肿瘤患者授权研究进展

隆政达，陈丽君

广西医科大学附属肿瘤医院疾病流程管理办公室，南宁 530021

肿瘤的早期发现、诊疗技术的提高、保险范围的变化，促使肿瘤患者的生存期得到延长，肿瘤也逐渐被当作一种慢性疾病来对待，患者有望在管理及后续护理方面发挥更大的作用[1]。授权起源于社区心理学，被定义为“机制”，通过这种方式，人们、组织和社区能够掌握他们的生活[2]。世界卫生组织则将授权界定为“一个过程，通过这一过程，人们可以更好地控制影响其健康的决定和行动”，这可以通过技能发展、获得信息和资源以及影响其健康和幸福感的因素来获得[3]。独立自主和受尊重，有知识，有心理和行为技能，感觉到来自社区、家庭和朋友的支持，感觉到自己有用是授权的5个主要属性，其中后两种是针对肿瘤患者的[4]。授权在医疗保健环境中受到越来越多的关注和应用，授权可以提高肿瘤幸存者的心理健康及生活质量，促进创伤后恢复[5-6]，减轻卫生保健负担[4]。授权还可以促使肿瘤患者更好地监控自己的状况，维持令人满意的生活质量所需的认知、行为和情绪反应，并能够采取行动学习利用知识和技能、参与决策、有效调动资源、维持与医护人员良好的关系，最终管理疾病和促进健康[7-8]。同样肿瘤授权也适应肿瘤治疗和生存模式[9]。但相比于国外，国内对肿瘤患者授权的理论和实证研究报道较少，因此，本文对肿瘤患者授权研究进展展开综述，以期为中国在该领域的研究和实践提供思考和借鉴。

1 肿瘤患者授权评估工具

1.1 癌症授权问卷（cancer empowerment questionnaire，CEQ）

2013年van den Berg等[9]学者根据Zimmerman的心理授权理论研制了CEQ问卷，用来衡量肿瘤患者的授权。量表包括4个维度，共40个条目，其中个人力量19个条目，社会支持9个条目，社区6个条目，医疗保健6个条目。采用Likert 5级评分法，范围从“强烈不同意”到“强烈同意”，分别计1～5分，总分为40～200分，分数越高说明授权感越强烈。该问卷已在荷兰乳腺癌患者的心理健康中进行了验证，结果显示其具有良好内部一致性，Cronbach’s α系数为0.930。2020年喻蓉等[10]对CEQ问卷进行了汉化，并在某三级甲等医院肿瘤科的150例住院肿瘤患者中测试其信效度，结果表明中文版CEQ问卷Cronbach’s α系数为0.960，各维度的Cronbach’s α系数为0.864～0.928，总体的折半系数为0.884，2周后在30例肿瘤患者中复测信度为0.830。量表共40个条目，4个因子累积方差贡献率为56.450%，各维度之间的相关系数为0.665～0.837。2021年尹伊君等[11]对CEQ量表进行了汉化，并在中国213例乳腺癌患者中完成了信效度检测，汉化后CEQ量表包括自我管理、生活态度、社会支持和接受包容4个维度，共28个条目，Cronbach’s α系数为0.698～0.915，表明其具有较好的内部一致性。

1.2 患者授权量表（patient empowerment scale，PES）

授权不能直接观察和得出结果，但是为了评估患者适应疾病的能力，并利用与其需求最相关的资源，以期提高生活质量，Elizabeth和Irene[12]根据授权和自我效能的文献以及对患者的访谈结果研制了PES，用于了解和衡量肿瘤患者的授权情况。该量表主要目的是让卫生专业人员在临床中对患者整体授权水平进行评估，并为临床医师就如何最好地鼓励患者进行赋权行为提供指导。量表包含15个项目，采用Likert 5级评分法。该量表已经在澳大利亚慢性病患者中进行了测试，结果显示该量表具有可接受的心理测量特性，分离指数为0.78。但因授权概念的复杂性和授权患者个性化发展，作者考虑今后通过开发更密集的项目以便更好地测量具有高水平授权的患者，从而提高量表的可靠性[12]。

1.3 健康教育影响问卷（health education impact questionnaire，HeiQ）

HeiQ问卷由Elizabeth等[13]编制，最初是用于评估慢性病患者健康教育的效果，但HeiQ中的社会融合和支持、卫生服务导航、建设性态度和方法、技能和技术获取、情绪困扰5个分量表被确定为肿瘤背景下授权的关键维度。该问卷包含5个维度，25个条目，其中社会融合和支持5个条目，卫生服务导航5个条目，建设性态度和方法5个条目，技能和技术获取4个条目，情绪困扰6个条目。HeiQ问卷采用Likert 4级评分法，范围从“强烈不同意”到“强烈同意”，分别计1～4分，然后除以问卷条目数。在情绪困扰条目的反向评分中，分数越高，表明授权水平越高。该问卷已经被翻译成英语和法语两种语言并在加拿大肿瘤患者中进行信效度检测，结果显示其具有良好的稳定性和有效性，Cronbach’s α系数为0.75～0.90。

1.4 网络信息决策授权量表（cyber info-decisional empowerment scale，CIDES）

为了评价数字健康和医疗同行支持的优势，Seçkin[14]于2011年研制出CIDES量表，用于测量网络信息和决策授权改善患者应对疾病的能力。该量表由7个条目组成，采用Likert 5级评分法，范围从“一点都不”到“非常多”分别计1～5分，得分越高表明感知到的网络信息决策授权水平越高。该量表已经在美国350例肿瘤患者中进行了信效度的测试，结果显示具有良好的内部一致性、稳定性和相关性，总的Cronbach’s α系数为0.89。该量表的缺点：CIDES的概念框架有很大的欠缺，该量表在编制时是以美国肿瘤患者的特征作为研究背景，因此量表的实用性和可推广性有限，在其他地区使用还需进行量表的跨文化验证和调试。优点：CIDES量表拓展了患者授权的测量领域，并有助于揭示计算机或数字环境对改善肿瘤患者不良健康结局和减轻医护人员负荷的影响。

1.5 癌症患者授权问卷（cancer patient empowerment questionnaire，CPEQ）

因现有衡量授权的问卷中并没有针对肿瘤随访中的授权，Eskildsen等[15]于2020年研制了CPEQ问卷，用于评估肿瘤患者的授权水平、愿望和授权实现情况。CPEQ问卷包含授权成果、授权促进者、授权的价值3个维度，共67个条目。其中授权成果包括内在因素、互动因素、行为因素3个部分；授权促进者涵盖患者从医疗保健专业人员获得支持和支持的经验，以及其他3个组成部分相关的技能；授权的价值涵盖授权组件对患者的重要程度。该问卷的优点：CPEQ完整地证实了授权理论和实证依据的有效性。缺点：首先，量表条目过多，调查需要耗费较多时间和精力；其次，量表的样本范围较单一，样本代表性较差；此外，量表研制过程中受不同参与人员的影响，包括受访患者、研究者和指导小组，因此，该量表的实用性和科学性有待进一步研究。因此，研制者指出为了确保CPEQ在将来具有良好的应用价值，将根据心理测量学的方法和量表结构对问卷进行简化。

1.6 中文乳腺癌赋权量表

乳腺癌赋权量表由李星等[16]于2018年经文献分析、小组讨论和专家函询后研制，用于评估乳腺癌患者的赋权行为。量表包括内在资源的应用、社会支持的利用、健康管理行为3个维度，共30个条目。采用Likert 5级评分法，范围从“完全不符合”到“完全符合”分别计0～4分，得分越高表示患者的赋权行为越好。该量表已经在408例肿瘤患者中进行了信效度的测试，结果显示具有良好的内部一致性、稳定性和相关性，总的Cronbach’s α系数为0.883，在50例肿瘤患者中复测相关系数为0.856，量表条目水平的内容效度指数为0.818～1.000，量表水平的内容效度指数为0.964。

2 促进肿瘤患者授权的对策

2.1 借助互联网进行授权

肿瘤患者在互联网上搜索和理解健康信息以做出健康决策的能力也是一种自主性的授权过程[17]。近年来，随着肿瘤患者对健康态度的不断转变，从图书、报纸、杂志、广播、电视等传统渠道获得的健康信息不能满足肿瘤患者对健康信息的需求，从而不利于患者尽早康复。而互联网拓宽了信息获取的渠道，极大地提升了信息传递速率和实效性，具有时效性、海量性、交互性和共享性的特点。因此，互联网等电子干预已成为肿瘤患者获得健康相关信息和支持的重要来源，通过网络等电子干预对肿瘤患者进行帮助和指导成为一种医疗服务趋势。相关研究表明，为患者提供面对面的授权干预措施需要大量资源和努力，使用信息技术能够使医院实现更好的资源分配并降低整体医疗保健成本，也能够更好地向患者提供易于访问、最新、定制的信息和自动反馈[4]。另一项研究也指出，互联网是促进患者授权和体力活动的一种很有希望的媒介，它可以以交互方式提供易于访问、最新和定制的信息[18]。其次，还有研究指出，基于网络和电子健康的社会网络干预可以为前列腺癌患者提供护理和教育，并满足患者的需求[19]。然而，当前互联网医院的人才不足，基础设施建设缓慢，行业标准缺乏统一、规范、标准的制度，也存在安全危机、运营、更新成本过高等问题。应积极推动互联网医院理念的建设、培养创新精神、加强医学与互联网技术的整合，让新的互联网技术有机融入肿瘤患者的授权当中，其次，相关部门应制定积极政策和制度，加强行业的监管，推进良好的医护患关系的发展并加大互联网医院建设的资金支出，降低因资金短缺而造成的阻碍；积极开展培训，提升和选拔优秀医学人才，建立更加优质、高效、负责医学队伍，充分调动医护人员的积极性来解决肿瘤患者的健康问题，从而促进肿瘤患者生活质量的提高。

2.2 决策辅助工具有助于授权

采用决策辅助工具也是一种辅助的授权。研究表明，肿瘤患者及其家属面临着艰难的决定，包括高不确定性、复杂的话题以及对家庭潜在影响的担忧，决策辅助工具可以帮助肿瘤患者获取疾病相关信息，指导患者如何在不确定的情况下提高自主决策的科学性[20]。另一项研究表明，包含个人健康系统、严肃游戏、心理情绪监测的决策支持工具或其他新的决策支持工具有利于改善肿瘤患者的授权，促使肿瘤患者能够更好地参与疾病管理应对肿瘤的能力，消除肿瘤患者不良情绪[21]。决策辅助帮助患者、决策伙伴和医疗保健提供者做出影响生活质量的令人满意的治疗决策。当前中国的临床实践的决策制订多依靠以往工作经验、生活习惯，而肿瘤决策支持工具的研究尚处于起步阶段，存在决策工具使用意愿低、技术支持少等问题，基于此今后应积极促进肿瘤治疗、护理等知识创新和技术创新相结合，积极探索并开发适合中国护理环境的决策支持工具，提高肿瘤患者决策的科学性。

2.3 促进肿瘤患者获取同伴支持，为其搭建交流、沟通平台

搭建肿瘤患者交流、沟通平台也是一种辅助授权，可以促进有共同经历或相似经历患者进行沟通、交流，增加知识储备，树立战胜疾病的信心。①获取同伴支持：Ziegler等[22]纳入29项研究后进行的系统评价表明，肿瘤同伴支持可为患者提供信息，缓解情绪，并可能促进授权。②参与自助团体：研究表明，建立自助团体可以促进有效的人际互动从而减少肿瘤患者的社会孤立感，从而提高肿瘤患者自我管理意识，发现关于生活和自我的新观点，通过学习他人的经验来减轻压力[23]。③点对点在线平台：研究表明，点对点在线平台可以成为信息和情感支持的来源，两者都是授权过程[24]。其次，点对点在线平台可以促进患者获得信息和情感支持，保持与同龄人的联系，同时可以重新定义自己的处境，点对点在线平台授权也可以促进在线环境之外的授权结果，如更好地了解情况、对医师更加自信以及更好地接受疾病[24]。④社交媒体：研究表明，社交媒体在肿瘤护理中的应用将有助于改善患者、护理人员和临床医师之间的沟通和支持，并最终改善患者结局，临床医师需要谨慎利用社交媒体来改善患者护理和临床结果[25]。鉴于此，建议在今后积极促进肿瘤患者获取同伴支持，为其搭建交流、沟通平台，从而拓宽其社交网络；肿瘤患者则应重视社会支持，构建积极的人际关系，并通过共同探讨、联系、指引从而解决成员共同存在的问题。

2.4 教育干预

教育可以增强肿瘤患者自我效能、生活质量以及对疾病的感知能力，促使其做出正确的决策，从而有利于授权。吕青等[26]研究探讨了授权赋能教育对甲状腺癌手术患者自我效能及生活质量的影响，纳入对象为200例甲状腺癌患者，4周时间里对照组采用常规健康教育干预，观察组加用授权赋能教育，采用抑郁自评量表、焦虑自评量表、多维疲劳量表、一般自我效能感量表及癌症患者生活质量测定量表评定患者自我效能水平和生活质量的变化，结果表明对甲状腺癌手术患者采用授权赋能教育可缓解负性情绪，提升其自我效能及生活质量，减轻其疲劳程度。陈春蓉等[27]研究验证了基于授权理论的健康教育在弥漫大B细胞淋巴瘤（diffuse large B-cell lymphoma，DLBCL）患者中的应用效果，纳入对象为某三级甲等医院血液科住院治疗的DLBCL患者47例，运用癌症自我管理效能感量表及淋巴瘤患者生命质量测定量表进行评估，持续干预3周，结果表明基于授权理论的健康教育能够提升DLBCL患者的自我管理能力，使其生活质量得到改善。另一项研究表明，通过社区卫生中心和医师教育引导可以增强患者的认知能力，使患者就其预防性健康做出适当和知情的选择[28]。基于这些发现，医护人员应加强对患者的健康教育，提高其对疾病的感知能力，从而减轻各种不利因素所致的痛苦。其次，健康教育应根据肿瘤患者阅读水平、习惯、教育程度实施针对性教育，此外，实施健康教育的方式也应丰富多样，可充分应用医院微信公众号、医护患微信群或者门户网站等开展多种形式健康资讯发布；也可以通过播放视频，发放健康信息小册子，开展康复操作演示、远程视频会议、健康讲堂、多病种交流等活动。

2.5 其他

研究表明，授权与年龄、自主性和社会支持水平、青少年肿瘤患者的应对困难以及健康生活质量有关[2]。具体描述为自主性和社会支持水平低，授权水平随之降低；年轻人的成熟、发展自主权通常是有经验的，因此青少年肿瘤患者具有相对较高的授权水平；而青少年在肿瘤经历中遇到的困难可能导致授权减少或缺乏，提高青少年肿瘤患者健康生活质量也可以改善他们的授权[2]。这建议加强肿瘤患者的家庭及社会支持，充分发挥各方联动，提高青少年肿瘤患者的自主性，并为其提供挖掘自身潜力、展现自我价值的渠道和方法。

3 展望

3.1 肿瘤授权的内涵需不断发展和完善

授权概念比较模糊，其存在多种含义[29]，但其在肿瘤治疗和护理中的重要性和影响会突出探索和理解其含义的重要性，科学和真实反映其主要含义，需要通过检查其他文献的结果，来评估其是否准确、全面；是否和原始表述和更新表述一致。

3.2 开发本土化的肿瘤授权测评工具

国外开展肿瘤授权量表实践研究较早，目前国外已有发展较为成熟的肿瘤授权量表，但仍有一定不足，比如CIDES、CEQ、HeiQ量表的概念框架都有很大欠缺。尽管如此，中国量表的引入和开发与国外存在相当大的差距。目前中国自主开发成功的肿瘤授权量表较少，仅发现李星等[16]研制的中文版乳腺癌赋权量表，肿瘤授权的测量大多使用翻译和修订的国外肿瘤授权量表，因此今后应借鉴国内外先进研究成果，加大中国肿瘤授权量表研究的干预力度，结合中国的国情编制出时效性、操作性、科学性都强的肿瘤授权量表，构建和完善适合中国国情的肿瘤患者授权评价体系，科学、客观、准确反映肿瘤患者授权的真实水平。

3.3 探索肿瘤患者授权的影响因素

授权对肿瘤患者的应对能力至关重要，但关于肿瘤患者授权研究的影响因素并不多见。通过检索现有文献发现，仅有喻蓉等[30]采用汉化的CEQ调查150例肿瘤患者授权水平及影响因素，结果表明肿瘤患者授权水平处于较低水平，得分为（126.41±29.53）分，不同工作状况、居住地、住院次数、医疗保险是住院肿瘤患者授权的影响因素。因此在今后的研究中，一方面应扩大研究群体、鼓励肿瘤患者准确和及时表达，另一方面应做到深度挖掘肿瘤患者授权的影响因素和作用机制，并根据其影响因素制订针对性干预措施。

3.4 丰富肿瘤授权的研究对象、研究方法与研究类型

研究表明，肿瘤患者的轨迹存在巨大差异，导致不同患者受到疾病影响不同[15]。而当前针对肿瘤授权的研究对象主要集中在乳腺癌、前列腺癌，其他肿瘤病种少有提及。基于此，在今后的研究中，肿瘤授权研究的对象应减少因覆盖范围小而造成研究准度低，做到逐渐覆盖至不同肿瘤患者，并进行大规模及多中心验证。

在护理中，质性研究和量性研究两者各有优劣，互为补充[31]。由于肿瘤授权的心理学属性，仅依靠量性研究并不能完整反映肿瘤授权的水平和“以人为本”的照护理念。因此，在今后的研究中，可在量性研究的基础上结合质性研究中的现象学研究方法，深层次、多角度分析肿瘤患者的授权水平和该领域其他亟待解决的问题，从而可以为实践制订经验和理论指导。

目前对肿瘤患者授权的研究主要集中在横断面研究，然而有研究表明，不同时间给予授权会对授权水平存在影响[19]。其次，还有研究表明，在肿瘤治疗和随访期间实施授权会对结果产生不同的影响[32]。因此，在今后的研究中可运用纵向研究方法，探究授权在疾病发展过程中的变化规律，根据疾病发展的不同阶段准确授予肿瘤患者权力，提高其应对疾病的能力，从而减少护理人员相应的工作负荷。此外，通过查阅和梳理相关文献发现，目前国内外肿瘤授权的干预研究相对较少，因此，在具体实践过程中应加大力度丰富和完善干预策略，并构建干预框架并追踪干预的远期效果。

4 小结

在医疗、护理改革及健康中国战略背景下，肿瘤治疗和护理逐渐趋于标准，对患者授权的关注和需求将会不断增加[33]。因此对肿瘤授权的理论和实证研究应跟上健康实践步伐，但是中国目前较国外研究滞后，因此，本文综述了肿瘤患者授权的评估工具、促进肿瘤患者授权的对策及展望，以期为中国在该领域的研究和实践提供思考和借鉴。本研究存在局限性，首先是数据使用的背景和范围会随时间发生巨大变化，其次本文提出的对策及展望还不够全面、针对，建议今后应用新技术和手段从研究设计、研究多样性、数据获取、使用、整理和分析等方面进一步完善和验证。