基于互联网的注意缺陷多动障碍儿童家长培训 对提高疾病知晓度的效果分析

储莉婷 ，王 瑜，朱佩滢，马晨欢，潘丽珠，王莎莎，何 琳，于广军 *

1. 上海交通大学公共卫生学院（中国上海 200025）；2. 上海市儿童医院 上海交通大学医学院附属儿童医院儿童保健暨发育行为儿科（中国上海 200062）

注意缺陷多动障碍（attention-deficit/hyperactivity disorder, ADHD）是儿童期常见的神经发育障碍性疾病，主要表现为与发育水平不相称的多动、冲动和注意力不集中，不仅损害儿童的学习、社会功能，还给家庭和社会带来沉重的负担［1］。有研究［2］指出，家长对ADHD的疾病认知程度会影响儿童是否能够获得足够的治疗，有相当一部分家长不认为ADHD是一种疾病，担心药物的不良反应，拒绝接受药物治疗。家长培训是ADHD综合治疗的重要手段，可以提高家长对ADHD的疾病知晓度，帮助家长管理ADHD儿童的行为［3］。互联网可以提供高可及性、可扩展性和高效益的医疗服务，作为一种心理健康支持手段已变得越来越普遍［4］。目前国内缺乏基于互联网的ADHD家长培训的相关研究，因此本研究以互联网为平台开展ADHD家长培训，比较培训前后以及线上培训与线下培训家长的疾病知晓度和治疗依从性的差异，探讨基于互联网的家长培训的可行性，为后续开展ADHD儿童家长线上培训提供理论 依据。

1 对象与方法

1.1 对象和分组

选取2021年6—7月于上海市儿童医院儿童保健门诊就诊的220名ADHD儿童家长作为研究对象，告知研究目的，取得其知情同意并签署知情同意书。纳入标准：① 儿童符合美国《精神障碍诊断和统计手册》第5版中ADHD的诊断标准；

1.2 方法

1.2.1 ADHD相关知识调查问卷 根据相关文献［5-6］自行设计编制ADHD相关知识调查问卷，共12个条目。培训前后问卷内容一致，主要包括ADHD疾病的总体认知、病因、症状、危害、治疗方式、药物治疗的依从性和预后期望等，培训后问卷增加了对于互联网培训的接受度、满意度及未来课程的期望。

1.2.2 家长培训 线上组的家长通过腾讯会议 参与培训，线下组培训在上海市儿童医院的家长学校进行。由专业的儿童保健科医师开展相同内容的线上和线下家长培训，主要包括以下三 方面内容。① ADHD相关疾病知识，包括ADHD的定义、病因、症状、危害及预后，培训时间 30 min；② ADHD的诊断和治疗，包括ADHD的诊断标准，综合干预治疗中药物治疗的适应证、不良反应及处理，培训时间30 min；③ ADHD儿童的行为管理，包括常用的行为管理方法和情绪调控的 策略。

1.3 质量控制

使用问卷星平台生成问卷，家长匿名填写。家长于培训前30 min完成培训前问卷，培训结束后即刻完成培训后问卷；问卷填写前后向家长详细介绍填写要求，以保证问卷结果的真实性及可靠性，对收集的问卷进行汇总，填写不完整的问卷进行复核，删除无效问卷。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0软件对相关数据进行统计分析。定性资料采用例数和百分比［n（%）］表示。使用χ2检验对比培训前和培训后家长ADHD知识、治疗依从性的变化，并比较线上组与线下组的组间差异。采用双侧检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 问卷回收情况

培训前，线上组回收107份问卷，线下组回收105份问卷；培训后，线上组回收103份问卷，线下组回收104份问卷；总回收率为95.2%，回收到的问卷有效率为100%。

2.2 ADHD疾病知晓度和治疗依从性

2.2.1 ADHD疾病知晓度 培训前，线上组和线下组对ADHD疾病的总体认知、病因、症状、危害和治疗方式的知晓率以及总知晓率间的差异无统计学意义（P＞0.05）；培训后，除了ADHD的治疗需要医生、教师和家长三方合作外，两组在ADHD其余知识点的知晓率均高于培训前（P＜0.05）；线上组与线下组在ADHD疾病各个知识点知晓率的差异无统计学意义（P＞0.05），但是线上组的总知晓率高于线下组（P＜0.05）。详见表1。

表 1 培训前后两组家长ADHD疾病知晓情况n（%）

表2 培训前后两组家长ADHD治疗依从性n（%）

2.2.2 治疗依从性 培训前，线上组和线下组ADHD治疗依从性的差异无统计学意义（P＞0.05）；培训后，两组家长更加愿意让孩子服用ADHD药物（P＜0.05），对药物不良反应的担心程度有所降低（P＜0.05），对ADHD的预后持更积极的态度（P＜0.05）；两组间的治疗依从性差异无统计学意义（P＞0.05）。详见表2。

2.3 基于互联网的家长培训可行性和满意度

线上组和线下组的家长对培训方式选择的差异无统计学意义（P＞0.05），均更加愿意参与线上培训。详见表3。

表3 两组家长对于培训方式的选择n（%）

在线上组中，58.3%的家长非常满意互联网培训方式，23.3%的家长持满意态度，14.6%的家长认为互联网培训一般，仅3.9%的家长不满意互联网家长培训，没有家长非常不满意互联网家长培训。详见图1。

图1 基于互联网的家长培训满意度

3 讨论

3.1 基于互联网的家长培训可以提高ADHD知晓率，改善治疗依从性

根据培训前后的结果，两组家长在培训前后对ADHD总体认识、病因、症状、危害、治疗方式和药物治疗的依从性方面都有所提高。在药物治疗方面，虽然培训后大部分家长愿意让孩子服用药物，但是仍有超过50%的家长担心药物治疗的不良反应。同样，有研究指出，尽管大部分药物的不良反应短暂、轻微，并逐渐被耐受，但是家长仍普遍担忧，认同度和依从性较低［7］。然而，药物治疗在某些方面又必不可少。Keilow等［8］使用丹麦卫生局的数据，发现停止药物治疗和短期药物治疗与中重度ADHD儿童学业平均绩点存在很强的负相关，持续药物治疗不仅可以提高学生的学业成绩，还可以改善课堂表现。ADHD指南强调了医生应全面了解治疗药物的作用机制、特点、不良反应和禁忌证［3］。因此，对于需要接受药物治疗的患儿，家长应严格遵守医嘱帮助儿童用药，并定期随访，医生根据儿童的情况调整药物的使用，保证儿童药物治疗的有效性和安全性。培训后，线上培训的总体知晓率高于线下培训，足以说明基于互联网的培训方式可以提高家长对ADHD的知晓率。

3.2 基于互联网家长培训的便捷性

很多地区由于获得专业知识的机会有限，可疑儿童并不总是能够获得恰当的ADHD诊断和后续治疗，特别是偏远农村地区［9］，从而导致症状持续到成年期。在COVID-19疫情隔离期间，由于缺少足够户外活动，数字媒体的过度使用导致ADHD儿童症状更加严重，也增加了父母的育儿压力［10］。欧洲ADHD指导小组制定的COVID-19大流行期间ADHD评估和处理指南中强调了线上家长行为管理的重要性［11］。可见，基于互联网的家长培训不仅可以突破地域的限制，还可以应对突发事件的挑战。Yu等［12］的研究发现，互联网是我国家长获取ADHD信息的主要来源，但是由于网络信息的多样性，大部分家长会遇到矛盾的决策。在本研究中，线上和线下总共有87.5%的家长偏向于基于互联网的家长培训，足以说明线上家长培训已经成为一种趋势。我们的培训由专业的儿童保健科医师主讲，内容真实可信，81.6%的家长对培训表示满意，可以看出正确的信息获取渠道非常关键。随着互联网医疗的快速发展，相信经济、便捷、专业的线上培训将成为ADHD患儿家长的首选。

3.3 基于互联网家长培训的未来展望

ADHD儿童的康复是一个长期持续的过程。在培训后，大部分家长都相信孩子坚持治疗会慢慢变好，不管是课前还是课后家长都希望逐步改善孩子的功能缺陷，这是一个循序渐进的过程。根据最新的国内外治疗指南［3,13］，家长培训只是ADHD非药物治疗的一部分，最佳治疗方式是药物治疗结合认知心理行为干预的多模式干预。有研究使用药物治疗结合医教干预，随访6个月后，儿童症状有所改善，父母的依从性相较单纯药物治疗组也有所提高［14］。本次研究中，家长都认识到了ADHD治疗需要医生、教师和家长三方合作，这也证明了ADHD医教结合的重要性。研究结果主要是培训前后家长知识、依从性的变化，缺乏儿童的行为症状变化的指标，这也是本研究的不足之处。另外，除了ADHD知识外，家长也希望获得ADHD儿童情绪管理、社交技能和注意力等方面培养的信息。ADHD儿童家长高度重视来源于医生的信息［15］，但又无法随时获取到。如果有一个专业的线上平台，帮助家长或者ADHD儿童照料者获取具体信息，指导及时就医，指导家长积极主动参与儿童干预，可以避免家长、学校老师等儿童接触者出现负面情绪压力，降低家庭、学校和社会的负担；同时也可以长期监测，记录儿童的每次随访信息，医生定期了解患儿症状变化，合理指导康复，增进家长和医生的沟通。相信这是未来发展的趋势。

综上所述，本研究探讨了基于互联网的ADHD家长培训的效果，结果表明线上家长培训可以帮助家长掌握ADHD知识，提高治疗依从性，也获得了家长的认可和高满意度。为进一步改善ADHD儿童的核心症状，提高家庭、学校和社会功能，未来的研究可在ADHD筛查、确诊、干预和随访各个阶段都使用便捷的互联网平台，并结合线下的功能训练最大限度恢复ADHD儿童正常社会功能，提高生活质量。