先天性心脏病患儿父母感知脆弱在疾病不确定感与出院准备度中的中介效应

袁梦洋 薛海娜 朱丽丽 朱智玲 徐亚飞 王会娟

(1.新乡医学院护理学院，河南 新乡 453003；2.阜外华中心血管病医院儿童心脏中心，河南 郑州 451464；3.新乡市中心医院预防保健科，河南 新乡 453099)

健康儿童行动计划(2021-2025年)[1]指出，要加强对出生缺陷疾病的防治，而先天性心脏病(congenital heart disease，CHD)是我国最常见的出生缺陷疾病，应给予关注。大多数CHD患儿早期需手术治疗，术后康复过程中仍会出现心功能不全、体格发育迟缓及心理行为问题等[2]，而父母的出院准备度直接影响患儿回家后的康复。出院准备度指患者对是否做好出院准备的感知，若出院准备度不足会增加患儿并发症发生及非计划再入院率[3]。有研究[4-5]指出，过渡理论可作为出院护理实践的理论框架，该理论包括过渡的性质、过渡条件及反应模式等主要概念，且概念间可互相影响。其中过渡的性质包括过渡类型、过渡模式及过渡属性；过渡条件指可能阻碍或促进过渡的因素；反应模式指过渡的结局。父母疾病不确定感及感知脆弱可能是阻碍患儿过渡的因素，而出院准备度可作为反应模式，且家庭压力理论[6]指出，个体对压力源的认知反应可作为中介变量。心脏手术对患儿父母属于强烈的应激源，术后会产生一定的心理压力，而父母感知脆弱是父母对患儿患病这一压力源的消极认知反应。有研究[7]表明，疾病不确定感与出院准备度呈负相关。本研究旨在探讨CHD患儿父母的疾病不确定感、感知脆弱及出院准备度三者间的相关性，以及父母感知脆弱在出院准备度与疾病不确定感间的中介作用，为CHD患儿出院准备相关干预提供一定的理论依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用便利抽样法，选取2020年10月―2021年2月收治于阜外华中心血管病医院儿童心脏中心的220例CHD患儿的父母进行问卷调查，本研究已获得学院伦理委员会批准(审批号：XYLL-2020237)。患儿纳入标准：经临床及影像学检查确诊为CHD；年龄0～3岁。患儿父母纳入标准：母亲≥20岁，父亲≥22岁；有一定阅读理解及填写能力；自愿参与并签署知情同意书。患儿排除标准：合并其他严重器质性病变；病情较严重，生存期<6个月。患儿父母排除标准：患有严重躯体疾病；心理不健康者。220例CHD患儿中男117例、女103例；年龄≤12月者150例，13～36个月者70例；独生子女75例；合并CHD类型数1个者151例，2个及以上69例；手术方式以胸骨正中切75例，腋下侧切93例，介入封堵52例；疾病严重程度为轻度111例，中度79例，重度30例。220例患儿父母中，父亲62例，母亲158例；居住地农村154例，城市66例；文化程度初中及以下85例，高中及中专50例，大专72例，本科及以上13例；婚姻状况为已婚216例，离异4例；就业状况全职工作66例，非全职工作154例；人均月收入<3 000元132例，3 000～5 000元75例，>5 000元13例；医疗费用支付方式职工医保4例，市医保34例，新农合172例，自费10例；身体状况健康149例，良好39例，一般32例。

1.2调查工具

1.2.1CHD患儿一般资料调查表 由研究者自行设计，包括人口学资料(性别、年龄及是否为独生子女)和疾病相关资料(合并CHD类型数、手术方式及严重程度)。

1.2.2CHD患儿父母一般资料调查表 由研究者自行设计，包括与患儿关系、居住地、文化程度、婚姻状况、就业状况、人均月收入、医疗费用支付方式及身体状况等。

1.2.3出院准备度-父母版量表(readiness for hospital discharge scale-parent form，RHDS-F) 该量表中文版于2017年由我国学者Chen等[8]进行汉化，包括5个维度(儿童个人状态、父母个人状态、知识、出院后应对能力及可获得的社会支持)，共29个条目。每个条目采取0～10分计分法，0分代表完全未准备好，10分代表完全准备好。总分为0～290分，得分越高表明出院准备度越高，条目均分<7分即为出院准备不足。本研究中总量表及各维度Cronbach′s α系数为0.703～0.936。

1.2.4父母感知脆弱程度量表(child vulnerability scale,CVS) 该量表中文版于2017年由袁艳丽等[9]进行翻译，包括2个维度(孩子的实际疾病状况和父母对失去孩子的恐惧)、8个条目。所有条目均采用Likert 4级评分法，每个条目从“完全否定”至“完全赞同”，分别赋值0～3分,总分0～24分，得分越高表明父母感知脆弱程度越严重。总分<10分为感知脆弱处于一般水平，≥10分提示处于高水平。该量表的总内容效度指数为0.900，Cronbach′s α系数为0.791。

1.2.5父母疾病不确定感量表(parent′s perception uncertainty in illness scale，PPUS) 该量表中文版由麦嘉轩等[10]翻译修订，包括4个维度(不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性)、28个条目。采用Likert 5级评分法，从“非常同意”到“非常不同意”以5～1分赋分，得分范围28～140分。本研究中总量表及各维度Cronbach′s α系数为0.702～0.822,具有较好的信度。

1.3方法 采用问卷法对CHD患儿的父母进行问卷调查。本研究由受过培训的研究生开展调查，调查前采用统一指导语说明研究的目的和填写要求，取得调查对象的知情同意后，于患儿出院当天向其父母发放问卷。填写完成后当场回收，并对所有回收问卷进行仔细检查并双人录入数据。本研究共发放问卷230份，回收有效问卷220份，有效率为95.65%。

2 结果

2.1CHD患儿父母RHDS-F总分及各维度得分情况 见表1。

表1 CHD患儿父母RHDS-F总分及各维度得分情况(n=220)

2.2CHD患儿父母CVS总分及各维度得分情况 见表2。

表2 CHD患儿父母CVS总分及各维度得分情况(n=220)

2.3CHD患儿父母PPUS总分及各维度得分情况 见表3。

表3 CHD患儿父母PPUS总分及各维度得分情况(n=220)

2.4CHD患儿父母出院准备度、感知脆弱及疾病不确定感的相关性 见表4。

表4 CHD患儿父母出院准备度、感知脆弱及疾病不确定感的相关性(r)

2.5CHD患儿父母感知脆弱性对疾病不确定感与出院准备度的中介效应 见表5和表6。

表5 CHD患儿父母疾病不确定感、感知脆弱与出院准备度的回归分析

表6 感知脆弱为中介变量的Bootstrap分析

3 讨论

3.1CHD患儿父母出院准备度处于中等偏上水平 本研究结果显示：CHD患儿父母RHDS-F总分为(234.31±28.86)分，各条目均分为(8.07±0.99)分，处于中等偏上水平。与国外关于住院患儿和器官移植患儿出院准备度相比偏低[14-15]，分析原因可能与国外出院准备服务较为成熟有关。而与国内学者[8,16]关于早产儿的研究结果相比偏高，分析原因可能与涉及的研究对象不同有关，早产儿因特殊管理制度，父母无法陪在身边参与照护，出院时会因照护知识不足及信心缺乏等进一步影响其出院准备。各维度得分表明，大部分患儿父母在出院时已具备了较高的应对能力和充足的预期支持，但对于患儿出院时自身准备状况仍有所顾虑，尤其是自我感知尚未掌握充足的知识，与林敏[17]关于复杂性CHD患儿家庭出院准备情况相似。有研究[18]表明，积极的父母个人和儿童状态、充足的疾病知识、良好的应对能力和社会支持，为患儿出院后的居家康复提供了有利条件。提示临床工作中医护人员应重视对患儿父母出院准备度的评估，寻找相关因素，制定针对性的措施，以确保患儿过渡期的安全。

3.2CHD患儿父母感知脆弱处于一般水平，且普遍存在疾病不确定感 (1)CVS：本研究结果显示，CHD患儿父母CVS得分为9.00(5.25,12.00)分，说明CHD患儿父母感知脆弱处于一般水平，高于袁艳丽[19]关于室间隔缺损患儿母亲的研究结果。分析原因：CHD患儿病情复杂，且经历了具有潜在危险的心脏手术，父母会对患儿过度的关心和关注，导致CHD患儿家属的感知脆弱水平较其他疾病的家属高。感知脆弱是一个长期或持续存在的过程，患儿术后其父母仍承受着较大的心理压力，提示我们应进一步关注CHD患儿的父母心理状况。(2)PPUS:本研究结果显示,CHD患儿父母PPUS得分为(64.29±0.86)分。低于孙琴[20]关于脑瘫患儿的研究结果，可能与脑瘫属于终生且不可逆疾病，患儿需长期康复治疗，其照顾者会承受更大的心理压力有关。疾病不确定感会降低父母分析问题并做出决策的能力，不利于患儿返家后进一步康复。有研究[21]表明，充足的信息支持可减轻疾病不确定感。随着“互联网+”的发展，可基于移动应用程序构建支持性照护方案，减轻父母的疾病不确定感[22]。

3.3CHD患儿父母出院准备度、感知脆弱及疾病不确定感相关性分析 本研究结果显示：CHD患儿父母RHDS-F与PPUS总分呈负相关(r=―0.419,P<0.01)，说明父母疾病不确定感越高，其出院准备度越低，与谭继磊等[7]研究结果一致；RHDS-F与CVS总分呈负相关(r=―0.154,P<0.05)，即CHD患儿父母感知脆弱水平越高，其出院准备度越低。Leire等[23]研究表明，父母感知脆弱与其照顾能力具有相关性，当其认为自己的孩子处于脆弱时，会认为自己没有足够的能力胜任角色，不利于出院后的照顾。因此，建议医护人员应发挥医疗护理团队的重要作用，通过对CHD患儿父母建立积极良好的心态，定期开展心理疏导小讲堂和同伴交流分享会等多种形式的心理干预，从一定程度上缓解其疾病不确定感和感知脆弱等心理健康问题，从而进一步提高其出院准备度。

3.4父母感知脆弱在疾病不确定感与出院准备度中的中介效应 本研究结果发现，父母疾病不确定感可直接影响出院准备度，也可通过感知脆弱间接影响其出院准备度，提示通过提高CHD患儿父母的疾病不确定感及感知脆弱是提高其出院准备度的重要手段。有研究[24]表明，感知脆弱水平高的母亲感到没有能力照顾孩子，会对母亲的照护能力产生一定的影响，由于患儿年龄的低幼化，父母的照护能力直接影响其出院到回家的过渡。建议护理人员积极关注CHD患儿父母的过激心理，及时进行疏导，通过心理疏导缓解其消极认知，提高其自信心，以更好地应对患儿出院。国外学者Lotto等[25]强调，充足的信息支持和情感共鸣，可有效降低父母的疾病不确定感，是出院准备必不可少的部分。提示医院可通过设立随访中心及远程信息支持等，加强与患儿父母的沟通交流，降低其疾病不确定感，从而提高出院准备度。父母感知脆弱在其中发挥中介作用，表明可以提高患儿父母的情感、态度和认知，以减轻其疾病不确定感，降低父母感知脆弱程度，从而提高出院准备度，最终促进患儿从医院到家的顺利过渡。

综上所述，父母感知脆弱与疾病不确定感可负向预测出院准备度，且感知脆弱在其中发挥中介作用。患儿出院前，护理人员应注重患儿父母疾病知识的掌握及心理健康的疏导，提供针对性的心理干预，在实际工作中可开展各种形式的专项活动，如同伴支持交流会等。同时，政府也应加大扶持力度，为CHD患儿提供更多的基金支持，减轻父母经济压力，从而缓解CHD患儿父母消极的心理状况，促进其照顾患儿的信心。本研究的不足之处在于具有一定局限性，调查对象大多来自河南省内，基于区域发展的不平衡性，各地区CHD患儿父母出院准备度水平及影响因素可能存在差异。建议在今后的研究中，可进行跨省份的多中心大样本调查，以便更全面和更准确地了解我国CHD患儿父母出院时整体心理状态及出院准备状况，为先心病患儿及其父母制定针对性的护理干预方案提供依据。