类风湿关节炎患者健康教育需求现状及影响因素

胡瑞 田莹 黄娅若 官雪燕 沙瑞芹 王赟

类风湿关节炎（rheumatoid arthritis，RA）是一种以关节受累为主的慢性自身免疫系统疾病[1]。疾病治疗的目标主要是抑制疾病活动，减轻关节损害，优化患者身体功能，提高患者的社会参与度[2]。欧洲抗风湿病联盟指出在风湿病服务中，为患者提供健康教育被认为是护士的一个重要任务[3]，旨在支持和帮助患者进行自我管理并为坚持疾病治疗做准备[4]。但不同角色的感知和内心体验大有径庭，患者对教育需求的认知与提供者的认知可能存在差异，如所提供内容未击中患者所需的靶心，患者就可能无动于衷，不采取任何行动，这必将会造成卫生服务资源的浪费[5]。并且随着中国医疗体制改革的广泛开展，平均住院时间有所缩短，RA患者大部分时间都需在家用药调理[6]。因此，充分了解RA患者的健康教育需求水平及影响因素，有助于医护人员识别患者的健康需求，对按需提供健康教育，优化患者的疾病管理准备能力至关重要。目前，云南地区鲜有对RA患者健康教育需求的研究，本研究拟从患者的个人、家庭层面分别采取自我效能和家庭抗逆力来探讨健康需求的潜在影响因素，为临床实践设计及开展有效的健康教育干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选择2021年9—11月在昆明市2所三级甲等医院就诊的类风湿关节炎患者共110例为研究对象。纳入条件：符合 2019 年欧洲抗风湿病联盟（European League Against Rheumatism，EULAR）、2015 年美国风湿病协会（American College of Rheumatology，ACR）类风湿关节炎诊断标准；年龄≥18岁，有独立思考能力；同意参与者。排除条件： 除类风湿关节炎外，合并其他自身免疫性疾病（如系统性血管炎、皮肌炎等）； 研究期间再次入院者； 近期因各种疾病行手术者； 患者由于其他原因不能配合调查者。样本量计算参考总体均数估计样本含量计算方法，参照文献中[7]报道的RA患者健康教育需求均数为78.46，标准差为18.52，可信度保证在95%，α=0.05，允许误差为3.77，根据总体均数估计样本含量，用PASS软件计算得出样本量96例，考虑到10%的无应答率，最终拟定样本量应为115例。

1.2 调查内容及方法

1.2.1 调查工具

（1） 一般资料问卷： 自行设计一般资料问卷，用于了解患者基本信息，主要内容包括患者年龄、性别、居住地、文化程度、病程、晨僵时间、关节功能等。

（2）中文版关节炎教育需求评估工具（Educational Needs Assessment Tool, ENAT）：ENAT是我国研究者张晓翠[7]在2017年翻译引进，测得该量表Cronbach’sα系数为0.918。量表包含疼痛管理、活动、情感、疾病进程、疾病治疗、自我管理、支持系统和辅助治疗8个维度，共39个条目。量表总分波动在0～156分，各维度总得分波动在12～28 分，得分越高，患者健康教育需求水平越高。但因各维度条目数不同不能直接进行比较，本研究采用原作者推荐的计算标准化得分[8]进行各维度的比较，标准化得分越高患者对该维度所述内容的需求程度越高。计算为：标准化得分=（维度实际得分÷该维度最高得分）×100%

（3）关节炎自我效能感量表-8（Arthritis Self-Efficacy Scale-8,ASES-8）：ASES-8是我国研究者高蕾[9]在2017年翻译引进，测得该量表Cronbach’sα系数为0.920，重测信度为0.986，表明该量表具有良好的信效度，适合我国人群应用于评估RA患者的生理功能、疼痛、疲乏等情况。该量表条目简洁仅8个条目，采用1～10级评分法，10分表示对条目内容完全有把握，1分表示完全没把握。8个条目得分的平均值即为总量表得分，分数越高表明自我效能越高。

（4）家庭抗逆力量表（Shortened Chinese Version of the Family Resilience Assessment Scale，FRAS-C）：FRAS-C是我国研究者李玉丽[10]在2016年翻译引进，该量表在前期研究中[11]显示较好的信效度，Cronbach’sα系数为0.96。该量表由家庭沟通与问题解决、社会资源利用、持有积极看法3个维度组成，共32个条目。量表采用Likert4级评分法，从非常不同意至非常同意分别记1～4分，量表总分在32～128分之间，得分越高表明家庭抗逆力水平越好。

1.2.2 调查方法 2名调查者使用统一的指导语解释调查的目的、注意事项，征得调查对象知情同意后由调查对象自己进行问卷填写。对于填写困难的患者，由调查者转述并根据患者回答来填写问卷，如实记录答案。问卷采用现场发放、现场回收的方式，本研究共发放问卷115份，回收有效问卷110份，有效率为95.7%。

1.3 统计学方法

采用EpiData 3.1双人核对录入数据，采用SPSS 25.0 软件进行数据分析。计数资料采用频数和百分率表示；计量资料采用“均数±标准差”表示，组建均数比较采用两独立样本t检验、ANOVA方差分析进行单因素分析；采用Pearson相关分析检验健康教育需求与自我效能感及家庭抗逆力间的相关性；进行多元线性回归确定健康教育需求的影响因素。以P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 不同特征类风湿关节炎患者ENAT得分情况

不同性别、居住地、婚姻情况、居住情况、文化程度、有无手关节畸形、手关节晨僵时间的RA患者ENTA总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同年龄、病程、有无规律药物治疗、有无运动锻炼、关节功能的RA患者ENAT总分比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 类风湿关节炎患者健康教育需求影响因素的单因素分析

2.2 RA患者ENAT与ASES-8、FRAS-C得分情况

结果显示，ENAT得分为81.10±25.02分，标准化得分平均为52.05%，表明RA患者的健康教育需求处于中等水平。将各维度根据标准化得分公式计算从高到低排序依次为自我管理、疾病进程、疾病治疗、支持系统、活动、疼痛管理、情感、辅助治疗，RA患者ENAT、ASES-8与FRAS-C总分及各维度得分，见表2。

表2 RA患者ENAT与FRAS-C、ASES-8总分和各维度得分情况

2.3 RA患者ENAT与ASES-8、FRAS-C之间的相关性分析

Pearson相关性检验结果在显示，ENAT总分与FRAS-C、ASES-8总分及其各维度之间均呈正相关，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 RA患者ENAT与ASES-8、FRAS-C之间的相关性（r）

2.4 RA患者健康教育需求影响因素的多元线性回归分析

以RA患者ENAT总分为因变量，以RA患者健康教育需求单因素分析中有统计学意义的5个因素及FRAS-C、ASES-8的总分为自变量进行多元线性回归分析。共线性诊断显示，各模型的容忍度在0.787～0.939，方差膨胀因子在1.064～1.271,考虑各变量间不存在多重共线性。多元线性回归分析结果显示年龄、有无规律药物治疗、有无运动锻炼、FRAS-C总分进入回归方程（P＜0.05），但上述影响因素仅解释了RA患者ENAT得分23.7%的变异量。自变量赋值见表4，RA患者健康教育需求的多元线性回归分析结果见表5。

表4 变量赋值表

表5 RA患者健康教育需求的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 RA患者健康教育需求、家庭抗逆力和自我效能感现状分析

表2结果显示，RA患者的ENAT得分为81.10±25.02分，标准化得分平均为52.05%，表明RA的健康教育需求处于中等水平，与张晓翠[7]对天津市RA患者的研究结果一致。各维度间均分比较，排在前三的分别为自我管理（59.28%）、疾病进程（54.74%）、疾病治疗（54.62%），提示大部分RA患者健康教育需求的聚焦点在疾病的治疗、发展以及个人如何有效进行疾病管理方面。这可能与至今国内外无法治愈该疾病有关，类风湿关节炎属于慢性致残性疾病，一旦确诊，只能长期通过药物控制[12]，病程时间长，对患者来说是持续的压力源，受到疾病折磨和接受治疗时间越长，因此，在疾病治疗和进展方面展现的需求也就越高。同时，这两个维度需求高反映出绝大多数RA患者疾病知识欠缺，对自我疾病管理经验严重不足。家庭抗逆力得分为96.87±9.28分，表明RA患者家庭抗逆力处于中等偏下水平，与在其他疾病方面的研究结果一致[13-14]。RA患者自我效能感得分为4.61±1.64分，低于冯红等[15]研究，调查的RA患者自我效能感处于中等偏低水平，这可能与疾病久治不愈导致患者心理压力大，降低其对疾病管理的自信心，才产生了偏低的自我效能感。提示医务人员应注重患者的心理建设，帮助患者调整应对方式，增强对抗疾病的信心，提升自我效能感。

3.2 RA患者健康教育需求的影响因素

3.2.1 年龄 经调查发现，年龄会对RA患者健康教育需求产生不可避免的影响，患病年龄趋于年轻化的患者对健康教育需求越大，反之，随着年龄的增长，健康教育需求水平越来越低。结果显示，超过61岁的老年RA患者的ENAT得分最低，分析原因可能与老年患者多由配偶或子女照顾，遇到问题时，依赖于家人来处理，加之年龄增长导致记忆力和学习能力减弱，且更倾向采取回避和屈服等应对疾病方式[16]，因此极大削弱了老年RA患者的健康教育需求水平。RA作为一种终身性疾病[17]，患者应躬行实践，参与疾病管理，但患病年龄小的患者缺乏疾病管理经验，因此想了解的内容就更多，健康教育需求水平便高于老年人。提示医务人员要鼓励老年RA患者充分发挥主观能动性，学会识别并表达自己的需求，不能完全依赖其他人，应做自我疾病管理的掌舵者。同时，为年轻的患者搭建更多的疾病知识获取渠道。

3.2.2 有无规律药物治疗 虽然国内外尚无治愈RA方案，但在过去的几十年里，抗类风湿药物治疗取得了巨大进步，目前，已有多种有效的抗风湿病药物帮助患者缓解疾病[18]。在本次研究中，有62.7% 的患者在规律用药治疗，37.3%的患者未接受规律的药物治疗。未接受规律治疗的患者需求得分高于规律接受药物治疗的患者，一方面可能与患者的病情有关，病情轻的患者，疾病进展缓慢，对其生活影响不大，因此就诊次数少，和医务人员沟通交流的机会少，在疾病管理中就展现出更多的知识盲区；另一方面，因患者自身的药物依从性差，间断性服药或漏服、补服等情况出现，但无法预测会出现何种不良反应产生焦虑情绪，从而导致对健康教育需求水平更高。随着互联网信息系统的发展普及，患者了解疾病知识盲区的渠道多种多样，随之也出现众多信息质量参差不齐的情况[19]。因此，医护人员应搭建更多的交流平台，拓宽患者获取知识的渠道，并将专业知识转化成通俗易懂的话语，有效传递给患者，增加其知识的来源。

3.2.3 有无运动锻炼 研究显示，69.1%的患者是没有进行运动锻炼，表明大部分患者的锻炼意识薄弱，和其他研究结果一致[20]。运动锻炼作为身体活动的一部分，越来越多的证据表明，可以显著改善RA患者的疾病活动性和严重程度[21]。但长期反复的疾病发作，RA患者常出现关节疼痛、僵硬、肿胀情况，容易加重患者的疲乏感，严重阻碍了患者开展运动锻炼[22]。尽管有证据充分描述了锻炼的有益效果，但目前国内在如何指导RA患者进行有效锻炼方面的研究较少，并且改善RA患者身体活动水平的方法并未纳入常规临床护理[23]；这也进一步解释了有运动锻炼的患者健康教育需求得分高于无运动锻炼的患者，虽然少部分患者在进行运动锻炼，但缺乏专业人员提供足够的信息和锻炼方面的指导。未来医护人员可以依据循证实践来开展RA患者运动锻炼的干预研究，并充分利用互联网的高效率、实时便捷性向大众普及锻炼知识，以填补国内研究领域的空白。

3.2.4 家庭抗逆力 RA患者健康教育需求得分与家庭抗逆力得分呈正相关关系，RA患者家庭抗逆力得分处于偏低水平，从理论上部分解释了RA患者健康教育需求中等偏低的原因。研究显示，良好的家庭抗逆力可以帮助患者采取积极的应对方式，增强疾病康复的自信心[24-25]家庭抗逆力水平越高，患者应对方式会更积极，那么在疾病治疗中想掌握的疾病相关信息越多，为疾病治疗做更充足的准备，所以表现出来的健康需求水平会更高。家庭抗逆力3个维度得分比较，其他2个维度得分均高于利用社会资源维度，表明疾病确诊对整个家庭是一个应激源，但大多数的家庭能保持积极乐观的态度面对疾病带来的改变，调整家庭功能来应对疾病治疗的问题。但值得注意的是，RA是一种慢性致残性疾病，病程周期较长，在对抗疾病的持久战中，不仅需要整个家庭的情感支持与鼓励，还需要充足的经济支持。因此，医护人员可以多从患者的角度准确感知并理解其内心体验，及时帮助修复受损的家庭功能；社会应尽可能为更多RA患者家庭提供可获得的公共资源，如相应的慢性病医疗保障制度和慈善基金，并向公众普及资源获取渠道，提升对社会资源的利用度，减轻RA患者的家庭负担。

综上所述，RA患者标准化得分平均为52.05%，健康教育需求处于中等水平，患者的年龄、有无规律用药、有无运动锻炼和家庭抗逆力水平是独立的影响因素，但上述影响因素仅解释了RA患者健康教育需求得分23.7%的变异量。临床实践中，应充分考虑患者的个人特质及家庭功能情况，帮助其识别健康需求并提供以需求为导向的健康教育，提高健康教育效果。