孤独症儿童家庭复原力现状及其影响因素的研究

吴燕红，董超群，岑伊贝妮，黄立强，陈思颖，余开颜

(温州医科大学 护理学院，浙江 温州 325035)

我国儿童孤独症发病率逐年增加，每年以近20万的速度增长[1]，已居我国儿童精神残疾首位。孤独症儿童家庭需面对经济和照顾负担、社会歧视等压力，导致家庭健康功能受损[2]，影响儿童康复进程。近年来“从能力本位”视角关注家庭发展能力已成为学者关注重点。家庭复原力是指家庭从逆境中发展和复原的资源和潜能[3]，是家庭发展能力的重要指标之一。有研究[4]显示，家庭复原力可促进家庭成员对疾病的适应，提高患者的预后和生活质量。McCubbin的家庭调整和适应的复原力模式指出家庭内部环境(如照顾者负担、家庭财务状态等)和外部环境(如社会支持)可对家庭复原力产生影响[5]。因此，本研究基于McCubbin的理论探索孤独症儿童家庭复原力的影响因素，以期为今后制定针对性的孤独症儿童家庭干预策略提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年6-8月，方便抽样法选取浙江省温州、宁波两地5所孤独症儿童康复训练机构的孤独症儿童家长为研究对象。纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)所照顾患儿符合《美国精神障碍诊断和统计手册》第5版中孤独症的诊断标准[6]，且经精神科医生确诊；(3)为患儿主要照顾者，与患儿同住且承担主要照顾任务；(4)神志清楚，智力正常，具备正常认知能力。排除标准：(1)不愿意配合本研究；(2)有其他家庭成员罹患重大疾病或精神疾病。采取样本量粗略估计法，样本量为自变量个数的5～10倍，本研究估计影响因素为18个，考虑15%的无应答率，计算样本量为104～207例。最终调查260例孤独症儿童，年龄为3～14岁，平均(5.59±2.78)岁。家长年龄19～64岁，平均(35.87±7.33)岁。本研究已经过温州医科大学伦理委员会批准(2021-002)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料问卷 由研究者自行设计，包括(1)家长一般资料：性别、年龄、文化程度、在职情况；(2)患儿一般资料：性别、年龄、病程；(3)家庭情况：家庭类型、家庭平均月收入、康复费用占家庭收入比例(下简称康复费用占比)等。

1.2.1.2 家庭复原力评估量表 由Sixbey[7]编制，董超群等[8]汉化，包含家庭沟通和问题解决、使用社会经济资源、维持积极态度、赋予逆境意义等4个维度，共44个条目。采用Likert 4级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次计为1～4分，总分44～176分，得分越高表明家庭复原力水平越高。本研究中Cronbach’s α系数为0.971。

1.2.1.3 Zarit照顾者负担量表 由Zarit等[9]编制，王烈等[10]汉化，包含责任负担和个人负担2个维度，共22个条目。采用Likert 5级评分法，从“从不”到“经常”依次计为0～4分，总分0～88分，评分越高说明照顾主观负担越高。本研究中Cronbach’s α系数为0.947。

1.2.1.4 社会支持评定量表 由肖水源[11]编制，包括主观支持、客观支持和支持利用度3个维度，共10个条目。总分12～66分，分数越高，说明社会支持越好。本研究中Cronbach’s α系数为0.791。

1.2.2 资料收集方法 对调查者进行同质培训后，经机构负责人允许后进行调查；采用统一的指导语向研究对象介绍研究目的和意义、问卷内容及填写方式，取得其同意后由研究对象自行填写，问卷现场发放且当场回收。问卷完成时间为15～20 min。共发放280份问卷，剔除缺失值≥20%的问卷，回收有效问卷260份，有效回收率为92.86%。

2 结果

2.1 孤独症儿童家庭复原力得分 孤独症儿童家庭复原力总分及各维度得分，详见表1。

表1 孤独症儿童家庭复原力总分与其各维度得分(n=260，分)

2.2 不同人口社会学特征的孤独症儿童家庭复原力得分比较 家庭复原力在儿童年龄、家长年龄和文化程度、家庭平均月收入、康复费用占比上差异有统计学意义(均P<0.05)，见表2。

表2 不同人口学社会特征的孤独症儿童家庭复原力单因素分析结果(N=260)

续表2

2.3 孤独症儿童照顾者负担、社会支持与家庭复原力的相关性研究 家庭复原力与照顾负担及其各维度呈负相关，与社会支持及其各维度呈正相关(均P<0.01)，见表3。

表3 孤独症儿童家庭复原力与照顾者照顾负担、社会支持的相关分析(r，n=260)

2.4 孤独症儿童家庭复原力影响因素的分层回归分析 以家庭复原力总分为因变量，以照顾者负担、社会支持及单因素分析中有统计学意义的变量为自变量，进行分层回归分析。将一般资料纳入第1层，家庭内部因素纳入第2层，家庭外部因素纳入第3层。结果显示，一般资料可解释总变异的5.1%，控制一般资料后，家庭内部环境因素可解释总变异的24.2%；控制一般资料和家庭内部因素后，家庭外部因素可解释总变异的4.2%，具体情况见表4。

表4 孤独症儿童家庭复原力影响因素的分层回归分析结果(n=260)

续表4

3 讨论

3.1 孤独症儿童家庭复原力现状 本研究显示，孤独症儿童家庭复原力总分为(124.48±19.43)分，条目均分为(2.83±0.44)分，低于一般慢性病儿童的家庭复原力[(3.00±0.36)分][12]。其中，孤独症儿童家庭在使用社会经济资源维度上的得分[(2.55±0.57)分]相对较低，表明该维度的适应和修复能力较差。究其原因，孤独症儿童家庭因社会对孤独症的不理解或歧视、社区缺乏相关康复资源等原因[13]，难以依靠社区或社会力量获得有效应对资源。本研究结果也从另一侧面证实了McCubbin的理论模型[5]，即家庭面临巨大压力时虽会变得脆弱，但仍具备一定的恢复平衡的能力。因此，医护人员需充分挖掘孤独症儿童家庭的自身力量和发展潜能，提高其从逆境中复原的能力，如开展家庭休闲活动或家庭沟通训练等提高孤独症儿童家庭沟通能力[14]、建立孤独症儿童家庭互助团体以扩大其社会支持网络，或搭建“医院-家庭-社区”联动的延续性护理模式[15]以协助其有效使用社会经济资源。

3.2 孤独症儿童家庭复原力影响因素分析

3.2.1 儿童年龄和家长文化程度是孤独症儿童家庭复原力的重要人口学因素 本研究结果显示，处于学龄期和青少年期(7～14岁)的孤独症儿童家庭复原力低于学龄前儿童(3～6岁)，年龄可负向预测孤独症儿童家庭复原力，但其预测作用在控制家庭经济负担和照顾负担后不再显著。这说明年龄是影响家庭复原力的因素之一，处于学龄期及青春期的儿童家庭若伴有较高家庭经济负担和照顾者负担，其家庭复原力水平较低。孤独症儿童在学龄期和青少年期所面临的就学压力以及向成年过渡时的“不确定感和社会规范压力”，使家长面临更大的养育压力和照顾负担[16]，因此更容易导致家庭复原力受损。家长文化程度可正向预测孤独症儿童家庭复原力，但其预测作用在控制家庭经济负担和照顾负担后不再显著，这表明文化程度可能通过家庭的经济收入以及家长的疾病应对能力以减轻照顾负担，促进家庭复原力的提升。因此，临床医护人员需重点关注育有学龄期及青春期孤独症儿童、家长文化程度较低的脆弱家庭，通过增加其家庭内部资源、减轻照顾者负担等措施以提升其家庭复原力水平。

3.2.2 家庭经济负担和照顾者负担是孤独症儿童家庭复原力的危险因素 在控制其他变量后，康复费用占比越高，孤独症儿童家庭复原力水平越低，这表明治疗康复所导致的家庭经济负担是孤独症儿童家庭复原力的危险因素。家庭压力理论指出家庭累积的经济负担作为家庭的长期压力源，可严重威胁家庭功能的稳定性，进而破坏家庭从危机事件中复原的能力[17]。与既往研究[18]结果一致，照顾者负担与家庭复原力呈负相关，其中责任负担可负向预测孤独症儿童家庭复原力。照顾者所感受到的负担是基于期望与现有能力和现实之间差距的主观感知[2]。照顾者责任负担过重，使其感知到难以胜任照顾者角色，从而采取消极的养育方式[2]，导致家庭成员之间沟通减少或关系紧张，进而影响家庭复原力水平。因此，临床医护人员应协助照顾者增加养育自我效能，以减轻其照顾负担，增加其家庭复原力。

3.2.3 社会支持是孤独症儿童家庭复原力的外部保护因素 本研究中社会支持与家庭复原力呈正相关，表明社会支持作为孤独症儿童家庭复原力的外部力量[19]，可影响家庭有效应对压力的能力。本研究中客观社会支持是孤独症儿童家庭复原力的独立预测变量。究其原因，孤独症儿童照顾过程中家庭所需的各种客观服务和支持将随儿童年龄增长而不断减少[14]，因此孤独症儿童家庭实际可获得的社会支持越多，家庭有效动员经济社会资源的能力则越强，从而缓解疾病对家庭带来的经济负担及家庭资源不足的风险。因此，临床医护人员可提供给孤独症儿童医疗信息支持、情感支持、工具支持等更多客观社会支持[19]，协助孤独症儿童家庭扩大其社会支持网络以提高其家庭复原力水平。

4 小结

孤独症儿童家庭复原力水平较低，儿童年龄、照顾者文化程度、家庭经济负担和照顾负担、社会支持是孤独症儿童家庭复原力的影响因素。然而本研究的横断面研究设计无法验证变量间的因果关系，研究仅纳入孤独症儿童家长作为研究对象，难以衡量不同家庭成员对家庭复原力的感知差异。因此，今后需进一步开展纵向的多中心研究以探索家庭复原力影响因素随时间变化的预测效应，并纳入其他家庭成员以全面了解孤独症儿童家庭复原力的现状。