乳腺癌患者化疗所致脱发症状体验的质性研究

肖星婷，王 娴，穆文方，王 燕

（上海中医药大学附属市中医医院，上海 200071）

国际癌症研究机构（International Agency for Re‑search on Cancer，IARC）发布的数据显示，2020年乳腺癌患病人数（占新发癌症病例总数的11.7%）首次超过肺癌（占新发癌症病例总数的11.4%）成为全球最常见的癌症[1]。目前，乳腺癌的治疗手段主要包括手术、化疗、放疗或多种方式联合。化疗作为一种全身性的治疗手段，可以减少肿瘤的复发和转移。研究报道显示，我国有81.4%的乳腺癌患者接受化疗[2]。然而，化疗药物的不良反应给乳腺癌患者带来了极大的生理及心理困扰。其中，化疗所致脱发（chemotherapy-induced alo‑pecia,CIA）是最常见、最令患者困扰的症状之一[3-4]，其发生率为10%~100%，平均为65%[5]。CIA会降低乳腺癌患者的生活质量、治疗信心及依从性，使患者丧失自尊心[6]。既往研究侧重于预防CIA的发生，而忽略了其对患者造成的心理困扰和对生活质量的影响，患者也缺乏向医护人员寻求帮助的主动性。基于此，本研究通过对乳腺癌化疗患者进行深度访谈，了解其对CIA的认知、体验以及信息支持的需求，为进一步完善乳腺癌患者的CIA症状管理提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象采用目的抽样法，选取2020年3－5月在上海中医药大学附属市中医医院肿瘤科住院的乳腺癌患者为研究对象。纳入标准：①经病理检验诊断为乳腺恶性肿瘤；②经Dean’s脱发量表[7]评定，脱发程度大于0度；③认知功能正常，能准确表达自己的意愿；④知情同意并自愿参与本研究。排除标准：①原本存在脱发相关疾病；②语言沟通障碍；③病情危重以致不能配合。Dean’s脱发量表是由Dean等根据患者脱发比例来确定脱发程度的评估量表，其中0度为无脱发、Ⅰ度脱发范围<25%、Ⅱ度脱发范围为25%～50%、Ⅲ度脱发范围为<50%～75%、Ⅳ度脱发范围>75%。研究样本量的确定以受访者资料重复出现，不再有新主题出现为标准。本研究最终纳入13例受访者，一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲根据研究目的查阅文献，并在预访谈2例乳腺癌CIA患者和专家小组讨论后拟订访谈提纲：①您是怎么看待CIA的？②CIA对您有哪些影响？③您是从哪些方面了解到CIA的？④您是怎么应对CIA的？⑤在CIA方面，您还需要什么帮助？

1.2.2 资料收集方法本研究采用半结构式访谈法收集资料，访谈地点为医院肿瘤科会议室。访谈方式为面对面访谈，访谈前研究者先向受访者说明本研究的目的、意义及过程，承诺保密并由受访者签署知情同意书。研究者对访谈全过程进行录音，访谈过程中鼓励受访者充分表达自己内心的真实想法及感受，以提高资料的完整性和准确性。根据受访者个人情况调整访谈时间，每例患者访谈不超过1 h，平均25 min。为保护受访者隐私，研究结果均采用匿名方式呈现。

1.2.3 资料整理及分析方法访谈结束后，由1名研究者在24 h内将访谈录音逐字逐句转录为电子文档，另1名研究者进行核对，确保内容的完整性和准确性。以Colaizzi七步分析法[8]为指导进行资料分析，由2名研究者对原始转录文档进行分析编码，写出详细、无遗漏的描述，辨别相似的观点，最后提炼出主题。意见不一致时通过研究小组讨论达成共识，以提高研究结果的准确性。

表1受访者的一般资料 （N=13）

2 结果

2.1 主题1：症状认知不足

2.1.1 面对“突如其来的脱发和敏感脆弱的头皮”手足无措受访者尽管经历了化疗，但对CIA的认知仍不全面。大部分受访者在体验到脱发之前，认为CIA仅仅是头发脱落，未曾关注过身体其他部位的毛发，且表示不了解发生的原因和过程。P4：“我一开始不知道眉毛和阴毛也会脱，就觉得奇怪啊。”P5：“我认为啊，这个脱发是这个药水（化疗药物）经过肾脏所造成的，肾不好头发就掉了。”P13：“因为前2个星期没掉（头发），就是后来突然掉（头发）了，不是一点点掉，是一大片、一大片地掉啊，心理一点准备都没有的呀！”P3：“我不知道是化疗药引起的还是头发比较硬，躺在床上的时候觉得头皮好疼啊。”P2、P7均提到“这个脱发和光头完全不一样，很难看的，这个（头皮）都是透明的，会显得脑袋更光更亮，很丑的！”

2.1.2 面对“不同以往的新生毛发”惊讶不已CIA是可逆的，大部分受访者都描述了新生头发的变化，主要集中在质感变软、变细，颜色变黑、变亮或变白，数量减少以及生长速度缓慢等方面。P2：“头发变白发了，以前都是没有的啊，不知道是为啥。”P8：“（头发）好像以前3根现在长2根，所以现在头发变稀了，长得少了。”P10：“跟过去比不能比的，过去我的头发很好的（翻以前长头发照片），很好看的，现在（头发）变得很细、很柔软。”

2.2 主题2：心理负担沉重

2.2.1 因形象固化而沮丧苦恼头发对于正常人是装饰，可对肿瘤化疗患者而言失去头发相当于失去尊严和隐私。部分受访者认为CIA是对自己“肿瘤患者”身份的一种固化，他人可以通过脱发而知晓自己身患癌症，从而害怕陌生人的异样眼光。P2：“心里总归有点不舒服，像我们要好看的人嘛，突然没头发了，感觉不方便，也不想人家知道我得了这个病（乳腺癌）。”P4：“（头发）剃光了难看啊，会担心被别人看见光头，就算在家，我也会把窗帘拉起来。”P5：“人家一个眼神啊，心理创伤肯定有的。比如不认识的（人）多看你一眼，这种眼神不是欣赏美的那种，是说不出的那种眼神看你，你说难受吧！”

2.2.2 因社交障碍而心烦易怒受访者表示在脱发早期阶段，由于形象受损及应对无效，会变得烦躁易怒，转而会产生难过、恐惧、无助的情绪。P4：“因为我一甩头，头发就一把一把掉下来，房间、客厅、床上到处都有，很麻烦，我就会有点烦躁，而且到处都是（头发）就挺影响心情的。”P9：“（我）就会乱发脾气啊，家人都不敢进来，亲戚来看我，我也不敢看，不敢面对（叹气）。”头发是一种社会身份的标志，部分受访者坦言失去头发就相当于失去了社交能力，外出和社交均受到极大影响。P5、P13均提到：“（社交）基本上已经停止了，就说没空没空。除非要到医院来，要么就是必须出去，平常就是不出门的。”P10：“我就用男的刮胡须刀，然后我就自己处理（剃头）就好了，也不敢上（理发）店里。”

2.3 主题3：应对方式不一

2.3.1 积极应对大部分受访者在脱发过程中，自觉采取了积极的方法应对CIA，主要包括剔除“烦恼丝”、装饰“更自信”、养护“新生发”3种。大部分受访者均选择在化疗1~2周期后剃除头发，主要原因包括：此时脱落的头发数量急剧增加，难以打理，给日常生活造成困扰；部分受访者认为不论剃不剃光，最后均会脱光；部分受访者认为脱落后剩下的稀稀疏疏的头发比光头更加难看。P1：“化疗1个星期后，（我）就开始掉头发，还没开始第2次化疗的时候，我就去剃掉了，省得它（头发）每天掉。”P7：“（脱发）不好收拾啊，而且还有个原因，就是我前面跟你说，因为我觉得6次（化疗）的话怎么样都会掉的。”大部分受访者在脱发后才意识到头发的重要性，进而通过各种方式装饰自己，较多采用帽子、假发，也有部分受访者采用头巾、丝巾等掩盖脱发。P1：“我就买丝巾和帽子，软软的、绵绵的。”P3：“我买了假发，但一般外出我就带着帽子。”也有受访者提及会戴丝巾或一次性帽子用于收集脱落的头发。P5：“还有头发没掉干净嘛，你看我随便动动就脱很多，这样（戴一次性帽子）套住（头发）就掉在里面了，后面一扔就好了。”部分受访者经历脱发后表示会积极进行养发、护发，但其采取的措施缺乏科学性。P9：“有的时候会用生姜擦一擦（头发），还吃一些黑芝麻、核桃呀。”

2.3.2 消极应对小部分受访者表示CIA没有好的方法进行应对或没有必要关注，在日常生活中未引起重视。P12：“怎么办，就起来拿个毛刷刷一刷再扫，天天都是这样子的，就天天捡呗，没啥办法啊。”P13：“这个（应对脱发）都还没有，都没怎么注意，因为（头发）都没有了嘛，也没什么好注意的了。”

2.4 主题4：支持力度不够

2.4.1 信息来源广但缺乏专业指导大多数受访者的信息来源于病友间交流、医护健康教育，以及微信公众号、百度搜索等网络渠道。大部分受访者表示在化疗前医师会提到脱发症状，但仅限于告知化疗会脱发这一现象，只有个别受访者表示医师有明确解释CIA并提供部分建议。对于自行获取到的信息，由于存在文化和专业限制，患者通常不能准确分辨大量网络信息的真伪。P5：“医生提前就跟我说了会脱发，但具体什么时候脱，我也不知道。化疗的病友跟我说的，要剪掉，剪掉嘛不会掉发。”P3：“因为知道自己化疗了嘛，我也搜了一些信息，但网上的信息太多，搞不清楚哪一个是对的。”

2.4.2 信息支持需求呈现阶段性在化疗前，受访者希望可以得知CIA详细的介绍，以便自己了解掌握发展情况；化疗时，受访者最迫切的需求是能够不脱发，也有受访者表示希望得到头皮保护的指导；毛发新生阶段，受访者的需求多集中于如何促进新生头发的生长以及对新生头发的保护方面。P3：“（我觉得）可以在肿瘤科住院的时候就可以发一本这样的小册子或者发几张这样的宣传页，介绍一下。”P4：“就想问一下，化疗以后这个头皮伤害，需不需要保护一下，因为我从来没理过它。”P7：“因为都想回到之前的这种程度嘛，所以希望头发长快一点。”P11：“洗护是想知道的一个方面嘛，还有就是说想要知道（头发）第一次长出来的那个头发要不要剃掉，再让它重新长。”

3 讨论

3.1 强化健康教育，健全症状认知缺乏专业的信息支持是患者消极应对的主要原因。本研究发现，受访者对来源于网络的相关信息往往缺乏甄别能力，并希望能从医护人员那里获取CIA的专业知识。苏格兰校际指南网络（Scottish Intercollegiate Guidelines Network,SIGN）[9]也已明确指出需与化疗患者共同讨论化疗副作用，并告知患者治疗整体计划和时间安排，多国癌症支持护理协会也提出需要为患者提供相关健康教育和心理支持[10]。护士作为健康行为的传播者与指导者，更应提高自身对CIA的全面认知，加强专业知识储备，重视患者的疾病需求，及时、准确解答其在化疗过程中的疑虑。临床护士应开展多元化健康教育，如互动式讲座、网络健康教育等，让患者对CIA有更直观、更全面的认知。

3.2 有效疏导情绪，提高心理韧性本研究发现CIA给患者带来极大困扰，这与Duric等[11]和马玲等[4]的调查结果一致。由于头发是一个人社会身份的体现，CIA会对患者的身体意象、自尊以及治疗依从性等产生负面影响，引起患者的自卑、焦虑、抑郁等负性情绪，降低生活质量[12-13]。因此，护理人员必须重视患者的心理护理，准确掌握患者情绪的变化，帮助其树立信心。可以利用如癌症化疗脱发困扰量表[14]、焦虑抑郁量表等心理学测量工具评估患者的心理状态，提供个体化地心理干预。有研究显示，通过开展化妆美容实践课[15]、正念减压[16]、叙事护理[17]、冥想、瑜伽[18]等，可以有效改善患者的困扰及焦虑程度，引导其积极面对形象缺损，提高生活质量。同时，应鼓励患者主动寻求医护人员帮助，减轻心理困扰，从而积极面对疾病。

3.3 个体化按需施护，促进积极应对本研究访谈结果显示，不同CIA的发生周期（CIA一般在化疗后1～3周开始出现，在随后的周期中逐渐加重，3～6个月后再生新发[19]），患者的健康需求也有所不同。所有受访者均采取了一定的补偿应对措施，如采取剪短、剃光头发，购买帽子、假发等修饰物品，新生发阶段采用护发、养发措施，但大多源于生活经验，缺乏科学依据，尚不全面。建议未来可总结分析不同阶段患者的需求并形成规范的护理流程：化疗前应加强脱发知识的普及，帮助患者有准备地应对；化疗时应注重如何预防和应对脱发的指导，如指导患者头皮冷疗的使用和注意事项[20]；化疗后再生发期，则应注重新生头发、头皮的养护，如减少洗发次数、避免使用发胶、染发剂等[21]。临床护理人员应针对患者所处的不同阶段，有针对性地实施护理干预，从而提高降低患者脱发困扰，提高护理效果和依从性。

3.4 加强社会支持，减少标签化负担本研究发现，CIA暴露了患者患有肿瘤的隐私，是“癌症患者”的一种固化标签。由于公众对癌症的认知不足，使患者经常感受到异样眼光，继而使其产生强烈的病耻感。患者往往格外在意他人的眼神和看法，且缺乏应对经验，面对外界的偏见和歧视，常常因自身力量不足而需家庭及社会的帮助和支持。因此，唯有提升社会支持水平才能去除标签化的影响。医护人员应积极开展包括家庭在内的专业咨询指导，鼓励家属给予患者足够的情感支持，良好的家庭支持可以使患者感到爱和尊严，改善负性情绪[22]；通过社区加强科普宣教，提高大众对乳腺癌的认识，减少异样眼光，引导公众理解癌症患者CIA症状、提高社会的关注度与包容度，让患者感受到身边的人文关怀，帮助其更好地回归正常生活。

4 小结

本研究通过对13例乳腺癌CIA患者深度访谈发现，患者对CIA的症状存在认知不全、心理负担沉重、应对措施缺乏科学性、外源性信息支持较少等情况。临床医护人员应加强乳腺癌CIA患者的健康教育，重视其症状体验及需求，并提供针对性的心理疏导和多维度支持，以提高其生活质量及治疗信心。本研究访谈对象均为已存在CIA症状的患者，确定化疗方案但尚未进行化疗并经历脱发的乳腺癌患者未纳入访谈，故研究结果缺少一定的全面性，后续研究可以纳入此类患者以补充论据。