漏斗胸Nuss矫治术后患儿父母居家照护体验的质性研究

赵红英 冉 秦(通讯作者) 龚 梅

( 重庆大学附属三峡医院儿童心脑骨科 ， 重庆 404000 )

漏斗胸是一种常见的胸壁畸形，可通过手术矫正[1]，Nuss手术治疗漏斗胸具有较明显的微创优势，在全世界广泛开展，是目前漏斗胸治疗的主要手术方式[2]，术后钢板在体内放置 2-4年，达到矫形效果后行2期手术取出[3]。漏斗胸术后可能出现钢板移位、排斥反应、漏斗胸复发等远期并发症[4]，因此，出院后的良好居家照护对患儿的康复起着关键作用。父母在患儿的康复过程中扮演着重要角色，作为照护者，其良好的身心状态会促进患儿的顺利康复。由于年龄特性，患儿对自身行为较难控制，且术后体内钢板携带时间长，这毫无疑问对患儿父母的照护提出了较高要求，同时也让患儿父母承受着巨大的心理压力。基于此，本研究以质性研究方法对10例漏斗胸NUSS矫治术后出院患儿的父母进行深度访谈，了解患儿钢板固定期间的家庭护理现状，通过深度剖析患儿父母居家照护的心理感受，了解其真实需求，为患儿父母的居家照护制定针对性干预措施，从而促进患儿的最终康复。报告如下。

资料与方法

1 一般资料：本研究采取目的抽样法, 选取我科2019年6月-2020年10月行漏斗胸NUSS矫治术后出院的10例患儿父母为研究对象。(1)纳入标准：①确诊为漏斗胸并首次接受NUSS钢板矫形术治疗的患儿父母；②患儿术后的主要照顾者；③患儿父母既往无精神病史或认知功能障碍，能用语言正常交流；④同意受访。(2)排除标准：①合并其他严重畸形的漏斗胸患儿；②语言沟通障碍的患儿父母；③拒绝接受访谈者。样本量以资料信息达到饱和，且内容分析不再呈现新主题为标准。一般情况见表1。

表1 受访者一般资料

2 资料收集：运用质性研究的现象学方法，以半结构式访谈提纲为指导进行深度访谈收集资料,访谈提纲经过2名受访者访谈后的结果并结合文献资料提炼而成。由病区随访员在漏斗胸微信随访群内群发或电话告知研究信息，有意向参与者，被确认后告知其研究目的、方法及保密原则(如以字母编号代替其真实姓名等)，签署知情同意书，以受访者方便为原则，约定时间来院进行访谈，访谈在单独的房间如医患沟通室进行。每例访问1-2次，每次访谈30-40分钟，全程录音和笔录，从询问患儿及受访者一般情况开始，逐步过渡到提纲内容：(1)出院后您在照顾孩子时感受最深的是什么？(2)照顾孩子过程中有感到困难的地方吗？是什么？怎么解决的？(3)手术对孩子和您的生活带来哪些影响?原因是什么？(4)您最希望得到哪些帮助？访谈过程中充分尊重受访者，创造轻松和谐的访问氛围，在接待、提问和倾听的过程中保持中性态度[5]。

3 资料分析：访谈结束反复聆听录音，并逐字转录成文字，多次研读，使用Colaizzi分析法分析资料，提炼主题。

4 结果

4.1 主题1：知识缺乏。访谈发现，虽然患儿父母在院期间和出院时接受过护士的健康教育，但由于文化层次、家庭生活环境等因素对照护知识和技能的接受度、照护的质量都有一定的影响，导致出院后的照护水平参差不齐，出现过度保护或照护不足。A：“我知道孩子有很多动作需要忌讳，在出院时护士告诉过我这些注意事项，太多了记不住，而且孩子好动，管不住，后头就没怎么管了。”F:“孩子上次做了扩胸运动感觉胸部有点疼痛，我担心死了，而不做又怕影响效果，该如何把握这个度呢？”I：“最大的困难是不知道怎么让他做康复训练，我文化水平低，也不晓得怎么去和娃儿交流，镇上的医生也不了解这个病，娃儿读初中了，他自己有主见，锻炼的时候要是手机里可以照着做就好了。”部分家长在离开医院回家后感到信息获取途径受阻，C:“我也知道网上信息不专业，但每次给医院打电话咨询都是不同的人接听的，就是希望还像在医院一样随时有人来提醒我该怎么做。”

4.2 主题2：康复训练依从性差。NUSS矫形术后钢板植入期间需继续康复训练，以创造条件达到最佳矫形效果。由于部分患儿父母对疾病认知不足导致患儿术后康复锻炼的依从性差，如G：“白天忙于自己的事情，晚上回家又太累了，没得时间和精力去过多的督促孩子，想起了就指导孩子做一会。” D(一脸淡然)：“在医院的时候每天按照护士的提醒或指导锻炼，现在都半年了，孩子伤口也长得好好的，能吃能睡，感觉恢复不错，我觉得即使不锻炼应该没关系了。”C表示自己每天都会叮嘱孩子锻炼：“孩子不听话、偷懒，象征性做几下就结束，只要在做就行。”

4.3 主题3：教育学习受阻。部分孩子术后返校学习，由于家长和学校老师的过度保护，不能参加体育课，不能参加课外活动，甚至休学。B:“孩子下半年没去读书，老师建议让孩子留级，主要是怕孩子在学校出现意外，不晓得后面他去上学还跟得走不。”C：“为避免孩子胸部外伤，出院后近1年我都没让孩子上体育课。”

4.4 主题4：担心预后和成长。漏斗胸术后存在复发可能，2% -11% 的漏斗胸患者需要2次手术[6]，导致复发原因有钢板移位、钢板留置时间过短及固定欠佳等[7]。访谈中有6位家长表示对漏斗胸复发存在较大忧虑，还有部分家长对孩子胸廓外形是否能恢复到满意状态存在一定担心，尤其是女性患儿家长。H：“作为一个女孩子的母亲，我非常期待手术效果，因为女孩子胸廓外形不好可能会影响成年后的婚姻及工作等。目前看来效果还可以，2期手术取出钢板后胸部会不会又塌陷？”D：“万一恢复不好，留下后遗症会加重孩子自卑心理，影响学习和成长。”

4.5 主题5：照顾中感受到负担。(1)经济负担加重。NUSS手术费用治疗费用较高，报销少，让部分家庭感受到经济压力。J：“大的一个孩子读大学，正是用钱的时候，这个小家伙手术又1次花了这么多，我和他爸爸有时候就会因为钱的问题吵架，我知道这样对孩子不好(懊悔)。”F：“医保报销比率低，要是可以多报点就好了，毕竟2、3万对于我们农村家庭来说是很大一笔钱了。”B：“我们家是低保户，孩子爸爸脑溢血已经4、5年了，没有劳动力，没办法，孩子生病了就得治，希望能有更多的政策可以多报销一点。”(2)早期精神负担重。访谈中发现大多数父母在患儿出院后最害怕的就是各种原因导致钢板移位而引起各种严重并发症，因而随时处于高度警惕状态，在早期表现得更明显。A：“孩子小、爱活动，出院后家里人的眼睛都随时在他身上一刻都不敢离开，生怕摔筋斗，在头3个月我感觉自己每天都在熬，都快成神经病了，现在稍微好些。”F：“孩子爱运动，但孩子出院后一直没让孩子上体育课，我随时警告他不能剧烈活动，不能和同学玩闹，怕不小心碰撞胸部或摔倒，”(一脸担忧和焦虑，停顿)：“一旦发生移位或断裂将是灾难性后果。”H：“刚出院那会儿，怕她晚上睡着了会翻身不小心压到胸部，一个晚上要去看她好几次，我经常睡不着，头发都掉了好多，2个月后才慢慢好转。”E：“咳嗽、打喷嚏都让孩子轻点，怕一用力胸口里的东西就移动了，孩子已经进入青春期了，每次提醒他都嫌我啰嗦，语气也不好，有时候为此还要吵几句嘴。”

讨 论

1 切实开展多种形式延续护理，提高康复依从性，为患儿获得良好恢复提供有力保障：延续护理是指从医院到家庭的延续，包括制定出院计划、转诊、患者回归家庭或社区后的持续随访与指导[8],使患儿回家后仍然能得到优质护理服务。访谈中发现患儿父母普遍缺乏照护知识及技能，且随着时间推移，患儿父母的照护意识逐渐衰减，导致康复依从性变差。知识缺乏直接影响患儿父母照护行为，最终影响患儿术后生活质量及预后，因此，应加强延续护理，提高患儿父母对相关知识的掌握度及对疾病的认知度[9]。可以采用电话随访、家庭访视、建立微信群咨询及推送图片等进行，做到多途径、多方法、有针对性，以满足不同文化层次和心理状态的患儿父母的需要。在患儿出院时即制定随访计划，普通随访是患儿出院后1周、1个月、3个月、6个月，以后每半年1次，遇到特殊情况可以适当增加随访次数或改变随访方式。通过随访了解患儿手术切口愈合、饮食、活动、睡眠、康复锻炼等情况，指导患儿定期复查、进行健康教育及释疑解惑。尤其针对学龄期儿童，随访时要注意观察患儿父母是否有过度保护行为，防止患儿的正常学习教育受阻。同时随访人员应注意关注本领域相关动态，以保证为患儿提供最新医疗康复信息，如一种基于漏斗胸术后站姿调整的训练装置[10]，为疏于康复训练的患儿提供了另外一种选择，可以很好促进术后胸廓的良好塑形及预防由于站姿错误导致的漏斗胸复发症状。延续护理服务的开展，使患儿在出院后其父母可以直接从医护人员获取专业的疾病和照护知识，并通过持续性随访和指导，监督患儿父母的遵医/护行为，有效提升了家庭照护能力及后期康复训练执行率，也避免了其在网络平台等截取的非专业性信息而产生的不确定感。

2 关注照护者心身健康，给予正性心理支持，建立积极健康家庭环境：Nuss矫形术后到再次返院取出钢板需要2-4年，这期间是一个漫长的过程，本研究发现患儿父母在居家照护早期存在心理负担过重而呈现高度警惕状态，对自身健康造成一定影响。照顾者的喜怒哀乐会直接影响患儿的情绪，继而影响患儿的身体康复[11]。当父母自己的情绪需求获得满足时，孩子也将会健康成长，家庭生活中难免有冲突或意见相左，持久的家庭冲突会影响儿童的正常生长发育，严重者导致儿童行为问题的发生，因此医务人员在帮助患儿父母正确认识疾病之时，可以适时给与家庭功能指导[12]。如果照护者在照护过程重感受到自身健康受到威胁，可以寻求家庭内部其他人员的支持，以避免照护引发的健康问题。针对过度担忧者，护理人员要引导其从优势角度出发，积极自我暗示，用乐观的心态面对患儿的疾病及预后。同一境遇家长更能引起共鸣，可组建微信群、QQ群等，促进患儿父母间的交流，相互分享照护经验和感受，达到互帮互助、相互安慰，获得精神支持的作用。此外，医院还应开展多学科合作，完善患儿及其家庭的心理随访，帮助减轻照顾者心理困扰和消极反应[13]。

3 宣传国家先天性结构畸形政策，提供社会支持，减轻经济负担：受访者中9名都表示最需要的帮助是经济支持，因NUSS钢板价格昂贵，虽已纳入医保报销范围，但报销比率低，尤其是低保家庭更是难以承受，护理人员要积极宣传国家先天性结构畸形相关政策，协助符合条件者登记先天性结构畸形项目，完善手续，以获取国家救助基金的帮助而减免部分费用，达到减轻经济负担目的，当然希望得到社会上其他的基金项目或医保更多关注。

4 社区、学校、医院三元联动，保障患儿安全，满足教育学习需求：本研究中1例患儿因为担心安全而休学，1例患儿请假1月后上学，另外2例终止体育课和课外活动，这种情况，建议社区、学校、医院等多元系统支持配合，尽可能减少疾病对患儿教育学习的干扰。医护人员在患儿出院后给与及时有效的随访和延续护理，必要时可以走访家庭，走进学校、社区，讲解疾病知识及注意事项，提供突发事件的应对方案，取得学校和社区的理解和支持，让他们了解为什么患儿携带钢板返校上学是安全可行的，哪些动作可以做，哪些不可做，解除疑虑或过度保护状态。即使是请假或休学的患儿，也要鼓励通过家长自己或网络教育等继续学习， 做到治病、学习两不误。

结论：漏斗胸Nuss矫治术后2-4年才能去除体内钢板，期间给患儿父母带来诸多问题，医护人员应改善出院护理服务质量，加强延续护理，给与这类患儿家庭更多的专业照护支持，用科学的方法进行评估和沟通，提高患儿父母对疾病相关知识的认知水平及照护技能，引导其积极而正确地应对出院后的各种问题,从而帮助患儿顺利度过钢板取出前的过渡期，促进患儿的最终康复。