肾移植术后肾功能丧失再行血液透析患者心理感受的质性研究

臧格 时秋英 李博 张倩倩 张利 金婉婉 张真真

(1.郑州大学第一附属医院，河南 郑州 450003；2.郑州大学第二附属医院，河南 郑州 450014)

各种病因导致的慢性肾脏疾病的最终阶段称为终末期肾病(end stage renal disease，ESRD)，肾脏替代治疗是目前治疗ERSD的主要手段，包括血液透析、腹膜透析和肾移植[1-2]。肾移植为终末期肾病患者带来生的希望，被认为是治疗的最理想方法[3]。肾移植术后由于排斥、感染、药物、患者依从性差、自我管理不足等各种原因导致移植肾功能丧失，患者需要再行血液透析维持生命，经历着巨大的痛苦[3]。患者由于移植肾功能丧失，面临着经济损失、躯体不适、后续漫长治疗等，易出现各种心理问题。鉴于此，本研究拟采用现象学研究方法，探索此类患者心理感知和体验，及时进行有效干预，并且寻找导致患者移植肾功能丧失的可控因素，旨在降低患者移植肾功能丧失发生率。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选取郑州大学第一、第二附属医院血液净化中心2019年12月-2021年5月进行移植后肾功能丧失后再行血液透析的15例患者为研究对象。样本量以不再出现新的主题，且受访者资料重复出现为标准。研究对象纳入标准：移植肾功能丧失后再行血液透析；每周透析2～4次；精神、记忆力正常，能正确表达其心理感受；自愿参与本研究。排除标准：有精神疾病或认知功能障碍者；接受两种以上器官移植者；不愿意配合调查的患者。患者基本资料，见表1。

表1 患者基本资料

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法 本研究基于海德格尔的现象学方法进行了定性研究，以发现参与者的经验和感知的意义[4-5]，研究人员开发了主题指南，以确保所有重要的主题都被涵盖，并确保研究人员之间的一致性[6]。每次访谈时间控制在30～60 min，采用双人记录法对非语言性资料进行实地记录。访谈时，避免研究者的主观意见对被访者产生诱导，仔细观察患者的神情、动作、语调等变化。访谈结束后一天内将资料转成word版文字。研究者在访谈中注意观察被访者的日常治疗、护理、生活起居及饮食等，以便充分了解其心理和情绪的细微变化。访谈主题指南，见表2。

表2 访谈主题指南

1.2.2资料分析方法 将受访者陈述的所有内容和研究者现场观察整理成文字稿，反复听取录音，逐字转录。根据Colaizzi现象学分析法[7]进行整理：(1)仔细阅读访谈所有资料。(2)归纳提炼有重要意义的陈述。(3)编码反复出现的观点。(4)汇集所有编码后的观点。(5)逐级提取、命名主题。(6)返回参与者处求证资料的真实性。分析过程中以编号代替受访者真实姓名。

2 结果

2.1主题一 自罪感

2.1.1自我管理不足 肾移植患者需要终身承担管理自己健康的任务，但由于自我保健意识不强、获得知识的途径有限等原因，患者普遍缺乏进行自我管理所需的知识和技能，患者容易因自我管理不足导致移植肾功能丧失而产生自罪感。患者A：“当初透析两个月后换的肾，两三年后，自己胡吃海喝出去玩，半年过去了，自己没控制好，心理也不在乎了，口罩也不戴了。你说这是不是我自己作的哪！”患者B：“当时也不知道换过的肾能够用多长时间，还想着换过之后就好了。饮食上没注意，应酬也多，自己搞的个体经营，平时也累，就在意不了那么多。”患者J：“我就是没有管好我自己，才到今天这个境地！”

2.1.2服药依从性差 为保证肾移植手术后受者和移植物的长期存活，肾移植患者需终身服用免疫抑制剂，要求患者对每种药物均严格坚持按时按量服用[8]，由于服药的长期性，患者存在不遵医嘱服药的现象[9]。患者D：“我这个人，忘性大，有时候出门忘了拿药，就没吃，但是那时候也没感觉身体上有什么不舒服的地方，所以也就没咋在意，想着少个一两次没啥关系，都是我自己的错啊。”患者H：“我家在农村，买药不方便，家里人也忙，有时候中间会隔个几天吃不上药，才去医院拿药。”患者M：“有时候工作忙了，会忘记吃药，药断了也没急着去医院拿，因为当时感觉自己身体还行，现在想想真是后悔。”

2.1.3抑郁、焦虑及自杀倾向 慢性肾衰竭患者在经历肾移植手术后，终于回归正常的生活、工作，但是移植肾功能的丧失使患者再度面临死亡的风险，需要进行血液透析治疗，患者心理承受巨大的痛苦，产生抑郁、焦虑情绪，甚至有自杀行为。患者D：“因为这病，离婚了，又治好了，又不中了，呵呵，你知道我的心里有多难受吗？根本不愿意与任何人多说话，感觉她们都在笑话我。”患者E：“我上大学的时候头晕，发昏，两腿没劲儿，到医院检查时就诊断肾衰竭了，后来血液透析，等肾源，终于做了手术，花了家里那么多的钱，这才六年啊，就又不行了，我真是死的心都有无数次。”

2.2主题二：对再次手术的渴望 术后10年肾移植受者存活率约为50%，但各种并发症导致10%～15%的肾移植受者在5年内重新开始透析[10-12]。在移植肾功能丧失后，患者又重新回到长期透析的状态，由于疾病缠身，部分患者希望能够再次手术得到解脱，但是也怕手术不成功造成更大的伤害。患者C：“我是希望能够再次手术的，摆脱现在这种状态，这种状态就是我快死了，但是要抓住救命的稻草，救命的稻草就是透析机，况且我还这么年轻，不想靠透析机一辈子。”患者G：“我看着人家出去旅游啊，玩个几天都很羡慕，怪我没有珍惜之前换的肾，我多么希望老天能再给我一次机会啊。”患者O：“现在排队等肾源，这次如果成功我一定会好好保护新肾。”

2.3主题三：需要陪伴与支持

2.3.1渴望家人陪伴 患者因移植肾功能丧失、再次透析治疗以及疾病本身产生的各种不适，从内心深处渴望得到家人的陪伴与支持。家庭作为患者康复的重要资源和场所，主要表现在家人与患者间的情感支持、沟通、以及共同应对压力源和不良事件等方面。患者O：“自从我生这个病以后，虽然处处注意，但是新肾最终还是失败了，孩子和孩子他妈给了我太多支持，有了他们我才能撑下去，积极地去面对！”患者A：“我移植的肾坏了以后离了婚，自己有病，不想让前妻守着，我也孤单啊。”

2.3.2需要社会支持 研究[13]发现，内控型个体自我控制良好，能够获得更多的社会支持，同时多采用积极、成熟的防御策略，有利于患者的疾病管理与恢复。患者希望得到政府、社会的支持，不仅是从降低治疗费用、报销比例提升方面，还希望加强疾病的宣传，能够早期预防，减少其他人群的歧视。医务人员可利用外部支持资源，为患者提供信息支持，配备专科医护为患者答疑解惑，鼓励指导患者充分利用社会支持网络，采用积极的方式应对疾病。患者I：“社会上人对这病有恐惧心理，蔑视，这又不传染，是生病，不是犯罪。我最怕人家知道我得病时的眼神了，有时候躲在一边，觉得我这是传染病。”患者K：“希望能够从更多途径了解疾病的信息，从而能够尽早预防，医生护士都太忙了，跟病人聊天有时候说的也不对，还是想获得专业的信息。”

2.4主题四：饮食及活动负担 研究[14-15]表明，慢性肾脏病患者的饮食依从性差，主要原因是患者缺乏准确、规范的饮食指导。血液透析患者需在饮食和水摄入方面特别注意，考虑到水、电解质平衡，患者能够食用的食物少之又少。加之红细胞缺乏，钙磷代谢紊乱，患者普遍存在活动缺乏的问题[16]。患者E：“现在回家从没下过楼梯，上楼还得人扶着上，身上没有一点劲，而且这不让吃那不让吃，也不说能吃什么。”患者M：“我是一个老兵，当年趾高气昂去当兵，现在变成这样，当时在连队，送我绰号，小泰森，棍子打在我身上折了，我都没问题，现在腿软，走不成路。你说我心里有多痛苦。而且也吃不好，青菜萝卜的对于我这种爱吃肉的人太有痛苦了。”

3 讨论

3.1加强肾移植后健康教育，提高患者自我管理能力及服药依从性 有研究表明，患者的健康状况、社会阶层、所处的地域文化及性别等会影响患者的自我管理能力[17]，加强受者的依从性非常重要[18]。由于我国社会医疗保健系统还不健全，人们的自我保健意识不强，以及因护理人员缺乏导致护士没有时间和精力对肾移植患者自我管理进行指导，这些都不利于肾移植患者掌握自我管理能力、提高服药依从性。良好的自我管理行为能够帮助减轻患者症状，减少并发症，减低医疗费用等。因此，建议专门设计肾移植术后健康教育小组，使患者及时掌握管理自身疾病的知识和技能，加强针对性的教育，改善患者不良生活方式，减少因术后时间延长，移植肾功能良好的患者感知不到身体不适而导致患者自我管理能力、依从性逐渐降低的现象。

3.2加强心理护理，减轻患者自罪感 研究[19-20]发现，因移植肾功能丧失，患者的心理健康状况较差，患者有发生心理障碍的风险，生活质量严重下降。15例受访患者中，其中有6例心理不稳定时间超过1年，有的甚至一直无法接受再度血液透析治疗状态。因此，我国临床护士应积极探索促进移植肾功能丧失患者身心康复的依据和应对策略，构建移植肾功能丧失患者早期心理干预模式，改善患者心理适应水平，提高生活质量，帮助患者较好的回归社会。告知患者导致移植肾功能丧失的因素有很多[21]，力求减少患者因移植肾功能丧失身心失衡所致心理问题而给本人、家庭乃至社会造成的重负。

3.3增强患者体质，为再次手术做好准备 血液透析患者在接受肾移植治疗之前，需要长时间的术前准备[22]。15例患者中有5例患者表示希望能够再度接受肾移植治疗。护士应该在患者再次等待肾移植的过程中，与患者建立良好的护患关系，了解其社会、家庭、经济背景，为其再次手术设计合理的健康宣教及饮食运动方案，增强其对于再次手术的耐受程度。由于患者移植肾功能丧失，经手术摘除后患者身体较虚弱，需要护士尽量安排适当的营养以及适宜的活动。使患者以充足的准备迎接下次手术的到来，帮助患者能够最大限度延长移植肾脏使用年限，减轻不适感。

3.4家庭、医护人员及社会形成支持共通体 移植肾功能丧失患者面临着治疗需要巨额费用，动静脉内瘘给心脏增加负担，躯体不断承受痛苦折磨，饮食限制，运动无力，拖累子女及家庭等多方面负担，更加需要家庭、医护人员及社会的支持与关爱。家庭支持能够减少患者对于疾病治疗的后顾之忧，减少逃避、躲藏等负性行为，以积极的心态面对治疗。医护人员应紧密结合，以现代医学护理模式对患者实施身心两方面护理，为患者及家属提供全方位的整体护理，减少不良反应及并发症的发生。15例受访患者中有9例面临着经济问题，虽然医保政策及民政部门的补助在一定程度上使患者的负担得到缓解，但还是影响了疾病的治疗，给患者身心带来负面影响。因此，强烈呼吁政府及社会能够为患者提供更多的支持与帮助。

4 小结

本研究发现，移植肾功能丧失再行血液透析治疗患者心理反应较单纯血液透析患者更复杂，并且渴望再次手术，更迫切的需要家人陪伴。增强患者体质，减轻患者心理及身体上的不适是血液透析护士的首要任务。也提示我们，应该在患者进行肾移植手术后对患者进行高强度健康宣教，减少移植肾功能丧失的发生，延长肾脏使用年限，减轻患者自罪感。