个体身份与生命意义：肺癌网络社区的疾病叙事

庞慧敏

(山西大学 新闻学院，山西 太原 030006)

一、引言

肺癌是当前对人类威胁最大的恶性肿瘤之一，吸烟、大气颗粒物 (PM10, PM2.5)污染被认为是引发肺癌重要的风险因素，其发病率居高不下：男性肺癌发病率占所有恶性肿瘤的第一位，女性占第二位；肺癌死亡率一直高居恶性肿瘤的首位[1]。在中国，每年约300万人死于癌症，其中，肺癌死亡人数就接近70万。世界卫生组织的报告显示，全球每年新发肺癌患者180万，死亡人数160万。2016年中国癌症中心发布的统计数字显示，在280万癌症死亡人数中，肺癌占据了其中的61万，是我国名副其实的“第一癌症”。我国肺癌发病率正以每年26.9%的速度增长，预计到2025年，每年仅死于肺癌的人数将接近100万[2]。作为致死率极高的疾病，在普遍的话语体系中，癌症代表了对人类生存的威胁和文化禁忌，对罹患癌症的个体而言，癌症的确诊改变了正常的生命流动，癌症患者的身份也具有了文化意义上的“特殊性”，于是，通过“叙事”获得自我表达和情绪调节、重新审视和定义自我的身份及社会意义、获取帮助与分享经验便成为癌症患者的关键需求。

“叙事”，是一种依赖复杂社交语境、并通过使用某种文本框架形式连接事件以提供连贯意义的描述，是“跨越时空连接并配置而成的模式化关系的网络，而且，意义、因果关系和真理就被认为是以这些事件和空间的安排、顺序和配置为基础的”[3]，它也是个体在创造和维护与他人相关的身份和个性时所拥有的最伟大的工具之一。“疾病有意义，叙事是有意义的语言,”[4]“疾病叙事”即为“面对疾病时产生的‘故事’和‘解释实践’”[5]。疾病的生命叙事在跨学科的健康研究中发展迅速，综观学界观点，研究疾病叙事的重要性不言而喻：其一，对于患者来说，疾病叙事帮助他们认识痛苦，思考“为什么疾病发生在我的身上？为什么我会现在患病？我能够做些什么？”等一系列问题[6]， 也就是说，讲述自传故事可以帮助病人思考“我是谁？”的问题，这有助于其与他人产生联系并重新进行自我定位[7]474，审视个体的社会意义。同时，它还能创造一种身份感和个性感[8]，并通过思考使情绪冷静下来，有助于恢复其原有的身份[9]。其二，对医者而言，关注患者的隐喻性语言可深入了解病患对患病经验的认知和情感基础，这有助于理解他们的问题、需求、情绪反应，以便采取相应的治疗方案。

叙事还是构成个体身份的重要手段，个体身份既是由叙事组成的，也是叙事的组成部分[10]477。Paul Ricoeur的叙事理论认为，“自我”是一个嵌入在历史和社会中的具体主体，而个体生活是由各种叙事关系组成的，通过“行为”这一中介去创造新的身份，这种身份的特征是“有能力询问自我的存在模式”[11]75, 由此在配置个体对世界的意识方面起着重要作用。这一观点与Barbara Johnstone和Basso K. H.的研究结论一致：个人身份与社会关系都可以从叙事过程中建构出来[12-13]。 就最常见的疾病叙事——癌症叙事而言，癌症迫使患者的自我身份发生变化，导致人们的生活、关系、期望和目标的重大调整，从而在整个疾病轨迹中不断重建一种新的自我认同[14]。另外，叙事有助于让世界和生活经历变得具有个人意义[15]。同时，个体身份是通过在社会中的一致性和认同性来定义的[16]，是在不断与他人的互动中形成的，而叙事和语言则恰恰是日常生活最主要的参照和互动行为的必要工具。

叙事不仅是故事表述，也是叙事者自我生命故事的表述、建构完整生命故事的历程，更是与他人建立互动关系的表述，这一观点与近年来叙事领域强调的“向自传式方法转”“向关系转”等学术新貌契合[17]，也印证了Fisher的叙事观：我们所理解的世界皆出自一连串故事，乃透过持续创造、再建过程并筛选部分情节而来[18]。对于这一观点，学界多有论证。首先，人与自我的中介作用主要体现在生命故事对个体的两大功能：一是从个体人格形成来看，生命故事是自我认同的核心，个体人格的形成从一般性格特征到依情境调整个体目标与动机、发展特定的社会技巧，这实质上是建构自我生命故事的一连串的发展过程[19]91。二是由于个体记忆是组成生命故事的最基本单位[20]，生命故事还可以重整个体的生命经验，揭露个体记忆的连接过程，因而生命故事体现了个体内心世界安排故事的意图及其情节的一致性[19]113。也就是说，叙事者通过生命故事建构个体人格、重整个体生命记忆，从而将个体与自我进行勾连，重新“创造自我”。其次，叙事与他人及人际互动的关联也十分密切。由于生命故事不仅为自我创造意义，还为听者即参与互动的他人创造意义，正如Arthur Asa Berger强调的，社会大众亦常透过生命故事而体验人生，寻求智慧与情感依附[21]，获得社会支持和互助，从而使人们形成一种关键的纽带，也联通了个人寻求他人认同之路。最后，生命故事也为人与社会、人与世界的联系搭建了桥梁。生命故事本身即源自人与人之间的社会互动[22]，它同时由个体与社会情境共同创作而成，因此，个体的生命故事既可用来定义自我、区分他人，也可反映出社会文化的价值观与诸多规范。

然而，在生命故事的实际构建中，疾病患者与他人及社会的互动过程往往存在着传播障碍，使得疾病叙事无法顺畅运行。在周围的社会关系不能提供相应支持，或患者存在因谈论自己的疾病而被“污名化”的顾虑时，便会产生疾病叙事的“禁忌”，或需谨慎选择传播渠道和传播策略[23]。由于网络媒介的匿名性使得叙事者得以避开社会压力，展现传统面对面沟通时不易显露的真实自我，因而成为越来越多的疾病患者寻求自我表达的重要途径。研究表明，人际传播具有治疗作用[24]547，且当人们透露出足够多的“真实我”和“内在我”时，更容易在关系中获得同情与理解[25]，而疾病网络社区实际充当了“资讯代理人”的角色，其叙事话语可通过情感关怀、提供认知指导和信息方案等方式帮助人们处理健康危机，获取社会认同和心理支持，改善日常生活。同时，网络媒介的参与式文化亦渗透进健康传播中，网络社区用户塑造、分享、重建框架并再次搅拌媒介内容，使得网络社区的互动更为活跃，从而促进了“缺场交往的快速扩展、传递经验的地位提升和社会认同的力量彰显”[26]，这反向促进了叙事者利用网络社区进行分享的行为动机。

本研究基于对网络肺癌社区——“肺癌圈”的叙事分析，探究肺癌叙事对肺癌患者“自我帮助”及其与社会、他人互动的意义，以及该群体在网络社区讲述、分享的“生命故事”建构其个体身份及生命意义的路径，以期为今后的相关疾病叙事研究提供一些启示，增加未来健康传播中以病患作为主体传播模式的潜力。

综上，本文提出以下研究问题：

(一)肺癌社区叙事者(发帖人)的身份是什么？是真实还是匿名？是否展示了他们身份的其他特征？

(二)肺癌叙事中是否表现出了患者个人角色的转换？

(三)肺癌社区成员阅读他人帖子、写作帖子的目的是什么？

(四)叙事者为什么选择网络社区进行生命故事的交流与分享？其行为动机是什么(为什么进行分享)？他们在社区中如何建立与他人的互动？

(五)叙事者使用社区叙事的意义是什么？如何对肺癌患者产生意义？

二、研究方法

综观国内外相关的健康传播研究，定性与定量方法均有所运用，定量方法以对文本的内容分析为主，而定性研究则涉及深度访谈等方法。叙事分析虽亦进入学者的研究视野，但由于对相关议题的研究在国内传播学界尚未形成规模，因而对癌症社区的叙事研究更为鲜少。但笔者认为，作为质性研究的叙事分析不仅是探究疾病社群的个体身份与社会认同最为适合的手段，还为其开辟了新的研究路径。

首先，质的研究要求研究者深入到社会现象之中，通过亲身体验了解研究对象的思维方式，在收集资料的基础上建立情境化的、主体间性的意义解释[27]55，这与本研究的研究对象、研究要求不谋而合。而其中的叙事分析是“通过对叙述材料基本内容的分析，解释叙事者是如何在所叙述的经历中建构意义的，以及这种个人的意义建构过程又是如何与社会、世界联系起来的”[28]。它专注于探究创作者、读者、文本等基本元素及其互动的深层意涵，以“呈现意义的过程与责任”[29]，而这恰与本研究深入探索癌症社区中的叙事者如何从自身创造的文本内容中建构患者个体身份、进行社会互动的主旨切合。同时，叙事分析凸显叙事者的意见，且个人的、情绪的、经验的重要性置于非个人、理性、规则之上[30]，这也与以患者为中心的健康传播研究的要旨相符。其次，由于叙事的核心为“故事”，且神经科学的相关研究认为，叙事活动乃出自意识的最基本形式，且意识也是一种叙事过程，因此，叙事分析为追踪疾病患者在“生命故事”中建构自身身份、进行社会互动的心理轨迹找到了路径。最后，由于疾病网络社区专注于某话题的聚集讨论或者生命故事的持续讲述，实质上是在时间和空间上对事件意义进行了压缩，而叙事分析则擅长于还原与拓展叙事者原本的经验、记忆与状态，这便为研究文本背后的自我生命意涵和价值认同奠定了基础。同时，通过叙事分析检视网络社区对事件、故事的集中性探讨和互动，也有利于疾病患者自身的社会认同的实现。

本研究以国内有代表性的肺癌网络社区“肺癌圈”为对象进行叙事分析，以其中分享的生命故事为主线检视疾病叙事对个体身份及社会互动的意义所在。通过阅读发现，“肺癌圈”中的生命故事主要集中于2013年8月21日至2017年9月29日间共计33篇精华帖文中，且因其内容质量较高、评论与互动活跃、叙事者身份描述与塑造较为典型，遂以此作为本研究的样本。样本的分析分为三个层次：“肺癌圈”社区本身、精华帖文内容，以及评论与回复文本。另外，为避免单一质性分析的局限性，本研究结合一定的量化数据辅助分析，选定以下叙事者及叙事文本的部分特征作为维度进行基础统计：

(一)叙事者特征(是否匿名或隐藏)：性别、年龄、职业、疾病相关变量(原因、症状、诊断、阶段、困境、复原、预防)。

(二)叙事视角：肺癌患者、患者亲友、癌症医务人员。

(三)叙事文本：题材(普及帖：经验类、知识类、资讯类；叙述帖：分享类、求助类)、情感基调(积极的、中性的、消极的)、焦点(个人情绪、疾病资讯、个人经历、混合)、互动性(评论、回复、活跃用户)、价值体现(缘分、宗教、乐观)。

从帖文中显示的叙事者特征来看，仅有2篇帖文明确展示了叙事者的性别、年龄等真实身份信息，绝大部分叙事者选择匿名和隐藏真实生活中的身份，4篇帖文展示了肺癌患者的性别与年龄，2篇出现了患者职业，大多数帖子中患者身份信息被隐藏，或仅告知叙事者与患者的关系。关于患者疾病的相关变量的描述，12篇帖文中透露了患者疾病的程度，其中有9篇显示患者的肺癌阶段为“晚期”或“已扩散、转移”，10篇详细记录了患者从确诊到治疗的各个过程与阶段。从叙事视角来看，患者亲友作为叙事者的帖文共20篇为最多，其次是肺癌患者的帖子4篇，其余未显示明确身份，且并未出现医务人员作为叙事者的情况。叙事文本的内容可分为普及帖和叙述帖两类，叙述帖为20篇，其内容的焦点则多放在软性的个人情绪、个人经历的分享上，其中分享经验、讲述故事的有14篇，简要描述病情或经历转而求助的帖子为6篇，硬性信息为主的普及帖为13篇，其中有关护理、药物等知识类的帖子为6篇，起参考作用的经验类普及帖为4篇，而有关癌症治疗药物、医院等资讯类的帖子共3篇。从帖文的情感基调看，叙述帖多带有明确的情感偏向，且以积极、正面偏向为主，处于中性、消极偏向的帖文各1篇，而普及帖均可归为中性情感状态。另外，体现出明晰价值观的帖文多与“宗教”“缘分”“乐观”相关，分别有4篇、3篇和10篇。

通过对33篇帖文样本的梳理和分析，本研究认为，肺癌网络社区中的叙事者将疾病社群作为归属感、安全感、支持感的来源之一，通过寻求实质性帮助、建议或心理认同，在叙事中重塑着患者的“新身份”。叙事者在社群中的内容生产影响他人的同时，也帮助患者构建了自我；而另一方面，叙事社群中的社会互动也在影响着叙事者的内容生产。

三、研究结论

通过对样本资料的梳理以及对其文本的语言、修辞、符号、句子、段落、图片及互文性等叙事元素的分析，结合部分变项的量化数据，本文关于肺癌网络社区的叙事者如何在“生命故事”的叙事中帮助患者构建新的身份，如何进行社会互动并获得认同，从而实现自我的“再构建”及其对患者个体产生何种意义得出如下一些结论。

(一)在自述/他述“生命故事”中构建自我

对肺癌患者及其亲友等叙事者来说，确诊前后生活的巨大差异使得其重新定义自我身份显得尤为重要，历史身份的部分丧失使其需要以新身份接近他人并澄清自己与他人的关系，以及转变现有的生活角色。在“肺癌圈”呈现的生命故事有两种类型：一是患者“自述”生命故事。患者通过寻求信息、“阅读疗法”和“写作疗法”，改善自我形象、增进对自我新身份的认定，并借由疾病隐喻增进患者对疾病的理解，从而赋予自我以新的生命意义。二是作为患者亲友的叙事者的“他述”生命故事。基于与患者共同的叙事动机、社会情境及一致性目标，患者亲友的叙事内容仍以患者为中心，且受初级关系影响的模仿机制发挥作用，患者亲友通过叙事获得的自我形象的积极转变对帮助癌症患者重塑角色、建构新的身份具有至关重要的意义。因此，作为叙事者的癌症患者及其亲友实质上可视为同一叙事主体，他们在自述与他述生命故事中构建着患者的新身份，并创造了新的身份意义。

1. 叙事动机：信息寻求与自我形象改善

研究发现，“罹患癌症”对于肺癌社区的叙事者(患者或家属)意味着生活中的标志性转折和前所未有的挑战，如“彻底改变”“无法挽回”等界定性、肯定性叙事包含着身体意识、生命意识、社会身份、生活观念等转变的多重意涵，这验证了以往访谈研究中患者的描述，如“一个改变生活的事件，”[31]“整体性、根本性的丧失，”[32]“自我意识的丧失，”[33]261“社会和个人身份的损失”[34]等，这多体现于叙述帖中，如下列叙事内容：

这事儿对老爷子心理上的打击和影响确实是巨大的……几天前还满世界开车骂那些不守规矩的司机，得知自己的病情后一瞬间感觉喘不上气了，哆哆嗦嗦地打了电话通知家里，然后消息(以)比癌细胞扩散还快的速度在亲戚朋友之间传播，当天晚上，呼呼啦啦载着七大姑八大姨就到了南京，住进了江苏省肿瘤医院。【记录：老爷子的肺腺癌日记】

肺癌这个病一旦被发现，将彻底改变患者的家庭和生活。对于很多其他的疾病，治疗的方法可能是多式多样，但是对于肺癌来说，有效的治疗方法非常有限，而且往往每每做了一个错误的决定，将造成不可挽回的后果。【爸爸10年肺癌抗战血泪史：没有奇迹，只有努力！】

同时，身份的区隔与孤立、处境的不安全感也催生了肺癌患者在网络上的叙事动机，生活变化涉及的新需求使得他们对自己疾病的日常管理更为积极和负责。网络社区集结了大量的同质人群和相关问题，患者或其亲友寻求信息更具针对性，避免了时间和精力的浪费，同时也满足了其心理归属需求。这一过程意味着利用社群信息来改善患癌情境的可能性，也标志着通过叙事寻求或交换信息的“积极的患者”新的身份产生。如“肺癌圈”中的求助帖通过分享故事、展示诊疗报告和患者照片等转向信息求助，以改善处境或减少消极状态带来的心理创伤。

目前我根据自己浅薄的医学知识，从益气扶正、润肺化痰、活血化瘀、清热解毒、消肿化积来用药也不知道组方是否合适。不知道有没有高人帮我指教一下？【老丈人肺腺癌手术出现脑转求助！】

现在我们都不知道如何做，易瑞沙是不是会造成心脏病？该转药吗？去哪儿买呢？我们这里只有印度版的易瑞沙，其他都没有呢。大家帮我给拿拿主意吧？【吃易瑞沙三个月咳嗽气喘且多部位肿胀，求解释！】

同时，以寻求信息为目的的叙事动机也形成和强化了叙事者“积极的、知情的”个人形象，从而改善了原本“消极的、不确定的”的自我印象。这恰与以往的研究成果相符：积极的信息寻求可增加用户的相关知识，对病情了解越多，越能使人冷静[35]。而且，将疾病融入日常生活的行为与个体的积极性和独立性有关[36-37]，叙事行为的“同化”作用是成功治疗癌症的核心部分[38]——将个人知识与一般信息结合起来，可塑造接受、和解、积极的自我概念，定义全新的生活节奏，转型理论就认为，参与寻找信息、利用角色模型、积极修缮行为有助于健康的转型[39]14。一位患者的自述故事提到了在疾病社群中信息寻求与互通对自我印象的正面影响：

在一大批乐园(抗癌社群)老师和癌友的帮助下，我对病后生活有了新的认识；人有了癌症并不可怕，关键在于正确对待它，积极治疗，努力锻炼，改变过去一些不良生活方式和生活习惯，杜绝产生癌细胞土壤。【分享我的小细胞肺癌五年抗癌路(未手术)】

这印证了Meleis等人所提出的健康转型的重要指标：感觉连通、互动、发展自信和应对等[39]26，均在网络社区的叙事和信息的寻求中得到满足。

2. 重塑角色：“写作疗法”与“阅读疗法”

“肺癌圈”成员的叙事活动既是一种写作行为，也是阅读行为：叙事者先对记忆进行“编码”形成文字符号的叙述，同时，也通过阅读进行着“解码”进而检验与调整，而与叙事者进行互动的社群成员或浏览帖文的阅读者也时刻进行着“解码”活动。从“肺癌圈”帖文内容看，叙述帖占多数，叙事者通过写作生命故事思考自身的存在，缓和情绪并提升对自我的接纳程度。与普及帖相比，叙述帖由于具有丰富的情节和更强的可读性，其评论、互动也更多，这表明更多人从阅读生命故事中获得共鸣，阅读积极信息能令自身和他人恢复冷静、深受鼓舞。另外，人际传播具有治疗作用[24]547，不同主体虽分工不同，却同时在写作和阅读的过程中进行着虚拟的人际沟通，不自觉地获得心理愈疗，重塑着自我和他人的角色。如一位晚期肺癌患者病逝前19个月的微博日记透露出了叙事者的心态从消极到矛盾再到平和的写作治疗轨迹：

2012年3月9日 15:09

感谢朋友关心，无法接所有电话。协和医院CT诊断结果为肺癌，正积极联系医生治疗。无谓的安慰电话就别打了，言多伤神。若能提供帮助可短信告诉我或留言。再次感谢！

2012年9月8日 08:21

以前从未想过命运会如此安排，在我36岁这年的春天开始，生命倒计时便以月为单位计算。6个月过去了，冷暖自知，苦才是人生。唯愿苦难过后享太平！

2012年12月2日 07:37

浑身疼得咬牙切齿，实在忍不下去，起来又吃一片药 ，再回被窝。这不是好事吧！不是好事，也记一笔。

2013年3月7日 07:35

昨晚梦见自己即将死亡的场景。全身浮肿，寒冷入骨，无力行走，软绵绵躺在长椅上，七大姑八大姨长辈来送别。我内心平静，没有一丝悲伤哀怨，对大家的安慰以静默应答，交代家人准备一串鞭炮，在我断气时放鞭炮为我送行。谁能解梦？

2013年7月23日 06:47

昨日奄奄一息躺床上，看窗外阳光晴朗，特想出去晒晒。家人搀扶我颤巍巍到楼下木椅上小憩，慢慢放我躺下，仰望天空沐浴阳光十分钟。很久没仰望天空了，看那蓝天、白云、绿叶、红墙。那当下，世界真美、生活真好、我真幸福。【一位肺癌患者死前19个月的微博日记】

自我写作和阅读强化着“缘分”“宗教”“乐观”等价值观，帮助叙事者/阅读者接纳疾病，“接受疾病是一种存在感和成为感”[33]265，叙事者/阅读者在该过程中不断增强着自身的存在感、身份感，重塑着作为积极、平和的接受者和抗争者的角色。以往研究认为：阅读有关信息和经验可令人产生可控感，以下评论信息即显示了叙事者的正面信息与阅读者的互动，帮助了他人的角色转变，成为积极或冷静的“控制者”“脱离者”：

谢谢楼主分享，很正能量，很激励人啊！【分享我的小细胞肺癌五年抗癌路(未手术) 评论】

我现在已经看得很淡了，生死有命。【一位肺癌患者死前19个月的微博日记 评论】

不一样的态度，不一样的天空，病友们需要学习这样一份乐观积极的心态，增强信心，共同抗病魔，加油！【带着肺癌生存，老公一样活得很快乐!】

研究证明，“叙事疗法”确有治疗作用，而在日常生活中，叙事又常表现为阅读和写作两种方式[24]541，对肺癌患者来说，网络社区的匿名性和传播性能够避免现实中身份区隔和低认同感对叙事欲望的消解，为其阅读和写作叙事提供便捷的平台，因而，在网络社区中进行叙事更能促进其角色和身份的正向转变。

3.肺癌隐喻：理解疾病与意义赋予

尼采(Friedrich Wilhelm Nietzsche)提出所有语言都是隐喻性的，戈夫曼(Erving Kofman)认为，隐喻表达的是我们“与事物的关系，而不是事物本身”[40]，它的作用是“让话语出现意义”[41]，促进生活体验的重新配置，创造出现实的新语义表征。隐喻也广泛存在于疾病叙事中，肺癌隐喻通过对疾病意义赋予使得叙事者在主观上增进对疾病和自身的理解，从而建构着新的身份与生命意涵。

“肺癌圈”帖文绝大多数显示了积极的基调，其中的疾病隐喻大致分为三类：战争隐喻、旅程隐喻及生态隐喻。

其一，战争隐喻将肺癌看作具有主动性的“外部入侵者”：

在受到死亡威胁后，要振作精神，敢于与死亡争时间，树立一种责任感，你的存在就是整个家庭的存在，为了家庭的圆满，你要奋力拼搏。我曾被断定生存期只有半年，但我一活过半年，就觉得我活一天就赚一天了，我现在五年过来了，我不是赚了四年半了。【分享我的小细胞肺癌五年抗癌路(未手术)】

主治大夫到底比较专业，他让我们如此向父亲解释：……给细胞建立起一道防火墙，阻止它继续恶变。这个解释是如此的真实，以至于我简直都要相信了。【父爱如山,在此记下父亲的病情记录】

战争意涵在疾病叙事中运用最多，且从上述叙事文本可见，战争隐喻的发生主体不仅为患者，同时也是医者的常用叙事。在战争隐喻中，叙事者与疾病的关系是分离与对立的，其中的自我意涵为积极与对抗的，与Mojca Ramsˇak根据西方推理中的二元对立特征揭露的“杀人隐喻”[42]有共通之处：关于死的一切都是不好的；关于生的一切都是好的；即关于疾病的一切都是不好的，关于健康的一切都是好的。这一隐喻为疾病赋予了“障碍”“压迫”等意义，将生存看作“创造奇迹”“抗争”，将医疗手段视为后台工作的“庇护所”“防火墙”，因而具有将患者置于弱势角色的深层意涵。

其二，旅程隐喻显示了更为平和与接纳的视角：

2013年2月20日 07:46

昨晚临睡收到两个信息。一是辽宁一网友母亲肺癌病逝；一是福州病友兰姐因持续呕吐头疼住进肿瘤医院。遗憾而神伤。生命无常，愿逝者安息，生者无憾。这身体，只是借我们暂住而已，如房屋，寿命一到，就要搬家，切勿执着。

2012年10月31日 09:23

持续的全身疼痛、咳嗽、低烧、食欲低下、体重下降。这些都是上天给我的考验，也是我生命的一部分，甚至是上苍赐给我的礼物，我要好好去体味、去感受！【一位肺癌患者死前19个月的微博日记】

“暂住”“搬家”“体味”“感受”等旅程隐喻通常将生命视为有开始也有结束的旅行过程，这类隐喻集群提供了极好的跨域映射，它允许讨论生命的目标、方向和进度，重体验过程而轻时长结果，且具有适用于癌症体验的深度性、丰富性和重要性。癌症的叙事者在此被视为具有强主体性的“体验者”角色，疾病则是体验之一，因而与自我的关系是相对独立的。与战争隐喻相比，旅程隐喻患者的主体地位被强调，而疾病则成为被动、客观、非必要的角色。这与后现代视角下的生命观不谋而合，如Nick J. Fox提出的“无器官身体”[43]代表了作为主体的自我不受时空限制，采用新的身体策略，而旅程叙事中的主体“旅行者”恰恰强调了这一过程中构建身份的表演特征。

其三，生态隐喻也较为常见，特别是在连通医患角色、弥合疾病经历和技术治疗之间的隔阂方面作用显著：

2013年6月11日 07:16

为何对癌怀有爱意？癌细胞是与生俱来的，是生命不可分割的一部分，任何破坏性的治疗也是破坏自己的生命力，除恶务尽反而破坏整体。体是因，癌是果。改变饮食，调整心态，规律作息，适量运动。因上努力，果上随缘。癌不是敌人，只是来通知我们要改变了。当然应怀爱意，并且感恩！【一位肺癌患者死前19个月的微博日记】

生态隐喻认为以可持续性、稳定性、问责性和保护性等表达为特征的生态系统语言与疾病预防和治疗的概念是一致的，其中叙事者的主体作用被消解，“肺癌患者”与叙事对象“疾病”处于平等、共生的关系中，强调二者的联系而非分隔和对立，且患者自我被塑造为客观的“接受者”与冷静的“改变者”角色，更为贴合生物科学的视角，消解了疾病叙事的社会文化意义。

(二)在“故事”共享与互动中形成身份认同

癌症社区中的叙事者通过向社区成员分享生命故事构建患者自身形象的同时，也唤起了群体中的一致性与认同性，于是，个体的“分享”行为演变为群体的“共享”。疾病叙事是患者个体身份建构的核心，而叙事者在群体共享和社会互动中形成的认同则使患者形成的身份更为清晰与强化，从而形成真正“积极、知情的自我”。其中，通过叙事塑造患者自我身份认同的路径是：经由生命故事的共享联结自我与他人，在群体认同中指示自身认知和行为，并在社区的互动中实现意义共构，利用社区的支持、归属、指引等功能重塑生命价值观。

1.故事共享：联结自我与他人

叙事者通过与社群成员共享患者的生命故事获得群体共情，认同感和一致性是搭建自我与他人之间的桥梁。在实践层面，通过写作和阅读，叙事者发现与患者相关的同质信息，便于参照他人的疾病情况、诊断结论、治疗方案等等，获得关于患者疾病的重要迹象或指标，从而作为认知和行为的指导。如“肺癌圈”中求助帖的互动，楼主与评论者进行关于疾病的交流：

评论：我爸爸也是肺癌，都住院一个星期了，医生说已经是晚期了……我只能让他在医院随医生治疗了……

回复：同病相怜啊！【肺癌晚期四处寻医，求大家给点意见！】

除信息沟通外，情感层面的交流更易形成群体共情，成为患者自我与他人之间的“软性联结”。社群文化不仅是符号的，更多的是由相同境遇而建立的情感维系。如一位叙事者的帖文通过讲述自身抗癌经历成功引发了社区成员的心理共鸣，促成线下交流的可能性，显示了故事共享的强大联结力：

楼主，您好，您乐观向上的精神很让我感动……非常(希望)能有机会见到您，不知您经常在哪个公园锻炼？若可能的话，我想带我父亲见您一面。【分享我的小细胞肺癌五年抗癌路(未手术) 评论】

个体的身份是通过一致性和认同性来定义的，认同性来自作为群体的“我们”对事物标准的定义[16]47。个体的日常生活就是不断地与他人进行互动的过程，而语言是进行互动的工具，是日常生活最主要的参照，它协助人们进入交流模式，为人类提供以典型经验的方式进行交流的持续可能性。因此，理解叙事语言对于理解现实至关重要。而身份出现在个人与社会的辩证当中，嵌入到对现实世界的解释当中，叙事的意义在于它的解释过程，读者和文本之间涉及性格、时间、观点和情节等要素的互动，以及读者对事件、作者身份、自我指涉、互文性的接受和解释[10]472。也就是说，读者及其解释对叙事者来说至关重要，叙事者的个体身份需要在与读者的互动中才得以形成，因此，生命故事的叙事者顺畅地向社区成员传达其语言意义。语言是互动的基础，继而在读者与叙事文本及叙事者之间搭建桥梁，达成意义共享，叙事者即在该过程中形成真正的自我身份。

故事共享的作用与“镜中我”理论一致：人际传播是“镜中我”形成的主要成因，“自我”是在与他人的互动中形成的，而癌症社区中的叙事者(患者及家属)通过与他人进行互动和比较，从而获得与自身相关的重要的实质信息或情感信息，使患者形成新的自我认知和行为。值得注意的是，叙事者自身构建的“自我”与在社区的双向或多向互动中形成的“自我”不同，由于后者受到群体参照、指导、调整、支持等功能的影响，疾病患者积极、知情的“自我”认知及定位较前者更为清晰及固定化。

2.社区互动：实现意义共构

“社区”这个术语起源于两个拉丁单词，原意是“赠予礼物”，指的是人们在共同做某件事情的过程中互惠、利他，并从中受益[44]。在癌症社区中，由于相似的患病或诊断经历、一致的康复目标、普遍的群体共情，叙事者与其互动者之间的主从关系消解，在平等、互利的一致性互动中进行内容共享和意义共构，从而实现自我的“社区感”，形成或改变自我对于生命意义的认知。如：

怀着万分侥幸希望哥哥病情能出现奇迹，在这里和广大朋友共勉，给所有受肿瘤病痛折磨的病人和家属一点希冀，共同度过这段最难走的人生路。【35岁哥哥肺癌晚期全身转移！求奇迹！】

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评论：不一样的态度，不一样的天空，病友们需要学习这样一份乐观积极的心态，增强信心，共同抗病魔，加油！

以上叙事内容及互动文本显示，肺癌社区的互动形成了积极、希望、乐观、关爱等群体共情及对生命意义的共同理解，从而建立以归属、认同、依附、支持为内涵的“社区感”。社区感的需要模型提出，社区是一种满足人们的生理和心理需要的资源，社区感产生于个体的需要与社区满足个体需要的能力的交互作用，当社区满足了人们对归属感、影响力和情感联系等的需要时，人们的自信心会同步提高，这使个体在面对污名化、被社会孤立等问题时更易缓解由此产生的消极体验[45]，并对社区成员的心理健康有积极影响。人们之所以参与社区事务，是因为人们期望建立资源更为丰富的社区环境，最终目的是满足自身需要。可见，癌症社区成员通过互动产生社区感后，个体心理的正向发展继续在互动中相互影响，从而共同构建了社区存在的意义：对患者个体而言，通过“尊重自我与他人”，在不断认同和重新认同中强化其身份定位，即与他人一起发现“我是谁”；对社区而言，探寻生命意义、创造美好生活的群体价值观得以形成。

(三)集体生命价值观的形成路径

肺癌患者通过隐喻、对身体的认知以及角色的变化，反思患癌经历对他们生命的意义。罹患癌症打断了他们原本的生命历程和社会身份，主体的角色从正常人转变为病人，生活受到限制，自己熟悉的身体、身份受到威胁，对癌症患者污名化的自我感知，都促使主体建立新的自我认知，调整社会角色，适应生命的不确定性带来的社会责任和义务的变化。而消除不确定性恰恰是主体处理突变的生命历程的核心，只有接受与癌症的共处，重构个体认同和社会关系，才能更好地理解和看待生命价值和意义。因此，癌症患者通过主动的自我调整实现自我接纳的过程，也是自我认同的过程，也就是说，癌症患者只有通过获得认同感、归属感才能达到自我认同的实现。而认同感和归属感更容易在集体的共情中产生，具体表现为病友“抱团取暖”的社区搭建以实现情感支持，而互联网是搭建疾病社区的最佳平台，不但避免了真实社会的疾病污名化，而且能够为需要面对面交流的病友提供渠道。叙事者讲述生命故事及社区互动不仅帮助患者形成了积极、知情的“自我”，促成了个体身份的认同，还在更宏观的层面上塑造了癌症社区的集体生命价值观，这是癌症社区的根本意义及其发展的最终结果。

以肺癌社区为代表的癌症社区中患者个体的“自我”形成与集体价值观的塑造路径，与戈夫曼“拟剧理论”中的社会互动观点不谋而合。戈夫曼认为，为使社会互动能够实现，人们需要共同行动中的其他参与者的信息，而这些信息通过以下途径传播：一个人的外表、个人关于其他类似的人的经验、社会情境以及个人通过言语和行动向他人传播的有关自己的信息[46]。在癌症社区中，由于网络的虚拟性，互动更加依赖叙事语言而非外表，社区成员通过相互交换相似经验建立亲密感和认同感，同时，癌症叙事者由于现实身份的区隔与治疗目标的一致性而面临着相似的社会情境，促成叙事者通过网络社区讲述生命故事，传播自我信息与价值观。值得注意的是，与戈夫曼关注的人际传播不同，网络社区的传播体现为发散性、多向度的特征，因而其互动更为活跃与丰富，在共同目标与情绪的引导下，接受、和解、积极的自我概念及集体的生命价值观便得以形成。在社区的互动中，个体塑造着集体价值，共同发展“社区感”；反之，集体价值对个体的“自我”形成具有反作用，引导积极与知情的个体身份的建构与再建构。

四、讨论

从上述研究结论看，肺癌网络社区的叙事对肺癌患者建构个体身份、形成身份认同具有重要意义，且在宏观层面上，叙事的互动行为是集体生命价值观形成的必要途径。但同时也就该议题尝试性地提出一些反思与启示，以期为相关研究提供参考。

首先，积极构建生命故事的叙事过程对肺癌乃至其他疾病的社会理解、预防和治疗具有一定的意义。重构个体身份、获取社会认同对现实中的癌症患者具有至关重要的意义，而叙事行为是叙事者将自身信息分享给他人的过程，能够有效唤起互动机制，在信息与价值共享中获得社会认同，对打破癌症患者的身份区隔、回归健康的治疗心理和生命观具有重要作用，从而推进疾病的康复。由此看来，对疾病叙事的关注应超越网络社区的时空局限而向更多社会领域拓展，增进全社会对癌症及其患者的多元理解，并将叙事过程适时运用于疾病康复中，积极探寻医学治疗之外的新路径。

其次，癌症社区的叙事中可能产生“不可靠的叙事者”。在现实中，疾病往往成为癌症患者与亲友、医疗服务提供者、护理人员之间互动的焦点，而周围人对疾病的反应，会影响患者对自己和他人的叙事内容和叙事方式，造成偏离自我真实叙事动机和原则的可能性。另外，社会普遍认知中对于癌症等疾病的污名化现象使得癌症叙事者产生不适应心理，并参与到塑造其生命故事的叙述中，从而对其叙事客观性和真实性产生影响，如戈夫曼所说的“错误的面具”，即有关该叙事者的信息无法与他的“行为剧本”相辅相成。因此，辩证看待叙事者的内容生产应成为研究疾病叙事的基本原则，且将叙事者的现实身份与叙事内容作为整体进行考察，在一定程度上也能够减少不真实叙事的影响。

最后，对于癌症叙事的研究与实践应成为医学治疗中的重要方式。由于社区互动在患者个体身份建构和集体价值中的作用显著，而以“肺癌圈”为代表的癌症网络社区中的主要叙事主体是患者及其亲友，其互动行为仅在患者方面进行，信息与价值交流缺乏医学领域的科学引导。医者作为癌症治疗的主体力量，与患者具有一致的目标，加大对癌症叙事的关注应成为医学领域的研究议题，促进医患双向交流与相互理解，叙事或可作为改善医患关系的可能性途径之一。拓展而言，由于人是身心合一的个体，对于癌症甚至其他疾病的治疗视角不应局限于只关注身体的医疗领域，心理学、社会学、传播学、叙事学也应适时运用于疾病愈疗中，对心理和情感的引导或将成为构建完整生命个体的一条重要路径。