2型糖尿病病人分层分级延续护理意愿及需求的质性研究

杨 沛，王艳梅，张文慧

1.宁夏医科大学总医院，宁夏750004；2.上海市浦东新区公利医院；3.上海市复旦大学附属中山医院

糖尿病(diabetes mellitus，DM)是一组以慢性血糖水平增高为特征的代谢异常综合征。据2013年统计数据显示，我国糖尿病患病率高达11.6%，约1.139亿例，位居世界第1位[1]，其中2型糖尿病占比超90%[2]。糖尿病作为一种可防可治但不能治愈的慢性终身疾病，病人常常需往返医院、社区等场所接受不同专业人员的指导，以获取持续性的医疗照护[3]。延续性护理(continuous nursing)是指通过一系列的行动设计用以确保病人在不同的健康照护场所，接受不同水平的协作性与连续性的照护，能够有效提高卫生服务利用度，改善病人疾病结局[4]。但在实际运用的过程中发现，并非所有的糖尿病病人均需同样的医疗照护，考虑到成本效益，国内外学者提出“分层分级管理”理念[5-6]，并将其应用于糖尿病病人中。分层分级延续护理融合“分层分级管理”“延续护理”理念，将出院病人按照病情的严重程度进行层级划分，根据每一层级的需要提供对应级别的无缝隙护理管理。目前，多数学者对2型糖尿病病人开展了相关定量试验研究[6-7]，而对于病人开展分层分级延续护理的意愿及诉求尚未见有关报道。因此，本研究通过对2型糖尿病病人深入访谈，进一步了解病人对分层分级延续性护理的需求，为推进和完善分层分级延续护理模式提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2021年1月—2021年2月在上海市浦东新区公利医院内分泌科住院或出院3个月内的2型糖尿病病人作为访谈对象。纳入标准：①符合2019年世界卫生组织(WHO)诊断标准的2型糖尿病病人；②住院时长≥3 d或出院时长≤3个月；③病程≥1年；④无认知障碍及沟通障碍；⑤有积极性，自愿加入本研究。排除标准：①有严重的并发症和(或)合并其他重要脏器功能严重障碍者；②资料不全或中途退出者。样本量以信息饱和为原则，当获得的访谈资料重复出现，资料分析不再呈现新的主题时停止纳入，最终纳入访谈病人15例，编号为P1～P15，其中男8例，女7例；年龄28～82(59.40±16.19)岁;病程2～20(8.40±5.90)年；由研究者和责任护士依据杨小玲等[8]构建的糖尿病Triangle分层标准评估病情严重程度，7例轻症、5例中症、3例重症，详见表1。本研究已通过上海市浦东新区公利医院伦理委员会审批，审批号：GLYYls2021-010。

表1 受访者的一般资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲的拟定

首先成立质性研究课题小组，包括护理部主任1人，内分泌科护士长1人，糖尿病专科护士1人，在读研究生1人，其中博士1人，硕士2人，本科1人。在文献回顾的基础上，由研究小组成员结合研究目的拟定访谈提纲，对2例2型糖尿病病人预访谈，以调整、完善提纲结构及内容，确定最终访谈提纲：①出院后您在管理疾病时遇到哪些困难？得到过医护人员的哪些指导？②您希望医护人员通过哪种方式为您提供指导？③您希望多长时间随访1次？随访持续多久？④您觉得不同病情病人的需求是否一样？能具体谈谈吗？⑤您觉得出院后医护人员应根据不同的病情需要给予相应的指导吗？在指导内容、方式及频率上有何差异？⑥您对分层分级延续护理有什么期望及建议？

1.2.2 资料收集与整理

采取描述性质性研究方法，由研究者与访谈对象进行面对面、半结构式访谈。访谈地点以受访者的第一意愿为主，选择较为安静的病房、私密性较好的健康教育室或护士长办公室等。访谈时间平均每次25 min。访谈前通过医院信息系统(HIS)了解病人一般资料，并当面告知病人访谈的目的、意义、分层分级延续护理的内涵，并签署知情同意书，征得病人及家属同意后对访谈内容全程录音。访谈中尽量避免表达自己的观点，多以友好、中立的态度鼓励病人表达自己，对受访者的重要陈述及时跟进以获得更多细节，并注意观察和记录受访者的表情、动作等非语言行为。访谈结束后，与受访者核实重点访谈内容，保证信息的真实性，由2名研究者于24 h内将录音转为文本资料，运用Colaizzi 7步分析法[9]分析资料。本研究无中途退出者。

2 结果

共提炼出4个主题：希望接受分层分级延续护理服务；疾病健康知识需求；社会心理需求；卫生服务资源需求。

2.1 主题1：希望接受分层分级延续护理服务

14例(93.3%)受访者均希望接受“分层分级延续护理”服务，认为根据病人的不同病情需要给予相应的医疗护理服务更具针对性，能有效解决自己在疾病管理中存在的问题。P1：“还是要分情况护理，再针对这一情况进行宣教或指导，才会更有效果，人家不知道的你讲有用，知道的就不用再讲了”。P13：“按照不同的病情来分别护理比较好，之前社区给我们讲课，像很多老年人压根到不了讲课的地方，护士去家里看看还行，真要往社区走着去听课是不现实的”。

2.2 主题2：疾病健康知识需求

本研究中，14例(93.3%)受访者均希望在出院后能够获取全方位、个性化的综合指导，包括生活方式指导、专业护理技术指导两部分内容，且不同病情病人需求具有差异性，其中病情较重的病人较轻症病人专业护理技术需求高，病情较轻病人较重症病人生活方式指导需求高。

2.2.1 类别1：生活方式指导需求

多数受访者表示，需要专业的医护人员对自己或家属进行健康生活方式指导，主要包括运动指导、饮食指导、用药指导等。由于病情较轻的病人多采用生活方式和(或)口服药物的治疗方式来管理疾病，故相较重症病人其生活方式指导需求更高。①运动指导。P7：“我每天吃2片双胍，血糖降到6.1 mmol/L，最近每天晚上都在健身，上次健身后测血糖为14.1 mmol/L，惊呆了，这几天就没有运动，糖尿病不能剧烈运动吗？”②饮食指导。P1：“这次就是因为把饮料当水喝，不拿自己的身体当回事才住院的”。P7：“血糖一直不稳定，来回波动怎么办？怎么吃才不会出现波动的情况啊？我知道要低脂低糖，一直吃素也不是那么回事，想吃点水果、吃点肉，上网百度说的都不一样，不敢吃，还是希望医生护士能够给我们讲的具体一点，能吃什么不能吃什么，回家了以后也没个人能问一下”。③用药指导。P2：“这次问了医生，才知道二甲双胍不能饭前吃，我给弄错了”。

2.2.2 类别2：专业护理技术需求

糖尿病的发展可能会带来诸多并发症，如糖尿病肾病、糖尿病视网膜病变、心脑血管病变等，半数受访者表示对并发症较担忧，希望能获得糖尿病专业护理技术方面的指导，包括胰岛素注射、并发症相关护理技术(伤口局部护理、减压矫形用具使用指导等)、运动康复等；其中由于病情较重的病人多数已发生不同严重程度的糖尿病并发症，除常规生活方式和(或)口服药物治疗外，多增加胰岛素注射及对症护理措施来达到控制血糖、延缓并发症发生、发展的目的，故相较轻症病人，其专业护理技术指导需求更高。①胰岛素注射。P15：“护士给我教了好多遍怎么打肚子针(胰岛素注射)，我有时候还是忘记擦酒精”。②并发症相关护理知识。P5：“我这脚烂了好，好了烂，没完没了，怎么才能治好啊，啥时候是个头，每次还没好全就让我回家了，到时候换药也是个麻烦”。P6：“我听我儿子说现在有那种减压鞋垫可以穿，但在医院里没听到你们医生护士提起过啊”。③运动康复。P12：“医生说现在虽然躺着，但是也要多运动运动脚踝，要促进血液流通，不然容易得血栓，我也不知道咋活动，一般就脚踝转来转去”。

2.3 主题3：社会心理需求

2.3.1 类别1：家庭照护需求

糖尿病病人中以老年人居多，其患病后常常面临年老和疾病所带来的双重困境，家庭照护需求高；本研究中8例(53.3%)为老年糖尿病病人，其中4例为独居老人，2例由保姆照顾；3例病人病情严重程度为“轻”，3例病人病情严重程度为“中”，2例病人病情严重程度为“重”。①老年病人较中青年病人家庭照护需求高。P3：“老伴儿前年走了，现在家里就我一个人，儿子工作太忙了，顾不过来，啥时候晕倒了都没人知道(叹气)”。P8：“打胰岛素护士给我教了好多遍，就是不敢打，家里没人，我每次到时间点了就去找小李(社区护士)给我打”。②病情较重病人较轻症病人家庭照护需求高。P5：“没人照顾，现在说是腿脚疼得受不了，晚上下班后我会过来一趟，白天只好请护工帮忙(家属回答)”。P15：“现在看东西也看不清，乏得很，最基本的做饭都需要有个人帮我，唉，老了没用了”。

2.3.2 类别2：心理关怀需求

部分受访者由于糖尿病并发症引起的疼痛严重影响生存质量、对疾病发生发展认知不足等因素常常产生焦虑、痛苦等负性情绪，8例(53.3%)病人均表示“自己拥有不同程度的心理痛苦，希望能得到专业人员的帮助”。P2：“这个病治不好，自从得了这个病没笑过，睡不着，吃不下，每天都活在后悔中，怎么才能走出来呢？希望你们能帮帮我”。P3：“吃甲钴胺2个月了，腿痛，每天痛的我受不了，热也不行冷也不行，睡觉睡不好，睡着了也是噩梦惊醒，搞得我都有其他想法了(自杀)”。P11：“我家里是有遗传糖尿病史的，怀孕时也是妊娠糖尿病，那个时候我就知道以后绝对会糖尿病，没想到这么快，我才34岁，吓死人了，特别担心，最近基本就没啥食欲，烦”。

2.4 主题4：卫生服务资源需求

访谈中仅5例(33.3%)受访者表示由于社区离家近，接受过社区医疗卫生服务，10例受访者(66.6%)均表示由于不了解社区服务范畴及内容、对社区医护人员专业技术的不信任，尚未接受过社区医疗卫生服务。①社区医院可及性好。P8：“我就在社区医院附近住着，找小李(社区护士)打胰岛素也挺方便的”。P14：“我每次没药了，会去他们那儿(社区医院)开药，没大医院那么麻烦，(大医院)还要挂号啥的”。②对社区医护信任度低。P6：“家人有个头疼脑热的都会去社区医院，我的这个病还是得大医院看，人家三级甲等医院的医生水平高，而且仪器设备都是最新的”。P11：“我感觉大医院医疗技术好，每次都去大医院看，基本不在社区医院看病”。

3 讨论

3.1 以病人需求为导向，开展分层分级延续护理服务

本研究发现，2型糖尿病病人对疾病健康知识有着较高的需求，主要分为生活方式指导需求和专业护理技术指导需求两大类，其中生活方式指导需求涉及运动指导、饮食指导、用药指导等；专业护理技术指导需求涉及胰岛素注射、伤口局部护理、减压矫形用具的使用、运动康复等；这与曹秀霞等[10-12]的研究结果一致。分析原因可能是由于受访者以中老年人为主，获取疾病相关知识的途径多以医护口述、宣传彩页等传统方式为主，加之病人年龄偏大，学习能力、记忆力和对知识的理解程度下降而导致；其次，由于糖尿病病程长，疾病的控制与管理不仅对专业护理提出要求，对病人的生活方式更是提出挑战，疾病管理中需要注意、学习的内容多且细碎，且随着疾病的发生发展有所变化(如运动强度或蛋白摄入量等)，是一个长期、动态调整的过程。因此，病人对疾病相关知识的需求不断增加。

除此之外，本研究还发现不同病情病人需求具有差异性，其中病情较轻病人生活方式指导需求高，病情较重的病人专业护理技术需求高。分析原因：一是因为病情较轻的病人多处于并发症发生发展期，常采用生活方式和(或)口服药物的治疗方式控制血糖、预防并发症的发生，而病情较重病人多数已出现慢性并发症，除上述治疗外，多增加胰岛素注射、相关并发症对症处理等治疗方式；二是病情较轻病人多为新发病人，病程相较短，对该病尚不了解，需强化疾病相关知识，而病情较重病人病程长，对疾病知识已有积累，需更多的专业护理技术支持和帮助。

本研究亦发现，93.3%的受访者对接受分层分级延续护理有较强的意愿。因此，结合病人需求特征及意愿，医护人员应依据病人不同的病情需要开展具有“靶向性”的分层分级延续护理，即根据病人不同的病情需要，识别不同的危险层级，给予相应的护理干预。目前，国际上主要基于“Triangle慢病分层管理模型”开展分层分级延续护理服务[6-7]，而国内虽有初步探索，但存在分级方法多、参差不齐，随访内容较常规，对病人管理力度不够等问题[13]。对此，建议科研人员以循证医学的方法构建统一、规范化的糖尿病分层分级管理的操作标准，由医护人员依据相应操作标准全面评估病人的生理-心理-社会状况，根据评估结果(如不同病情需要/不同严重程度)将病人划分为不同的层级，从而对不同人群实行分层管理，对每例病人实行全面综合管理，包括运动指导、饮食指导、用药指导、并发症相关指导、专科护理技术等，不仅提高医护人员对糖尿病管理的工作效率，又满足了不同病人对医疗服务的需求[14]。

3.2 重视社会心理问题，改善病人负性情绪

2型糖尿病因其病程漫长，并发症多，疾病管理复杂等特点，病人极易产生心理压力，导致社会心理适应不佳[15]，本研究中大部分受访者存在不同程度的社会心理问题，分析原因主要有以下6个方面：①对未来并发症的发生和预期缩短的寿命产生担忧；②对长期的糖尿病生活方式及行为要求不堪重负；③对疾病控制不佳(如肥胖、不良的血糖控制等)过度自责；④对罹患糖尿病事件产生怀疑或否认；⑤社交活动痛苦不适(家庭、朋友等)[16]；⑥对长期且高额的治疗费用导致的经济负担产生不安与内疚等。其次，女性相较于男性，情感更细腻、敏感，更易产生不良的心理问题。年轻病人正处于事业期，因工作需要和繁杂的治疗要求产生冲突，亦较易造成一定的心理负担[17]。研究表明，科学的情绪调节策略、正向的应对方式对糖尿病病人心理健康水平具有积极的影响[18]。因此，医护人员应重点关注2型糖尿病病人的心理变化，通过询问法、量表法正确评估病人的心理状况，发现心理问题，以进一步正确给予科学的心理干预措施。同时，在日常随访时应鼓励病人及时表达或宣泄消极情绪，以缓解消极情绪对心理健康的不良影响，指导其采取积极的方式去应对疾病所带来的不良后果，还可以采取同伴支持、授权管理等干预方式，通过改变病人对疾病的认知，促进病人进行情感表露，增加其疾病应对的积极性，从而降低病人的心理困扰程度，改善心理健康水平[19]。除此之外，家庭关怀、社会支持均可以在一定程度上减轻病人的压力,提高病人的心理适应水平[15]。对此，护理人员应帮助病人建立良好的家庭支持系统，建议家人应尽量增加陪伴病人的时间，增加与病人的沟通交流，充分调动家庭成员参与病人的疾病管理，以提供更多的帮助、关怀和支持，增强病人的责任感和归属感；其次，大型综合医院可作为牵头单位，联合社区卫生资源或居委会、义工协会等组织，在社区内组织多种形式的活动[20]，并鼓励病人积极参与活动，培养兴趣爱好，丰富精神生活，满足病人价值需求，以减少不良情绪的产生。

3.3 加强“医院-社区”一体化建设，促进医疗资源有效整合

本研究发现，大部分病人尚未接受过社区卫生服务，社区利用度较低。分析原因可能是我国社区卫生服务起步晚、发展尚不成熟，一方面是由于社区服务中心硬件设施不完善、药品种类不全面等原因，不能满足病人的就医需求；另一方面由于社区医护人员专业素质较低、专科技术较薄弱，导致病人对社区服务中心不信任，故而更倾向于大型综合医院就医[21]。糖尿病起病隐匿、病程长且病情迁延不愈，病人需要经常往返于医院、社区进行治疗和康复。有研究表明，社区-医院的联动可以降低病人再入院率，改善病人生活质量[22]。对此，首先应加强医院与社区卫生服务中心的联系，在二者之间组建跨机构的多学科团队，设立一个中间协调的专门团队，通过由不同等级医院的医护人员组成的团队间相互交流、协商(入院时评估，根据病人的需求、出院后的去向等，出院时共同制定照护计划并协调后续服务)[22]，从而保证延续性照护的有效开展和二者资源的有效整合。其次，应加强社区医护能力培训及社区硬件设施配备，建议政府制定相应的机构间合作协议，医院与社区间建立帮带联系，通过指导培训提高社区医护人员的专业技术水平、通过投资加强社区硬件设备，以满足糖尿病延续照护的需求。

4 小结

本研究采用质性研究中的现象学研究方法对15例出院2型糖尿病病人进行访谈，描述其对分层分级延续护理的需求，提炼出希望接受分层分级延续护理服务、疾病健康知识需求、社会心理需求、卫生服务资源需求4个主题，同时提出了相应对策，为今后构建2型糖尿病病人分层分级延续护理模式提供参考依据。本研究的局限性：样本量较小且样本来源局限于上海市某医联体单位，可能导致结果的推广受限。今后，研究者们可根据质性研究结果进行多中心的量性调研，进一步探讨2型糖尿病病人分层分级延续护理需求。