新辅助化疗期间乳腺癌患者心理体验的质性研究

李 芳，陈晓涵，徐洁慧

（上海交通大学医学院附属仁济医院，上海 200127）

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一，已成为女性癌症死亡的首要原因，占所有癌症病例的24.2%和女性癌症死亡总数的15.0%[1]。乳腺癌以外科手术治疗为主，辅以放疗、化疗和内分泌治疗[2]。近年来，新辅助化疗在乳腺癌治疗中的地位日益突出[3]。新辅助化疗是在实施局部治疗前所做的全身化疗，以缩小肿瘤、杀灭转移的癌细胞为目的[4]。新辅助化疗不只应用于晚期乳腺癌，在ⅡA期、ⅡB期乳腺癌患者中也有应用[5]。目前，关于新辅助化疗期间乳腺癌患者的心理体验较少被关注。处于新辅助化疗期间的乳腺癌患者不仅要接受长周期的化疗及应对化疗可能出现的不良反应，还要担心肿瘤是否恶化或转移，担心这种治疗方案是否可以延长生存期等。有研究显示，人们从日常生活中的各种角色转变成患者角色时，通常在角色的适应方面出现许多心理和行为上的变化[6]。乳腺癌诊断对患者是一个严重的应激事件，加之复杂和长时间的治疗、繁多的检查项目、陌生的就医环境和周围人对乳腺癌预后的不同看法，使得绝大部分患者在面对就医流程、病程进展、治疗效果和预后等问题时处于一种茫然、不确定的状态[7]。本研究采用现象学研究方法对14例乳腺癌患者进行深度访谈，以深入了解乳腺癌患者在新辅助化疗期间的心理体验，现报道如下。

表1研究对象一般资料 （N=14）

1 对象与方法

1.1 对象采用立意抽样法，于2020年11月至2021年1月选取在上海交通大学医学院附属仁济医院行新辅助化疗的女性乳腺癌患者14例为研究对象。纳入标准：①年龄≥18周岁且≤70周岁；②病理诊断为乳腺癌；③行新辅助化疗，处于化疗初期（化疗≤4次）[8]；④沟通无障碍，且有一定的口头表达能力；⑤知情同意且自愿参与本研究。排除标准：①有明确诊断的心理与精神疾病；②乳腺癌复发转移。研究样本量以受访者的资料重复出现且资料分析时不再有新主题呈现为止，即资料饱和为标准[9]。研究对象一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 拟定访谈提纲本研究在文献回顾及预访谈经验总结的基础上，根据研究目的拟定以下访谈提纲：①您对新辅助化疗的认知有哪些？您是从什么渠道获得的相关信息？②对于先行新辅助化疗再手术的治疗方案，您有什么看法？③在化疗期间，您在工作及生活中经历了什么？有什么心理感受？④对于现在的治疗，您有什么顾虑吗？⑤您能谈谈对未来有哪些规划吗？

1.2.2 资料收集方法本研究采用胡塞尔的描述性现象学理论，强调“回到事物本身”，主张从传统概念、理论、偏见及习惯思维中解脱出来，从最初看到的“纯粹”现象中认识事物，对生活世界（存在意识的生活体验）进行描述[10]。研究者以面对面、半结构性个人深度访谈的形式收集资料。在研究对象自愿的原则下，研究者与被访谈者联络，访谈时间、地点以受访者方便为主，访谈地点选择安静的病房或会议室。访谈前首先向研究对象说明研究目的、方法和内容，获取研究对象的同意并签署知情同意书。访谈中不接受任何外部打扰，每例患者访谈时间为40～60 min。1名研究人员主要负责实施访谈，访谈过程中充分鼓励研究对象表达自己的想法、感受和体验，另1名研究员负责录音记录访谈内容并注意观察受访者细微的表情变化和动作等。访谈结束后，研究人员及时将录音转为文字资料。

1.2.3 资料分析方法资料分析利用Colaizzi分析法[11]，反复聆听录音，将录音资料整理成文本，对资料采用反复阅读、分析、反思、编码、分类，最后提炼出主题。

1.2.4 质量控制方法收集资料前，研究人员与研究对象充分接触，关心其疾病进展和身心状况，与其建立信任关系；收集资料时，研究人员注重访谈技巧，有经验的访谈者带领研究者进行访谈，并对其访谈技巧进行指导；资料编码、分类时由2名研究者独立完成，对意见不同的部分与其他研究者共同讨论决定；通过与研究对象核实，确认资料是否符合其真实体验。

2 结果

2.1 主题1：应对方式不良

2.1.1 患者角色适应不良应对方式指的是个体面对压力情境和生活事件时所采取的认知和行为方式[12]。患者在知晓自己患有乳腺癌时，常常表现出焦虑、抑郁等负性情绪[13-14]，在得知接受新辅助化疗将要面临更长的治疗周期时这种负性情绪更甚，产生强烈的心理应激反应。采取消极应对方式的患者，不能够正确地进行自我评价，心理压力很大[15-16]。B:“（乳腺癌）就像一个晴天霹雳，把我的生活打（乱）得一团糟，唉（深深叹了口气）。”L:“自己第1次遇到这么大的事情，不知道和谁诉苦，只能自己心里忍着。”

2.1.2 治疗方案较难适应多数乳腺癌患者没有接受定期专业检查，对乳腺健康及新辅助化疗认知不足[17]。当患者对突如其来的疾病诊断及新辅助化疗长周期的化疗方案一时不知如何应对，难以适应，从而出现相应的担忧与焦虑。B：“我觉得还是直接手术吧，新辅助化疗就能保证以后（肿瘤）不复发转移吗？”F：“唉，我其实不太想手术，在最后的日子（里）自己希望可以在家好好待着。”L：“（我）还要经过那么多化疗步骤，到时候人肯定吃不消！”L：“我们老家那边得了这种（乳腺癌），听说可以请中医治（疗），我儿子非要我过来，医生说的（治疗方案）我都不懂，我还是想回去（治疗）。”

2.2 主题2：信息支持缺乏

2.2.1 知识未得到满足临床实际过程中，医护人员较难做到患者信息需求的全方面覆盖，会导致患者不清楚新辅助化疗的相关知识。其中，文化程度较高的患者对诊疗信息需求较为突出。A：“（自己的）化疗方案还不清楚，医生还没跟我讲（化疗方案），我周末出去了，还没碰到医生（疑惑的神情）。”E：“（我）对新辅助化疗的认识，确切地说我不太懂（摇了下头），而且（我对新辅助化疗的）疑问挺多的，有时候我不懂（的内容），我就问儿子了，因为我笨，说话人家有时候也听不懂。”L：“化疗方案原名我不懂，比如说他们说的什么PE方案，什么ACB方案，我不懂的，这种（新辅助化疗方案）没有跟我讲过。”M：“化疗方案我也不了解，因为我是这样的，自己有时候会看一下（网络信息），（但是）这具体我也不知道是什么，那要看（化疗的）结果了。”

2.2.2 获取信息途径局限患者获取乳腺癌疾病及新辅助化疗信息的渠道较局限，信息大多来源于医护人员的讲解与宣传。虽然现代互联网信息发达，但患者害怕从外界收集的信息不权威，导致自己受骗，因此不愿主动通过其他途径去了解疾病相关信息，主观认为被动接受医护人员的健康教育更为可靠。B：“（我）没有其他渠道了解（信息）啊，因为我觉得百度总会有点误导，所以我一般都是问医生或护士（信息）。”F：“（我）平时疑问多呀，医生说的（相内容）我们就记下来，基本就按医生的话去做。”H:“（我）对（乳腺癌）化疗药没有了解，医生是这样说的，我们肯定要相信医生，既然来（医院）这里，住在（医院）这里了，肯定要相信他的。”M：“（我的）疑问肯定有啊，我们（有）很多医学方面（知识）都不懂，有些疑问我们也不知道怎么问，在我们来讲（医学知识）好像（是）很复杂的东西，对人家医生来讲（却）是一种很简单的东西，（所以）配合医生，医生怎么讲我就怎么做。”

2.3 主题3：幸福感下降乳腺癌对患者来说是一个严重的应激事件，绝大部分患者在面对病程进展、治疗效果和预后等问题时常处于一种茫然、不确定的状态[7]。行新辅助化疗的乳腺癌患者幸福感下降主要与对疾病进展预后的担忧、不确定感、未来规划单一等有关。C：“（我）担心（自己）总体的一个预后，包括化疗以后、手术以后总体的预后，（以及乳腺癌）复发这种情况，（癌症）转移这种情况。”L：“（我）现在就是担心全身酸痛情况，还有预后的恢复等。”N：“因为我从来没做过手术，没有开过刀，（另外）我的伤口愈合能力很差的，所以我现在最担心（的就是）以后（乳腺癌）不要复发。”M：“（我）最担心的肯定是怕（乳腺癌）复发了。（叹了一口气）”患者对于治疗之后的规划普遍较为单一，幸福感较正常人低。E：“（我）没有什么规划，正常生活就可以了。”F：“（我的规划）就（是）把病治好呀，治好之后多活几年就好啊，就开心呀，别的也没有那么多想法。（抬头笑了笑）”

2.4 主题4：感知压力负担

2.4.1 心理压力大患者在面对新辅助化疗治疗方案时，心理压力较大，担心会出现各种问题，且患者又不善于释放压力[15]。A：“对（治疗）预后我有点担心的，那肯定不能恢复到正常了，像原先那样（生活）肯定是要打折扣的，对吧？我希望尽量像原先的状态一样吧，也就是稍微打一点折扣，不要打太多。”I：“现在我还没敢和我儿子说（我）生病的事呢，他还在外地上学，我不知道该怎么说，我怕他会有压力和负担（擦了擦眼中的泪水）。”

2.4.2 经济压力重乳腺癌治疗周期长，行新辅助化疗患者的治疗周期更长，可能导致治疗费用更加昂贵，对于年龄较大、经济收益一般的家庭来说会带来较重的经济压力。B：“（自己的）规划还在纠结，原来的工作压力大，想放弃不工作了，（但是）家里经济压力会有点大。”F：“本来家里上有老下有小（自己）需要照顾，现在自己生病还要花那么多钱，真得感觉（经济）压力特别大。”

2.4.3 渴望家庭支持行新辅助化疗的乳腺癌患者不仅要面对疾病诊断带来的冲击，还要带来新辅助化疗不确定感等的困扰。家庭是个体生活的栖息地，很多心理和精神上的需求都是在家庭中得到满足的[18]。乳腺癌患者行新辅助化疗期间的家庭支持尤为重要。多数乳腺癌患者表示，家人的陪伴是非常有效的支持。A：“家庭对我的支持很重要，我觉得为了自己的亲人，（我）一定要好好治愈（疾病）。”E：“我觉得来自我儿子的支持是最关键的。”G：“亲人的支持最重要。”J：“家人的支持是最大的。”M：“肯定是家里的照顾最好啊（笑了一下）。”I：“家庭和医生的支持都很重要，但更偏向家人的陪伴和支持。”

3 讨论

3.1 个体化干预以促进行新辅助化疗乳腺癌患者的积极应对方式本次访谈结果显示，大部分乳腺癌患者较难适应患者角色，也较难接受新辅助化疗这种治疗方案，对于角色转变、治疗方案等产生了焦虑、抑郁等不良情绪。临床医护人员应鼓励乳腺癌患者采用积极的应对方式，可根据不同人格特征教会患者合理地运用暗示、宣泄等各种应对技巧，使其尽快适应环境和角色的转换，提升患者的认知及应对技能，增加对困境的忍耐力[19]。对于轻度焦虑、抑郁的患者，可利用安抚、鼓励等方式给予相关健康指导。面对中重度焦虑、抑郁的患者，还可利用肌肉放松疗法、音乐疗法、注意力分散疗法等心理干预方法，教会患者自我调节不良情绪[20-21]；或采用正念减压疗法[22]、团体心理疗法[23]、聚焦解决模式[24]等积极心理疗法，鼓励患者充分利用周围的社会支持系统，建立良好的护患关系，从而减轻乳腺癌患者治疗期间的消极心理反应，提高治疗依从性和康复的信心[25]。

3.2 多渠道信息支持以提高行新辅助化疗乳腺癌患者的疾病相关知识大部分乳腺癌患者希望获得乳腺癌治疗相关方面的信息[26]，渴望得到专业人员的信息支持，患者对信息需求量大[27]，但获取的信息渠道较为局限，从而导致绝大多数乳腺癌患者没有深入掌握新辅助化疗以及疾病相关知识。在临床工作中，护理人员应及时与患者及家属进行有效的沟通，了解其信息需求，可定期举办乳腺癌相关知识讲座，邀请癌症治疗成功的病友介绍治疗康复的经验，为治疗阶段的乳腺癌患者提供科学的信息支持，并针对患者存在的疑问给予及时的解答和反馈，使其树立战胜疾病的信心[28]。同时，也需要拓宽患者主动获取信息的渠道，如护理人员可以向患者推荐权威认证的专科健康教育手册、宣传栏、墙报、小讲堂、微信公众号、教育视频等，帮助患者多途径了解自身疾病相关的信息，满足疑问解答的需求，让患者更好地度过新辅助化疗治疗期[29]。

3.3 多方位调适以提升行新辅助化疗乳腺癌患者的生活幸福感本研究中的受访者表示对于治疗后的预后恢复情况仍有担忧，降低了其生活幸福感。乳腺癌患者在新辅助化疗期间不得以调整工作进程以及自己的生活节奏，会担心之后的生活质量等，如果不加以干预，会加重患者的不良情绪状态，导致患者的自我幸福感进一步降低，治疗依从性也随之降低，不利于预后的恢复[30]。因此，在临床工作中，护理人员应深刻地了解患者内心深处的感受，帮助其及时调适心理[31]，尽早实施对应的护理措施，以减少治疗过程中的痛苦，帮助其尽快走出困境，寻找生命的意义与价值。同时，随着近年来心理学研究的深入，有效的心理疏导可以提升患者自身幸福感，促进身心健康[32]，如心理访谈、情绪体验及病友探讨活动等，可以帮助患者正确认知疾病，接纳自我，改善预后。

3.4 多元化社会支持以缓解行新辅助化疗乳腺癌患者的感知压力本次研究访谈结果显示，新辅助化疗期间乳腺癌患者的压力问题非常突出，没有得到及时解决会影响患者的情绪和生活[33]。对于新辅助化疗期间，整个家庭需要面对巨大的经济负担，虽然目前社会医疗保障制度日益完善，但支持力度仍然有限；而且长期治疗需要家属长时间的照顾，也会给家属带来很大的身体负荷，生活质量也会下降[34]。因此，患者需要拓宽支持系统，寻求更多的帮助，这样患者能够拥有和利用不同类型的支持来源，包括物质、情感和信息支持，这将会给患者带来支持感、坚持治疗的鼓励，良好的社会支持有利于患者的健康[35]。同时也提示医护人员应尽己之力帮助患者寻求多方面的支持，如利用微博、微信、直播等平台为患者寻求社会支持，包括经济捐赠或提供患者及家属就业机会等[36]。

4 小结

乳腺癌患者行新辅助化疗期间存在应对方式不良、信息支持缺乏、幸福感下降、感知压力负担的心理体验，临床护理人员应给予个体化干预以促进患者的积极应对方式、多渠道信息支持以提高患者的疾病相关知识、多方位调适以提升患者的生活幸福、多元化社会支持以缓解患者的感知压力。本研究尚存在一些不足之处，如研究对象来源局限，研究对象的婚姻状况仅涉及了已婚对象，没有了解到未婚患者的情况。未来以期拓宽研究对象的范围，同时可以针对同一患者对化疗阶段进行分层研究，了解患者化疗不同阶段的心理体验并进行比较和分析，为今后的乳腺癌专业性护理提供更有力的参考依据。