多发性骨髓瘤患者社会关系质量与希望水平的相关性研究

樊真真，顾奕，周慧

(上海交通大学医学院附属第九人民医院血液内科，上海 黄浦 200011)

多发性骨髓瘤(multiple myeloma,MM)是浆细胞系异常增生的恶性疾病，引起贫血、骨骼破坏、肾功能损害及免疫异常，疾病特征是骨髓中的浆细胞像肿瘤细胞一样无限制地增生，并且大部分病例伴有单克隆免疫球蛋白分泌，最终导致器官或组织损伤[1]。其临床症状为血钙升高、肾功能不全、贫血、骨痛，其他症状包括感觉异常、肝脾大、淋巴结肿大、发热等。化疗是MM的主要治疗方式，但化疗也可产生不同程度的不良反应及并发症，加之疾病自身可能引起骨痛等症状的综合因素，对患者的生理、心理等方面造成不同程度的不良影响。因此，社会关系对于辅助患者的治疗及预后起着重要的作用。所谓社会关系主要指人与人之间的相互关系[2]，家庭和社会生活是社会关系质量的核心组成。然而，中国人受文化的影响，更注重家庭和朋友的关系，希望来自家庭和朋友的支持、关心与爱护。希望是一种内在的潜力，其机制是心理调节和自我适应[3]，对患者克服病痛及积极面对疾病有较为重要的作用，能够促进患者对疾病治疗及护理的配合度，提高患者与疾病作斗争的信心[4]。近年来，社会关系质量对希望水平的相关影响在肿瘤方面的研究中得到一定的证实[5]，但其与MM方面的研究却鲜有报道。本研究通过收集临床资料调查MM患者社会关系质量和希望水平之间的关系，研究二者之间存在的相关性，期望为MM患者寻求有效的社会支持与帮助，最终为更好地提高MM患者生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选 取2020年2月—12月上海交通大学医学院附属第九人民医院血液内科198例MM患者为研究对象。纳入标准：①均符合2018年沈悌《血液病诊断及疗效标准第4版》中对 MM 的诊断标准；②意识清楚且无其他严重疾病及精神疾病；③自愿参与本次研究的患者。排除标准：①意识不清及精神障碍者；②合并其他恶性肿瘤及重大疾病者。

1.2 方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表 项目包括性别、年龄、婚姻状况、受教育文化程度、家庭人均月收入情况、病程及支付方式等。

1.2.1.2社会关系质量量表(the social relational quality scale，SRQS)采用的量表是由香港大学 HOU 和 Lam[2]编制，包括家庭亲密度、家庭承担、朋友关系，共3个维度17个条目。量表从“非常不同意”至“非常同意”，采用Likert4级评分法(1-4分)，总分17-68分：评分越高表示患者与家人或朋友的关系越好。(本研究中该量表总的Cronbach’s α系数为0.92)

1.2.1.3Herth希望量表 由2010年王艳华等[3]汉化后适用于癌症病人的希望量表，包括对现实和未来的积极态度、采取的积极行动、与他人保持亲密的关系，共3个维度12项。量表从“非常反对”至“非常同意”，采用Likert4级评分法(1～4分)，分值越高，表示患者希望水平越高；总分为 12-48分：总分<23分为低水平，>36分为高水平，23-36分为中等水平。(量表Cronbach’s α系数为0.85)

1.2.2调查方法 研究者通过征得患者及家属知情同意后，向患者及其家属解释项目研究内容和目的，并签署知情同意书。采用统一指导语进行现场问卷发放，被调查对象自行填写问卷，并当场回收。本次共发放问卷198份，回收有效问卷198份，有效回收率为100%。

1.2.3统计学方法 采用SPSS 23.0统计软件包进行统计学分析，采用频数、百分比、均数±标准差等方式对数据进行描述，任意两组均数之间的比较采用t检验，多组均数间的比较采用单因素方差分析，通过Pearson相关性分析社会关系质量与希望水平之间的相关性。P<0.05表示存在差异，有统计学意义。

2 结 果

2.1 多发性骨髓瘤患者一般资料表

本组198名患者中男性129人(65.2%)，女性69人(34.8%)；年龄范围(55.56±7.28)：<40岁12名(6.1%)，40-60岁148名(74.7%)，>60岁38名(19.2%)；文化程度：初中及以下有59名(29.8%)，高中及大专有92名(46.5%)，本科及以上有47名(23.7%)；居住地为农村的有79名(39.9%)，城镇有119名(60.1%)；初次治疗者有45名(22.7%)，多次治疗的有153名(77.3%)。见表1。

表1 多发性骨髓瘤患者一般资料

2.2 多发性骨髓瘤患者社会关系质量与希望水平得分

多发性骨髓瘤患者社会关系质量总分最低分为27分，最高得分为66分，总分均值为46.57±5.15；希望水平总分中，最低分为16分，最得高分42分，总分均值为39.58±4.62。见表2。

表2 MM患者社会关系质量和希望水平得分(n=198)

2.3 多发性骨髓瘤患者社会关系质量与希望水平的相关性

多发性骨髓瘤患者的社会关系质量和希望水平的相关性r=0.331～0.680(P<0.05)，差异有统计学意义。见表3。

表3 患者社会关系质量与希望水平的相关性(n=198,r)

3 讨 论

3.1 MM患者社会关系质量有待进一步提升。

社会关系质量的好坏与家庭、社会生活有着密切的关系，良好的社会关系质量可以有效的提高患者各方面的积极能动性。本次研究结果显示，MM患者社会关系质量总分为(46.57±5.15)分，低于陈革对癌症患者及朱燕梅等人对喉癌等研究得分[6-7]，可能是与疾病本身的治愈性有关。从各个维度的得分来看，家庭关系亲密度得分(20.01±2.98)和家庭承担得分(14.83±2.13)明显高于朋友关系的得分(13.48±2.54)，提示家庭的支持与帮助对患者来说尤为重要，朋友关系质量有较大提升空间。一方面是因为MM患者的主要人群是中老年人，加之疾病的因素，对患者的身体及生活都带来了很大的困扰，增加了患者对家人的依赖性及与家人相处的时间和空间，促使患者对家庭成员依赖性的增加。此外，可能受中国文化因素的作用，大部分人面对突发状况或变故时对除家人外的人选择避而不谈或不愿意敞开心扉，使患者在朋友关系的维度得分稍低。从而，我们可以通过患者家属加强患者及朋友的联系，加强患者的社交关系的融洽性，促进患者与朋友关系的亲密度，以此进一步提升患者的社会关系质量，从而使患者对生活、疾病的积极能动性得到有效的提高，有利于患者疾病的治疗进度及效果。

3.2 MM患者希望水平有提高的空间

希望水平与患者的情绪和对疾病的自我适应密切相关[8]。研究结果显示，MM患者希望水平总分(39.58±4.62)略高于其他癌症患者得分，暗示疾病虽然对患者生理和心理造成了一定的影响，但是更多的MM患者能对于疾病抱有较大的积极态度。探究其原因，第一，MM虽然为恶性增殖性疾病，但随着医疗水平的不断进步，MM的缓解率及时间得到了有效的提高和延长，使患者面对疾病、生活等各方面的希望都具有较为积极的态度；第二，研究表明有92.4%的患者都能得到不同方式的医疗补助，减轻了患者就医经济负担，降低了患者就医费用压力方面的负面情绪；第三，本研究中来自城镇的患者占约60.1%，70.2%的患者是高中及以上学历，患者具有一定新知识的学习途径及学习能力，对自身疾病的家庭照护及自我管理都有较大的帮助。因此，上述因素使患者的希望水平较高。然而，由于MM疾病自身特性，只能得到缓解而不可治愈及需长期维持治疗，使患者在与疾病进行斗争的过程中的意志、信心等积极性都面临着巨大的消磨和挑战，所以患者希望水平的高低对患者治疗过程及护理存在一定程度的影响。在本研究中，希望水平的总分为(39.58±4.62)分，仍有进一步提高的空间，护理人员在进行治疗与护理的过程中，一方面可通过向患者及亲朋好友普及疾病相关的前沿性知识和治疗效果较好的案例；另一方面，医护人员可通过多媒体等方式与患者保持有效且及时的沟通，建立良好的延续性照护的方式，可较大程度的促进患者希望水平的提高。目前，相关研究已经表明[9-10]，社会支持积极影响癌症患者的希望水平，进而希望水平的提高又能帮助患者建立良好的社会关系质量，最终减轻了患者的负面情绪的产生，促进了患者对疾病及生活的积极性，有利于良性循环的构建。

3.3 MM患者社会关系质量与希望水平呈正相关

鉴于社会关系质量和希望水平对于患者的治疗具有重要作用，我们研究了社会关系质量与希望水平的相关性。本我们的研究结果显示MM患者社会关系质量总分及各维度得分与希望水平总分及各维度得分均呈正相关(P<0.05)，说明良好的社会质量关系可以改善患者希望水平。这一结果也与陈革等研究者对癌症患者的研究结果基本一致，提示社会关系质量对MM患者的适应性有较大影响，社会支持越多的患者，社会关系质量越好，患者获得的正能量就越多，希望水平就越高。夏婷婷等[11]人的研究也指出社会关系与希望水平相辅相成，能提高患者对疾病治疗的积极能动性，从而形成良性循环。本研究中，患者社会关系质量中家庭亲密度、朋友关系与希望水平的各个维度的相关性均略高于家庭承担，表明良好的人际关系可以让人重拾希望，可帮助患者加强并巩固信心，从而促使患者对疾病治疗的配合度。因此，本次研究结果提示医护人员在进行专业的治疗及护理外，可以从注重患者的社会关系质量入手，对患者的家属进行健康教育和沟通的同时强调家庭成员及朋友对患者的支持照顾及鼓励作用，使患者感受到关爱和归属，帮助患者建立信心，坚定意志力，提高患者的自我效能。值得注意的是，MM患者希望水平的高低并不完全取决于患者、家庭或朋友因素，其中还涉及了多方面的因素，比如疾病治疗周期及效果、复发性及不良反应等对身体机能的消耗，医护人员及整个社会(如政府部门、健康保险、慈善机构和制药行业等)相关的帮扶政策与患者的经济负担息息相关，这也是提高患者面对疾病挑战的信心及希望水平的因素。总之，患者社会关系质量越好，患者在包括配合治疗疾病等各方面的积极性就越高，对其治疗和护理工作的开展积极能动性就越好，最终促进患者整体生活质量显著的提高。

本研究结果显示,社会关系质量能够提高患者希望水平,希望水平也能促进社会关系质量的提高，两者有承辅关系。但是,本研究结果中希望水平的评分虽然略高于其他癌症患者相关性希望水平研究的评分，但是由于MM只能得到缓解而不可治愈，需要长期维持治疗，并且可能伴随骨痛、发热等症状，给患者的身体带来极大的不适，对患者的意志力等带来了挑战，所以患者的希望水平仍有提高的空间。另一方面，本研究的样本量可能存在一定局域性，需要各单位医护人员在未来工作中共同探讨，为病人提供更好更优质的护理服务。因此医护人员在工作中应注重从各方面评估患者希望水平，帮助患者寻找并利用有效的社会关系，进而通过社会各方面的支持提高患者生活的积极态度、减轻心理负担、更好的融入家庭及社会，最终通过建立并维护良好的社会关系质量来提高其希望水平。这些可促使患者能够正确对待疾病和生活的关系，积极应对疾病的挑战，从而使患者的整体生活质量得到有效的提高。