首发脑卒中患者住院期间的家庭应对：基于家庭优势视角的质性研究

2022-08-15张薇周婉琼李学美周兰姝

军事护理 2022年8期

张薇，周婉琼，李学美，周兰姝

(海军军医大学护理系，上海 200433)

脑卒中常发生在中老年人群，约有75%的患者面临不同程度的残疾、失语、吞咽障碍等[1]，不仅导致照护需求增多，使整个家庭背负沉重负担；而且还常因患者家庭角色缺失或减弱造成家庭结构改变，使其家庭功能变得脆弱[2]。虽然脑卒中患者家庭面临着众多压力，但他们中的许多仍然能坚强地面对疾病带来的各项挑战。这一看似矛盾的现象背后原因也就成为了本研究的出发点——家庭优势视角。这种研究视角可以更好地帮助患者家庭探索自身的优势和资源，更好地突破困境[3]。本研究将患者家庭作为一个整体，通过质性访谈从家庭优势视角探索住院期间脑卒中患者的家庭应对，以期为后续研究及以家庭为中心的护理实践提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年9月至2021年3月，采用便利抽样法和目的抽样法，选取上海市某三级甲等医院的首发脑卒中家庭(患者及其照顾者)为研究对象。脑卒中患者家庭的纳入标准：(1)脑卒中患者，①符合中华医学会编著的《临床诊疗指南神经病学分册》(2010年)[4]中诊断标准，且经过CT或MRI确诊为脑卒中；②首次发作、度过危险期、生命体征平稳；③同意参与本研究。(2)照顾者，①承担主要照护责任的家庭成员，即24 h照顾时间最长、承担照顾任务最重者；②年龄≥18岁，能够配合调查；③同意参与本研究。脑卒中患者家庭排除标准：(1)短暂性脑缺血发作患者家庭；(2)合并其他重大创伤/应激事件的家庭。根据差异最大化原则，入选的脑卒中家庭需患者和照顾者同时满足纳入条件。

1.2 资料收集采用半结构式深入访谈法，在访谈前向受访者解释研究目的及意义，保证其个人隐私安全、消除其顾虑，录音前签署知情同意书。访谈地点在病房进行。研究者同时对患者及其照护者进行访谈，积极鼓励患者参与其中，观察患者及其照顾者互动模式，当患者因病情原因不能参与时，仅访谈其照顾者。访谈从询问患者家庭的一般状况开始，随后过渡到主要访谈提纲：(1)您的家庭对这次疾病的看法？(2)这次住院给您家庭带来什么影响？(3)您的家庭是如何协调应对的？(4)什么原因影响了您家庭的应对？还有什么其他办法可以帮助家庭更好应对？每例患者及照顾者访谈结束整理资料，当资料达到饱和，不再出现新的编码时截止，最终访谈患者家庭11个，一般资料见表1。

表1 受访首发脑卒中家庭的一般情况(n=11)

1.3 资料分析和质量控制完成访谈后，依据Miles和Hurberman[5]提出的质性研究资料分析法及时整理访谈资料，转录、编码与本研究相关的表述，进行类属分析，形成主题。为尽可能减少对受访者口述的过度依赖，研究者注重观察受访者表情、家人间互动等，访谈资料与现场观察资料对比，提高资料的真实性。

2 结果

2.1 主题1：脑卒中患者家庭应对型态家庭成员患病对于整个家庭来说是突发事件，除了对疾病预后和对未来生活的担忧外，患者家庭需要面临患者治疗方案选择、陪护分工等决策、人力和经济压力，需要家庭迅速从紧张慌乱中做出选择、调整和改变。本研究发现住院期间脑卒中患者在家庭应对过程中体现出不同的家庭价值观，存在不同的家庭组织形式以及不同的家庭决策模式。

2.1.1 体现不同的家庭价值观家庭价值观是对家庭事务所抱有的一种观点、态度或信念，影响家庭成员经营家庭生活、做出家庭事务相关决定[6]。患者住院期间，家庭价值观将影响患者家庭如何看待问题和做出选择，决定他们如何应对患者患病这一问题。当下中国家庭正遭受着两种相互排斥力量的影响：一是中国传统文化如“孝道”“传统家庭观”影响[7]；二是“社会变迁”导致家庭压力增大、应对疾病功能弱化[8]。因此，当二者相碰撞时就会影响家庭对待疾病的态度，呈现出“家人是最重要的，放下手头所有事情”的患者首优型(A、F、J)、“(患者、工作、子女学业等)各方面都要照顾”的平衡兼顾型(C、D、E、H、I、K)以及“她(女儿)也没办法”的妥协放弃型(B、G)，即患者重要家属放弃住院期间应尽的责任而调动家庭其他后备资源来应对。

2.1.2 存在不同的家庭组织形式根据家庭应对时调动资源的指向，研究者将家庭组织形式分为“内部消化型”和“借助外力型”。不同家庭面对不同的压力可采取或混用两种形式。首先，在应对经济问题上，除医疗保险、商业保险等后续补偿支持外，家庭多采用“动用积蓄”的“内部消化型”。其次，陪护方面多数家庭采用“内部消化型”即家庭成员如配偶、子女等承担主要陪护责任。陪护是时间密集型和人力密集型的活动，因此常见基于扩展家庭资源的分工模式即“轮流陪护模式”(C、E、G)。但随着家庭规模小型化[9]，且疫情期仅允许一人核酸检测后陪护，大多家庭被迫采用一人“固定陪护模式”(A、B、D、F、H、I、J、K)，偶有家庭同时“借助外力”，如“我老婆从老家赶过来……她闺蜜帮着带俩孩子”(F)。第三，寻求心理支持方面，不同家庭差距较大，有些坚持采用“内部消化型”，如“亲戚我一个没告诉”(I1)、“(焦虑了)自家人说，别人(亲属)帮不上，还跟着担心”(J1)，“借助外力型”则表示“他(患者)兄弟姐妹全打电话过来了……心理安慰哦”(B1)、“我找医生谈……(医生)让我们重新有了希望”(I1)。

2.1.3 存在不同的家庭决策模式作为一个整体，家庭成员需要做出多个决策和调整，本研究发现脑卒中患者住院期间其家庭常见的决策模式有三类。权威人物领导式是指家庭中存在强有力的家庭领导力，带领家庭树立信念，调整角色和分工，维持家庭功能，如“多亏我大哥了，现在爸倒下了，我哥就是主心骨，到底开不开颅(手术)……大哥说开，下不了(手术台)我担这个责任，这事儿(手术)就定了”(C1)；大多核心家庭(A、I、J)属于权威人物领导式，且这个权威人物多由家庭中辈分长者担当。民主式则是兼顾家庭成员意见综合作出决定，如“商量着来，现在谁家都是一摊事，大家轮着来(陪护)……谁家有困难就不排，都不计较”(E1)。自由式模式中又包括“我是厨师……，生病后大拇指不行了，饭店老板没说辞退……不过好了就回老家。我俩都这么想，不用多说”的不约而同型(F)和“家里人说让我来(照顾)，我就来了”的不参与型(G1)。以上模式都可以帮助家庭在短期内做出决策、指导家庭应对。

2.2 主题2：应对中脑卒中患者家庭优势本文选取家庭优势视角，但并不是所有家庭都具备全部优势；相反，正是在对比不同表现的家庭基础上才析出了以下家庭优势。

2.2.1 正向的家庭信念由于共同生活体验和经历，家庭成员往往对某件事情持有类似的看法和信念[10]。正向的家庭信念包括对疾病的理性认知和理性认知下的正向思考，前者如“家家有本难念的经，谁家还没摊上事的时候，熬过去就好了”(A1)、“年纪大了嘛(生病是难免的)”(C1)、“我(工作导致)生活不规律(笑)”(F)；后者体现为更多的信心和乐观主义如“努力就会有奇迹”(D1)、“总会越来越好的”(F)、“我陪她一起康复”(J1)。这些家庭会同时表现出积极应对的动机和决心，有利于当下家庭运转。

2.2.2 开放的家庭沟通成员间沟通是家庭成员做出决策和改变的前提，清晰、开放的家庭沟通十分必要。受访者经常用“一起商量”表示在应对时沟通的重要性。除此之外，开放的情感沟通也总被提及。“一愁啊就和我老婆说”(F，笑)“只能一个人陪，我妈年纪大不能陪，打电话哭……安慰她呗”(C1)。但开放不等同毫无保留的沟通，为了缓解疾病带来的冲击，有些家庭选择让家属阶梯式知晓疾病危机，如“只能给她(我妈)说没事，不然她得急出病来”(A1)、“她(我姐)在澳洲，我瞒着，她回不来干着急”(D1)。相反，沟通不畅的家庭中成员会有埋怨、愤恨的心理，如“全是我自己陪，谁知道他们(患者其他三个子女)怎么想的”(K1，皱眉)。

2.2.3 充足的家庭资源家庭资源分为来自家庭内部的和外部(源于亲戚、邻居、同事、医护人员、社工等)的资源；就资源属性可分为经济资源、心理支持、人力支持和专业支持4大类。其中家庭经济资源会影响家庭可用的人力、专业乃至心理等各类资源，进而影响到家庭应对。而医护人员可提供的支持主要是心理和专业支持，心理支持如“一针溶栓针就8000元，谁家那么多现金，那医生说没关系阿姨我转给你，后面再给我，帮了我大忙，心里暖”(B1)，专业支持如“我前面不会照顾她，护士(示范)说你多给她(被动)活动下，(所以)我每天给她活动手脚”(I1)。

2.2.4 组织的灵活性和凝聚性家庭组织的灵活性和家庭的凝聚性是家庭应对的核心。当家庭面对突发事件时，其可以决定家庭是否能有效调动起自身资源、从而使家庭有效应对。家庭组织的灵活性如“我们以前和老人分开住，估计以后得住一起，因为我们要工作，家里至少要有人照顾”(D1)。家庭的凝聚性如“我兄弟姐妹6个，从小走动多……一起面对”(E1)。相对而言，缺乏家庭灵活性如“我闺女学不会照顾人”(B)和家庭凝聚性较差“平时(兄弟姐妹)不怎么联系”(K1)的家庭在照护和情感应对上表现出的压力较大。

3 讨论

3.1 脑卒中患者家庭呈现出不同的应对型态和家庭优势本研究发现，尽管住院期间面临诸多挑战和困难，但绝大多数患者家庭都能成功应对。然而，由于患者病情严重程度不同，每个家庭的价值观、能力与资源不同，致使住院期间患者家庭呈现出多种应对型态，如存在不同的家庭价值观(患者首优型、平衡兼顾型、妥协放弃型)、不同的家庭组织形式(内部消化型、借助外力型)、不同的家庭决策模式(权威人物领导式、民主式、自由式)等。此外，脑卒中患者家庭在应对中呈现出家庭优势力量，包括正向的家庭信念，清晰、开放的沟通，充足的家庭资源以及家庭组织的凝聚性和灵活性。这些结果体现出了家庭弹性，即一种帮助家庭实现良好调适以维持家庭稳定的力量[11]，且与Walsh的家庭弹性过程理论框架[12]有相似之处。虽然理论框架类似，但由于我国文化背景和家庭观与国外不同，家庭优势所呈现出的具体内容亦有不同，如本研究发现家庭的情感沟通和凝聚力可能在我国家庭应对中占据更重要的位置。提示我国家庭领域应审慎引入国外理论模型，从另一角度也表明，在我国文化背景下加强病患家庭层面研究的必要性。

3.2 借力家庭优势视角护士可增强脑卒中患者家庭的有效应对对于某些重症或残障家庭来说，以家庭为中心的护理能更有效地帮助患者家庭[13]。在脑卒中临床护理实践中，除患者外医护人员与其照顾者有较多接触，可通过观察家庭成员互动了解患者家庭应对的情况。如上所述，患者家庭应对型态多样，且不是每个家庭应对都是原则上的最优选择，它们常常受到包括传统文化、社会压力在内的多种因素影响。因此，护士对患者家庭的应对表现应更具敬畏心和包容性。同时，医护人员还应意识到，自身作为患者可获得家庭资源的来源之一，为患者家庭提供心理和专业支持，可助力患者家庭应对压力。此外，在与患者家庭合作的过程中，护士还应对其家庭优势或家庭弹性保持敏感。当患者家庭表现出正向的信念、开放的沟通、有效调动资源以及表现出凝聚性和灵活性时，应给予积极的反馈、强化其家庭优势；或者在上述方面给予积极引导，调动起其家庭潜力，协助患者家庭确认自身的力量和资源，从而有助于家庭有效应对，保持其功能的正常运转。本研究尚有几个局限性。首先，在研究对象上，当脑卒中影响到患者认知或语言时，其家庭应对情况仅从患者照顾者的角度获取，所以研究结果没有全面反映出所有脑卒中患者家庭的情况。其次，由于访谈条件的限制尚未做到患者和照顾者分别访谈，家庭集体访谈可看到家庭成员之间的互动，提供观察信息的同时，也会造成一部分信息的故意隐瞒和折损。第三，患者家庭应对的情况会随着患者疾病进展、从医院回归家庭的改变等而发生改变，未来的研究应该并进行多阶段的设计，以更好地了解这一群体家庭的应对情况。