社会工作介入高龄认知症老人家庭代际支持的个案研究

汪 径 陈芷筠

一、问题的提出

根据第七次全国人口普查数据，我国人口老龄化快速发展，截至2020年，我国60岁及以上老年人口达2.64亿，占总人口的18.7%；与此同时，高龄化程度不断加剧，《2020年度国家老龄事业发展公报》显示，80岁及以上老年人口3580万，占老年总人口的13.56%。由于年龄是认知症的主要影响因素之一，随着老龄化、高龄化程度的加深，高龄认知症老人的数量在快速增加。据2021年《认知症老年人照护服务现状与发展报告》显示，我国目前认知症老人约1507万，预计2030年将达到2220万，是全球认知症老人数量最多的国家，认知症老年人的照护服务需求呈现快速增长趋势。

以阿尔茨海默病为主的认知症已经成为影响我国老年群体健康的一大“杀手”，给老年人及其家属带来极大痛苦，也给社会带来沉重负担。但目前我国对预防和延缓认知症发展的认识还较为浅薄，社会公众对认知症缺乏正确认知，对相关各种预防和治疗知识了解不足，造成认知症老人及其家属的多元困境。好在近年来，认知症老人群体得到政府和社会越来越多的关注和重视。在政策层面，2015年出台的《国家精神卫生工作规划(2015—2020年)》提出我国“亟需加强对认知症老人群体的干预，将认知症老人作为工作重点”；2019年政府工作报告提出要“将认知症老人家庭成员照护培训纳入政府养老服务内容，由养老机构、社会组织、社工机构等开展养老照护技能培训”。在实践方面，上海市从2019年在28个街镇正式启动老年认知障碍友好社区试点，并于2020年启动了第二批试点，力争到“十四五”末期，将全市多数街镇建设为老年认知症群体友好社区。

我国绝大部分老人及其子女都把家视为最理想的养老之地，结合相关政策文件的要求和社会组织的实践发现，认知症老人的家庭照护始终是非常重要的议题，尤其是对于高龄认知症老人来说，他们的社交范围面会不断缩小，来自家庭的代际支持和照护尤为关键。那么，作为提供专业社会服务的社会工作，如何为家庭提供协助和服务，从而更好地维护高龄认知症老人的生命价值，提升高龄老年人的生活质量，这是本文主要关切的问题。

二、文献综述

认知症在中国的医学标准命名为“痴呆综合征”，简称“痴呆症”，虽然这是一个医学用词，但在日常生活中容易引起歧义和不敬，导致歧视和耻感，考虑到语言具有建构作用，近年来倡导使用表达更为准确和中性的“认知症”。阿尔茨海默病是认知症中最常见的类型，约占发病总数的60%，其他常见类型还有血管性痴呆、路易体痴呆以及额颞叶痴呆等。认知症是一种脑部疾病，伴随着一系列认知功能障碍的发生，包括记忆力减退(尤其是短期记忆力)，语言理解和表达困难，思考、判断和解决问题的能力下降，以及定向困难等，当这些变化明显出现，可能会引发情绪和行为的显著改变，影响日常工作、生活以及他们与人相处的方式。认知症往往会持续多年，症状逐渐加剧，不可逆且难以治愈。简言之，认知症不仅会持续损害老人的认知功能，同时还会影响他们的情绪、心理和行为等。

根据退休制度等安排，我国学者通常将60岁作为老年标准，其中75岁或80岁及以上的老人称为高龄老年人。本文所指的高龄认知症老人是年龄在80岁及以上并患有认知症的老人。高龄认知症老人的生活困境与需求尤为突出，随着各种生理功能的衰退、认知功能上的障碍，常常还会出现社交回避、抑郁情绪累积和孤独感加剧等，这时家庭的有效支持和专业的照护服务就显得更为重要，考虑到高龄认知症老人对家庭和家人的强烈需要，如何运用专业服务来助力家庭成员与老人之间实现强有力的代际支持，是亟须回应的实务难题之一。在此之前，本文还需对代际支持这一理论内容稍作综述。

邬沧萍教授提出，家庭代与代之间存在包括共享资源、交流情感以及互相承担抚养和赡养责任等的代际关系，而代际支持属于代际关系范畴，是指在家庭内部，祖辈、子辈与孙辈之间的资源流动，包括社会财富、经济资源、劳动服务和其他资源的流动。著名学者费孝通认为，中国家庭的代际关系是反馈型，表现为亲代对子女的“哺育”和子代对父母的“反哺”形式，表明代际之间存在着交换的关系，这种交换既包括物质和经济等有形的交换，也包括情感和归属等无形的交换。关于家庭代际支持背后的行为逻辑，总体而言可以总结为权力模型、互惠模型和利他模型三种，不过现实生活中的家庭很少完全符合某种逻辑，而常常是受权力模式的影响，互惠和利他也必然包含在家庭代际关系中。孙鹃娟、冀云等学者总结提出代际支持通常可分为逆向支持(子女为老年人提供支持)和顺向支持(老年人为子女提供支持)两个方向，包括经济支持、生活照料和情感支持三种基本类型。

大量研究表明，代际支持对老人的生命质量、自我照顾、疼痛或不舒服、焦虑或抑郁维度有显著性影响。子女的日常照料同时也是一种心理安慰，能缓解老人的抑郁，促进他们的心理健康；子女与父母的高频沟通，有助于缓解患病老人的心理紧张，可以给他们带来良好的精神状态，从而减少焦虑、抑郁等负面情绪，最终改善老人的身心健康状况和整体生命质量。梳理文献发现，社会工作在认知症领域的服务主要限于较为普遍的养老机构和认知症照护中心，多是针对照护政策、非药物干预和直接性个案服务等进行探究，而本文将聚焦于家庭系统，从代际支持入手，探究社会工作为高龄认知症家庭提供专业服务的策略。

三、研究对象与研究方法

研究对象为高龄认知症家庭，包括家庭中的老人、子女和孙子女，结合典型性和方便性考虑，依托前期服务基础，选取两组患有重度认知症的九旬老人及其家庭照护者。其家庭代际支持在摸索学习中不断强化，是比较典型的个案研究对象。资料收集主要采用半结构访谈和参与观察法，前后分别对两位老人及家属进行访谈和观察6次。与受访对象进行会谈的同时，观察家庭成员的居住环境、照护过程和互动沟通等。而后从整体视角出发理解和分析资料背后所包含与代表的意义，先依据研究问题将关于代际支持的内容进行分类整理，后根据分析框架将资料分割提炼，形成有内在关联的分析主题。研究过程严格遵守知情同意、保密和匿名、参与者无伤害等伦理原则。

四、高龄认知症老人家庭代际支持的需求分析

对案主需求的分析是社会工作开展服务的重要前提。从代际支持角度出发分析高龄认知症老人家庭的需求，要看到不同代际间双向支持的需求，尤其是老人与子女两个关键主体。

首先是高龄认知症老人，综合日常生活能力量表、简易精神状态量表、老年抑郁量表和陆斌社会网络量表等工具的测量，发现老人在身心社(指身体、心理、社交)方面都面临着不同的挑战，需求回应具有迫切性。生理方面，由于衰老导致身体机能下降、认知功能受损，老人的日常生活能力逐渐减弱甚至完全丧失自理能力，包括无法自行穿衣、洗澡、如厕等；身体和认知方面的改变进一步影响老人的心理健康状况，尤其体现为自我控制感和价值感被削弱，自尊和自我效能感屡遭打击，渴望被关注、肯定和需要的心理需求得不到满足，负向情绪不断累积后容易造成老人心理健康功能受损，或危及精神状态，出现恐惧、焦虑、幻听、幻视等情况；而当上述情况发展到一定程度，老人将感觉难以融入关系网络，并且因为习得性无助经验的累积，出现主动性的社交回避和社会隔离。身心的改变导致老人对家庭的依赖不断增强，而家庭的代际支持对老人生活质量的影响也会越发突出。

其次是老人的主要支持者，即老人的家庭照护者，在该研究中皆为老人的子女。观察对象J老处于中重度认知症阶段，是一位知书达理、温婉宽厚的老太，一直居家养老，儿子全职在家对老人的日常起居、饮食等进行密切照护。Y老曾是一名小学数学老师，处于中重度病程阶段，在家时同样需要全天无休的照顾，三年前老人不愿增加子女的负担，坚持住进了养老中心，中心离家比较近，其子女每周都会到中心探望老人多次。虽然入住养老中心后老人的基本起居和生活照护有专业人员提供，子女有更多精力来改善情感陪伴，但子女一直深感自责，因为老人精神状态不好时总是念叨着要回家，甚至还觉得是孩子们不让她回家了。

两位老人虽然一位选择在家，一位选择住进了养老机构，但她们的子女一直努力“在位”，访谈中他们也反映出多方面的不易，包括缺乏对疾病的认识导致没能及时带老人检查诊断的自责、专业照护方法欠缺导致照护过程担忧不断、长期的照顾导致身心俱疲、为了照顾老人而不得不舍弃工作或社交，以及因为目睹老人挨痛而感到无奈和无助等。同时，结合优势视角分析发现，照护老人也让子女感受到一些积极方面，比如觉得母亲长寿是自己的福气，母亲状态好时会向子女表达爱与关怀，母亲在教会自己去面对衰老过程，以及是母亲让家庭团结富有凝聚力等，而这正是本文所强调的双向代际支持，即使老人高龄病重，无法再为子女提供直接、有形的支持，而是需要子女来主要给予支持和照护，他们之间仍然是双向互动的，并且这种双向联系会让老人和子女处于相对满意的关系状态，既然这种双向的代际支持如此可贵，那社会工作介入时，应当如何更好地助力？

五、社会工作介入高龄认知症老人家庭代际支持

综前所述，本研究将在逆向+顺向的双向代际支持视角下，从代际情感支持、代际照护支持和代际经济支持的基本框架展开，探析社会工作在此过程中的介入重点。

(一)从情感支持上来看，代际流动特征十分明显

在介入过程中，不仅要协助子女积极回应老人的情感需求，也要强化子女对老人所给予的情感支持的反馈。

首先，要协助子女深入了解认知症老人的体验和感受，理解老人的变化，将认知症与老人区分开，清楚老人哪些行为是因疾病影响，从而以共情之心与老人相处。认知症老人通常会经历担心和焦虑、困惑和失落、尴尬和窘迫等情绪体验，亲密的沟通与陪伴将有助于缓解这些负面情绪，通过一般的逻辑分析与老人沟通很难根本地改善问题，而灵活地改变沟通方式往往可以给予老人更好的支持。如J老和Y老常常对时间、人物等产生错误认知，J老忘记父亲已过世多年且时常和儿子说要回去看她的父亲，Y老会将开展小组活动的学生志愿者当成她的孙女；前期J老的儿子总会反复对母亲说明外公已过世多年，回去也看不到了，Y老的女儿会赶紧纠正老人认错人了。后来，子女通过帮助理解并做到不纠正和不否定，顺着老人的所思所想与之交流，从而降低老人心理上的恐惧与无助，增强其安全感和归属感。认知症老人主要是对短期记忆的丧失，反而留存着遥远过往的一些记忆。子女可以多与老人谈论早年往事，利用其尚存记忆里的快乐和成功体验来增强老人的活力。在陪老人“漫无目的”聊天的过程中，微笑、温柔的触摸和肯定的回应均是最好的安慰。另外，从缅怀往事疗法、音乐治疗、绘画治疗和园艺治疗等干预策略出发，协助和鼓励子女尝试运用听唱老歌、看老照片、涂色画画、种植花果等方式来帮助老人维持儿时记忆、缓解心理压力、增加积极情绪并保持健康的心理状态。

其次，对认知症老人子女情感支持的介入也比较关键。老人在成为认知症患者之前子女是最亲的亲人，对于子女来说，面对亲人由原本的温和有礼变得敏感易怒、不认识自己等，子女通常会感到难过和失落，这些情绪应当得到正常的释放和处理。要知道认知症老人虽然面临多方面的认知障碍，但并未失去感官能力，并且他们的情感记忆仍然强烈持久，仍能察觉到子女的情绪，且易受这些情绪影响。子女在回应老人情感需求时，要尽量保持自身良好的情绪状态，而这个过程中，也要看到来自老人对自己的情感关爱，并做出积极反馈。

(二)从照护支持上来看，更侧重于逆向(向上)支持

社会工作介入服务时，通常从照护的理念、知识与方法及资源网络的构建等方面展开行动。首先在理念上，认知症照护最重要的是要看到认知症背后的那个人，始终维护其尊严和生命价值。认知症的确会带来很多挑战，但不能让它夺走生活的全部，要始终让子女看到病症背后那个独特的人，其优势、兴趣、生活经历、技能、个性、情感和需求等，了解这些才能提供更好的照护。其次在照护知识层面，社会工作者会发挥教育者角色，帮助照护者深入了解认知症的缘来、类型、常见症状等，进而正确理解老人身心方面的变化和非常规行为表现。另外，借助认知症照护的专业书籍和平台知识，协助子女不断增加对认知症延缓策略的学习，包括为老人提供地中海饮食(泛指希腊、西班牙、法国和意大利南部等处于地中海沿岸的南欧各国以蔬菜水果、鱼类、五谷杂粮、豆类和橄榄油为主的饮食风格，编者注)，陪伴老人进行脑功能训练等。

在具体的照护方法和技巧上，有几点内容比较突出：一是家庭整合行动，家人一起学习照护方法，改造居家环境(如J老的家人为其安置老人智能床铺，保障室内轮椅通行空间)，以及共同对重大事项进行讨论等；主要照顾者最为辛苦，需要得到肯定和理解，也需要得到喘息。二是支持和维护老人的独立性，子女照护过程中会因为关心、担心或赶时间等考虑为老人包办各项事务，其中一些不乏是老人还能自行完成的，只是需要更多的时间和监护。如Y老在入住养老中心时，前期一直是在女儿的陪伴下自行完成洗澡，但后来因为疫情封闭管理，中心照护人员无法陪伴只能代劳，老人“反抗”无效后妥协和接受，但随之而来的是长时间的抑郁状态和快速的功能衰退。J老吃饭很慢，儿子就为老人添置一个制热饭碗，从而维持她自我喂食的日常功能。结合大量案例发现，最大限度发挥自立能力，有助于维护老人的尊严，而这个过程需要先引导子女在日常生活中想办法来支持老人的独立。还要帮助子女理解认知症老人可能出现的情绪波动和行为变化，如重复提问、不愿吃东西、不愿洗澡、多疑或生气、感觉困惑无助甚至愤怒，并协助他们保持耐心和灵活应对。

另外，搭建照护者支持网络与组织照护经验分享也是非常有效的支援服务。家庭内部，要让更多家庭成员参与进来，尤其是孙辈，因为老人对孙子女往往有着浓厚的疼爱之情，孙辈的探望和陪伴对于老人而言很重要；同时作为子女，他们可以支持着自己的父母更坚强地应对照护挑战，如Y老的孙女加入照护者队伍后，哪怕只是情感上的鼓励和陪伴，也给Y老及其女儿很强的支持力。家庭外部，社会工作可整合专业照护的信息和资源，促进认知症家属形成支持小组进行分享和交流，链接社区和高校的认知症友好志愿服务等。

(三)从经济支持上来看，物质层面的保障能力是实现家庭支持的基础

子女的经济支持可能是高龄老人的主要经济来源，但老人自身的经济能力也会起到显著的影响，家庭经济能力越强，老人所受的照护通常越有保障，如子女有暂缓工作的底气和有请得起护理人员的资本。由于高龄认知症老人常常伴随多重慢病需要长期照护和一些不确定的重大诊疗支出，子女对于老年人的经济支持应当尽早通过家庭内部会议进行协商，如Y老意识状态稳定时与子女商量住养老中心的费用由其个人存款供给，同时儿女也对老人存款用尽后的其他所需费用进行了协商，家庭从未产生过经济方面的困扰。对于经济有困难的家庭，社会工作的介入压力相对较大，直接策略上进行资源链接，结构层面还需倡导呼吁政策的回应，如长期照护保险等。

六、结语

蒙台梭利曾说过：“使长者尽可能独立，在社区中拥有一个有意义的地方，拥有高度的自尊，有机会做出选择，并为他们的社区做出有意义的贡献。”老年人是家庭和社会的重要成员，老年认知症家庭需要社会更多的支援，社会工作作为专业社会服务力量之一，以家庭为本，基于双向代际支持视角，以实际需求为抓手，从代际情感支持、照护支持和经济支持等方面助力家庭代际支持，为认知症老人的子女照护者赋能，以改善高龄认知症老人的生活质量，维系家庭的养老功能，突出社会意义，实务与研究仍需不断深入。