐观、积极的心理状态，给予其更多的陪伴，并鼓励患儿进行人际交往。同时，照护家属在开展家庭护理的过程中，应控制自身的负性情绪，正确看待疾病，以良好的心理状态面对患儿，避免对于患儿的心理状况造成不良影响。②由于癫痫发作时具有突发性，所以照护家属在日常生活中，应以情景模拟的方式进行癫痫症状发作演练，正确掌握紧急应对方法与处理技巧，患儿出现癫痫前驱症状时应立即将其调整为平卧体位，解开衣领与腰带，注意保护关节部位，不可用力按压强直肢体，以免发生骨折或脱位等情况，之后将毛巾、纱布等物品置入患儿的上下臼齿间，直到其发作结束。若对癫痫发作处理方式存有疑问，及时与护理人员取得联系。③明确抗癫痫药物的使用方法、用量，切记不可自行调整药量，若有不适及时到院复诊。制作合理用药卡片，写清用药方法、用量与注意事项，并根据卡片内容督促患儿坚持合理用药，记录用药情况。④生酮饮食治疗时易出现恶心、腹泻等不良反应，注意增加患儿的饮水量，日常饮食中在保证营养配比合理的基础上，考虑患儿的口味喜好与食物颜色搭配，以便增进其食欲，若症状强烈可到院遵医嘱用药缓解。此外，定期测定患儿的体质量、身高，避免出现发育迟缓。

1.4 观察指标

①遵医行为：在每个月的电话随访中记录患儿的遵医行为，共随访6个月，最终遵医行为结果为6个月的综合测评结果。其中，患儿坚持遵医嘱服药与定期复查频次≥95%，坚持合理饮食，准确且完整的记录症状发作情况为完全依从；遵医嘱服药与定期复查频次在85%～95%，未完全坚持合理饮食与记录症状发作情况为部分依从；遵医嘱服药与定期复查频次<85%，未坚持合理饮食，记录症状发作情况不准确、不完整为不依从。总依从率=（完全依从+部分依从）例数/总例数×100%。②生活质量：干预前后采用癫痫儿童健康相关生活质量特异性量表（QOLCE-16）进行评估，QOLCE-16量表共有16个条目，包括认知、身体机能、社交与情感4个维度，评分越高说明生活质量越佳[6]。

1.5 统计学分析

通过SPSS 23.0软件分析及处理数据资料，计量资料以（±s）描述，干预前后的组间比较行独立样本t检验，组内行配对t检验；计数资料以[n（%）]表示，行χ2检验。P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿干预后的遵医行为对比

干预后，研究组遵医行为的总依从率（96.88%）显著高于对照组（82.81%），差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。

表1 两组患儿干预后的遵医行为对比 [n（%）]

2.2 两组患儿的生活质量对比

干预前，两组患儿QOLCE-16量表中各项评分对比，差异无统计学意义（P>0.05）；干预后，研究组患儿QOLCE-16量表中认知、身体机能、社交与情感评分均高于对照组，差异有统计学意义（P<0.01）。见表2。

表2 两组患儿的生活质量对比 （±s，分）

表2 两组患儿的生活质量对比 （±s，分）

注：与同组干预前比较，※P<0.05。

认知 身体机能 社交 情感干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后研究组 64 63.42±10.12 78.52±8.52※ 63.12±9.56 77.52±8.12※ 55.65±10.12 69.52±8.45※ 62.42±5.40 73.65±8.52※对照组 64 63.50±7.98 68.52±7.89※ 63.48±8.13 68.45±8.08※ 55.59±8.03 61.58±7.62※ 62.86±6.47 66.45±8.12※t 0.050 6.889 0.229 6.334 0.037 5.583 0.418 4.894 P 0.961 <0.001 0.819 <0.001 0.970 <0.001 0.677 <0.001组别 例数

3 讨论

癫痫是一种病程长且易反复发作的神经系统疾病，给患儿身心健康、成长发育质量以及正常的学习与生活带来了严重的影响[7]。目前，抗癫痫药物是控制癫痫发作的主要方法，然而儿童作为特殊群体，对于用药的依从性较差，需要家属进行督促，若家属缺少对于疾病与治疗的正确认知，极大程度上影响了患儿的治疗效果与预后[8-9]。

遵医行为是指患儿及其照护者的行为与医护人员的康复要求一致，包括饮食、用药、病情观察与记录、定期复查等[10-11]。常规癫痫的护理工作主要集中于住院期间，未考虑到患儿日常生活中的照护需求，且多数照护家属缺少对于疾病的认知与护理能力，导致不合理用药、饮食控制不当、病情观察不到位等情况频发，甚至出现疾病发作难以应对等问题[12]。本研究对研究组64例癫痫患儿应用了基于家庭的护理模式，结果发现，干预后研究组对于遵医行为的总依从率显著高于对照组（P<0.05）。基于家庭的护理模式作为一种新型的护理模式，突出了家庭在疾病控制过程中的重要作用，认为癫痫患儿康复不能单纯依靠医务人员，而是与家属协作与互动[13]。家庭护理小组医护人员是疾病治疗及护理方案的制订者、记录者以及家属护理知识的宣教者，可以根据患儿的病情动态给予针对性的指导，而家属作为家庭护理的执行者，在医护人员全面的监督与指导下能够建立起对于疾病的正确认知，有利于提高患儿遵医行为，并从患儿心理、生理、饮食、用药等多方面予以其照护，为疾病控制提供有利的支持[14]。此外，基于家庭的护理模式采用电话与集中讨论双重指导方式，不仅可以及时掌握患儿的现状，而且微信群中照护经验分享与疾病知识推送有利于调动家属对于疾病管理的积极性，增强疾病认知度与照护能力，继而规范患儿的遵医行为[15]。

有研究发现，家庭照护者不仅是癫痫患儿治疗与疾病康复的重要参与者，而且其照护能力对于患儿的生活质量也具有直接影响[16-17]。虽然常规癫痫患儿的护理中开放了咨询电话，但因缺少主动且系统的指导，照护家属对于疾病的认知与照护能力并未得到提升，极大程度上影响了患儿的生活质量[18-19]。本研究中，干预后研究组患儿QOLCE-16量表中认知、身体机能、社交与情感评分均高于对照组（P<0.05）。可见基于家庭的护理模式可以提高患儿的生活质量，究其原因可能与基于家庭的护理模式能够使癫痫患儿在日常生活中接受到个性化且持续性的照护有关，继而保障了生活质量。基于家庭的护理模式要求家属为患儿提供良好的家庭氛围，鼓励其进行人际交往，能够帮助患儿敞开心扉，缓解或消除孤独感与焦虑情绪，正确看待疾病与接纳自已；情景模拟演练可以增强家属与患儿在疾病发作时的应对能力，且轻松、童趣式的演练氛围有利于增进家庭亲密度，缓解患儿对于疾病的恐惧感；家庭用药指导中，家属以用药卡片“打卡”的方式记录患儿的用药情况，能够规范其用药行为，有利于医护人员了解患儿的用药情况与病情变化[20]；生酮饮食治疗时易出现消化系统不良反应，家庭饮食中要求家属不仅注重营养

配比，还应考虑到患儿的喜好与食物颜色搭配，从多方面增进其食欲，为患儿机体抵抗力与生长发育提供良好的保障。综上所述，基于家庭的护理模式在癫痫患儿中具有显著的应用效果，能够有效改善其遵医行为，保障生活质量，具有临床应用价值。