《迈向失智症包容社会》工具包解读及其对我国卫生健康事业发展的启示

孙舒悦，欧阳筱瑶，李文君，商茜茜，林星茹，嵇丽红，井 淇

1潍坊医学院管理学院，山东潍坊，261053；2“健康山东”重大社会风险预测与治理协同创新中心，山东潍坊，261053；3潍坊医学院中国康复健康研究院，山东潍坊，261053；4潍坊医学院中国ICF研究院，山东潍坊，261053；5潍坊医学院公共卫生学院，山东潍坊，261053

失智症(dementia)是一种以获得性认知功能损害为核心，并导致患者日常生活能力、学习能力、工作能力和社会交往能力明显减退的综合征[1]，其发病人群以65岁以上的老年人为主。阿尔茨海默症是失智症的主要类型[2]，失智症在不同国家和地区也被称为认知症、痴呆症，而认知障碍症是认知症的不同译法[3]。截至2019年，据估计该病已影响着世界各地约5520万人[4]。而预计到2050年，世界失智症人口将达到1.52亿人[5]，中国失智症人口将超过3000万[6]，约占世界失智症人口的1/5。同时，失智症还带来高昂的照护成本，这对于国家和患者都是较大的挑战。而根植于大众心中的对失智症的误解和耻感，更加重了该群体的心理和精神负担。

近几年，国际对于失智症包容社会的研究兴趣逐渐提高，相关研究数量较多[7]，而目前我国鲜见此方面研究。研究表明各国在建立“包容”在不同环境及不同人群中的标准时，尚缺乏系统的评估方法[8]。而世界卫生组织(World Health Organization, WHO)等国际组织和协会也明确提出要加强社会对失智症的认知和包容态度。WHO在最近3年共发布了6部有关失智症的工具包和指南，各工具包和指南在研究视角和内容上较前者均有不断完善和创新，但除本工具包外仅有一部提及失智症包容社区建设[9]，说明WHO在失智症的社会关怀方面仍有较大空白。

目前许多国家和国际组织还采取了基于失智症的包容社会策略，以期在社会关怀方面给予失智症患者切实的保护。但也存在公众社会包容意识不足、因措施不够细化导致整体政策落实困难、医疗与其他社会领域之间的有机结合与联动管理还有待加强等问题[10]。近几年，我国失智症包容社会也有所发展。上海市于2019年率先开展老年认知障碍友好社区建设试点[11]，为在全国范围开展认知障碍社区照护服务提供了宝贵的经验。在“十四五”期间，我国明确提出要加强养老等社会服务体系建设、发展保障和改善民生的基础性工程；中共中央、国务院在《关于加强新时代老龄工作的意见》中也提出“着力构建老年友好型社会”的要求，以满足积极应对老龄化、满足人民日益增长的美好生活需要，而本文所研究的失智症包容社会建设亦属于社会服务体系建设的重要组成部分。

虽然当前已有较多失智症包容社会研究和策略，但尚缺乏可供参考的相关失智症指南，难以为策略的推进提供明确指导。在此背景下，为促进对失智症及其照护者的社会关怀和权益保护，世界卫生组织制定了《迈向失智症包容社会》工具包[12]。该工具包旨在通过建立失智症包容社会，并指导如何将失智症问题纳入相关举措，来促进持久的社会变革，使失智症患者及其照护者充分融入社会。本文先从关键原则、目标群体、行动措施、环境和愿景对本工具包的理论框架进行解读并深度发掘，再从策略受众、侧重内涵等几个方面阐述指南特色内容，最后总结并提出对我国失智症包容社会建设和卫生健康事业发展的启示。通过上述的解读，本文可在分析该工具包的基础上把握国内外失智症患者社会关怀工具包、指南和策略的发展趋势，以期为推进我国失智症包容社会建设和卫生健康事业发展提供可行性思路和策略指导。

1 失智症包容社会工具包理论框架

该工具包有两项内容：失智症包容社会理论框架(图1)和实现该理论框架的具体步骤即失智症包容倡议。失智症包容社会理论框架对适应当地环境、文化规范、社区实践和人口需求的失智症包容举措进行了整合、评估和调整。

1.1 关键原则

首先是以人为本的参与理念。在本理论框架中，参与是指失智症患者及其家人、照护者能够参与框架从开发到落实的全部阶段，以保证计划活动和预期结果能准确反映失智症患者的偏好和需求。其次是多主体参与的协作。协作是指多部门、主要合作伙伴和各级政府的协作，以保证相关举措能够反映患者及其照护者的需求。再次是良好有效的协调。协调是指通过治理机制在具体行动措施的实现、集成、评估和扩展等方面提供的指导，有效的协调是实现多部门协作的必要条件，能够促进相关部门和合作伙伴的有效沟通，也有助于调动和有效管理跨部门的资源，进而增强合作伙伴之间的信任。最后是较好的可持续性。可持续性表明失智症包容社会理论框架可以随时间的推移产生持久的影响，而非只是一次性的产出。

1.2 目标群体

该框架的愿景是使社会包容失智症患者及其家人、照护者，使他们能够自主选择想要的生活，并受到平等对待和友好包容。对失智症友好包容的社会应为失智症患者提供与他人同等的权利，使其在生活的各个方面享有与他人平等的机会。因此，该理论框架的目标群体不止局限于失智症患者，而是包含社区中所有从失智症包容社会建设中受益的个人或群体。虽然其最终目标是帮助失智症患者及其照护者，但其活动的覆盖人群却更为广泛，普通民众、医疗卫生提供者、政府决策者、志愿者等都包含在内，且同时囊括金融、法律、卫生和交通等各行各业，因而其规划、实施、整合、评价和扩大能够切实反映目标群体的需求。

1.3 行动措施

本工具包通过为失智症患者设计新的措施，同时加强现有失智症策略的影响力，来建立包容失智症患者及其照护者，乃至老年人的社会。通过社会环境和物质环境的持久改变，实现社会对所有个体平等相待、友好包容的最终目标。在行动措施实施之前，应提前预测相关参与人群的潜在挑战并提供解决方案。第一，应有相关的实施时间轴，确定测量每个行动措施的状态及进度的方法；第二，确定合作伙伴和利益相关者的角色和责任，并完善跨部门协调机制；第三，估计实施和协调每项行动所需的资源；第四，充分考虑行动措施落实地区的具体情况(如社会、经济、文化、地理因素)；第五，使失智症患者及其照护者参与计划和实施，确定其需求和偏好。表1提供了基于行动类型、覆盖范围、目标群体和主要合作伙伴分类的失智症包容社会行动措施。

表1 失智症包容社会行动措施

1.4 环境

在失智症包容社会理论框架中，环境可分为社会环境和物质环境两大部分，而通用设计的理念在两大环境建设中都不可或缺。通用设计是通过对环境进行设计和组合，保障其可理解、可访问和可使用的一种方法。作为面向失智症患者的举措，通用设计需做到完整、高效地传递信息。

此处的社会环境定义为个人或人群生活的社会关系和文化背景，包含社会和经济发展进程、卫生服务、文化习俗等。建设失智症包容社会环境利于促进失智症患者乃至更广泛的老年人群养成健康、积极的生活方式，减少其健康和积极老龄化的障碍。在进行社会环境的改造时，通用设计利于为患者树立积极的社会态度和规范，进而可为有条件和工作意愿的失智症患者提供适合的岗位。物质环境，包括已建成的基础设施和工业、职业结构，如道路、公园、图书馆和其他公共空间。根据理论框架，物质环境建设需对公共空间、健康和社会护理设施、交通系统等都进行相应的改造。失智症包容物质环境覆盖了人群的不同需求，并进一步强化了对失智症患者及其照护者的健康、积极生活保障。在物质环境建设中，通用设计同样必不可少，需着重强化公共空间及公共交通的易到达性和安全性。

2 失智症包容社会工具包特色

2.1 将工具包的受众扩展到全体老年人

失智症人群与老年人群有较大程度的重合，且同样属于需要社会格外关爱和包容的弱势人群，而关爱老年人的策略范围比之失智症更加广泛。与既有的研究对比，本工具包开创性地提出了同时涵盖二者的整体规划，同时契合了中共中央、国务院《关于加强新时代老龄工作的意见》中“着力构建老年友好型社会”的要求。此外，失智症包容环境的建设对于鼓励失智症患者乃至老年人增强积极、健康生活的信心，降低其在实现积极和健康老龄化中的阻碍帮助极大。在本工具包中，从框架的制定到措施的整理、实施，每个环节都不单为失智症相关人群设计，而是从更加广泛的老年人群出发，试图规划一个能包容更多弱势群体的无障碍包容社会，或者说为建设范围更广的无障碍包容社会提供良好的借鉴，以期让本工具包拥有更广泛的社会意义和价值。

2.2 贯彻落实并从细节处完善通用设计

通用设计不再需要配备辅助设施或专业解决方案，它适配全年龄段的所有人群，不论使用者健康、精神状况如何，均可以公平、灵活且便利地使用。与WHO的既往失智症相关工具包和指南对比，本工具包突破了仅把通用设计看做措施的某个组成部分的局限，将通用设计融入整个失智症包容社会行动计划，使其每一部分措施中都包含了通用设计，这极大地增强了其可操作性和可实现性。该设计适应了失智症患者、其家人和照护者的广泛喜好和操作能力，同时易于理解，毋需任何经验、知识或语言技能。同时，通用设计还有可感知信息较为广泛、安全系数高、消耗体力极小、尺寸和空间设计较为合理等优点。

2.3 将患者家人、照护者纳入策略保护

由于失智症目前尚无彻底治愈的方法，所以该患者及其照护者对未来均存在较强烈的不确定性和绝望感。同时受道德、舆论和文化教育的影响，患者家人和照护者们大都不会轻易放弃对患者的持续照护，宁愿日复一日地背负着这种沉重的经济和精神负担。对比WHO前期推出的失智症相关工具包和指南，其中大多仅提及对失智症照护者的宣传教育，并未在具体策略中落实对其权益的保护。本工具包将失智症患者及其家人、照护者一齐纳入社会关爱和包容的范围内，突破了同类工具包和指南仅关怀患者的局限，通过使失智症患者家人及其照护者参与相关计划的制定和实施，较好地契合了当前失智症患者照护的现状，有利于减轻其负担，降低其心理和精神困扰，提升该群体健康、积极生活的信心。

2.4 强调对相关人群友好包容而非优待

对残疾人(包括失智症患者)的无障碍和包容是联合国残疾人权利公约的基石。本指南延续了这种思想，强调无障碍、包容和关爱，而非区别对待，这是与既有多数研究的不同之处。在真正具有包容性的社会中，失智症患者的生活并不意味着隔离、差别待遇或被迫选择。而要构建并完善这样的社会，需要充分从政府、卫生、交通等各行从业人员以及社会各个群体着手，将这种无障碍和包容的思想润物无声地融入社会各行业和群体的工作和生活中，使平等、包容深植公众心中。在本工具包出台之前，WHO的相关工具包和指南中虽然也有提及无障碍和包容，但并未以全体公民为受众，因而难以从根本上转变社会对失智人群的不平等观念。本工具包从相关计划的构建和落实出发，将众多社会群体和组织纳入目标人群，力图使社会公众普遍了解失智症，并在日常生活中逐渐接纳、包容、平等对待其相关人群。

3 对我国卫生健康事业发展的启示

3.1 加强相关部门和领域的协作、沟通

成功地计划和采取行动措施很大程度上取决于与不同部门、领域的协作的质量和有效性。规划和执行行动措施需要明确区分合作伙伴之间的作用和责任，以及有效的沟通和协调机制。重要的是要考虑如何联合监测和评价活动及其产出，并制定指标和评价框架，以有效衡量联合成果和影响。首先，应明确行动措施的重点领域、预期效果以及它们对实现失智症包容社会的作用。重点领域和预期成果应反映通过以往行动收集的信息，并集中于最相关、可行、可持续的方面。其次，各相关部门、组织应共同商议如何实施这些活动，如何实现产出的最大化。最后，应在充分的协作和沟通下考虑如何在各项行动措施中体现现有相关政策、理念。我们应本着更加包容的精神，为失智症及其照护者、老年人乃至全人群提供一切已有的支持成果。这会根据当地人群的需求和偏好、现有资源以及当地相关部门和组织及协调小组的能力而有所不同，也会受到当地政治、社会、经济或文化等方面的影响。

3.2 采取覆盖全社会的包容社会行动措施

建设失智症包容社会工具包的行动措施覆盖范围极为广泛，普通民众、医疗卫生提供者、政府决策者、志愿者等都包含在内。鉴于此，我国应拓宽失智症包容社会建设的覆盖人群，以失智症患者及其照护者、老年人为重点关注人群，同时对全社会广泛宣传包容和关怀理念，制定消除社会排斥、促进社会包容的社会政策，使每个公民都能够享受到社会发展的成果。我国可在以下方面采取措施：人力资本发展，如完善学校的相关课程设置、加快对失智症人群的技能培训，以及其他教育领域发展计划；发展健康服务，通过对健康照顾服务传递方式的改革，致力于失智症人群的健康改善；完善基础设施服务，建造、改造必要的基础设施以有效地为公众提供基本公共服务；提高社会各企业及其服务的包容性，建立专门的弱势群体服务通道。失智症包容社会建设需站在促进全社会发展的角度，不再把失智症患者当作社会发展的负担，而是直接为相关人群提供从人力资本开发到基础设施改造的全方位服务。

3.3 贯彻落实失智症包容社会通用设计

通用设计作为一种设计和组合环境的方法，因普适性和可感知性强、使用便利、尺寸和空间适当，使社会公众能够最大程度地分享社会发展的成果。通过对建设失智症包容社会工具包相关通用设计的总结，需从以下几个方面对通用设计进行规划和落实。第一，完善标识系统。提高定位地标信息可察性和可理解性。第二，保障安全资源。公共交通安全、设施设备安全、住房安全。第三，提高社会支援。迷路支援、失智老人及家庭看护者的可接纳性与支持性。第四，注重舒适度。足够的环境资源、环境整洁、公共服务设施的易寻易用性。第五，提高资源可达性。出入口易见性、步行可达性、公交适用性。由于这几方面在不同环境中表现形式也不尽相同，因此需基于对当地人群的需求、偏好和习惯，在具体调查的基础上，分析针对各种要素所应采取的设计和实施策略。

3.4 营造失智症包容型社会文化环境

建设失智症包容型社会的核心是建设包容社会文化环境。理念是行动的先导，营造失智症包容型社会文化环境首先应明确其内涵和意义，随之推动全社会用积极视角看待失智症包容社会建设和失智症患者，关注他们的生存与发展需要，重视他们对社会和家庭的价值。同时，良好的社会文化环境是健康环境建设不可或缺的组成部分，利于切实提升人民群众健康意识。而建设健康环境作为当前健康中国战略的基本任务之一，事关人民健康和民族未来发展。鉴于此，营造良好社会文化环境有其必要性。首先，学习先进指南中的包容平等思想，教育、鼓励全社会形成平等尊重的风尚，媒体要多报道宣传相关人群的正面形象；在失智症群体中提倡自我尊重意识和行为，鼓励失智症群体和社会大众互相理解、友爱互助。其次，因失智症群体和老年人群有较大重叠，应当在人口老龄化国情教育中强化失智症包容型社会理念宣传，尤其注重机关、企业、学校、社区、养老机构等公共场合的宣传推广，营造全社会关心、支持、参与失智症包容型社会建设的良好氛围。最后，鼓励全社会以更加积极的态度、政策和行动来认识并解决失智症包容环境问题，让社会环境主动适应失智症群体的需求，切实提高失智症患者及其照护者的生活质量。

3.5 加强对国际失智症包容社会有关策略总结和学术研究

近年来，我国学术界在失智症诊断、治疗、日常照护和预防领域的有关工具包和指南数量大幅增长，但涉及人文关怀的较为有限，在此方面仍有较大的研究和发展空间。十四五以来，我国卫生领域聚焦“一老一小”重点人群健康需求，着力加强重点人群健康服务，不断完善健康教育等领域短板，加快建设普惠托育服务体系，以期提高全方位全生命周期健康服务能力。失智症群体以老年人为主，而老年人作为卫生领域关注的重点人群之一，其健康需求在当今的社会背景下已得到一定的政策重视。首先，应促进体系完整、布局合理、分工明确、密切协作、运行高效、富有韧性的整合型卫生健康服务体系的建设和完善，努力让广大人民群众就近享有公平可及、系统连续的高质量卫生健康服务；其次，增强相关通用设计的全方位全周期健康服务与保障能力；再次，完善国家级失智症社会策略研究中心等基地建设，对国际相关策略进行总结借鉴；最后，鼓励学术界在该方面加紧研究与突破，促进该类指南及相关理论的完善，进而为指导实践提供理论基础。

3.6 构建失智症患者标准化管理体系

标准化管理体系在诸多企业和组织中已有较成熟应用，具有经验储备、提高效率、减少失误、教育训练的作用。将标准化管理体系引入失智症患者管理中，需在已建立的失智症包容社会理论框架内，结合我国各地市现有各相关机构、行业和政府部门实际情况，就当前失智症包容社会服务的主要技术要点制定标准清单，根据失智症患者生活服务需求分层设列，并做到充分考虑社会各群体对其的可实现性。2021年，中共中央、国务院在《关于加强新时代老龄工作的意见》中提出要“建立基本养老服务清单制度”，鼓励各地要根据实际情况制定基本养老服务清单。可借鉴其做法不断完善失智症社会服务标准清单，由政府对列入清单的服务需求进行积极协调，促进各方力量协同开展前期研究工作，以标准明细为蓝本制定相应的行业标准，逐步建立和完善失智症包容社会的相关标准体系，切实满足失智症患者及其照护者的需求。此外， 还需通过印制失智症标准化服务宣传材料、会议等多种形式，大力宣传标准化的重要性和必要性，广泛深入动员工作人员和志愿者积极参与，并将其细化、落实到其日常工作规范中。最后，对标准的实施情况进行定期检查和评价必不可少。安排专人定期检查标准实施情况，对标准的符合性、有效性进行验证，确保标准实施效果。