支气管哮喘急性发作患儿父母照顾负担的影响因素及其与应对方式的关系

卢少彩，谢文聪

(河南省直第三人民医院 儿科，河南 郑州 450000)

支气管哮喘是临床常见呼吸系统疾病，好发于儿童，具有发病率高、迁延难愈等特点，严重影响患儿生长发育与身体健康[1]。由于患儿自护能力较差，生活起居多需在父母协助下完成，且目前的医疗服务系统不够完善，患儿父母的照顾负担较重。照顾负担是指照顾者在实施照护任务的过程中所产生的生理、心理、社会、经济等方面的压力感[2]。由于患儿身心发育尚未成熟，照顾者的主要情绪会在一定程度上影响患儿的情绪、认知及行为，甚至影响患儿治疗依从性。因此，及时评估患儿父母照顾负担的影响因素，并给予针对性干预措施，缓解患儿父母照顾负担，对促进患儿病情恢复具有重要意义。本研究旨在分析患儿父母照顾负担的影响因素，为临床制定相应护理措施提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取2020年5月至2021年9月河南省直第三人民医院收治的168例支气管哮喘急性发作患儿的父母为研究对象，每例患儿纳入1例照顾者，共纳入168例照顾者。

1.2 选取标准(1)纳入标准：经X线检查等确诊为支气管哮喘急性发作的患儿的父母；年龄>20岁；沟通、表达能力正常；与患儿同住，照顾患儿超过1周；签署知情同意书。(2)排除标准：伴有严重认知、精神障碍；患儿其他家庭成员存在慢性疾病；近3个月来遭受重大打击；不配合调查研究。

1.3 研究内容与工具(1)采用院内自制一般资料问卷收集患儿父母的一般资料。(2)采用Zarit照顾者负担量表(Zarit garegiver burden interview，ZBI)[3]评估照顾者过去1周内照顾负担。包括责任负担、个人负担2个维度，22个条目，每个条目0～4分，总分0～88分。分数>61分为极重度负担，41～60分为中到重度负担，21～40分为轻到中度负担，≤20分为无或很少负担。ZBI量表内部一致性Cronbach’sα为0.87。(3)以自我效能感量表(general self-efficacy scale，GSES)[4]评估患儿父母自我效能感，包括10项内容，每项1～4分，总分10～40分，分数与自我效能感呈正相关。GSES量表内部一致性Cronbach’sα为0.87。(4)以医学应对方式问卷(medical coping modes questionnaire，MCMQ)[5]评估患儿父母应对方式，包括面对(8个条目)、屈服(5个条目)、回避(7个条目)3个维度，20个条目，采用1～4分的4级评分法，分量表分数越高表示个体越倾向于采取此类应对方式。3个分量表内部一致性Cronbach’sα分别为0.69、0.76、0.60。(6)以领悟社会支持量表(perceivedsocial support scale，PSSS)[6]评估患儿父母社会支持水平，共12个条目，采用1～7分的7级评分法，满分12～84分。总分在60～84分为高支持状态，37～60分为中间支持状态，12～36分为低支持状态。PSSS量表内部一致性Cronbach’sα为0.90。

1.4 调查方法培训合格的调查员向患儿父母讲解调查的目的及意义，征得同意后，发放问卷及量表，采用统一指导语讲解填写方法，患儿父母自行填写，填写完成后当场收回。共发放问卷及量表860份，有效收回840份，回收率97.67%。

2 结果

2.1 ZBI、GSES、PSSS量表、MCMQ问卷现状(1)168例支气管哮喘急性发作患儿父母照顾负担评分为(35.83±5.21)分，处于轻到中度负担水平。其中处于重度负担的为11例(6.55%)，处于中度负担的为14例(8.33%)，处于轻度负担的为92例(54.76%)，处于无或极少负担的为51例(30.36%)。(2)GSES量表评分为(23.54±3.82)分，处于中度水平。(3)PSSS量表评分为(45.69±4.73)分，处于中间支持状态。(4)面对MCMQ问卷评分为(21.35±0.75)分，较常模分(19.48±3.81)高；屈服MCMQ问卷评分为(7.25±0.34)分，较常模分(8.81±3.17)低；回避MCMQ问卷评分为(12.58±0.46)分，较常模分(14.44±2.97)低。

2.2 照顾者负担的单因素分析职业状态、家庭人均月收入、患儿哮喘严重程度、GSES评分、社会支持、面对MCMQ评分、屈服MCMQ评分、回避MCMQ评分不同的患儿父母ZBI评分差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

2.3 多因素分析以ZBI评分为因变量，以单因素分析时有统计学意义的指标为自变量，进行多重线性回归，结果显示职业状态、家庭人均月收入、患儿哮喘严重程度、GSES评分、社会支持、面对MCMQ评分、屈服MCMQ评分、回避MCMQ评分是ZBI评分的影响因素(P<0.05)。见表2。

2.4 照顾负担与MCMQ问卷评分的相关性采用Pearson相关性分析相关数据，结果显示支气管哮喘急性发作患儿父母照顾负担与其面对MCMQ评分呈负相关(r=-0.328，P<0.001)，与屈服MCMQ评分、回避MCMQ评分呈正相关(r屈服MCMQ评分=0.357，r回避MCMQ评分=0.342，P<0.001)。

表1 照顾者负担的单因素分析分)

表1(续)

表2 照顾者负担的多重线性回归分析

3 讨论

本研究结果显示，168例支气管哮喘急性发作患儿父母照顾负担评分为(35.83±5.21)分，处于轻到中度负担水平。儿童支气管哮喘病程漫长，除紧急情况需医护人员护理，多数时间依赖父母照顾，这要求照顾者不仅具备足够的疾病知识，还应有充足的时间与经济基础，这无疑增加了照顾者的负担。照顾者负担的加重也会反过来影响患儿的生活质量及疾病恢复。因此，明确患儿父母照顾负担影响因素尤为重要。

职业状态是患儿父母照顾负担的影响因素，全职父母的照顾负担最重。全职的患儿父母需兼顾工作、生活、家庭，有时可能因照顾患儿而耽误工作，一定程度上影响了患儿父母职业发展、同事关系等，无形中压力增加。家庭人均月收入每增加1 000元，照顾负担评分降低3.257分，可见家庭人均月收入越高，照顾者负担越轻。王璟等[7]也在研究中指出，经济问题是家庭照顾者照顾负担的主要影响因素。患儿哮喘严重程度越重，患儿父母照顾负担评分越高，与曹逸[8]的研究结果一致，原因可能在于患儿病情较为严重时，患儿父母需投入更多时间与精力，且病情的加重也会加重患儿父母的担忧与顾虑，加重身心负担。自我效能感指个体对自己是否有能力完成某一任务的推测与判断。有研究指出，自我效能感可改善个体负性情绪、减轻疾病不确定感，促进个体积极实施健康行为[9-10]，可见自我效能感在改变个体应对方式、减轻个体心理压力等方面具有积极作用。基于此，本研究进一步探讨自我效能感对照顾者负担的影响，结果显示，自我效能感越高的患儿父母，照顾负担越轻。原因可能为，自我效能感高的患儿父母，在面对患儿哮喘急性发作或需更改治疗方案等突发状况时，其心理素质更优，相信自己能够胜任新的照顾任务，并进行积极应对，因此照顾负担较轻。本研究显示高社会支持状态的患儿父母，照顾负担评分最低。丁兰等[11]也在其研究中指出社会支持是影响家庭照顾者照顾活动和支持行为的因素。高社会支持状态的患儿父母可从医护人员、亲人、同事、网络平台等处获得更多支持，缓解身体、心理、经济等方面负担。本研究显示患儿父母照顾负担与其面对MCMQ评分呈负相关，与屈服MCMQ评分、回避MCMQ评分呈正相关，与王明珠等[12]研究结果一致。可见越倾向于选择面对应对方式的照顾者，其照顾负担越轻；越倾向于选择屈服、回避应对方式的照顾者，其照顾负担越重。其原因可能在于，一方面选择面对应对方式的患儿父母照顾积极性更高，自我效能感更强，同时对自身能够胜任照顾者角色充满了信心，心理负担感更轻；另一方面选择面对应对方式的患儿父母更愿意积极主动地寻求社会支持，通过各渠道的支持缓解自身压力与负担。

可通过针对性、全方位的健康教育增强患儿父母对疾病的认知度，提升其自我效能感，促使其选择正确的应对方式，以减轻照顾负担。患儿父母多为年轻人群，可灵活运用网络信息平台，医院可通过设立微信公众号、建立微信群聊、发布短视频、开启直播等形式全方位、多渠道传播支气管哮喘相关知识，还可加强与社区的合作，通过建立哮喘俱乐部、病友之家开展支气管哮喘主题讲座、知识竞赛、病友交流会等活动，提升患儿父母照护能力，帮助患儿父母获得更多社会支持。同时社区医院还可通过定期居家随访，开展用药、运动饮食、居住环境指导等，促进患儿病情恢复，进一步缓解患儿父母照顾负担。此外，还可加强推广居家雾化吸入治疗方式，患儿父母在家随时为患儿展开治疗可节省往返医院的时间与支出，降低照顾患儿与工作的冲突。

综上所述，支气管哮喘急性发作患儿父母照顾负担与职业状态、家庭人均月收入、患儿哮喘严重程度、GSES评分、社会支持、面对MCMQ评分、屈服MCMQ评分、回避MCMQ评分有关，且其与面对MCMQ评分呈负相关，与屈服MCMQ评分、回避MCMQ评分呈正相关，医护人员可依据相关影响因素改进护理措施，以减轻患儿父母照顾负担。