肾造瘘病人带管体验的质性研究

秦秋霞，汪红姣，杨 婷，陈小芹，黄丽红

经皮肾穿刺引流起源于1955年Goodwin等[1]对1例肾积水病人实行了肾盂减压术，常见于肾积水感染、膀胱恶性肿瘤、输尿管狭窄、输尿管梗阻、经皮肾镜取石等病人，根据病情需要和管道材质进行短期留置或者定期更换[2]。长期以来，肾造瘘管滑脱、感染、断裂、阻塞及肾造瘘管置管处结痂形成，疼痛、皮肤过敏等问题也对肾造瘘管管理带来严峻挑战。据不完全统计，住院期间的脱管率为2.8%～20.6%[3]，出院后的脱管情况也时有发生但缺乏文献统计。自1978年报告的1例因双侧肾造瘘管及相关尿袋出现紫色尿袋综合征的病例[4]，肾造瘘管相关感染的问题日益受到关注。Sharma等[5]报道了肾造瘘管导致的慢性炎症和持续的刺激导致了皮肤鳞状细胞癌的病例。除此之外，肾造瘘管相关心理问题也不容忽视，西班牙Fernndez-Cacho等[6]的研究表明，肾造瘘管对病人的生活质量有负面影响,导致病人有轻度到中度的疼痛和焦虑。国内暂没有管道管理的相关指南，无统一标准的肾造瘘管固定方法和延续性管道管理方法，肾造瘘的质性研究欠缺。本研究旨在了解肾造瘘管病人的带管真实体验和内心需求，以期为改进管道固定和管道管理提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究已通过医院伦理委员会审核，审核编号为TJ-IRB20210949。根据最大差异法原则，采取目的抽样法，以信息饱和原则为标准确定样本量。2021年5月—2021年9月选择某三级甲等医院泌尿外科肾造瘘带管病人为研究对象。纳入标准：①住院期间留置或者入院时带入肾造瘘管病人；②意识清楚，表达清晰，无认知和语言障碍；③病人知情同意，自愿参与本研究。排除标准：①认知语言缺陷，沟通困难病人；②活动严重受限，日常生活活动能力(ADL)评分≤20分的病人；③虚弱疲乏，不能耐受访谈病人。本样本量以资料饱和为标准，共访谈13例留置肾造瘘管病人，依次编号为P1～P13，病人一般资料见表1。

表1 病人一般资料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 根据研究目的查阅国内外相关文献并撰写了论文《引流管安全管理策略的研究进展》，成立肾造瘘管课题小组，由2名在读研究生、1名研究生组成质性访谈小组，初步讨论后确定访谈提纲，进行专家咨询后修改访谈提纲，进行2例病人预访谈后调整相关内容，最终确定了访谈提纲。本提纲涵盖6个方面，从肾造瘘管留置和更换基本情况、病人相关知识掌握情况入手，询问带管对生活的影响，进一步深入探寻心理轨迹，再回到家庭支持层面，最后鼓励病人说出创新和成功体验。包括：①留置肾造瘘管的原因和时间、换药频次和管路更换频次？②肾造瘘管给您的工作和生活带来什么影响？③您对于肾造瘘管管理有什么顾虑和担心？④您已了解和希望了解肾造瘘管哪方面的知识？⑤您的家人给予了怎样的支持或者意见呢？⑥您觉得有什么可以改进的地方可以使您带管舒适一点呢？您希望使用什么材料进行固定？有没有管道护理成功的小经验和我们分享一下？

1.2.2 资料收集方法 本访谈创新点在于以问题驱动为导向，采取提问—访谈—反馈—二次访谈—反馈的模式。第一次访谈在病人床边询问病人管道管理的日常问题，向病人解释访谈目的取得配合，签署知情同意书，录音前征得病人同意。由主管医生和2名访谈者将病人带到换药室，查看病人肾造瘘管情况，评估是否需要换药和固定。主要访谈提纲中①～④的问题，增加与病人的熟悉程度，边换药边访谈。第2次访谈间隔15～30 min，邀请病人与家属到安静的教授办公室一起参与访谈，鼓励病人与家属和病人一起回答问题，确认第一次访谈①～④的问题答案，进一步访谈⑤和⑥。第一次在换药或者固定的过程中，由医生陪同，并且协助病人使用防水胶布固定肾造瘘管后在病房进行了淋浴，病人非常主动讲述自己的病情和肾造瘘管相关疑虑。第二次访谈由病人家属陪同，且病人已熟悉访谈者，愿意和家属一起分享带管体验，并一起回顾带管情况，减少了回忆偏倚。整个过程中采用提问、倾听、追问、重复、确认等技巧，清晰回答病人每一个疑问。访谈时间根据访谈情况调整，最长46 min，最短13 min，平均28 min。

1.2.3 资料分析方法 运用高清新科录音手环进行全程录音并在访谈当天运用转录软件AIRecord将录音原件转为文字。由第3名研究人员核实资料的正确性，24 h内反馈给受访者确认。采取 Colaizzi 现象学资料的7步分析法[7]，包括：①仔细阅读所有记录；②分析有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，升华出主题概念；⑦返回参与者处不断求证。不断确认和补充以求资料的完整性，直至资料饱和。

1.3 质量控制 为确保研究的严谨性，本研究采用Lincoln和Guba提出的可信赖度的3个参考标准[8]。①可信度：访谈小组由1名研究生负责质量控制，2名在读研究生负责整个访谈过程。3名研究者在进行质性访谈前已通过研究生质性访谈的学习并考核通过，且笔者有10年的内外科、急诊科、重症监护室(ICU)临床工作经验，有良好的沟通技巧，并以责任护士的身份与访谈者建立了友好信任关系的基础上进行的访谈，同时以学生的身份向病人解释了研究的目的和方法，让病人感受到了互相帮助的诚意。访谈过程中保持中立态度，避免给受访者任何暗示。②可靠性：本次访谈前均和医生一起给予了换药处理和评估，签署知情同意书，给病人的心理准备时间足够，同时在访谈过程中采取帮助病人固定和覆盖防水贴膜和拆除贴膜的方式缓解病人的紧张情绪，鼓励病人自由表达。在对象的选择方面，选择了不同医院不同颜色和价格的肾造瘘管，且每例病人留置时间均不一样，访谈结果当日完成转录，由2名研究人员分析同一份资料，对比分析结果，整理归纳主题。③确定性：将整理后的研究资料返回受访者处核对，确保信息的准确性。

2 结果

2.1 主题一：肾造瘘管相关健康问题 肾造瘘管带管时间根据病情和导管材质长短不同，短则几天，长则几月甚至终身带管并且定期更换。肾造瘘管相关健康问题主要包括预防管道滑脱和保护置管部位皮肤。病人因担忧肾造瘘管滑脱和局部皮肤过敏的问题，有焦虑和恐惧心理。P2：“有医院说我这个管子可能要带一辈子，我不相信，我想来这里再看一看，能不能拔。”P5：“我皮肤很敏感，尝试了很多胶布，也不知道怎么办，夏天更痒了。”P6：“我是5月底发现管子里没东西了，家属看了发现线掉了一半，管子跑出来一些，不知道怎么搞，就赶紧来医院了。”P5：“有护士跟我讲要买个腹带，怕管子掉了，要绑一下。固定的话我也不知道多长时间换1次，我在药店买的敷贴。”本次访谈过程中大部分病人表示医生、护士叮嘱过要预防管道滑脱，但没有得到医生和护士关于肾造瘘护理的详细指导，以至于“发明”了一些不适合的固定材料和固定方法。

2.2 主题二：带管病人身心不适

2.2.1 躯体不适 病人躯体负担重，主要表现在带管疼痛、睡眠差、影响洗澡、影响日常活动等方面。大部分病人表示置管时没有什么疼痛体验，但带管期间有不同程度的疼痛体验，主要在打喷嚏、睡觉、躯体用力等情况下，甚至在安静状态下，有1例病人因为解剖因素置管位置在第10肋下，自诉呼吸都会感觉痛。部分病人有局部皮肤感觉不适的体验。P1：“上管子不痛，打麻醉睡着了，后面睡觉的时候压住了会痛，特别打喷嚏，感觉什么东西怼住了。”P3：“哎哟，我的天，笑都不敢笑，喷嚏也不敢打，也不敢往这边睡。”P4：“睡觉不压着还好，但有时晚上压到了就醒了，一直这样。”P7：“我2个多月没有正式洗澡了，都是家属用毛巾揩，皮肤很痒的时候用热毛巾使劲擦，这次非常感激你啊。”多数病人表示带管子基本不好怎么出门，也不好活动，基本在家，家务也没敢参与。13例病人中每例病人均表示影响睡眠，只敢平卧和健侧卧位，6例病人表示因为引流管常导致睡眠中断。13例病人均表示自从置管没有洗过淋浴了，很想淋浴。P6和P7均表示医生说了，1个月后可以洗澡，但是不敢洗，只敢用盆子接水擦一擦。疼痛、睡眠障碍、活动受限、影响洗澡等问题严重影响病人的日常生活。

2.2.2 心理负担 躯体负担重、知识的缺乏、疾病的不确定感、自我形象紊乱致使病人有不同程度的心理负担，主要表现为负性情绪和回避社交行为。并发症的担忧主要包括担心管道滑脱、伤口感染等。不同的病人担心程度不一样，置管时间小于10 d的病人比较担心伤口出血，长期带管病人更担心感染及脱管。本次访谈过程中发现，13例病人中有3例已经出现了部分脱管，P6病人肾造瘘管部分脱管已经影响到引流。脱管风险最高的4例病人在更换了肾造瘘管后无缝线固定，全部依靠胶布固定，比起其他病人更加担忧。P6：“我已经很小心了，我用你们打针的那种贴膜粘的，还是掉了，里面还痒，是不是感染了？”P5：“我每天都换药，怕掉，而且粘得不好还痛，不能压下去粘。”除此之外，大部分病人表示带着管子不好出门，不想别人看见。P11：“一般我都把管子塞起来不让露在外面。”P10：“那肯定啊，不想别人看到这个。”P7：“我一般都不出门，不想出门。”

2.3 主题三：就医决策受阻 就医服务不可及性及医患信息交换困难致使病人就医决策受阻，特别是院外带管过程中病人不能及时有效处理肾造瘘管相关问题。短期带管病人想了解的内容包括多久换药，要不要拆线，能不能打湿。长期留置肾造瘘管的病人遇到管道相关不适，想咨询是否正常，也希望医院能提供管道管理相关知识并提供更方便快捷的换药和固定途径。而大部分医院并没有管道管理相关门诊，病人只能去外科换药门诊处理管道问题，就医流程相对繁琐及排队时间较长致使就医体验不良。电话问诊不能准确评估管道情况致使医患信息缺失。P2：“我都是家属换的，去医院换药也不太方便。”P10：“你们有没有宣传手册啊，我想看看，我都1个多月没洗澡了。”P5：“我都化疗4次了，经常医院家里两边跑，有时候自己在家弄呢。”P7：“医院并未告诉我管子怎么护理啊，这样固定是不是正常的，我们也不知道，都是自创的或者网上查的。”P13：“有小问题了不知道找谁，得去医院找专家，也不知道挂什么科，不会视频问诊。”

2.4 主题四：个人应对与家庭支持

2.4.1 自我赋能 大部分病人表示刚开始不太适应，但是在努力适应中，有些病人和家属自己在一直在探讨和创新适应自己的肾造瘘护理方法。P12：“不适应怎么办呢，没有办法啊，要治病。”P5：“我在京东啊药店啊买胶布，好像有个PU材料的对我过敏好一点。”P12：“刚开始我也不知道怎么固定，后来在医院换了药，跟着别人学啊。”P9：“我总结了一下，我这个固定的时候不能往下压，压着痛，只能翘起来固定。”有病人自主买了腹带、卡夹等材料来方便日常活动，甚至有1例病人在衣服的腰部适当地方订了纽扣来方便出行。

2.4.2 家庭支持 本研究显示，家庭成员给了病人心理上的支持及生活上的极大帮助，是病人适应带管生活的基础，甚至有些病人有自我感受负担。短期置管的病人因为手术卧床因素，翻身和活动需要病人家属帮助，基本不考虑洗澡的情况。但是长期置管病人因疾病不确定感带来较多心理负担，担心管道滑脱和局部感染，日常生活部分需要家庭成员的协助，大部分病人洗澡也需要家属帮助。P5：“家人一直在帮助支持我，给了我很大信心。”P6：“我们和孩子们分开住，每天都是老伴给我擦澡，一个人根本没办法。”P7：“搞这么久，家里人还不厌其烦……”

3 讨论

3.1 医疗机构应重视病人带管体验，充分评估与干预 本研究发现，与肾造瘘管病人访谈过程中“不敢洗澡”“害怕脱管”“不知道”“不会固定”“疼痛”“皮肤过敏”“影响睡觉”等词语频繁被提及。这与肾造瘘管的置管位置、置管深度(2～5 cm)、管道材质等因素有关。医疗机构应重视病人带管体验，充分评估置管的必要性，对病人提出的不适积极处理和干预。除此之外，目前尚无管道滑脱相关指南，肾造瘘管统一标准化管理缺乏，导致病人在住院期间并没有获取有效的管道知识，出院后也无法获取延伸护理服务。王莉等[9]设计了“U”形固定垫来减少肾造瘘管睡觉受压引起的不适，本次研究中用了非常经济的固定材料，让病人体验了自由淋浴，带来意外的舒适体验。带管病人如何洗澡、如何固定、如何更换敷料等问题都是值得探讨和解决的问题。

3.2 医务人员应积极探寻简便有效的管道固定方法，降低非计划拔管率 引流管滑脱与固定高度相关。有研究表明，可吸收缝线在3周左右抗拉强度完全消失，不可吸收单丝尼龙线、聚丙烯缝合线等均有不同程度的缝合线退化现象，影响固定效果[10]。本次访谈过程中发现，1例已发生完全脱管后重置，3例部分脱管，2例病人均有不同程度的缝线脱落。另有3例病人在更换了肾造瘘管后无缝线固定，脱管风险极高。有研究对2005年—2012年475例留置肾造瘘管病人研究发现肥胖会影响固定效果[11]，从另外一个侧面说明了管道固定具有个体差异性。本次随访过程发现，较多病人的固定为无效固定，未能将敷料、皮肤、管道3者有效联系起来。目前研究者正寻找肾造瘘管有效的固定方法。胡晓燕等[12]研究设计了新型造瘘管固定装置，Eisenkraft等[13]通过设计固定底座来进行引流管的固定。因经济性和实用性等原因，新的固定方法并没有取代传统的纱布及胶布固定方法，本次访谈的多例病人均仍然希望使用纱布和胶布固定。但是对于长期留置肾造瘘管病人管子与皮肤接触处已结痂愈合，是否还需要纱布大面积覆盖有待进一步研究。本次访谈对象的肾造瘘管种类和型号多样，管道固定方法也各不相同，但大多数为一次性固定材料，而国外通过固定卡扣和固定底座等非一次性使用型的固定材料已被用在肾造瘘管固定过程中。

3.3 以互联网为载体，注重延伸服务，建立多元、有效的系统化肾造瘘管理模式 《全国护理事业发展规划(2016—2020年)》[14]提出应将护理服务延伸至社区和家庭。有研究发现实施以家庭为中心的慢病管理模式能够有效提高 COPD 病人的自我管理能力，并且有效改善了生活质量及情绪[15]。许旸晖等[16]管道护理专业组通过规范的培训和定期的小组活动，提升了管道维护技能,规范了管道护理的流程，有效提高了管道护理质量，减少了非计划拔管的发生。肾造瘘管属于中度危险管路，无论是肾造瘘管嵌顿到肉芽组织还是滑脱处理起来并不容易[17]。住院期间病人带管体验本身就比较差，出院后还需要预防并发症，长期置管病人每隔几天往返于医院进行管道护理并不实际。建议建立以家庭为中心、社区为辅助、医院为支持的系统化管道管理系统，医院开设线上线下管道管理门诊，拓宽视频问诊及图文问诊渠道，建立管道护理网站，以视频号的形式定期播放管道管理的相关视频，方便病人进行学习和咨询；社区应将带管病人有效建立联系，方便学习和交流，并指导病人较方便的就医方式，以积极应对管道管理应急情况，使管道管理更直接更便捷。在互联网时代大背景下，安全有效的肾造瘘管管理方法和模式仍然值得探究,也是响应个性化护理的精准医疗倡议(PMI)为目标的有效行动[18]。

4 结论

本研究通过质性访谈，了解到肾造瘘管带管病人体验和需求，也认识到目前肾造瘘管管理存在的一些问题。但是，基于科学研究基础上的肾造瘘管的院内标准化宣教手册的制定，科学有效的固定方法的探究，院外延续化管道管理仍是亟待解决的问题。本研究尚存在一些不足之处，由于缺乏多中心研究，研究者在收集和分析资料时候无法做到用绝对客观的态度描述研究过程，提炼出的主题也不够全面，研究结果可能存在偏倚。今后将进行进一步的研究探索肾造瘘有效固定和管理办法，下一步将在显示仪器测量基础上量性测量来探究肾造瘘管更精准、有效的固定方法。