肠造口患者术后腹部运动体验的质性研究

侯梦晓 越丽霞 汤玉梅 王志霞 王飞杰 赵天云

(河南省人民医院 郑州大学人民医院河南省护理医学重点实验室，河南 郑州 450003)

结直肠癌是全球四种最常见的癌症之一。数据[1-2]显示，2020年中国结直肠癌新发病例为56万；预计到2030年，全球结直肠癌新确诊病例将增加76%以上。随着医疗技术的进步，早期结直肠癌筛查项目、早期有效治疗使结直肠癌幸存者数量呈上升趋势，术后生存率显著升高[3-4]。但大多数患者肿瘤切除术后会在腹部留置一个临时性或永久性肠造口；术后造口对患者的生活质量会产生很大的影响[5]。腹部手术后，由于神经供应受损和中线肌壁萎缩，腹壁生理发生改变，有证据[6]表明，患者造口术后造口部位正下方会出现肌肉萎缩，腹壁受力和压力会发生变化。造口旁疝(parastomal hernia，PSH)是造口形成后的常见问题，据估计，术后12个月时其发病率超过30%，术后2年发生率高达40%，并且随着时间的延长发生率高至50%或更高[7]。研究[8]指出，体育锻炼被认为是造口术后康复的重要组成部分，可增加腹部肌肉力量，还可通过影响已知PSH风险因素(例如BMI 和低水平的体力活动)来降低PSH发生风险。但是由于疾病的特殊性，术后化疗副作用、心理问题等导致术后进行锻炼的造口患者较少。英国一项对2 631例造口患者的调查[9]发现，仅有少数患者在手术后进行腹部锻炼。2016年造口护理临床指南及有关研究[10-11]指出，肠造口患者手术后，可适当地进行腹部肌肉锻炼以重建腹壁，降低PSH等并发症发生的风险。因此，本研究通过调查肠造口术后患者对腹部运动的体验及态度，以期为肠造口患者制定针对性的运动锻炼干预措施提供借鉴。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样方法，抽取2020年8-12月在某三级甲等综合医院结直肠癌术后行造口的患者为研究对象进行访谈。纳入标准：(1)年龄18岁以上者。(2)经病理诊断确诊为结直肠癌患者。(3)明确自己的疾病和诊断者。(4)知情并同意录音者。排除标准：(1)语言沟通障碍者。(2)有认知障碍或精神疾病者。样本量的确定以受访资料达到饱和为止，即对受访者的资料信息进行分析时，不再有新的主题出现。本研究共访谈结直肠癌造口患者12例，对其进行编号，其基本情况见表1。

表1 研究对象一般资料(n=12)

1.2方法 本研究通过半结构、面对面的方式对符合访谈条件的患者进行访谈，访谈人数以信息饱和为标准。本研究共访谈结直肠癌造口患者12例。访谈提纲主要有：(1)您能给我描述一下您以前锻炼和运动的经历吗？(2)当我向您提出做腹部运动时，您是怎么想的？您认为手术后做腹部锻炼有意义吗？(3)您认为造口后做腹部运动能得到什么？您认为有益的影响是什么？您认为负面或有害的影响可能是什么？(4)你认为在手术后多久应该进行腹部锻炼？(5)您目前的生活质量怎么样？同时还可根据患者的回答进行探究式访谈，也可提出一些开放性较好的问题增加访谈的深度，如“您还想要补充什么吗？”

1.3资料收集 本次访谈在患者知情同意自愿的原则下进行，访谈前对患者讲解此次访谈的目的、意义及内容，取得其配合，并签署知情同意书。访谈过程中患者有权利随时退出和终止访谈。访谈人员由接受过质性研究相关培训的1名护士长和2名硕士研究生组成，访谈前对访谈人员进行培训，统一访谈方式与指导语。在访谈前通过电话或微信预约访谈时间，在会议室对受访对象进行访谈，访谈时间控制在30～40 min。访谈内容经受访者同意后采取现场录音或记笔记的方式进行记录，同时观察被访者的面部表情、语调等非语言行为。

1.4资料整理与分析 采用Nvivo11软件对访谈的内容进行整理与分析，采用Colaizzi 七步法[12]对资料进行分类。由1名硕士研究生对资料进行深入分析，将访谈资料逐字逐句转录之后，研究者仔细阅读访谈稿，对反复出现并且有意义的观点进行编码。对于有争议的问题由小组成员共同分析讨论之后决定。将编码后的内容进行总结，归纳出患者所描述的生活体验并升华为主题。

1.5质量控制 为保证研究结果的严谨性，整个研究过程始终在对质性研究具有丰富经验的专家的指导下进行，所有研究者在进行访谈前均接受质性研究相关的指导与培训。在选择访谈对象时根据受访者的年龄、性别、文化程度等选取不同类别的人群进行访谈，确保研究对象具有代表性，以获取全面的信息。访谈时在单独的空间内进行，无外人打扰，访谈时间控制合理，防止出现疲劳现象。资料分析时由3名研究者同时进行，对所转录的文字进行双重核对，减少偏倚。

2 结果

本研究共访谈结直肠癌患者12例，访谈次数为15次，转录文字数约为3.2万。通过对访谈资料进行分析，得出肠造口患者术后腹部运动体验的主题。

2.1主题1：参与腹部锻炼的态度

2.1.1积极参与 受访者认为锻炼是一件好事，腹部锻炼的好处包括：改善身体健康和功能、加强腹部肌肉强度、将注意力从疾病上转移，收紧腹部肌肉，预防疝气。患者F：“(腹部运动)也会把注意力从其他事情上(疾病)转移开就是，呃……就是有时候你会厌倦它(造口)，但是如果做自己喜欢的事就可以不想这个问题。”患者H：“我挺喜欢(锻炼)的，我本身也比较喜欢健身，即使有造口我觉得也可以锻炼；锻炼次要的，主要是可以缓解我的压力。”患者J：“虽然有造口，我在家也会经常锻炼，我觉得这些运动特别好，根据术后时间可以选择自己合适的运动方式，强度不大，算是轻氧运动吧，修心养性啊……多好(眉飞色舞)！”

2.1.2消极应对 造口术后部分患者因疾病及其并发症困扰出现焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪，对运动产生消极的影响。患者I：“当我回到健身房时，我发现自己缺乏信心……我真的不知道从哪里开始，如何着装，如何保持这个我不想要的新身体(叹气)。”患者F：“听说手术后要是不注意的话会出现很多并发症，可不敢进行锻炼，万一锻炼没有用，还把肚子(造口)给弄坏了，那可真是得不偿失了啊。”患者C：“之前病房里听人说肚子使劲的话，肠子会出来，还要进行一次手术，这一次(手术)就受不了了，再手术一次的话真没法活了(哎)……锻炼也没啥用。”

2.2主题2：影响腹部运动的因素 受访者认为阻碍他们进行腹部锻炼的担忧和挑战与造口相关因素、辅助治疗相关因素、负性情绪的影响等有关。

2.2.1造口相关因素 受访者认为造口自身存在太多不确定，造口及其并发症阻碍了他们进行腹部运动。患者A：“患病之后，我也不敢出去玩，觉得自己不能做之前的运动……万一(疾病)加重了咋办？” 患者G：“我可以轻松地做(上下运动的腹部运动)。但我不知道这是好是坏，或者有可能会在里面的某个地方(肠子)炸开，然后需要缝合起来，对吧？现在(腹部)所有东西都可能有点脆弱，肠道和造口也可能(比较危险)，所以我怕一破(造口)回去了。” 患者C：“天天带着这个袋子(造口袋)，还要不定时地更换，冬天还好，一到夏天味可大了，自己都闻不下去更别说别人了，咋能出去？”患者B：“想去跑步，又不敢去，只能在家里呆着，并且我的造口袋型号不太适合，需要经常换袋子，我怕走着走着(造口袋)漏了，多丢人。”

2.2.2癌症治疗相关副作用 多数受访者认为肠造口术后癌症治疗相关副作用是进行运动的主要阻碍因素，疼痛、恶心、呕吐等让患者很难保持积极的运动。患者K：“手术后的一周(化疗)，我感觉不太舒服(皱眉)，所以我无法做(腹部运动)……我只能躺在那里，因为一直(呕)吐，没力气。然后，就不会开始做(腹部运动)。”患者J：“是真的难受啊，打完针(化疗药)真不想动，浑身没有力气，一直往外吐，胆汁都吐出来了(皱眉)。”患者E：“刚做完手术，浑身疼，尤其是肚子(腹部切口)，伤口一直长不好，都不敢动，谁还敢做运动啊。”

2.2.3负性情绪的影响 患者术后因化疗、自我形象紊乱等问题，致使其出现焦虑、抑郁、担心等负性情绪，生理、心理和环境因素的复杂相互作用影响了他们参与运动的积极性。患者D：“真的是不甘心啊，得了这个病，还有个这(造口)，心里面真难受啊，万一再复发了，我还有几个孩子呢，这可咋弄啊(眼含泪花)……锻炼它干啥，没啥用。”患者L：“自从知道得了这个病之后，我就担心自己还能活几天，我现在只想好好地活着，赶快把病治好，等治好之后我再进行锻炼，现在真的没心情啊。”患者H：“虽然我不担心我的造口，我觉得它给我的生活没有带来太多的困扰，但是我害怕其他人看到(造口)会感到不舒服，我不想给别人带来不适；因此我也不想进行运动，也不想出去和别人一起运动。”

2.2.4共存疾病的影响 患者的其他共存疾病可能会影响患者进行腹部运动，降低患者进行运动的意愿。患者B：“我有特别严重的腰椎间盘突出病，腰部根本不能进行运动，虽然运动可能对于我术后恢复有好处，我也想运动，但是我的身体状况不允许啊。”患者D：“做完手术之后更不想动了，本来就有高血压，还那么胖，时不时的会头晕，有时候走路都喘不上气，我要是再运动的话，我都觉得我要死了……哎(叹气，愁眉苦脸)。”患者K：“我有几十年的糖尿病了，做完手术我的伤口一直长得不好，血糖高，伤口恢复的慢，我现在只想赶紧让病快点好，好了之后我再进行运动，这样我也有心情了，要不然心里难受。”

2.3主题3：寻求腹部运动专业指导

2.3.1缺乏腹部运动知识 部分受访者表示运动知识的匮乏也降低了他们进行腹部运动的信心，对造口患者适合的运动类型和运动强度的未知，导致他们产生了对运动的不确定性。患者E：“我注意到的一件事是，手术后我没有恢复之前的耐力和力量。半年后，我去健身房，有些运动我做不下来，我想我再也回不到从前的活动水平了(低头叹气)，尤其是在运动方面……不知道做啥运动比较好，可以恢复。”患者I：“我想做(腹部运动)但是不知道做啥……不过你只是要确保它(造口)不会和皮肤分离，也不会凸出来的话，我就可以进行运动。”患者K：“这个有点难啊，我也没有学问，也没有健过身，不知道腹部运动主要包含哪些内容，是咋做的。”

2.3.2希望能够获得专业的腹部运动培训 受访者希望造口术后相关运动能够得到专业人员的指导，患者更倾向于获得医护人员的指导。患者A：“如果有带有说明的锻炼目录或详细的锻炼计划或者有专门针对我自己量身定制的(腹部)运动，并且还有其他类型的后续活动，我当然会参加。”患者G：“我觉得有专门管运动的人(医生)或者理疗师对我们的运动进行监督的话，我比较放心。”患者L：“我希望我住院的医生和护士能够指导我(进行)运动，主要是他们比较专业，厉害……懂得比较多，知道我该做啥不该做啥，也不用担心做错了，比较放心。”

3 讨论

3.1积极沟通引导，减少患者负性情绪 本研究中多数受访者表示术后由于自身形象的改变，导致无法进行正常的日常活动，身心受到影响，出现担心、焦虑、抑郁等一系列负性情绪，这与Herrle等[13]的研究结果一致。肠造口改变了患者原有的排便方式，使他们失去排便控制能力，消化能力受损，还出现消极、焦虑、自我想象紊乱等社会心理问题；部分患者产生病耻感，严重影响患者术后的生活质量[14-15]。相关研究指出，通过叙事护理干预，可帮助患者对自我重新定位，增强对自我价值的认同感，同时可降低患者的负性情绪，提高其造口适应性[16]。社会支持是指个体从外界获取的情感、信息或物质等支持；社会支持与患者负性情绪呈负相关，良好的社会支持可帮助患者抵御压力情境的伤害，减少不良情绪压力的产生[17]。叶子文等[18]研究发现，情感支持有利于患者主动表达内心的负面情绪，帮助患者正确应对疾病。因此，医务人员应加强患者围术期健康管理教育，可借助叙事护理、同伴教育等方式，积极倾听患者内心的想法，帮助其重建自我，以积极的心态对待及护理造口，增加其自我效能感；同时指导家属多关注患者心理状态并给予关心与支持，减轻患者的心理负担。

3.2减少运动阻碍，激发患者腹部运动的积极性 本次访谈中大部分受访者表示造口术后对疾病的担忧、造口并发症和辅助治疗副作用是影响运动的主要因素，生理、心理和环境因素的多重作用影响了他们参与运动的积极性。Romero等[19]调查显示：造口后治疗反应、疲乏及疼痛是影响患者进行运动的阻碍因素，这与我们的访谈结果一致；术后早期因癌症或辅助治疗副作用阻碍了患者进行运动。本研究显示，年龄越大的患者对腹部运动的意愿越小；这与宋琴芬等[20]研究结果一致，年龄越大的患者，体力活动水平会降低，肌肉力量和肌肉质量减少，因此对于腹部运动的意愿随之降低。研究表明，内在动力是指导患者进行体育锻炼的内驱力，将患者的外在动力转化为内在动力时，可能帮助他们保持锻炼，积极参与运动[21]。因此对于此类患者应重点关注其心理状态，进行专业的运动健康宣教，通过评估影响患者锻炼的阻碍因素，制定个体化活动方案，协助其克服身心障碍。

3.3提供专业指导，增强患者腹部运动管理知识 本研究中部分受访者表示虽然运动对于术后疾病的恢复有重要意义，但由于缺乏造口术后运动的相关信息，对腹部肌肉功能锻炼方法存有怀疑，增加疾病的不确定性，因此腹部运动难以进行。腹部锻炼强度的进展必须与手术后患者的状况紧密地保持一致，需评估腹部锻炼的可行性及其对腹部肌肉的影响，以确保训练的最佳结果。美国运动医学学院针对造口患者发布的运动指南指出，患者参与运动应遵循循序渐进的原则，以防过度锻炼造成伤害[22]。如患者无特殊基础疾病，术后3～4 d可进行温和的腹部运动锻炼，增强腹部肌肉强度。Andersen等[23]研究者根据患者肌肉活动度、疼痛度及锻炼难度，制定出针对结肠或回肠造口术早、中、晚期腹部运动锻炼方案，旨在促进患者术后锻炼腹部肌肉，防止PSH、造口脱垂等并发症的发生。Hubbard等[24]以行为改变理论和行为改变技术为基础，制定造口患者运动手册干预患者术后运动，主要内容包括锻炼相关指南、锻炼咨询、锻炼方案、目标设定、并发症的预防及解决方案等内容，并且指出患者术后可进行30 min的有氧运动、2组肌肉力量和耐力训练，每组12次。但是腹部运动锻炼应依据患者疾病特征进行个性化指导。因此，医护人员可通过多学科联合加强患者术后造口运动相关知识的指导及造口并发症预防与应急处置等。增设专业的咨询渠道对患者提供运动锻炼相关策略，可通过互联网平台，利用云门诊、APP等延续护理方式对患者居家运动锻炼给予指导，也可应用通俗易懂的语言或图片进行讲解，为患者提供专业的腹部运动管理知识，提高其锻炼积极性。

综上所述，肠造口患者对腹部运动认识仍不足，存在运动知识缺乏、对运动管理的重视度不够、在运动中存在消极应对等问题。这表明需加强对患者腹部运动的管理，减少相关并发症的发生。因此，医护人员可以通过提供积极指导，激发造口患者腹部运动的意识，鼓励患者树立运动的信心，提供专业的运动知识进行指导等方式，提高肠造口患者腹部运动的能力，帮助患者早日回归社会。未来可更深一步探讨家庭社会支持对患者腹部运动的改善效果。