艾滋病病人社会支持的研究进展

邱丽丽，卢海英，黄丹，潘晓*

（1.广西医科大学第二附属医院急诊科，广西南宁 530005；2.桂平市人民医院中医科，广西贵港 537299；3.珠海市人民医院泌尿外科，广东珠海 519050）

一、社会支持的定义

社会支持是指通过人和人之间的交往和联系，个人得到社会身份的维持，同时获得情感共鸣、物质支持及服务、信息和新的社会接触[1]。大部学者认为社会支持有正式和非正式之分，前者以政府、医疗卫生机构、社会组织为主，后者主要以亲人和朋友为主。社会支持又可分为物质性支持和情绪性支持两种。以政府和社会服务机构为主的正式支持，在物质性支持方面起主要作用，比如政府制定艾滋病相关政策法规、对艾滋病病人进行物质支持，联合医疗卫生机构和社会组织等机构，帮助和救治艾滋病病人；以亲人、朋友为主的非正式支持，与艾滋病病人在日常生活中接触频繁，因此在情绪性支持方面发挥重要作用。本文借鉴吕卓文、陈张成的社会支持分类方法，将社会支持分为以国家政府、医疗卫生机构、社会组织为主的正式支持和以亲人、朋友为主的非正式支持，来阐述社会支持对艾滋病患者的重要性[2]。

二、艾滋病的研究现状

艾滋病，是一种由人体免疫缺陷病毒侵袭人体，使机体免疫力下降而导致各种疾病，以性行为、血液和母婴传播为主的慢性传染病[3]。根据疾病预防控制局发布的数据显示，2018年有64170例艾滋病患者发病，有18 780人死亡，占当年因传染病死亡总人数的80%，艾滋病死亡报告人数与2017年相比上升了23%[4]。

孙盈红、宋爱心等人的调查研究表明，艾滋病病人在治疗艾滋病的过程中，比较容易产生抑郁的情绪，其产生抑郁的概率是32.6%，产生焦虑的概率为27.6%，且缺乏社会支持的艾滋病病人更容易产生抑郁情绪[5]。相关研究表明，艾滋病患者的生活质量仍处于中低等水平，他们面临的生存困境有疾病带来的身体伤害、经济损伤、社交孤立以及社会歧视等，他们更需要得到社会和亲人的理解、宽容、关心和支持[6-7]。大量的研究表明，社会支持有助于提高艾滋病患者的生命质量[8-11]。研究调查了社会支持，在保护人们免受艾滋病毒风险方面的作用。在一项调查研究中，涉及157名女性性工作者在克罗地亚，研究人员发现，社会支持减弱受害和艾滋病风险之间的联系（即性传播感染诊断），女性性工作者的性风险几率最高时很少或没有社会支持。关于社会支持和艾滋病毒风险之间的性别关系，有不同的发现。例如，一项对参加南非[12]饮酒场所的个人的研究发现，社会支持与女性较少的性风险行为相关，但与男性无关。相反，在中国[13]四川的一项针对药物注射使用者的研究中，研究人员没有观察到女性使用者的社会支持与HIV风险行为之间的关系，但发现社会支持的减少与男性使用者的HIV风险行为的增加相关。在青少年中，来自朋友的感知支持与较低的性风险行为相关，而在男性青少年[14]中，来自家庭而不是朋友的感知支持与较低的性风险行为相关。最后，在一项对拉丁裔移民的研究中[15]，在社会支持和艾滋病毒风险行为之间的关联中没有发现性别差异，因为社会支持是对两性的保护因素。

三、社会支持在艾滋病领域的应用

（一）正式支持

1.政府

政府是艾滋病防治政策执行的领导者，在艾滋病防治工作中发挥着领导作用，其主要提供工具性支持，在宣传艾滋病相关知识、制定艾滋病相关防治政策、制定法律法规保障艾滋病病人的权利、为艾滋病病人提供物质支持等方面发挥重要作用。政府为艾滋病的防治做了许多工作，其中“四免一关怀”政策是我国艾滋病防治工作最有力的措施之一。“四免一关怀”政策的“四免”包括：（1）为艾滋病病人提供免费的抗艾病毒救治；（2）免费检测艾滋病；（3）免费进行患艾母体与胎儿的阻断；（4）为患艾小孩提供免费上学；“一关怀”指对患艾病人提供救治和关怀服务[16]。2015年，政府设立抗艾专项基金，并联合社会组织来开展艾滋病防治服务[17]。2017年，国务院发布了中国艾滋病防控的“十三五”规划，进一步推动艾滋病的防治工作，为艾滋病病人救治服务保驾护航[18]。除此之外，政府还立法保障艾滋病患者的权利，比如受教育权、平等就业权和隐私权等[19]。

2.医疗卫生机构

医疗卫生机构是防治艾滋病工作中的重要角色，有“承上启下”作用，“承上”是指医疗机构施行上级政府的艾滋病政策，“启下”是指导和支持基层医疗卫生机构的防艾工作，在工具性支持和情绪性支持方面都有不小的贡献。陈敬芳的研究指出，医疗机构不仅是艾滋病病人获得社会支持的重要来源，也是艾滋病病人获得免费抗病毒药物治疗的主要场所[20]。医疗卫生机构为艾滋病病人提供治疗护理、艾滋相关知识教育、定期随访和跟踪等服务。艾滋病患者可以从当地的疾控中心领取免费的抗艾药物；进行免费的艾滋阳性诊断；免费为患艾母亲与胎儿进行母婴阻断。医院除了为艾滋病病人提供救助治疗、艾滋病健康知识指导、心理护理之外，还提供一种可以提升患者治疗依从性的方式——“同伴教育”。“同伴教育”是指通过分享自己的抗艾经历，引起其他具有相同经历的人的共鸣，起到安慰、教育和提高自信心的作用，使患者达到配合治疗的目的。潘艳的研究认为，同伴教育可以缓解艾滋病患者的焦虑和抑郁，同时提高患者的治疗依从性，增强免疫力，从而提高抵抗疾病的能力[21]。社区也是进行艾滋病防治的重要场所，社区在参与艾滋病综合干预工作中成效良好，可以作为艾滋病防治工作的工作平台，发挥网络联动、多部门协作的作用，达到预防和干预的作用；社区工作人员对本社区的基本情况比较熟悉，可以积极关心和帮助艾滋病病人，在艾滋病病人的随访工作、取药、健康教育、疾病咨询、保护隐私等方面发挥重要作用[22]。

3.社会组织

社会组织是防治艾滋病工作中的重要组成部分。近年来，社会组织参与艾滋病防治工作中取得了良好的效果，尤其是政府购买社会组织服务参与艾滋病防治工作，为艾滋病病人搭起一道救助桥梁；社会组织在疾控中心的指导下，社会组织成员对艾滋病病人开展一系列的救助工作，包括随访、家庭关怀、心理危机救助、就业互助等，提高病人坚持治疗、生活下去的信心[23，24]。

（二）非正式支持

非正式支持包括亲人、朋友等方面的支持，比较接近艾滋病病人的日常生活，对艾滋病病人的影响很大。由于艾滋病传播途径最高的是性传播，艾滋病被许多人视为“不检点”的象征，社会歧视现象比较严重。陈素心、周敏等人的研究指明，艾滋病感染者患病后，其主观幸福感比较低，他们渴望得到社会的理解和支持，尤其是亲近之人的安慰，艾滋病患者的社会支持越高，其生活质量和主观幸福感也跟着提高[6]。肖淑辉、徐田云等人的研究证明：以亲人为主的家庭支持是社会支持的最主要来源，家人可以陪伴其日常生活起居，是患者获取情感支持和心理安慰最直接也是最有效的途径[25]。

四、结束语

综上所述，艾滋病的社会支持主要由两大支持，一个是以政府、医疗卫生机构和社会组织为主的正式支持，另一个是以亲人和朋友为主的非正式支持，前者是工具性支持的主要提供者，后者最主要提供情绪性支持，是艾滋病病人社会支持的两大支柱。艾滋病病人的社会支持增加，其生存质量和主观幸福感也随之增高，因此，加大社会支持力度、提高艾滋病病人的生命质量尤为重要。

提高艾滋病病人社会支持的措施有：政府联合新闻媒体、医疗卫生机构、社会组织或其他相关机构，进行艾滋病的宣传教育、救助治疗等措施，提高公众对艾滋病的认识，提高艾滋病病人社会支持率，同时保障艾滋病病人的基本生活需要；另外，艾滋病病人的亲人和朋友等，不要歧视或孤立艾滋病病人，应当关心和帮助病人，让病人获得心理安慰和支持，增强治疗的信心；病人自己也要树立信心，接受他人帮助，主动接受治疗，走出抑郁和自我歧视的困境。通过各方面的不懈努力，增加社会公众对艾滋病病人的理解和支持，获得社会支持，增强其幸福感，从而提高艾滋病病人的生命质量。