中青年脑卒中病人及其配偶疾病二元应对体验的质性研究

邢雁芬，栗江霞，张沁莲，陈良崇，张 丽，郑宇娟

1.山西中医药大学护理学院，山西 030619；2.山西省人民医院；3.山西医科大学第五临床医学院

最新全球疾病负担研究（global burden of disease study, GBD）专题报告，我国人群脑卒中终身发病风险为39.9%，高居全球首位[1]。同时，我国2019 年流行病学调查报告显示，我国脑卒中发病趋向年轻化，首发疾病群体中，中青年占比超过66.6%[2]。中青年为家庭与社会的中坚力量，其发生脑卒中后需要承受比老年病人更大的压力，更可能引发心理、社会问题[3]。既往研究多关注病人本身的情感体验及想法，部分研究者着眼于病人伴侣所遭受的困境[4]，而病人及其伴侣之间的二元关系（一种基于感情和关怀的整体观念[5]）研究相对较少。配偶疾病二元应对指夫妻双方在共同面临与疾病相关的压力时采取的应对决策[6]。已有研究表明，夫妻双方以积极、主动的方式共同应对疾病相关压力，能够有效促进双方身心健康，提升夫妻双方满意度与生活质量，缓解配偶感知的照顾负担与压力，降低夫妻双方的负性情绪[5,7]。本研究以中青年脑卒中病人及其配偶为研究对象，总结其疾病二元应对水平以及在疾病应对过程中的体验与真实想法，以便更好地提供针对性、个性化的医疗护理服务，也为后续制定中青年脑卒中病人及其配偶的疾病二元应对方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2021 年5 月—2021 年7 月山西省某三级甲等医院住院的11 对中青年脑卒中病人及配偶作为研究对象。病人纳入标准：①符合脑卒中诊断标准；②年龄为18～60 岁；③首次发病；④对本研究知情同意。病人排除标准：①有明显的认知障碍；②存在严重的心、肺、肝、肾等器官功能不全和（或）其他恶性肿瘤；③情绪不稳定，既往有精神病史。配偶纳入标准：①病人配偶；②对本研究知情同意。配偶排除标准：存在沟通障碍。研究以资料信息“饱和”为原则确定样本量。最终纳入11 对夫妻，为保护隐私，以编码方式代替姓名（P 代表病人，S 代表配偶），受访者一般资料见表1。本研究已通过研究所在医院伦理委员会审查[伦理审批号：（2021）省医科伦审字第243 号]。

表1 受访者一般资料（n=11）

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 根据研究目的及文献回顾、专家咨询结果制定访谈提纲，并于正式访谈前选取2 对脑卒中病人夫妻进行预访谈，依据预访谈结果形成最终访谈提纲。对病人及其配偶的正式访谈提纲如下：①您对疾病诊断的最初反应是什么？②治疗期间您是怎么应对的？您的配偶呢？③治疗期间有哪些困难与挑战？④对其他患有脑卒中的病人及其配偶有什么应对建议？

1.2.2 资料收集方法 采用面对面深度半结构式访谈方法，研究者于访谈前学习质性研究访谈相关理论与访谈技巧，并于正式访谈前与受访者建立信任关系。向病人及其配偶详细说明本研究的研究目的、意义及过程，经其同意后选择安静、舒适的环境（如示教室或病房）开展访谈并就访谈内容同步录音，并记录受访者非语言性反馈。夫妻双方分开接受访谈。单次访谈时间为30 min 左右，期间适当使用追问、重复、回应等访谈方式，对访谈对话不予引导、提示及评价。注意保护受访者隐私，资料分析完毕后进行销毁。

1.2.3 资料分析方法 在每次访谈结束后24 h 内将录音转录为文本资料并核对，结合笔记进行修订完善。资料分析以Braun 和Clarke 的主题分析法[8]进行。在充分阅读、理解原始资料后，首先分析记录初始信息，其次提炼与主题相关内容，并综合编码，之后寻找“语义”背后隐藏的“潜义”，最后提炼主题，进行翔实描述。整个过程双人独立进行，汇总后对比，如有分歧通过小组讨论解决，如分歧依然存在，则追溯受访者，直至意见统一为止。资料分析使用软件Nvivo 12.0 进行。

2 结果

2.1 症状初起时：缺乏知识

2.1.1 情绪转变 在疾病未确诊前，由于对疾病认知不足以及疾病症状突发，往往导致病人及其配偶双方出现恐惧、担忧的心理变化。S5：“他工友突然打电话，说他（病人）突然说话不利索了，正要去医院。我一下就慌了，只能干着急。我后来问他当时咋啦，他也不知道”。在症状初起后，其他家庭成员也会出现恐惧心理，但大部分配偶会进一步调整自己的心理状态，准备进行应对。S3：“我儿子给我打电话，说是他爸突然说不出话了，他（儿子）就一直哭。我当时只能让自己别慌，还安慰他，哭也解决不了问题。我们就是治！”也有少数中青年脑卒中病人及其配偶具备一定医学知识或从事过或正在从事医疗相关行业或受到家族史影响，反应相对冷静。P7：“也没有害怕，我都已经皮了（不在意）。家里人当时也都是突发病走的，见这个见得多了。想的就是能治就治”。S1：“我也学过这方面的护理，大概能预想到后面”。

2.1.2 疾病知识缺乏 大多数中青年脑卒中病人及其配偶对于脑卒中了解程度欠佳。S8：“睡了一觉起来看见他不对劲，当时还以为是吹着了，差点误了”。

2.2 疾病确诊与治疗阶段：改变与适应

2.2.1 感觉生活改变 脑卒中给病人及其配偶日常生活常造成影响。S4：“就是辛苦。刚开始请了护工，我是辅助。后来孩子上下学都是我负责”。P5：“平常家里开销啥的，基本上都是我。现在不行了”。

2.2.2 确认角色定位 中青年脑卒中病人及其配偶双方会随着疾病进展重新进行自我角色定位。S11：“平常还是挺依赖他的，他突然这样了，我更不能倒下”。P3：“家里都是病人，我就不想治了。但我老婆就坚持说治，可不能再倒下。我一想也对”。

2.2.3 转变沟通方式 由于诸多不适应以及疾病本身折磨，中青年脑卒中病人及其配偶双方更倾向于通过沟通缓解负面情绪。S2：“我们俩都不怎么会说话。现在我就开始鼓励他，他也说了心疼我”。S4：“以前感觉说多了都是废话。现在就觉得这样也能让她心里舒服一点”。

2.2.4 疾病新常态 所谓新常态，就是经过一段不正常状态后重新恢复正常状态。疾病突发，大部分中青年脑卒中病人及其配偶表示会对未来做好规划与安排。S8：“他可能目前不能干重活了，我就也还能种种地啥的”。P4：“我更要好好康复，不能让所有的负担都压在我丈夫身上”。

2.3 疾病二元应对：面临挑战

2.3.1 创伤后应激障碍（post-traumatic stress disorder，PTSD） PTSD 是一种与创伤和应激源相关的疾病状态[9]。脑卒中病人PTSD 患病率正逐年上升，已严重影响其心理健康与生活质量。S6：“就感觉他（病人）精神状态不好”。S9：“好好的，突然瘫在床上。动不动就不治了，哎（叹气）”。

2.3.2 身体状况欠佳 不仅是病人，配偶身体状况不良，也会直接影响应对能力与效果。S10：“我也是血糖高、血压高，心有余而力不足”。P8：“她有关节炎，我就感觉我是个大累赘”。

2.3.3 支持系统匮乏 部分中青年脑卒中病人及其配偶表示得到来自家庭、朋友等的支持，缓解了部分压力。但仍有中青年脑卒中病人及其配偶表示支持不足或缺如。S4：“孩子有大人帮忙照看，他们身体也不好”。S10：“女儿生孩子，儿子三十了还没结婚，还要买房。每天我都看那个费用清单，有一些花销大的说都不报销”。

2.4 疾病二元应对：积极寻求解决方案

2.4.1 及时调整负面情绪 几乎所有中青年脑卒中病人及其配偶都提到存在负面情绪，表示要直面并及时调整。S1：“我也是护士，看过太多了，要好好调整”。S4：“我是个‘大老粗’，一开始烦的时候闹得她也不舒服。现在她也越来越好了”。

2.4.2 确保有效沟通 有效沟通不仅能缓和共同应对的压力，也能缓解双方不良情绪。P6：“以前有事说事，现在才感觉沟通有多重要”。S2：“就是要多交流，不然真的是要憋出病”。

2.4.3 寻求社会支持 主动寻求社会支持能在一定程度上减轻负担。S3：“疾病相关知识啊啥的，有的能上网查到。还有人发一些求助、水滴筹之类的，都能减少一点负担”。P9：“还是希望能加大预防宣传力度，防患于未然。也希望医保的政策能多照顾照顾”。

3 讨论

目前，国外对于夫妻疾病二元应对的研究较多，而我国尚处于初级阶段，对于中青年脑卒中的疾病应对体验多关注病人本身，对于疾病二元应对体验多倾向于量性研究，虽能直观反映应对情况，但无法深入了解中青年脑卒中病人及其配偶心理变化及感受。只有全面剖析中青年脑卒中夫妻疾病共同应对态度、认知和行为，才能更好地促进疾病恢复，提升家庭幸福感。

3.1 关注心理变化，重视负性情绪 本研究结果显示，疾病初起阶段，大部分中青年脑卒中病人及其配偶存在恐惧、担忧心理，与党慧等[10-11]的研究结果一致。可能是由于脑卒中起病急骤，首次发病中青年脑卒中病人及其配偶双方往往不具备充足的准备。提示医护人员应在疾病早期对双方及时进行心理指导。钟洪艳等[12-13]研究结果显示，初期心理支持可有效缓解焦虑、抑郁情绪，利于疾病恢复。

也有部分中青年脑卒中家庭在此阶段表现出沉着冷静以及自我心理情绪的及时调整应对状态，一方面可能是由于其具备一定的疾病相关知识，或家族中有类似患病者；另一方面可能受中国传统文化中的夫妻关系文化熏陶，相濡以沫，同舟共济，虽在此阶段会产生焦虑、抑郁情绪[10]，但也会及时调整，以积极心态应对未知状况。提示医护人员要加大脑卒中疾病知识的宣传力度，同时要识别并关注中青年脑卒中病人及其配偶的心理状态，给予积极心理学干预策略，取得疾病的良好治疗效果[14]。

3.2 关注生活变化，协助构建新常态 本研究结果表明，在疾病确诊与治疗阶段，中青年脑卒中病人及其配偶双方往往能感觉到生活改变，并能重新确认角色定位，转变沟通方式，适应疾病新常态。与弓少华等[11,15]的研究结果一致。患病早期，由于脑卒中后病理原因及患病后心理变化，病人及其配偶会出现情绪反应，影响日常生活。提示，医护人员需及时对中青年脑卒中病人及其配偶的疾病应对方式提供建议，以促进健康行为和优化疾病自我管理[16]。自我调节的常识模型认为，在疾病进展过程中，疾病可以被视作一种威胁，个体会产生认知疾病的信念，进而决定如何最好地应对当前的症状（如改变自身健康行为、重新进行自身角色定位）[17]。对于疾病生活的重新评估、调整并努力接受，有利于调整形成积极的应对心态[18]。提示医护人员在临床实践中需考虑中青年脑卒中病人及其配偶对于疾病的认知信念和情绪反应，以帮助他们在日常生活中制定解决问题的策略，并采取有利行为，协助构建并适应疾病新常态。

3.3 中青年脑卒中病人及其配偶疾病二元应对过程中面临挑战 本研究结果显示，PTSD、身体状况欠佳和支持系统匮乏是中青年脑卒中病人及其配偶疾病二元应对过程中面临的挑战。与刘清玄等[19-20]的研究结果相似。中青年群体处于家庭、事业发展期，其在患病后将要面临各种社会问题，如失业、疾病治疗费用负担增重以及赡养问题等，极易出现震惊、恐慌、淡漠等应激状态。而配偶作为其主要照顾者，不论是自身原有基础疾病，还是随着时间推移逐渐加重的照护负荷，均可对其疾病应对方式及体验造成不利影响。在支持系统方面，存在资源及支持能力欠缺等问题。医护人员应及时评估中青年脑卒中病人及其配偶支持资源现况，并针对中青年病人特点及其需求的独特性[14]，提供积极、有效的心理及社会支持。

3.4 构建中青年脑卒中病人及其配偶积极的疾病二元应对方案 中青年脑卒中病人及其配偶疾病二元应对的积极状态对提高疾病治疗及预后效果、增进夫妻间亲密关系、改善生活质量等有积极作用[21]。本研究结果显示，通过及时调整负面情绪、确保有效沟通以及寻求社会支持可促进中青年脑卒中病人及其配偶对疾病的积极应对。医护人员需早期识别并重视病人的心理情绪，防止PTSD 发生，通过改善对疾病的消极认知及信念增进积极疾病体验。其次，需重视中青年脑卒中病人及其配偶间的沟通，在原有沟通模式基础上，可进行个性化的夫妻沟通技能培训，鼓励表达，提高夫妻间沟通效能[22]。最后，需重点加强社会支持，充分整合并利用家庭、医疗机构以及国家层面的支持资源，最大化协助中青年脑卒中病人及其配偶动态评估并解决应对过程中出现的问题。

4 小结

本研究通过对中青年脑卒中病人及其配偶进行独立访谈，进一步了解中青年脑卒中病人及其配偶的疾病应对体验，汇总分析出4 个主题和12 个亚主题，可为后续进一步细化疾病二元应对干预方案提供参考。但本研究也存在一定局限性，样本来源于单中心，且研究对象均为住院病人，未随访至后续出院阶段，未来研究可进一步扩大研究范围，对出院后居家的中青年脑卒中病人及其配偶人群实施访谈，科学验证并丰富研究结论。