学龄期孤独症患儿的康复依从性及其影响因素

魏彩丽 李迪 王威 徐海萍

1 河南省柘城县妇幼保健院儿童康复科，商丘市 476200；2 河南省商丘市第一人民医院儿科，商丘市 476100；3 郑州大学第三附属医院心理行为科，河南省郑州市 450000

孤独症是一种广泛性发育障碍疾病，多发于儿童，患儿主要表现为重复刻板行为、语言交流障碍、社会交流障碍等，发病率约为0.02%～0.03%，严重影响患儿健康成长[1]。康复训练是治疗孤独症患者的有效方法，治疗时间越早、治疗周期越长治疗效果越明显，康复训练可明显缓解患儿病情，改善患儿行为、语言、认知等多方面的缺陷[2]。但现实中由于受多种因素影响，孤独症患儿康复训练的依从性较差，康复训练的效果大多不理想。为了解孤独症患儿的康复训练依从性的现状及其影响因素，本研究选取学龄期孤独症患儿76例进行了调查分析，现将结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象 选取2019年7月至2020年6月柘城县妇幼保健院收治的学龄期孤独症患儿76例为研究对象。纳入标准：(1)符合孤独症诊断标准[3]；(2)存在认知功能障碍、语言障碍、社会交往障碍等行为症状；(3)无实质性脏器病变；(4)年龄为6～12岁[4]；(5)患儿家属签署研究知情同意书。排除标准：(1)合并神经系统疾病患儿；(2)单纯性语言发育迟缓患儿；(3)Rett综合征、童年瓦解性精神障碍、阿斯伯格综合征患儿；(4)合并表达性或感受性语言障碍患儿；(5)儿童精神分裂症患儿、精神发育迟缓患儿。

1.2 康复训练与康复依从性评估 参照孤独症训练手册、孤独症患儿个别化教育活动手册，查找相关文献，由主治医师主导、在家属共同参与下为患儿制订康复训练计划。按康复训练计划对患儿进行康复训练，训练过程中家属陪同参与，确保患儿每天进行康复训练1 h以上，训练内容包括手眼协调训练、语言功能训练、认知功能训练、注意力训练、感觉综合系统训练、交往能力训练、大运动与协调能力训练；训练1个月后对患儿的训练情况进行评估，根据患儿的恢复情况制订次月的训练计划并继续对患儿进行训练，连续训练12个月。参考文献[5]，对患儿康复训练的依从性进行评估，按上述康复训练内容和要求(训练1 h以上、动作标准)每天训练(或不按要求训练次数≤5次)为依从，不按要求训练次数>5次为不依从。

1.3 评估指标

1.3.1 儿童孤独症评定量表评分 采用儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale, CARS)[6]评估患儿病情，量表共15项内容，每项1～4分，患儿评分越高表示其孤独症病情越严重，36分及以上表示患儿的病情较严重。

1.3.2 发育商 采用小儿神经心理发育量表评估患儿的发育商(developmentar quotient, DQ)[7]，量表包括社交、语言、适应能力、精细动作、运动等5方面内容，评分69分及以下表示患儿DQ低下，评分70～84分表示患儿DQ偏低，评分85～114分表示患儿DQ正常，评分115～129分表示患儿DQ较高，评分129分以上表示患儿DQ优秀。

1.3.3 情感障碍 采用认知水平儿童孤独症及相关发育障碍心理教育评定量表中文版(Chinese version of Psycho-Educational profile, C-PEP)[8]评估患儿情感障碍情况，包括口语认知、认知表现、手眼协调、粗大动作、精细动作、知觉、模仿等方面，根据量表评估结果判定患儿是否存在情感障碍。

1.3.4 社会支持情况 采用社会支持评定量表(Social Skills Rating System, SSRS)[9]评估患儿的社会支持情况，包括主观支持、客观支持、支持利用3个方面内容，患儿评分越高表示其社会支持情况越好。

1.3.5 家属对孤独症的认知情况 根据患儿家属对孤独症的了解程度，将他们对孤独症的认知情况分为非常了解、简单了解、不了解3个等级。

1.4 统计学处理 应用SPSS 22.0统计学软件进行数据分析。计量资料以x±s表示。计数资料以n(%)表示，比较采用χ2检验。对影响患儿康复训练依从性的因素进行单因素和多因素logistic回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 学龄期孤独症患儿的康复训练依从性、CARS、DQ、情感障碍、SSRS评分和家属对孤独症认知情况 在接受康复训练和调查的76例学龄期孤独症患儿中，能按上述康复训练内容及要求每天进行康复训练(或不按要求训练次数≤5次)的患儿共有41例(53.9%，康复训练依从组)，不按要求训练次数>5次的患儿共有35例(46.1%，康复训练不依从组)。患儿的CARS评分平均为(35.42±4.83)分，DQ评分平均为(70.68±6.82)分。存在情感障碍患儿共有39例，占51.3%；患儿的SSRS评分平均为(46.34±4.29)分。在76名患儿家属中，对孤独症非常了解者有9名，对孤独症简单了解者有24名，对孤独症不了解者有43名。

2.2 影响学龄期孤独症患儿康复训练依从性的单因素分析 单因素分析结果显示，康复训练依从组学龄期孤独症患儿的CARS评分、DQ评分、情感障碍情况、SSRS评分、家属对孤独症认知情况与康复训练不依从组患儿比较，差异有统计学意义(均P<0.05)。见表1。

表1 影响学龄期孤独症患儿康复训练依从性的单因素分析

2.3 影响学龄期孤独症患儿康复训练依从性的多因素logistic回归分析 以患儿康复训练的依从情况作为因变量，将上述单因素分析中差异有统计学意义的因素作为自变量，对影响学龄期孤独症患儿康复训练依从性的因素进行多因素logistic回归分析。结果显示，患儿的CARS评分、DQ评分、情感障碍情况、SSRS评分、家属对孤独症认知情况均为影响学龄期孤独症患儿康复训练依从性的独立因素。见表2。

表2 影响学龄期孤独症患儿康复训练依从性的多因素logistic回归分析

3 讨 论

孤独症多发于儿童，严重影响患儿身心健康、人际交往与社会功能，不利于患儿健康成长。目前临床尚无治疗儿童孤独症的特效药物，但长期康复训练有助于促进孤独症患儿的语言与智力发育、改善其核心症状，增强患儿的社会功能，提高患儿的生活质量[10]。研究[11]发现，早期教育、早期治疗可缓解孤独症患儿的行为怪异、沟通障碍、感觉障碍等症状，改善患儿的学习、生活能力，但由于孤独症患儿对康复训练常存在一定的抵触心理，导致其康复训练的依从性较差，康复训练效果受到严重影响。因此，了解影响孤独症患儿康复训练依从性的因素并采取相应的措施进行针对性干预，对改善患儿的病情具有非常重要的意义。

本研究76例孤独症患儿中，35例康复训练依从性较差，占46.1%，提示孤独症患儿的整体康复心理依从性较差。多因素logistic回归分析结果显示，CARS评分、DQ评分、情感障碍情况、SSRS评分、家属对孤独症认知情况是影响学龄期孤独症患儿康复训练依从性的独立因素。康复训练可帮助孤独症患儿学习沟通技巧，提高社会适应能力，改善患儿的人际交往障碍症状，促进患儿的情感功能恢复，减少反常行为，从而提高患儿的社会功能[12-13]。但孤独症康复训练需要患儿家庭及监护人的积极参与、康复训练时间普遍较长，患儿家庭需投入大量精力、时间与金钱，经济负担较重；病情较重的孤独症患儿的家属，往往对康复治疗信心不足，这会严重影响患儿的康复训练依从性，进而影响康复效果[14-15]。部分孤独症患儿存在多方面发育障碍，其中情感障碍较常见，合并情感障碍的孤独症患儿需要康复训练的周期会更长，家属更易出现信心不足，甚至放弃治疗[16]。社会支持对孤独症患儿家庭存在正向影响，社会支持越多患儿家属对治疗的信心越充足、越有利提高患儿康复训练的依从性；患儿家属对孤独症的了解程度也是影响患儿康复训练依从性的重要原因[17]。充分了解影响学龄期孤独症患儿康复训练依从性的因素，有助于采取针对性的干预措施，提高患儿的康复效果。

综上所述，学龄期孤独症患儿的康复训练依从性较差，CARS评分、DQ水平、情感障碍情况、SSRS评分、家属对孤独症认知情况是影响患儿康复训练依从性的独立因素。