北京市蒲黄榆社区居家安宁疗护服务实践24例的经验总结

王明辉，余玥蓂，刘汝金，刘 宏，沙 蕊，刘 茜，刘艳新，宁晓红

1蒲黄榆社区卫生服务中心，北京 100075 2中国医学科学院 北京协和医学院 临床学院，北京 100730 中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院 3老年医学科 4国际医疗部，北京 100730

安宁疗护为生命终末期(预期生存期≤6个月)的患者及其家属提供身体、心理、灵性、社会方面的照料与支持，提高终末期患者及其家属的生活质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世[1]。英国作为最早提出和开展安宁疗护的国家，基于其分级诊疗体系，患者可依据自身情况选择居家、安宁疗护机构、住院或多种形式结合的安宁疗护服务。我国目前的安宁疗护主要依托提供安宁疗护服务的养老机构或大型医院开展，尚有大量有居家临终与离世意愿的终末期患者难以实现其心愿[2]。社区居家安宁疗护尝试将安宁疗护服务下沉到社区卫生服务中心等基层医疗机构，使患者及家属得以方便、有效地在家中获取安宁疗护服务[3]。蒲黄榆社区作为北京市社区居家安宁疗护的先行者，于2019年底在北京协和医院安宁缓和医疗组的协助下，建立了居家安宁疗护服务模式，积极为辖区内需要且愿意接受安宁疗护的终末期患者提供服务，至今已积累一些病例。本研究分析北京市蒲黄榆社区卫生服务中心居家安宁疗护服务病例，总结社区居家安宁疗护经验，为进一步完善安宁疗护服务模式提供参考。

资料和方法

资料来源2020年1月1日至2021年12月31日北京市丰台区蒲黄榆社区卫生服务中心接诊的安宁疗护准入病例及接受社区居家安宁疗护的病例。符合下述2项条件的患者为安宁疗护准入病例：(1)Karnofsky功能状态评分≤50分；(2)姑息功能评价量表水平≤70%，或由≥2名具有经验的医生(安宁缓和医疗专科医生或患者疾病相关专科医生)评估预期生存期≤6个月。对安宁疗护准入病例，该社区安宁疗护团队将了解患者及家属的意愿。若患者及家属自愿接受安宁疗护服务并签署知情同意书，将被接收为社区居家安宁疗护病例。本研究通过蒲黄榆社区卫生服务中心伦理委员会批准(伦理审查编号：20220713)。

方法对安宁疗护准入但未接受居家安宁疗护的患者，提取患者去向及未接受居家安宁疗护的原因。对接收居家安宁疗护的病例，提取患者基本信息(年龄、性别、患者来源、主要诊断、主要症状)、接受的安宁疗护服务情况(上门、门诊、微信3种服务形式次数及时长，安宁疗护服务内容)、结案与否及原因、已离世患者的离世地点。

结 果

安宁疗护准入患者接受居家安宁疗护情况来自居家养老及养老机构的患者均有迫切的居家安宁疗护需求，医联体医院转诊多为就诊缓和医疗专科门诊并咨询实现居家安宁疗护的途径，以上来源的19例安宁疗护准入患者均最终接受社区居家安宁疗护。其他来源的患者中，2年间经咨询和评估为安宁疗护准入患者的共17例，接受社区居家安宁疗护的患者共5例(29.4%)。其中，2020年间准入患者6例，实际服务患者1例(16.7%)；2021年间准入患者11例，实际服务患者4例(36.4%)。未接受居家安宁疗护的患者均选择住院治疗，其主要原因包括：患者不在本辖区、患者病情突然变化、照护者对自己能力的担忧等。

居家安宁疗护患者基本情况共纳入24例患者，其中，男10例(41.7%)，女14例(58.3%)，平均年龄(73±13)岁(39～97岁)。患者来源包括居家养老13例(54.2%)，医联体医院转诊4例(16.7%)，社区门诊4例(16.7%)，养老机构2例(8.3%)，志愿者介绍1例(4.2%)。社区提供居家安宁疗护的患者中，以恶性肿瘤患者为主，共18例(75.0%)，其中肺癌、胰腺癌各3例(12.5%)；非恶性肿瘤患者中脑梗死2例(8.3%)，脑血管病1例(4.2%)，老年痴呆1例(4.2%)，心肌梗死1例(4.2%)(表1)。

表1 24例社区居家安宁疗护患者的基本情况Table 1 Basic information of 24 patients receiving community-based home hospice care

续表1

居家安宁疗护患者主要症状疼痛为最常见的症状(12例，50.0%)，较常见的症状还包括谵妄(3例，12.5%)、呕吐(2例，8.3%)、水肿(2例，8.3%)、呼吸困难(2例，8.3%)、焦虑(2例，8.3%)、进食困难(1例，4.2%)、腹胀(1例，4.2%)、营养不良(1例，4.2%)、便秘(1例，4.2%)、肛周湿疹(1例，4.2%)、压疮(1例，4.2%)、失眠(1例，4.2%)、昏迷(1例，4.2%)、嗜睡(1例，4.2%)、发热(1例，4.2%)、贫血(1例，4.2%)。

安宁疗护服务情况24例患者接受居家安宁疗护服务的天数为1～150 d，中位服务时间为29(7，45)d。

居家安宁疗护的服务形式包括门诊、上门服务、微信随访，在实际服务中3种形式各有其适用情境。门诊多用于安宁疗护服务初期，因其可建立安静、正式的交流空间，有助于了解患者病情、患者对病情知晓情况、后续的计划和期望等。上门服务的主要目的是对患者进行身体、心理等全方位的评估、处理当前的痛苦症状、指导家属进行舒适护理，通过多次上门服务可逐步加深医患间信任关系，逐步了解并帮助患者实现愿望。除门诊、上门服务预约形式外，团队医生还可通过微信解决患者的突发状况，如尿管阻塞、饮水呛咳等；同时，医生通过微信推送丧葬准备、死亡证明开具的相关材料，指导家属完成相关准备，疏导家属的焦虑情绪。

蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护门诊每周二、五下午由1名安宁疗护副主任医师出诊，患者或家属需提前预约。每例患者的平均就诊时长为45 min左右。上门服务由1名安宁疗护专科医生和1名安宁疗护专科护士进行，首次上门服务的平均时长为1.5 h，后续每次上门服务的平均时长约为50 min。24例居家安宁疗护病例中，每例患者的总服务时长为0.8～27.0 h，平均(8.5±6.9)h；每例患者平均每周服务时长为0.3～6.3 h，平均(2.8±1.7)h。中心安宁疗护团队现有安宁疗护专科医生2名，专科护士1名。实际工作中可在保障居家安宁疗护服务质量的情况下，同期服务3～5例患者。团队医生平均每周在居家安宁疗护患者随访服务方面工作4.2～7.0 h，护士平均每周在上门服务方面工作4.2～7.0 h。

社区居家安宁疗护工作可概括为6项主要服务措施，分别为终末期症状控制、人文关怀、诊疗的共同决策、舒适护理、善终准备及哀伤辅导。其中，终末期疾病的症状控制、针对患者及家属的人文关怀、与家庭共同制定诊疗决策每项服务分别有23例(95.8%)患者参与，接受离世地点选择等善终准备服务19例(79.2%)，舒适护理服务18例(75.0%)，亲人离世对家属进行哀伤辅导服务15例(78.9%)。

结案与离世24例患者中，21例已结案，其中19例以患者离世结案。病例4居家安宁疗护的决策未经全部子女知晓同意，因部分子女强烈要求住院治疗，故提前终止服务协议。病例8因长期不在管辖区居住，提前终止服务，后续住院治疗。已离世的19例患者中，11例(57.9%)在家中离世，6例(31.6%)在医院离世，2例(10.5%)在养老机构离世。

讨 论

社会各群体对安宁疗护的认识不足，民众容易将安宁疗护与安乐死、放弃治疗划等号，对安宁疗护可以提供的服务内容不了解[4]。因此，需要加强安宁疗护的相关宣传，可通过新闻媒体、公益广告、中小学课堂、健康大讲堂等形式，加强社会各群体生命观教育、对生前预嘱及安宁疗护的认知。近年来蒲黄榆社区卫生服务中心不断扩大对居家安宁疗护的宣传工作，电话咨询人数明显增多，每周至少2～3名。虽然受辖区范围的限制，多数患者未能进行门诊咨询和评估，社区安宁疗护门诊的咨询量仍呈现增加的趋势。同时，需要从政府层面加大宣传，这是推动安宁疗护社区落地实施最重要的基础之一。

安宁疗护需要能力全面的多学科团队，以保障终末期患者可接受到全人照护。在英国、美国等居家安宁疗护经验丰富的国家，居家安宁疗护团队以全科医生(家庭医生)、安宁疗护护士、社会工作者为主力，此外还包括专科医生、治疗师、营养师、志愿者等[5]。蒲黄榆社区卫生服务中心借鉴相应经验，在北京协和医院安宁缓和医疗组的支持下，组建了一支包含安宁疗护医生、护士、社会工作者、志愿者等成员的团队。现有全科副主任医师2名、主管护师1名，所有医生均经过安宁疗护培训且能独立从事居家及门诊安宁疗护服务工作，同时也具备授课和宣讲能力。

本研究对24例患者提供的服务内容中终末期症状控制、人文关怀、诊疗的共同决策各为23例，基本与社区家庭医生团队日常的服务内容相符合。对于舒适护理(18例)、哀伤辅导(15例)提供的服务例数相对较少。舒适护理是安宁疗护不可或缺的一项服务内容，但因本中心安宁疗护专科护士仅有1名，其他参与此项工作的人员经验有限，导致居家舒适护理服务提供的数量和质量仍有待进一步提高。对家属的哀伤辅导是目前团队成员感到最困惑的任务，其难点主要在于：(1)需要服务提供者充分学习哀伤知识并具有培训和实践的经历，团队成员工作经验比较匮乏；(2)需要医护社会工作者和/或心理医师等更多团队成员参与，蒲黄榆社区卫生服务中心在此方面还不成熟。

疼痛是肿瘤终末期患者最常见的症状之一，严重影响患者的生活质量，但居家患者常因社区卫生服务中心毒麻药品使用受限、药品配备不足而难以获取相关药品并在专业指导下控制疼痛。蒲黄榆社区卫生服务中心因为设有为海洛因成瘾的患者进行药物替代及维持治疗的美沙酮门诊，具有毒麻药品印签卡，可开具毒麻药品。然而，目前持有毒麻药品印鉴卡的社区服务机构非常少，能够实践疼痛治疗的社区医生非常欠缺[6]。要做好终末期患者的疼痛管理，需要加强社区医生相关技能的培训、配备一定数量的控制终末期症状的常见疼痛药品。

有研究表明，大多数生命终末期患者希望在家中接受照护，并最终在家中离世，良好的居家安宁疗护体系可帮助患者实现这一愿望[7]。在英国、美国、加拿大等居家安宁疗护较为完善的国家，居家离世比例已呈上升趋势[8]。自2019年底，北京市蒲黄榆社区第1例安宁疗护患者居家离世，中心简化开具死亡证明的流程，具体为凡是中心提供安宁疗护服务的患者居家离世后，其家属持患者的户口本及身份证原件、患者生前1年内就诊病历、直系亲属的户口本及身份证原件、家属签署患者死于家中的承诺书，即可为患者开具死亡证明。自流程简化以来，本中心2020年开具死亡证明27份、2021年开具32份，与2019年的7张死亡证明相比，提升了3～4倍。

然而，目前我国尚未建立安宁疗护服务收费模式。蒲黄榆社区卫生服务中心对本研究中的24例患者仅收取上门服务费、门诊医事服务费、操作相关的治疗费、耗材费等，而按现有收费体系收取的医疗费用与服务投入的人力、时间成本不成比例。美国的安宁疗护依据不同安宁疗护等级按床日计费，居家安宁疗护以60 d为分界点采取分段计费[9]。我国的大部分安宁疗护试点机构仍采取收取床位费、药费、耗材费等的计费方式，在居家安宁疗护收费方面尚缺少相关经验。建议对于安宁疗护服务内容医保、物价部门制订收费标准，增加疾病心理评估、家庭会议、芳香治疗等安宁疗护服务收费项目，尤其是增加人文服务收费标准，从而提高安宁疗护服务人员的激励机制，促进安宁疗护服务的可持续性发展。

综上，本研究结果表明，蒲黄榆社区在北京协和医院安宁缓和医疗组协助下建立的居家安宁疗护模式具有一定的可行性。随着社区居家安宁疗护经验的累积及相关宣传工作的开展，蒲黄榆社区居家安宁疗护具有相对稳定的患者来源，可提供多种居家安宁疗护服务，已服务的患者多数可实现居家离世的意愿，为我国安宁疗护服务模式的进一步完善提供了参考。